Hej alla!
Jag heter Jacqueline Borg och är projektledare för PET-studien på KI som Tallbarr skrivit om. Jag är leg psykolog och med dr, och arbetar som forskare på Karolinska PET Center och på KIND (Karolinska Institutet Center for Neurodevelopmental Disorders).

Vi söker alltså deltagare till en hjärnavbildningsstudie som innefattar en undersökning med MRI och 2 undersökningar med PET. Om ni är intresserade av att delta i studien, maila till oss på petstudie.karolinska@gmail.com så kommer jag eller någon av mina medarbetare att kunna besvara alla frågor kring studien samt gå igenom både det praktiska kring deltagande!

Skulle vara jättekul att komma med. Jag har mailet er nu.

KI PET skrev:petstudie.karolinska@gmail.com

Varför har man inte en @ki.se address med tanke på att det är rätt privata uppgifter som hanteras jmfr vårdsekretess?

Moggy skrev:Skulle vara jättekul att komma med. Jag har mailet er nu.

Likewise.

plåtmonster skrev:

KI PET skrev:petstudie.karolinska@gmail.com

Varför har man inte en @ki.se address med tanke på att det är rätt privata uppgifter som hanteras jmfr vårdsekretess?

Föreslog att de gör det i framtiden.

plåtmonster skrev:

KI PET skrev:petstudie.karolinska@gmail.com

Varför har man inte en @ki.se address med tanke på att det är rätt privata uppgifter som hanteras jmfr vårdsekretess?

G-mailadressen är bara för kontakt och allmän information. När vi fått kontakt, ber vi att få ringa upp er för en telefonintervju. Då går man igenom sådant som omfattas av sjukvårdssekretess, och i de fall det behövs, ber vi om tillstånd att inhämta ytterligare information (tex ta del av utlåtande) som man då får ta med sig till första besöket hos oss. All info som omfattas om sjukvårdssekretess, hanteras per telefon eller vid personligt möte. Man får inte skriva sekressbelagd information i KI-mailen.

Ahmen nu har jag mejlat! Hoppas jag kommer med! :-D

OBS jag är INTE en morgonmänniska. FYI.

KI PET skrev:G-mailadressen är bara för kontakt och allmän information. När vi fått kontakt, ber vi att få ringa upp er

Så google har då kartlagt vilka som har asperger tillsammans med email och telefonnummer. Denna information kan bl.a läcka ut i form av vilka annonser som dyker upp. Ska man hantera sådant här bör man använda lämpade kommunikationskanaler något annat visar att man saknar insikt i hur dessa företag fungerar.

plåtmonster skrev:

KI PET skrev:G-mailadressen är bara för kontakt och allmän information. När vi fått kontakt, ber vi att få ringa upp er

Så google har då kartlagt vilka som har asperger tillsammans med email och telefonnummer. Denna information kan bl.a läcka ut i form av vilka annonser som dyker upp. Ska man hantera sådant här bör man använda lämpade kommunikationskanaler något annat visar att man saknar insikt i hur dessa företag fungerar.

Vi använder samma e-mailadress för att skicka information till både personer med AST-diagnos och kontrollpersoner utan AST-diagnos. Är det någon som är intresserad av att delta i studien och inte vill använda g-mailadressen, är ni välkomna att skriva ert förnamn och telefonnummer i ett meddelande till mig här, så blir ni uppringda av en av mina medarbetare.

Jag har också mailat in min intresseförfrågan nu, fast jag tror att det var till en vanlig ki-mail. Jag hoppas att jag får vara med på detta.

Jag å min sida har både mailat och ringt och pratat in på telefonsvarare (oberoende av denna tråd). Jag ville veta mer och eventuellt anmäla mitt intresse, men då ansvariga inte verkar intresserade har även mitt intresse avtagit.

Tycker dessutom att syftet med studien är något otydligt. Iaf jag är inte i behov av medicin för att "bli av" med min aspergerdiagnos. Är det det primära syftet är jag inte intresserad.

Mvh, en lite smått irriterad femtecken.

Om syftet är att utveckla medicin, som i så fall någon kommer tjäna storkovan på, tycker jag att 2500kr, som ska beskattas, är en total underlön. För inte finns det väl annat än ekonomiska skäl till att bota oss icke neurotypiska?

Mvh, en ännu mer irriterad femtecken.

Jag har ingen aning om vad ersättningen är men jag hade gärna gjort det gratis eftersom det är tufft att få en PET-scanning och att få diskutera hjärnor med experter. I slutänden kan jag tänka mig att det kan bli ett mycket enkelt och mer objektivt diagnosticeringsverktyg att använda för att enklare kunna veta ifall en person har AS eller inte i tidig ålder. Man kan givetvis tänka sig ännu fler användningsområden och forskning är bra.

Jag ställer också gärna upp helt gratis om jag tror att det jag gör kan vara till nytta för människor. Nu tycker jag att syftet var otydligt, bortsett från medicinutvecklings-grejen då, och då blir jag skeptisk. Hade jag fått svar på min kontaktförfrågan, och fått veta mer, så hade jag kanske varit intresserad.
Lite pengar och en avbild på min hjärna är inte tillräckligt incitament för mig. Forskning är ofta bra, men alltid och utan diskussion? Det har aldrig varit fel med kritisk granskning, och just syftet känns superviktigt att forskningsansvariga är tydliga med.

Sa jag att jag var irriterad?
(Ironi)

Det finns en stor risk att det fästs alltför stor tilltro till någon diagnosticeringsmetod eller medicin som "skall lösa allt!". Detta kan ge långtgående skadeeffekter.

Jag har fått ett svar på mitt mail nu och i svaret läser jag bland annat följande angående syftet:

PET-studie skrev:I slutänden är ett av våra mål att finna behandling för symtom vid AST, för de personer med AST som önskar detta.

Det kanske inte låter så intressant men man får ändå genomgå många intressanta tester vilket presenteras i fortsättningen av mailet:

PET-studie skrev:Man genomgår en hälsoundersökning för kroppslig och psykisk hälsa, en magnetröntgen (MRI) av hjärnan, två undersökningar med positronemissiontomografi (PET) där alltså mängden GABA-A-receptor och serotonintransportör mäts i hjärnan och så genomgår man en rad olika neuropsykologiska tester som är ungefär samma som när man genomför neuropsykiatrisk utredning för att få veta om man har en AST-diagnos.

Sådant vill jag definitivt göra. Det är perfekt för mig.

PET-studie skrev:Om positron-emissionstomografi (PET)

Positron-emissionstomografi, PET, är en metod för att undersöka människans hjärna. En liten mängd radioaktivt märkt spårämne injiceras i blodet och tas upp i olika delar av hjärnan. PET-kameran mäter var radioaktiviteten ansamlas i hjärnan. De spårämnen som används i den här studien ger ett mått på serotonintransportörernas och GABA-receptorernas fördelning och antal i hjärnan.

Det är ju exakt det där som är intressant och så komplicerat att få gjort genom andra kanaler. Det skulle ju kunna besvara en mängd frågor man går runt och bär på.

Dock stod det även i mailet att man inte får äta några antidepressiva mediciner vilket innebär att jag skulle behöva fortsätta att avstå från mediciner (som jag gör för närvarande) även fortsatt under själva studien. Ifall det spelar någon roll ifall man ändå är deprimerad så kanske jag inte kan bli utvald att delta i studien, men det får jag nog reda på senare. Detta verkar mycket spännande.

Fråga redan innan ev besök om att du vill få en kopia på datafilerna från din MRI/PET scanning. Kan vara komplicerat att läsa men det kan användas för att t.ex mappa verksamhetregion till hur ens egna regioner fungerar och därmed använda differensen för att förstå sig själv.

plåtmonster skrev:Fråga redan innan ev besök om att du vill få en kopia på datafilerna från din MRI/PET scanning. Kan vara komplicerat att läsa men det kan användas för att t.ex mappa verksamhetregion till hur ens egna regioner fungerar och därmed använda differensen för att förstå sig själv.

Ja exakt. Det blir ett gyllene tillfälle att få sånt där gjort, om jag får delta.

Se till att göra det klart redan nu och innan undersökningen påbörjas. Så att det inte blir något "vi ordnar det sedan".. "vi vet inte hur man gör".. "våra rutiner är inte så" osv..

Självklart ska alla göra precis vad som känns rätt och viktigt för dem.
Men, som sagt, aldrig fel att veta vad en tackar ja till.

Även jag har fått svar på ytterligare ett mail jag skickade.
Där får jag veta att studiens syfte är att jämföra serotonin och gaba-systemen hos personer med ast/utan ast, och se om en medicinsk behandling kan sättas in för att "åtgärda" dessa skillnader.


Jag fick även en länk till en hemsida för de som står bakom projektet:
http://www.eu-aims.eu

Framkommer mycket förenklat att gruppens syfte är att leta mediciner mot autism.
"The project EU-AIMS, led by Roche and King's College London is partnered with a selected group of major global pharmaceutical companies, composed of Roche, Eli Lilly, Servier, Janssen Pharmaceutica, Pfizer and Vifor Pharma, and the world's leading Autism Research Charity Autism Speaks (USA)..."

Självklart är det läkemedelsföretagen som betalar detta (liksom den större delen av forskningen i världen idag skulle jag tippa).

Själv ställer jag mig väldigt skeptisk till om jag vill ha medicin, och inte hellre utbildning. Jag tycker själva idén med att studera serotonin och gaba är intressant, men om min medverkan i studien har den minsta risk att medföra att till exempel alla med ast i framtiden måste gå med på medicinering för att liksom ha rätt till stöd eller liknande, nä, då får det vara för mig.


Motivera gärna för mig varför detta projekt är bra på lång sikt. Vill väldigt gärna få höra andra aspekter.

femtecken skrev:Motivera gärna för mig varför detta projekt är bra på lång sikt.

De risker du har presenterat är viktiga att ta i beaktande.

Jag ser främst forskningen som ett sätt att någon gång i framtiden kunna utveckla mer tillförlitliga objektiva diagnostiseringsmetoder för att upptäcka AST-diagnoser i tidig ålder.

Vidare är jag personligen intresserad av varför jag blir så extremt NT när jag ätit Iktorivil (vilken påverkar GABA-systemet). Inte bara försvinner mina problem med social ångest och sådant utan jag tänker på ett radikalt annorlunda sätt. Det ger mig ett incitament till att själv vilja lägga vantarna på forskningsmaterialet så att jag kan granska och förstå mina "röntgenplåtar". Jag har kontakter som kan hjälpa mig vidare med att tyda dessa och att eventuellt vidareutveckla nya teorier kring AS.


Och så en UPDATE
Idag fick jag åter ett mail från teamet. Imorgon ska jag få ett telefonsamtal från en som är involverad i projektet då vi ska diskutera studien närmare under 15 - 20 minuter. Det känns effektivt arbetat och lovande. Jag får hålla er andra uppdaterade.

Gripandekylig skrev:jag tänker på ett radikalt annorlunda sätt

På vilket sätt då?

plåtmonster skrev:

Gripandekylig skrev:jag tänker på ett radikalt annorlunda sätt

På vilket sätt då?

Detta snuddar vid att gå OT, men jag tänker liksom som jag gjorde förut. Jag ser alla möjligheter och utan att man hinner blinka ser jag den lämpligaste lösningen på problem. Man blir lite dopad nästan, skulle man ironiskt kunna beskriva det som. Jag blir även mer social och förstår mina medmänniskor mer intuitivt.

Det är ju såklart ett beroendeframkallande medel så man kan inte använda det alltför ofta men de få gånger jag använder det idag så känner jag en stor förändring. Jag tror, och detta är en lekmannateori, att jag är överbelastad av ångest i mitt normalläge - men när jag kan kväsa den ångesten farmakologiskt så frigörs processorkraft som jag kan utnyttja till att fungera normalt. Lite mer vetenskapligt kanske det är så att mitt GABA-system är generellt nedreglerat och att när jag stimulerar det så kan onödigt aktiva områden i hjärnan lugnas ned utav GABA. Det hela är extremt ovetenskapligt presenterat nu, eftersom jag inte är tillräckligt insatt just ikväll - men det låter så logiskt, och enligt erfarenheten är det ju detta som blir effekten.

Men nog om detta. Det är OT.

För att återanknyta till trådens ämne, och slippa flytta dessa inlägg, så kan man nämna att metoderna som forskarna har tänkt att använda i denna studie: att kartlägga serotonintransportörernas och GABA-receptorernas fördelning och antal, skulle kunna ge sådana resultat så som att människor med diagnoser inom autismspektrumet har ett sämre fungerande GABA-system än människor utan AST-diagnoser. På så vis kan man fokusera forskningen till att finna bättre botemedel mot den hemska sociala ångestproblematiken som så många av oss behöver dras med som följdsymptom.

Gripandekylig skrev:Jag ser alla möjligheter och utan att man hinner blinka ser jag den lämpligaste lösningen på problem.

Känns som normalläge fast man kanske ser ev problem också?

plåtmonster skrev:

Gripandekylig skrev:Jag ser alla möjligheter och utan att man hinner blinka ser jag den lämpligaste lösningen på problem.

Känns som normalläge fast man kanske ser ev problem också?

Nej mitt normalläge är djupt deprimerat och enormt nedsatt inom så gott som alla områden. I motats till det blir jag den elit jag en gång var på heltid. Men nu diskuterar vi lite för långt ifrån ämnet. Ämnet är den medicinska studien. Det ska bli spännande att besvara hennes frågor imorgon. Jag lär vara vaken och förbereda olika svar nu ikväll på förhand.