Jag är mycket medveten om att jag är en "halvoffentlig" person och att människor kanske därför har mer åsikter om vad jag gör, och vädrar de åsikterna mer än vad de skulle göra om någon som inte var författare och debattör. Jag är också mycket medveten om att andra människor inte alltid delar mina åsikter eller tycker att det jag gör är bra, och att man som någorlunda offentlig person får tåla lite mer. Jag har egentligen inga problem med det, och brukar ofta bara känna mig sporrad och nyfiken av meningsmotstånd och debatter. Men när jag såg den här tråden blev jag genuint ledsen. Jag är fortfarande ledsen.
Låt mig förklara. När jag för 17 år sedan stack ut hakan i den neuropsykiatriska världen, genom att bland annat skriva en självbiografisk bok och sedan föreläsa och debattera så gjorde jag det mycket för min egen skull. Det handlade i viss mån om revansch. Om jag också kunde hjälpa andra så kändes det bra, men det var mycket av att få ge igen (inte på någon specifik person utan kanske mera på det samhälle som inte tyckt att jag "dög" – skola, klasskamrater, psykiatri – under min barn- och ungdom). Att sedan arbeta med att hjälpa andra genom handledning och utbildning har känts bra, men det har också i all mening varit ett arbete som jag gjort för att försörja mig. När människor då inte tyckte som jag, eller kanske till och med ogillade mig så kunde jag förhålla mig till det med en viss distans.
Men för 7 månader sedan drabbades jag av det ofattbara att min son plötsligt insjuknade och under loppet av två veckor utvecklade symtom på inte mindre än fem psykiatriska diagnoser. Jag tror att om man vill, så kan man även om man inte har barn själv föreställa sig den fasa det innebär att se detta hända en människa som betyder allt för en. Lägg därtill att ingen doktor till en början tycks ha en aning om vad det kan bero på och antyder att man väl får finna sig att ens barn har förlorat sin framtid (ja, att ha svåra tvång, vanföreställningar där man tror att andra försöker döda en och att man hör röster som säger att man borde dö, det kallar jag att förlora sin framtid).
Jag fann ut vad han hade (PANDAS) och att denna diagnos varit känd sedan 90-talet, upptäckt av en välrenommerad forskare vid National Institute of Mental Health i USA. Min son är idag, som det står i AB-artikeln, symtomfri. Och ja, därmed kunde jag ha låtit mig nöja. Vi har vårt på det torra. Men eftersom jag när jag tänker bakåt ser att jag träffat på familjer till barn som fått npf-diagnoser och som sagt sådant som "det kom väldigt plötsligt" eller "det kommer och går" och "han/hon kissar på sig ofta" (allt detta mera tecken på PANDAS än på "vanliga npf", se länken längre ner för diagnoskriterier), och jag då tänkt att de kanske inte hade sett de tidiga tecknen – ja, då kände jag att det var min skyldighet att berätta om det som drabbade oss. Jag hade verkligen ingen lust att synas i media och frågade några andra familjer till barn med PANDAS som var mer tveksamma till att ställa upp. Jag diskuterade saken med min son och vi beslöt att göra det. Artikeln, liksom den hemsida om PANDAS jag skapade i våras när min son var sjuk, har satt mig i kontakt med flera fall av PANDAS (men som ofta fått andra npf-diagnoser). Det är familjer med ett oerhört lidande. Det är så omfattande att jag inte ens kan försöka beskriva det här.
Jag har en möjlighet att göra skillnad för dem, och jag förväntar mig varken tacksamhet eller någon slags medalj för att jag ägnar en stor del av min vakna tid ideellt till att ordna läkare till barn med PANDAS, prata med desperata föräldrar, följa med vuxna med PANDAS som stöd på läkarbesök, och sprida information. Men jag förväntade mig inte heller påhopp av det här slaget. Det kanske var naivt av mig?
Jag blir ledsen av två skäl, det ena är att det griper rätt in i min största smärta, den värsta mardröm jag någonsin gått igenom, när jag höll på att förlora mitt barn till en värld av vanföreställningar, tvång, tics, koncentrations- och beteendestörningar och en hel del annat. Där är jag rätt försvarslös.
Det andra är att de anonyma personer som hoppar på mig här förmodligen själva har Aspergers syndrom. Och kanske några av er minns att för 15-20 år sedan var det många som inte "trodde på" den diagnosen, och även mödrar till barn med Aspergers och andra npf anklagades ibland för Munchausen by proxy, blev misstrodda och socialtjänsten kunde vara snabb att omhänderta barn. Jag utkämpade den kampen då, och det gjorde jag för att jag kände att jag hade förmågan. Återigen har jag inte förväntat mig något särskilt i gengäld. Men det gör faktiskt extra ont att människor som kanske tycker det var fel att inte tro på att Aspergers syndrom fanns, eller att anklaga mödrarna för deras barns autism nu intar samma anklagande position när det gäller PANDAS som de förmodligen inte tyckt varit ok när det gäller deras egen diagnos. Jag försöker vara förstående och tänka att PANDAS är svårt att begripa, om man inte sett det. Men det är svårt att se hur det rättfärdigar de rena påhoppen...
Jag ser också att det finns sansade röster i denna tråd och det är jag glad för, men när det gäller något som är så smärtsamt som detta var (fortfarande är) är jag tyvärr känslomässigt "naken" och kan inte inte riktigt värja mig för hur ont det gör att bli hånad och misstrodd.
Hälsningar,
Gunilla Gerland
... och vill någon sätta sig in i PANDAS så kan man läsa mera här:
http://www.pandasinfo.seJag kan också rekommendera en ganska allmän film på 6 minuter på youtube här
http://www.youtube.com/watch?v=50bQtkfiHvs och ett av de allvarligaste fallen , en film på fyra minuter här
http://www.youtube.com/watch?v=aP27pk7v48E (så allvarliga symtom hade inte min son, men det är rätt drabbande att möta de här människorna och också se hur svårt de har att få rätt diagnos och behandling)