Hur många av er med AS har även någon grad av trötthetssyndrom?

Röstade på första alternativet, tyvärr. Har varit trött sen jag var 19, och det blir bara värre. Har dock inte gett upp hoppet om att tröttheten ska kunna "läka ut", åtminstone delvis.

1.

Jag röstade på alternativ 3. Fast det går i perioder för mig. Fram tills i våras pluggade jag i tre år och då upplevde jag att jag hade samma ork som andra. Jag orkade med skolan utan problem och orkade även träffa vänner och göra andra saker efter skolan och på helgerna.

Nu har jag jobbat i två månader och är tröttare än jag någonsin varit i hela mitt liv! De flesta dagar har jag varit helt slut efter bara två, tre timmar på jobbet och jag har definitivt inte orkat göra någonting när jag kommit hem. Visst tar det mycket energi att jobba men så trött som jag blev verkar ingen annan bli.

Jag skulle förstås inte ha röstat inser jag nu. -1 på alternativ 2

Jag vet inte vad 1:an innebär. Vissa skulle mena ständigt sängliggande, andra att man inte kan arbeta.

Jag orkar gå med min hund, och kan göra en kort aktivitet varannan dag.

Jag har haft det värre, men det börjar bli lite bättre. Har börjat kunna gå lite längre med min hund utan att bli utslagen Stort framsteg i min orkeslöshet.

Behöver sova på dagen och känner mig sjuk (som influensa är på gång) efter träffar och sådant.
Jag undrar hur jag kommer att må efter forumträffen

Jobba orkar jag inte.

1. Ja, svår kronisk trötthet och orkar knappt något alls

Men det är nog snarare depression än trötthetssyndrom.

Jag hade behövt ett alternativ med Det pendlar mellan mer energi och driv än andra och påtagligt mycket mindre.

MsTibbs skrev:1. Ja, svår kronisk trötthet och orkar knappt något alls

Men det är nog snarare depression än trötthetssyndrom.

Tror jag med. Med depression kommer trötthet.

Ett. (Rent. Helvete.)

Sedan tonåren ungefär. Innan dess kanske två, ibland i vissa situationer maskerat som normal till "förhöjd" aktivitet. Jag kan avgöra det utan att ha någon annans inifrånupplevelse att jämföra med, eftersom diskrepansen både mot vad andra har klarat och mot min egen "egentliga" läggning har varit så tydlig så länge jag minns.

Sedan jag fått Setralin har jag varit konstant trött och sömnig. Dessutom så har mitt ork minskat något vilket jag märker efter träning. Men humöret är på topp .... Än så länge....

barracuber skrev:

MsTibbs skrev:1. Ja, svår kronisk trötthet och orkar knappt något alls

Men det är nog snarare depression än trötthetssyndrom.

Tror jag med. Med depression kommer trötthet.

Det omvända borde väl också vara ganska naturligt, att bli deprimerad om man ständigt är trött (eftersom tröttheten får ens liv att gå åt skogen).

Och vad ens är depression? För någon serotoninnivå mäts aldrig (inte dopamin heller). Man kan utgå från kriterier, men många av dessa kriterier (t ex att sakna framtidstro) är också naturliga konsekvenser av ständig trötthet, och tröttheten kan vara orsakad av en oidentifierad sjukdom. Trötthet är ett väldigt vanligt symtom vid sjukdomar och andra störningar i kroppen.

En diagnos (i motsats till ett symtom) ska förklara exakt vad som är fel, men jag tycker inte att "depression" förklarar särskilt mycket. Problemet med serotoninhypotesen går djupare än att man aldrig i praktiken mäter nivån.

Min gissning är att de som idag anses vara "deprimerade" i själva verket lider av en rad olika sjukdomar som alla råkar ha trötthet (mm) som symtom.

Jag lider av kronisk trötthet men är väldigt dålig på att lyssna på min kropp vilket ofta leder till ödesdigra konsekvenser för mitt mående..

Bror Duktig skrev:Jag vet inte vad 1:an innebär. Vissa skulle mena ständigt sängliggande, andra att man inte kan arbeta.

Att inte kunna arbeta pga utmattning/trötthet är väl iaf minimikravet (och då menar jag verkligen inte kunna, inte bara att man kan men att det tar på krafterna), men jag skulle också anse att det krävs betydligt mer, som rejäla begränsningar när det gäller socialt umgänge och utövande av intressen etc. Annars kan man inte gärna prata om att knappt orka göra något alls.

Ni som svarar 1.
Är ni så trötta att ni inte orkar diska och sådant?
Ligger och sover eller vilar mycket ofta (flera gånger per dag eller behöver sova middag en eller flera gånger)?
Blir sjuka och kan få feber efter t.ex. AS-träffar?

Jag förstår inte riktigt frågan.
Jag har blivit utredd för kroniskt trötthetssyndrom, och min trötthet var som jag beskriver ovan. Plus fler symptom. Utredande läkare sade att jag uppfyllde kriterierna för kroniskt trötthetssyndrom, men jag fick ingen diagnos eftersom "man inte vet hur asperger spelar in" som läkaren uttryckte det.
Han tyckte inte heller att diagnos på papper o.s.v. kunde vara till hjälp, eftersom det inte gör en frisk (... hört talas om FK...?).

Kronisk trötthet ska väl vara trötthet som är av den graden som finns hos kroniskt trötthetssyndrom (fast kanske utan andra symptom och tydligt orsakat av något som utesluter ME)?

Man ska utesluta Borrelia när man utreder ME, och det gjorde inte min utredande läkare. Ett år senare visade det sig att jag hade Borrelia.
En del av smärtorna försvann av medicinen, men jag var fortfarande trött. Voxra har hjälpt mig att bli lite piggare, men jag tar det fortfarande väldigt lugnt.

Eventuellt (eller ja, troligtvis) så hjälper ständigt påslagen stress (sådan som npf-are oftast utsätts för hela livet) till att förvärra alla symptom som ME, Borrelia, depression m.m. m.m. ger.

Altus skrev:

Bror Duktig skrev:Jag vet inte vad 1:an innebär. Vissa skulle mena ständigt sängliggande, andra att man inte kan arbeta.

Att inte kunna arbeta pga utmattning/trötthet är väl iaf minimikravet (och då menar jag verkligen inte kunna, inte bara att man kan men att det tar på krafterna), men jag skulle också anse att det krävs betydligt mer, som rejäla begränsningar när det gäller socialt umgänge och utövande av intressen etc. Annars kan man inte gärna prata om att knappt orka göra något alls.

Jag tänker så också.

Fast när jag inte var lika utmattad som den senare tiden av min >10-åriga trötthetsperiod, så tyckte jag ju att jag var väldigt trött och "inte orkade något". Jämförde då med den aktiva person jag var innan, som ALLTID hade ork till det hon var intresserad av och fokuserad på.

Så troligtvis är det mycket svårt att avgöra själv hur trött man egentligen är. Och för att komplicera det, så är det även svårt för andra att veta hur mycket tröttare man har blivit, om de inte vet hur man var innan.

Alltså kan det vara bra att specificera vad man orkar och inte orkar.

Roligt att läsa synpunkter av insatt folk som tänker utanför lådan. (Och inte är för trötta för att läsa på och tänka. )

Altus skrev:Min gissning är att de som idag anses vara "deprimerade" i själva verket lider av en rad olika sjukdomar som alla råkar ha trötthet (mm) som symtom.

Verkar rimligt - om man lägger till störningstillstånd, känslig konstitution och orimlig livssituation. (Sambanden torde väl ofta vara komplexa.)

Bror Duktig skrev:Ni som svarar 1.
Är ni så trötta att ni inte orkar diska och sådant?
Ligger och sover eller vilar mycket ofta (flera gånger per dag eller behöver sova middag en eller flera gånger)?
Blir sjuka och kan få feber efter t.ex. AS-träffar?

Ja. I princip. (Kan inte sova i otid, har svårt att få feber, men får mera svårbeskrivna besvär innan dess. Dvala, limbo, allmän oförhet och vanmäktigt illabefinnande med direktinsikt i tillvarons grundläggande nådelöshet...)

Bror Duktig skrev:Ni som svarar 1.
Är ni så trötta att ni inte orkar diska och sådant?

Ja. Tar Ritalin för att frammana en falsk ork någon gång i veckan för att röja upp. Sedan blir jag sängliggande eller datorsittande i några dagar med förkylningssymptom, muskel, ledvärk och inflammerad hud, diarré etc.

Bror Duktig skrev:Ligger och sover eller vilar mycket ofta (flera gånger per dag eller behöver sova middag en eller flera gånger)??

Periodvis är det så illa att jag måste lägga mig och sova eller vila dagtid. Men jag kliver aldrig upp före 12 på dagarna om jag inte måste. En heldag 07-01 gör mig helt förstörd och då får jag lätt feber dagen efter även om jag inte gjort annat än slappa den långa dagen.

Bror Duktig skrev:Blir sjuka och kan få feber efter t.ex. AS-träffar?

Har aldrig varit på AS träff, men ja, är 99% säker på att jag skulle insjukna i feber efter en sådan aktivitet. Det räcker med att åka och handla i juletider bland mycket folk för att jag ska insjukna pga stressen. Resor gör mig alltid förstörd.

Bror Duktig skrev:Ni som svarar 1.
Är ni så trötta att ni inte orkar diska och sådant?

Började svara detaljerat på ovanstående och övriga frågor du ställer, men kände plötsligt att jag inte vill fläka ut mitt liv så mycket just nu... (och för att svaret är ganska komplext och svårt att uttrycka med den precision som jag vill, om jag nu ska svara detaljerat) men kan iaf säga att det är på den nivån att diskning och städning (mm) är ett problem (pga utmattning, inte uttråkning eller brist på motivation eller liknande).

Altus skrev:Och vad ens är depression? För någon serotoninnivå mäts aldrig (inte dopamin heller). Man kan utgå från kriterier, men många av dessa kriterier (t ex att sakna framtidstro) är också naturliga konsekvenser av ständig trötthet, och tröttheten kan vara orsakad av en oidentifierad sjukdom. Trötthet är ett väldigt vanligt symtom vid sjukdomar och andra störningar i kroppen.

En diagnos (i motsats till ett symtom) ska förklara exakt vad som är fel, men jag tycker inte att "depression" förklarar särskilt mycket. Problemet med serotoninhypotesen går djupare än att man aldrig i praktiken mäter nivån.

Min gissning är att de som idag anses vara "deprimerade" i själva verket lider av en rad olika sjukdomar som alla råkar ha trötthet (mm) som symtom.

Tack för den ypperliga sammanfattningen! Blir så trött på dessa signalsubstansteorier som tas för fakta men som bara är hypoteser och egentligen inte förklarar något alls.

Även om det skulle nu skulle vara en "brist" - vilket positiv reaktion på återupptagningshämmare indirekt kan tyda på - så behandlar men det som om det är något som bara händer av en slump, precis om man bara skulle få typ 2-diabetes sådär utan vidare.

Men tänk om signalsubstanserna är som övriga endokrina insöndringar: att deras uppkomst eller 'brist' är beroende av miljö, diet, stressnivå, beröring, intryck, tankar och känslor? Om någon t ex inte får särskilt mycket oxitycin p g a att de aldrig får kroppskontakt eller upplever något behagligt, kan man då säga att de har oxitycinbrist och ge detta ett sjukdomsnamn och medicinera mot det, eller bör man kanske ordinera lite massage?

Skulle tro att de flesta som är deprimerade faktiskt har god orsak att vara det. Om det inte är rent kemiskt, såsom jag blir av glutamat. I båda fallen finns det en förklaring, som inte bara är en slump.

(Fast den här diskussionen skulle nog egentligen passa bättre i en depressionstråd.)

Altus skrev:

barracuber skrev:

MsTibbs skrev:1. Ja, svår kronisk trötthet och orkar knappt något alls

Men det är nog snarare depression än trötthetssyndrom.

Tror jag med. Med depression kommer trötthet.

Det omvända borde väl också vara ganska naturligt, att bli deprimerad om man ständigt är trött (eftersom tröttheten får ens liv att gå åt skogen).

Och vad ens är depression? För någon serotoninnivå mäts aldrig (inte dopamin heller). Man kan utgå från kriterier, men många av dessa kriterier (t ex att sakna framtidstro) är också naturliga konsekvenser av ständig trötthet, och tröttheten kan vara orsakad av en oidentifierad sjukdom. Trötthet är ett väldigt vanligt symtom vid sjukdomar och andra störningar i kroppen.

En diagnos (i motsats till ett symtom) ska förklara exakt vad som är fel, men jag tycker inte att "depression" förklarar särskilt mycket. Problemet med serotoninhypotesen går djupare än att man aldrig i praktiken mäter nivån.

Min gissning är att de som idag anses vara "deprimerade" i själva verket lider av en rad olika sjukdomar som alla råkar ha trötthet (mm) som symtom.

Trötthet/apati är ett symtom på depression. Att vara trött ser jag inte som depression, då man dessutom mår dåligt om man är deprimerad.

Tillbaka till själva tröttheten:

Det värsta problemet är inte att orka medan jag gör saker - har jag bara fått vila nån vecka och sova ut ordentligt innan så kan jag hålla igång rätt bra när jag väl kommit igång - utan hur totalknockad jag blir efteråt. Ofta helt utslagen! (Ibland sjuk också, särskilt om jag pressat in mycket samma vecka eller månad utan att hinna återhämta mig tillräckligt emellan.)

När jag är sådär förlamande trött går det inte att vare sig tänka, känna eller göra något och definitivt inte tala. Knappt ta in något heller. Läsa blir svårt, ev kan jag se på TV. Laga mat och diska blir i det närmaste omöjligt och även äta känns drygt. Samtidigt blir jag extra känslig för sinnesintryck och extra stressad om det är stökigt men orkar ändå inte lyfta ett finger. Ibland är jag ändå tvungen och då är det rena tortyren.

Brukar ta flera dagar innan jag börjar känna mig som mig själv och börjar kunna tänka. Och då brukar det vara dags att åka nånstans igen eller göra något som måste åtgärdas, typ handla el dyl. Känns som att jag aldrig får tillräckligt lång sammahängande tid för att behålla min intelligens och förmåga tillgänglig så att jag kan göra något av den. Lägg därtill att bli knockad av migrän titt som tätt. Har massor av idéer men tappar kontakten med allting när jag blir sådär trött så att åtminstone en tredjedel av min tid går åt bara åt att försöka återhämta mig efter antingen överansträngning eller migränanfall.

Samtidigt tycker jag det är kul att komma ut eller träffa folk ibland, särskilt på sommaren, men för varje gång så blir jag bara tröttare och tröttare, även om jag har jättetrevligt medan det varar. Måste nog börja ransonera utflykterna ännu mer snart och gå i ide över vinterhalvåret.

Och så vill jag så gärna åstadkomma något. För att få ihop det skulle jag behöva vara tre personer: en som fokuserar på specialintressena, en som är social och en som sköter markservicen. Det sista skulle man iofs kunna få hjälp med ibland men det är svårt att skicka en stand-in till träffar och födelsedagar...

MsTibbs skrev:

Altus skrev:

barracuber skrev:[quote="MsTibbs"]1. Ja, svår kronisk trötthet och orkar knappt något alls

Men det är nog snarare depression än trötthetssyndrom.

Tror jag med. Med depression kommer trötthet.

Det omvända borde väl också vara ganska naturligt, att bli deprimerad om man ständigt är trött (eftersom tröttheten får ens liv att gå åt skogen).

Och vad ens är depression? För någon serotoninnivå mäts aldrig (inte dopamin heller). Man kan utgå från kriterier, men många av dessa kriterier (t ex att sakna framtidstro) är också naturliga konsekvenser av ständig trötthet, och tröttheten kan vara orsakad av en oidentifierad sjukdom. Trötthet är ett väldigt vanligt symtom vid sjukdomar och andra störningar i kroppen.

En diagnos (i motsats till ett symtom) ska förklara exakt vad som är fel, men jag tycker inte att "depression" förklarar särskilt mycket. Problemet med serotoninhypotesen går djupare än att man aldrig i praktiken mäter nivån.

Min gissning är att de som idag anses vara "deprimerade" i själva verket lider av en rad olika sjukdomar som alla råkar ha trötthet (mm) som symtom.

Trötthet/apati är ett symtom på depression. Att vara trött ser jag inte som depression, då man dessutom mår dåligt om man är deprimerad.[/quote]

Jag sa inte att trötthet är som depression, utan att den lätt leder till det. Trötthet förstör ens liv, man förlorar jobb, vänner och initiativförmåga mm, och då är det ganska naturligt att bli deprimerad (enligt vanliga kriterier, känslor av hopplöshet mm). Men sedan är alltså själva depressionbegreppet också problematiskt, av de skäl jag avgav.

MsTibbs skrev:Trötthet/apati är ett symtom på depression. Att vara trött ser jag inte som depression, då man dessutom mår dåligt om man är deprimerad.

Jag är vaken på mitt jobb. Då ser jag ut att fungera som alla andra (fast jag har mina knep för att få andrum - dvs arbete i total ensamhet - annars hade jag aldrig hållit så här länge).

När jag kommer hem "kraschar" jag, orkar inte laga mat, städa, diska etc. Jag orkar sitta vid datorn, orkar se några dvd-er jag har som jag ser om och om igen (och kan försjunka i), men jag orkar inte se på vanlig tv.

Jag behöver ca 36 timmar sammanhängande av total isolering under en helg för att fungera under veckan som kommer. När jag inte får detta - vilket naturligtvis händer - känner jag av det direkt på måndagen och veckan som följer, min trötthet blir rent förtvivlad (hittar inget bra uttryck). När jag har mitt barn på besök behöver jag ta ledig från arbetet.

Men jag är inte deprimerad!