Du har kanske inte träffat så mycket yrkesfolk som möter patienter varje dag eller fått dig till livs så många berättelser om det? Eller så har du haft tur med dina kontakter och är mer benägen att tro det är fel på berättaren i en berättelse med mindre lyckligt slut? Det har ju verkat så i trådar om aspergerdiagnostik också.

Och nej, jag har själv för god insyn bakom kulisserna för att obetingat lita på ställen som Vårdguiden.

Så överraskande... (syftar på det tråden handlar om)

(Och är ironisk såklart.)

Ang kroniskt trötthetssyndrom (ME): JA, det är snarast regel att vårdfolk trycker oerhört på att de ska motionera, trots allt som står om det dåliga med det. Har själv varit i den sörjan. FK kan även utöva sin makt och tvinga ME:are till motion.

Har varit med i aktiva forum och föreningar där jag tyvärr tydligt fått detta klargjort, att det var inte bara jag.

Vårdfolk rekommenderar oftast motion på ett ohejdat sätt. Trodde jag var välkänt. Det som står i vårdguiden är enkla saker, men inte ens sådant brukar "vårdfolk" bry sig om/känna till.

Bror Duktig skrev:Ang kroniskt trötthetssyndrom (ME): JA, det är snarast regel att vårdfolk trycker oerhört på att de ska motionera, trots allt som står om det dåliga med det. Har själv varit i den sörjan. FK kan även utöva sin makt och tvinga ME:are till motion.

Var står det att det är dåligt? Finns det någon studie?

Frisk luft och cirkulation är inte dåligt. Om man är så dålig av KTS så, ja.. Ok. Vad ska du göra då? Hur roligt är livet? Finns det inget hopp? Ska man inte ens röra lite på sig och få frisk luft? Jag kan verkligen inte se hur det får en att leva bättre att bara vara inomhus, leva på FK och aldrig mer leva ett friskt liv.

Nja, känns lite fuffens.

Selma skrev:

Bror Duktig skrev:Ang kroniskt trötthetssyndrom (ME): JA, det är snarast regel att vårdfolk trycker oerhört på att de ska motionera, trots allt som står om det dåliga med det. Har själv varit i den sörjan. FK kan även utöva sin makt och tvinga ME:are till motion.

Var står det att det är dåligt? Finns det någon studie?

Ja det finns flera. Orkar inte googla nu på bussen. Jag är inte aktiv i de kretsarna längre heller, men jag har läst ett otal dokument som berör det olämpliga i motion till ME:are.

EY!!!!!

Bror Duktig skrev:Ja det finns flera. Orkar inte googla nu på bussen. Jag är inte aktiv i de kretsarna längre heller, men jag har läst ett otal dokument som berör det olämpliga i motion till ME:are.

Då borde det väl gå att söka rätt på dem, om det finns ett otal menar jag. Återkom gärna när du hittat något.

Jag har faktiskt lite svårt att se att motion skulle vara olämpligt. Varken kropp eller psyke lär ju i längden må bättre av passivitet eller att vara helt inaktiv.

Har inte tid med detta nu. Googla får ni göra om ni är intresserade. Ett av kardinalsymptomen är för övrigt att personen blir sämre av motion.

Motion för dessa patienter är oerhört viktigt att utföras på en mycket lägre och anpassad nivå, än vad normalt folk kallar för motion. Finns även mycket speciella metoder som börjar med mycket mycket lätt motion, och sedan gradvis ökas.

Så fort symptomet ovan dyker upp, så har man gått för fort fram, och riskerar att försämras poermanent.

Jag misstänker att många fall av ME handlar om helt rubbad HPA-axel, och kan den inte hänga med, så blir det så här. Att forcera med lätt normal motion är såklart inte bra. Det kan t.o.m. leda till cortisolkollaps. Viss forskning har också visat att ME:are blir bättre av lätt cortisoltillskott (mycket lite, inga speedande doser). Har man utmattade binjurar, så ÄR det farligt att göra saker som kräver att cortisolinsöndringen fungerar som den ska.

Så motionens vara eller inte vara har såklart ett svar med modifikation. Visst, motion, men inte på långa vägar så som normalt folk tänker sig. Det kan handla om att man stretchat liggandes, rör lite på kroppen, går till toa i stället för att rulla o.s.v. För självklart skapas en ond cirkel när en person blir liggandes.

Förresten kan ME jämföras lite med influensa. Hur många tycker att det är bra att motionera när man har influensa? Men vad gör man om influensan blir kronisk? Så är situationen ungefär, för en del med ME. Eller för all del, för mig med Borrelia och utmattade binjurar betydde en hundpromenad längre än 5 minuter att jag låg med feber och var helt utslagen resten av dagen. Jag fick lära mig var gränsen gick, och det gick inte på något sätt att öka motionen, snarare var jag tvungen att minska. När jag sedan blev bättre, kände jag att jag kunde öka på. Allt stillaliggande gav mig ischias och annat som man får av att bara ligga, men vad skulle jag göra? Varje motionsförsök gjorde mig ännu mer sängliggande (då låg jag ju totalt, orkade inte gå upp och spela piano eller så ens).

Jag har alltså uppfyllt alla kriterier för ME, men det visade sig ju senare att jag hade borrelia och att mina cortisolvärden var mycket låga (vanligt bland de som varit utbrända länge eller ofta och är alltså den störda HPA-axeln när det gått långt [först reagerar den motsatt, och man har högt cortisol vid sina första depressioner]). Jag misstänker att många med ME har sådana andra sjukdomar. Borrelia testades och uteslöts INTE när jag utreddes på Gottfries, vilket jag anser var helt förkastligt. Och cortisolnivåer är inget man får hjälp med om man inte har Addison och alltså så dåligt med cortisol att man dör.

Vad är ME och HPA?

Ang vårdguiden som man skulle kunna koppla ihop med sjukvårdsupplysningen så har jag mina funderingar angående att de vet vad de gör.

Jag tänkte inte "normal motion". Jag tänker alltid anpassad motion.

earlydayminer skrev:Jag tänkte inte "normal motion". Jag tänker alltid anpassad motion.

Om du tänker det verkligt förutsättningslöst: heder åt dig, för då är du ovanlig.

plåtmonster skrev:Vad är ME och HPA?

Ang vårdguiden som man skulle kunna koppla ihop med sjukvårdsupplysningen så har jag mina funderingar angående att de vet vad de gör.

ME = Kroniskt trötthetssyndrom
HPA = Stressaxeln

Mobbning och FK kan säkert ge många härliga stresshormoner som ger hjärtinfarkt senare.

Zombie skrev:

earlydayminer skrev:Jag tänkte inte "normal motion". Jag tänker alltid anpassad motion.

Om du tänker det verkligt förutsättningslöst: heder åt dig, för då är du ovanlig.

Det är givet i min bok.

Det är av ytterst vikt.

Vet du vad som kan hända om växelarmen på cykelns bakväxel av något skäl ligger för tätt intill hjulets ekersystem vid växelns tillfälliga position och du växlar ner ytterliggare?

Växelarmen kan åka in i emellan hjulets ekrar och kan slita av både växelarmen, hela bakväxelsystemet, växelörat, hjulets ekrar och även till den grad att hela hjulet och/eller växeln blir förstörd(a). För att undvika detta bör man justera växelsystemet med jämna mellanrum beroende på hur man åker eller om man kraschat eller gör en rutinundersökning.

(Jag blev cykelmekaniker över en natt. Superenkelt.)

Det här är min hjärna gjord för. Att tänka mekaniskt, men ofta talar vi inte om människor i mekaniska termer. Det kan vara kränkande. Vi är inga maskiner och våra kroppar fungerar inte riktigt så, men det hjälper mig att tänka som så att man bör justera sin kropp från stund till stund. Man ska anpassa en model efter individens behov, inte tvärtom.

Man kan inte bara skriva ut concerta till någon som är stressad och utgå från att det hyperaktiva beteendet är ett tecken på adhd. Centralstimulantia till en stressad person. God idé - NEJ. Man kan inte kräva att någon med kronisk trötthetssyndrom ska in och göra 2-4 styrketräningspass i veckan eller ens den typ av motion som anstränger flås så att individen börjar känna influensaliknande symptom. Det är fullständigt orimligt.

När det kommer till kroppens olika organ och system så är det bara nötter som kräver saker från en individ vars tillstånd inte klarar av krav. Det gäller att söka efter och utvärdera problemet och dess potens, påbörja en planläggning för individens bästa och rehabilitering samt gå igenom den steg för steg med individen tills individen känner sig till mods med konceptet, sedan i god takt påbörja bygget från en stabil och säker grund med väl genomtänkt plan b-c-d---, finslipa eventuella trubbiga koncept och följa upp tills det är absolut utan tvekan säkert att fortsätta i en något högre takt och om igen tills man når en optimal nivå.

DET ÄR DEFINITIVT MÖJLIGT. Den som påstår något annat är en endast politiker eller ett rövhål, även om dessa oftast är synonymer.

Men ni vet, resurser. P E N G A R.

Tid, ja.. tiden är begränsad för alla och det är tiden vi slösar mest med. Personligen önskar jag att någon kunde skaka till det rejält i systemet.

Jag lovar att om jag en dag får styrkan efter jag studerat och fixat mitt liv, då ska jag ta upp det offentligt och göra en riktigt stor grej av hur vården - både somatisk och psykisk - ser ut. Utan tvekan. Jag kommer ha en bra "back up" och någon politiker ens yttrar begreppet ekonomi i resursfrågan så ska den få ett resonemang som kommer eka i hela världen. Jag är inte rädd för att säga det jag tycker när jag väl sätter mina tänder i ett ämne som berör mig och miljoner andra människor. Det gäller bara att själv vara så stadig, för blir det uppståndelse så kan man inte backa ur och lämna alla som kanske berörts och lagt sitt hopp i ens händer.

Kanske några av er inte är kvar då, men jag hoppas alla ni är det. Det är inte bara en vision, men jag har levt ett mentalt påfrestande liv och har precis denna veckan börjat komma upp på fötterna igen (har sysselsättning, FK kan inte längre (enligt överenskommelse) neka ersättning [ja, jag erkänner.. jag känner lite "in your face, FK"] osv) - därför kan jag inte bara engagera mig rent personligen i sådana här frågor just nu. Det vore kontraproduktivt bortom all fantasi.

earlydayminer skrev:DET ÄR DEFINITIVT MÖJLIGT. Den som påstår något annat är en endast politiker eller ett rövhål, även om dessa oftast är synonymer.

Men ni vet, resurser. P E N G A R.

Regeringen gör väl så lite de behöver, varför skulle de göra annat?
Ska det bli ändring krävs det påtryckning som "makten" inte kan värja sig mot.

Det jag tycker är mest synd är att många som ej passar mallen skulle kunna vara en nettotillgång om forskning gjordes och rätt saker gjordes utan ideologiska flummigheter.

Ja.

plåtmonster skrev:Ska det bli ändring krävs det påtryckning som "makten" inte kan värja sig mot.

Det måste börja någonstans.

@edm, du skriver så klokt igen och jag vill gratulera dig till dina framgångar.

Försökte googla ändå, och hittar en hel del som är emot även anpassad och graded motion.

Alltså, ME/CFS är som att leva med kronisk influensa. Vissa får förstorade lymfkörtlar och feber i dagar av minsta motion. Självklart är inte motion bra då. Det är en helvetessjukdom, och man förs in i en ond spiral som det är svårt att göra något åt.

En person berättar att han ökade motionen gradvis, men blev sjukare och sjukare, svagare och svagare över tid. Så kände jag också, SAMTIDIGT som jag till vissa delar blev bättre av att röra mig alls.

Ett problem för mig och för många andra med ME, var att: så fort jag ansträngde mig så att jag blev svettig eller pulsen ökade, så fick jag symptomen. Och träning där man INTE får ökad puls eller svett, ger inte särskilt mycket. Dock är det ju bra att få rört lite på sig när man ligger så mycket att man som jag fick ischias klämd och därmed ischiassmärtor.

Jag försökte ett otal gånger gå lite längre promenader än 5-10 minuter, men det gick inte. Och detta kändes igen hos typ 100 % av alla jag hade kontakt med på forum för ME/CFS-sjuka.

Observera att kroniskt trötthetssyndrom/ME/CFS ICKE ska förväxlas med kronisk trötthet, utmattningsdepression och liknande. Vid ME är försämring av motion ett kardinalsymptom, och att man ofta får influensasymptom vid ansträngning, att man får svullna lymfkörtlar o.s.v.

Sedan kan jag ju misstänka att det kan ligga något som adrenal fatigue bakom, eller att de olika grenar som går att urskilja inom ME-sjuka, kan innebära att ett antal olika svårupptäckta sjukdomar ligger bakom och att folk därför har olika sjukdomar (adrenal fatigue, borrelia, kroniska rubbningar i olika hormonaxlar, "halvfel" på hypothalamus som ger svåra symptom men inte är livshotande).

Helt klart är att MOTION som vi känner det (en definition är ju att man ska öka pulsen och få lite svett) inte är bra vid alla kroniska sjukdomar ändå. Och att vissa faktiskt inte ens klarar enklare rörelse utan att bli sjukare. Att påstå något annat kan bli som ett hån mot de som försökt, försökt och försökt, och faktiskt försämrats (trots "graded excersise").

Zombie skrev:Och nej, jag har själv för god insyn bakom kulisserna för att obetingat lita på ställen som Vårdguiden.

Men vad är det då som inte stämmer av det som står på Vårdguiden om kroniskt trötthetssyndrom och träning:

Kognitiv beteendeterapi är en behandling som är viktig för många för att lära sig handskas med den begränsade vardagen. Det är viktigt att du tränar fysiskt i förhållande till din förmåga för att behålla rörligheten. Risken är annars att musklerna förkortas och förtvinar och du får mer värk. Träningen är dock oftast inte möjlig den första tiden efter insjuknandet utan får prövas efterhand.

Vårdguiden - ME / CFS (Kroniskt trötthetssyndrom)

plåtmonster skrev:Regeringen gör väl så lite de behöver, varför skulle de göra annat?

Regeringen kan satsa hur mycket pengar som helst men det spelar ingen roll om inte patienten själv är motiverad eller gör det som behandlaren föreslår.

Bror Duktig skrev:Helt klart är att MOTION som vi känner det (en definition är ju att man ska öka pulsen och få lite svett) inte är bra vid alla kroniska sjukdomar ändå. Och att vissa faktiskt inte ens klarar enklare rörelse utan att bli sjukare. Att påstå något annat kan bli som ett hån mot de som försökt, försökt och försökt, och faktiskt försämrats (trots "graded excersise").

Ja men det är väl ändå fortfarande så att det är bättre att röra på sig än att vara stillasittande för kroppen, passivitet leder bara till ökat förfall. Även om man får mer ont tillfälligt så är det bättre att röra på sig och när man har en kronisk sjukdom så brukar man erbjudas rådgivning och sjukgymnastik eller så kan man själv söka sig till en sjukgymnast för att få hjälp och rådgivning om lämplig och anpassad träning.

Wine skrev:Även om man får mer ont tillfälligt så är det bättre att röra på sig och när man har en kronisk sjukdom

Om sjukdomen förvärras då?

Miche skrev:

Wine skrev:Även om man får mer ont tillfälligt så är det bättre att röra på sig och när man har en kronisk sjukdom

Om sjukdomen förvärras då?

Som jag skrev tidigare så brukar man erbjudas rådgivning och sjukgymnastik när man har en kronisk sjukdom eller så kan man själv söka sig till en sjukgymnast för att få hjälp och rådgivning om lämplig och anpassad träning.

Här har jag hittat lite information när det gäller ME/CFS:

Exercise and activity guidance note for ME/CFS
By Susanna Agardy

Also published in Emerge, Summer 2009

Pacing, or keeping within your boundaries, is designed to ensure that you do not overdo activity/exercise and at the same time avoid deconditioning. Pacing, as shown in the steps below, is recommended:

Establish the total exercise/activity level you are capable of without any payback or post-exertional malaise. A pedometer or actimeter may be helpful in measuring the amount of physical activity you have done on any day.
To begin with, you need to do less, so that eventually you increase the chance of doing more.
Maintain the level of activity/exercise that you can manage and stay on this plateau until you have a reserve of energy. The correct level of activity/exercise is that which can be repeated the next day without any payback.
Do not move to the next level of activity/exercise until you have the reserve which enables you to increase your activity level without payback.
Repeat the pattern of staying at the next plateau of activity/exercise until you are able increase it without payback. You may reach a limit which should not be exceeded. You may need to stay at this level of activity.
Balance physical and mental activity with rest, dividing activity into short segments, alternated with rest. Rigid schedules of activity/exercise should be avoided and activity should be tailored to your level of ability.
If you have overdone activity/exercise or suffer a relapse for any reason, decrease your activity/exercise and rest more. Repeatedly overdoing it may cause a severe and long-lasting relapse, bringing with it a worsening of many ME/CFS symptoms.
You need to do the correct type of exercise:
Aerobic exercise can be damaging and should be avoided unless you can already do this every day without payback. Aerobic exercise includes running, swimming and cycling - any exercise which causes an increased heart-rate;
Anaerobic exercise is recommended. This involves exercise such as lifting and stretching, which can be done more easily without payback.
Listen to your body, do not push beyond your limits and get plenty of rest!

ME/CFS Australia (Victoria) is a not-for-profit charitable organisation dedicated to providing information, support and advocacy for the Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome community in Victoria, Tasmania and the Northern Territory. The vision of ME/CFS Australia (Victoria) is to be an organisation which has a significant and positive influence on the wellbeing of people affected by ME/CFS.

http://www.mecfs-vic.org.au/