Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: Alien, atoms

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav tahlia » 2012-11-02 13:46:47

Personligen blir jag hellre av med mina svårigheter än lär mig hantera dem. Å andra sidan är det bättre att kunna hantera dem än att vara helt hjälplös så positivt skulle det antagligen vara i vilket fall.
tahlia
 
Inlägg: 10774
Anslöt: 2007-06-28
Ort: The Skog

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav trollhare » 2012-11-03 20:39:45

kattkvinna skrev:Obs! Forskningen får inte enbart gå ut på hur vi aspergare ska bli ännu bättre skådespelande och överkompenserande människor. Många överkompenserar redan tills de kräks. Det är bra med perceptions/ ångesthantering och personlig utveckling men den får aldrig gå över orimliga gränser. Vi får inte göra våld på oss själva hur mycket som helst, annars kan utbildning och hantering som var ämnat att rusta oss bryta ner oss på sikt


Håller med helt och hållet. Artikeln beskriver det såhär:

"Topping the list of what autistic people would like to see get more attention are sensory issues and sensory arousal. My respondents told me that ameliorating sensory overload, a huge component of being autistic, might go a long way to easing learning for autistic people, for example."

Alltså just hur man kan undvika överbelastning. Vilket iaf för mig betyder
1. Hur samhället/gruppen skapar tillgängliga miljöer
2. Hur individen (med stöd av omgivningen) gör för att lindra/undvika stressande intryck
3. Vilken betydelse detta har för individen
trollhare
 
Inlägg: 73
Anslöt: 2008-08-04
Ort: Sandviken

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-03 20:50:49

Rensa bort alla onödiga reklamskyltar och skvalradio. Kanske lämpligt lagkrav?
plåtmonster
 
Inlägg: 15480
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Wine » 2012-11-03 20:56:06

plåtmonster skrev:Rensa bort alla onödiga reklamskyltar och skvalradio. Kanske lämpligt lagkrav?


Vilket underbart förslag. :wink:
Wine
Förhandsgranskad
 
Inlägg: 10883
Anslöt: 2010-12-21

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav trollhare » 2012-11-03 21:00:58

Kvasir skrev:
Tallerger skrev:Tänker ibland att jag skulle vilja gå en skådespelarutbildning, bara för att få feedback och förklaringar kring vilket intryck jag ger i en viss situation och hur det förändras om jag i stället agerar på ett visst annat sätt i samma "scen".


Problemet är väl just att medan en skådespelare måste prestera under några få timmar på scenen, så måste vi vara skådespelare hela tiden, vilket förstås inte är mänskligt att orka med. Det är väl också tveksamt om skådespeleriet egentligen fungerar så bra. Det gör att vi kan maskera vem vi egentligen är, men det går inte att leva sitt liv på en lögn som skådespelare hela tiden, i alla situationer.

Intressant nog så har jag fått intrycket att det finns en hel del skådespelare som (troligen) är aspergare, och som klarar sitt jobb ypperligt men ändå inte fungerar särskilt bra i det verkliga livet. Det är skillnad på att stå på scen, i en given roll, med en publik som är där frivilligt för att se en, och på att spela NT i skarpt läge.


Jag har ju ingen skådespelarutbildning, men har varit clown och även sysslat med historiskt rollspel (och lite regelrätt teater också). Det gjorde mig oerhört mycket bättre på att fejka neurotypi - men bara i situationer där jag kan spela en tydlig roll. Jag går in i en roll när jag föreläser, och då fungerar det utmärkt även när jag improviserar. Då är strukturen så tydlig och reglerna klara. Men utanför föreläsningssituationen är det betydligt svårare.
trollhare
 
Inlägg: 73
Anslöt: 2008-08-04
Ort: Sandviken

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav TORatANDET » 2012-11-03 21:55:35

Makt: Över resurserna, identitet m.m., borde det nog forskas på i första hand.
Som nummer två kanske hur man bygger ett bra liv med aspergerpersonlighet.
I tredje hand kanske för oss viktiga problem som perception...

Men minst lika viktigt som vad som forskas på, tycker jag är vem som forskar.
Det borde vara aspergare som framför allt gör forskningen på asperger.
Nu slås de flesta med diagnos AS ut från utbildningar långt innan de kan göra riktig akademisk forskning. Medan NT-forskare tjänar pengar på oss.
TORatANDET
 
Inlägg: 850
Anslöt: 2006-06-30
Ort: Falköping

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-03 22:06:42

Kan du utveckla detta med makt?
plåtmonster
 
Inlägg: 15480
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav pointblank » 2012-11-04 10:17:24

TORatANDET skrev:Det borde vara aspergare som framför allt gör forskningen på asperger.


Det tror jag inte alls på. En diagnos i sig gör personen inte lämplig som forskare. Många med AS kan ju dessutom ha problem med att förstå att andra fungerar annorlunda än de själva. Det är ingen bra utgångspunkt i forskning att bara vilja befästa sina egna teorier. Där är även viktigt att kunna revidera egna teorier, vara öppen för andra infallsvinklar och kunna ta till sig nya insikter och information.

Menar du att rökare skulle vara bättre på att forska om rökning, eller bröstcancerpatienter om bröstcancer?

Tycker det är helt andra kriterier som ger en bra forskare. Finns säkert flera med AS som är utmärkta forskare - genom kunskap och intresse och inte pga sin diagnos.
pointblank
 
Inlägg: 1116
Anslöt: 2006-11-12
Ort: NV Skåne

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Iridia » 2012-11-04 11:27:43

plåtmonster skrev:Rensa bort alla onödiga reklamskyltar och skvalradio. Kanske lämpligt lagkrav?

Vore perfekt. Gärna kompletterat med förbud mot lysrör, parfym, buller, skrikiga färger och TV-apparater på stormarknader och hos tandis. Och nya hälsningsritualer som inte innefattar kroppskontakt. :wink:
Iridia
 
Inlägg: 4617
Anslöt: 2011-09-22

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav KrigarSjäl » 2012-11-04 11:52:00

pointblank skrev:
TORatANDET skrev:Det borde vara aspergare som framför allt gör forskningen på asperger.


Det tror jag inte alls på. En diagnos i sig gör personen inte lämplig som forskare. Många med AS kan ju dessutom ha problem med att förstå att andra fungerar annorlunda än de själva. Det är ingen bra utgångspunkt i forskning att bara vilja befästa sina egna teorier. Där är även viktigt att kunna revidera egna teorier, vara öppen för andra infallsvinklar och kunna ta till sig nya insikter och information.

Menar du att rökare skulle vara bättre på att forska om rökning, eller bröstcancerpatienter om bröstcancer?

Tycker det är helt andra kriterier som ger en bra forskare. Finns säkert flera med AS som är utmärkta forskare - genom kunskap och intresse och inte pga sin diagnos.

-Varför och på vilket sätt skulle NTs vara de bästa på att forska autism/asperger?
Vad det lett till hittills är att det är vi som patologiserats medan alla neurotypiska drag är idealet. Mot det blir vi en negativ motsats och när sedan samhället reagerar på det är det vi som utesluts eller nöts ut.
Av dessa ständiga krav på grupparbetande, flexibilitet, vilja att vistas bland spring, flimmer, stök, ljud, omorganisationer och jidder.

Hur ofta ser man människor uttrycka sig i patologiserande ordalag om klassiskt neurotypiska drag, såna här ställen undantagna?

Placera en NT i en grupp om 15 aspergare och se vem det är som blir den udda fågeln.
KrigarSjäl
Frivilligt inaktiverad
 
Inlägg: 33157
Anslöt: 2006-08-10

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav earlydayminer » 2012-11-04 13:34:06

Jag tycker en intelligent, kompetent, noggrann och synnerligen öppensinnad forskare ska syssla med forskningen.

I övrigt träffade jag en psykiater som lade stor fokus på mina perceptionsstörningar. Psykiatern var otroligt intresserad av det eftersom det inte var något psykiatern var bekant med hos just aspergare. Det slutade nästan med att vi bara pratade om det. :lol:
earlydayminer
 
Inlägg: 12419
Anslöt: 2008-03-11
Ort: Wermland

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav TORatANDET » 2012-11-04 14:17:34

plåtmonster skrev:Kan du utveckla detta med makt?

Det är ju en stort ämne. Jag skriver lite mer i min röda radikalbok.
Jag ser förtrycket mot aspergare som det stora problemet, inte asperger.
Med den utgångspunkten blir det naturligt att titta på maktstrukturer.

När det gäller en annan skribents liknelse med bröstcancer är det naturligtvis inget som jag ställer upp på. Jag jämför hellre med om t.ex. bara män fått uttala sig om kvinnor, bara heterosexuella om homosexuella, o.s.v. (utifrån att jag ser oss som förtryckta mer än som sjuka.)

Jag tycker också att perception, aspergersocialt liv, aspergerpsykologi m.m. är viktigt. Men de NT som sysslar med det har mycket sällan djupare förståelse, och deras forskning brukar inte förbättra situationen mycket.
TORatANDET
 
Inlägg: 850
Anslöt: 2006-06-30
Ort: Falköping

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Tintomara Ariadne » 2012-11-04 14:48:29

Jag tror att kunskap om hur miljöer blir bättre för aspergare skulle kunna gynna mänskligheten i övrigt också. Många av oss kanske är känsligare för miljön, helt enkelt. Det som får oss att må dåligt sliter på många andra också, men så lite i taget att det inte märks i första taget - men på sikt bryter det ner människor. Det som får oss att frodas torde gagna andra också. Därmed borde vi få mer att säga till om, så skulle människors livskvalitet höjas överlag, vilket också skulle kunna leda till ökad produktivitet, fler bra idéer, bättre hälsa... En tanke bara. Kanske stämmer det inte. Men helt orimligt är det väl inte?

Av ren nyfikenhet skulle jag vilja veta mer om skillnader i hjärnan mellan aspergare och enter. Mänskliga variationer är intressant.

Och så tror jag att hela fältet mänsklig kommunikation skulle kunna ha mycket att lära av att ta in erfarenheter från aspergare.

Sedan borde det finns mer kunnande om hur man hjälper aspergare med känslomässiga problem.
Tintomara Ariadne
 
Inlägg: 2195
Anslöt: 2009-03-04
Ort: Östergötland

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Fortytwo » 2012-11-04 14:50:38

Tintomara Ariadne skrev:Jag tror att kunskap om hur miljöer blir bättre för aspergare skulle kunna gynna mänskligheten i övrigt också. Många av oss kanske är känsligare för miljön, helt enkelt. Det som får oss att må dåligt sliter på många andra också, men så lite i taget att det inte märks i första taget - men på sikt bryter det ner människor. Det som får oss att frodas torde gagna andra också. Därmed borde vi få mer att säga till om, så skulle människors livskvalitet höjas överlag, vilket också skulle kunna leda till ökad produktivitet, fler bra idéer, bättre hälsa... En tanke bara. Kanske stämmer det inte. Men helt orimligt är det väl inte?

Av ren nyfikenhet skulle jag vilja veta mer om skillnader i hjärnan mellan aspergare och enter. Mänskliga variationer är intressant.

Och så tror jag att hela fältet mänsklig kommunikation skulle kunna ha mycket att lära av att ta in erfarenheter från aspergare.

Sedan borde det finns mer kunnande om hur man hjälper aspergare med känslomässiga problem.


+1
Fortytwo
 
Inlägg: 752
Anslöt: 2012-11-02

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Zombie » 2012-11-04 15:35:55

Håller också med. Det brukar ju vara så att de ömtåligaste går åt först, och jag förmodar att stora delar av den mänskliga civilisationsprocessens historia skulle kunna beskrivas som en jätten Gluff-Gluff eller en stor skördetröska som går fram över mänskligheten från de ömtåligastes ända mot de mindre ömtåliga och mumsar i sig dem en efter en. I varje fall tycks det vara så nu.
Zombie
 
Inlägg: 18092
Anslöt: 2007-12-26

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Zombie » 2012-11-04 15:49:39

pointblank skrev:
TORatANDET skrev:Det borde vara aspergare som framför allt gör forskningen på asperger.


Det tror jag inte alls på. En diagnos i sig gör personen inte lämplig som forskare. Många med AS kan ju dessutom ha problem med att förstå att andra fungerar annorlunda än de själva. Det är ingen bra utgångspunkt i forskning att bara vilja befästa sina egna teorier. Där är även viktigt att kunna revidera egna teorier, vara öppen för andra infallsvinklar och kunna ta till sig nya insikter och information.

Menar du att rökare skulle vara bättre på att forska om rökning, eller bröstcancerpatienter om bröstcancer?

Tycker det är helt andra kriterier som ger en bra forskare. Finns säkert flera med AS som är utmärkta forskare - genom kunskap och intresse och inte pga sin diagnos.

Fler aspergare borde forska. Det behövs en inifrånförståelse och ett djup som bara inte finns och nog inte går att få med bara forskare som inte vet själva hur det är. Är du helt främmande för musik kanske det finns gränser för hur bra musikforskare du kan bli också, även om det inte är något fel på din forskarkompetens.

Och man ska inte utgå från att enter nödvändigtvis är så flexibla som de framstår i forskning gjord på deras villkor, där man inte kan utgå från att de har problematiserat sina egna utgångspunkter i tillräcklig grad. För att ta "empatin" som ett exempel, mina erfarenheter av enters är inte lysande bara för att mina erfarenheter av aspergares inte heller är det. Jag lutar preliminärt åt att skillnaderna kan vara väl så mycket kvalitativa som kvantitativa och att ytterligare en orsak till enternas "kvantitativa övertag", förutom bristande självproblematisering, kan vara en illusion grundad i att man inte behöver så mycket empati när man är mer lik den stora massan.

Men med sådant sagt: även jag har tänkt "Gud bevare mig för alltför mycket forskning gjord av bara sådana aspergare som tycker asperger är Guds gåva till mänskligheten och/eller är stört körda i att ta någon annans perspektiv! Då tar jag hellre den nuvarande forskningen!"

Oavsett hur enterna än må vara, vi har alltså specifika brister som vi alltid kan se bättre upp med än vad vi gör. Att en part gör fel kan inte rättas genom att en annan gör samma fel.

Tillägger att "enter" och "aspergare" naturligtvis är en konstlad uppdelning för resonemangets skull. I själva verket finns vi nog i ett obrutet kontinuum längs den skalan. Däremot kan det spela stor roll vad en forskare själv identifierar sig som. Och där kommer tyvärr den här polariserade begreppsapparaten in – till exempel på så vis att en mindre aspig forskare med aspergerdiagnos skulle kunna tänkas titta efter och få syn på delvis andra saker än en aspigare forskare, men utan diagnos och som identifierade sig som ent.
Zombie
 
Inlägg: 18092
Anslöt: 2007-12-26

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-04 16:21:55

TORatANDET skrev:Jag ser förtrycket mot aspergare som det stora problemet, inte asperger.

Vad slags förtryck tänker du då på?, jag tänker inte ett helt bokkapitel. Men gärna några rader för att greppa själva tanken bakom.

Det finns uppenbart intressanta förslag. Så några förslag på hur man skaffar forskningsanslag?, dels kanske det finns befintliga fonder. Samt att det kanske finns någon fond som är villig att finansiera?
När forskningen är genomförd så kan man behöva skicka in den till en forskningstidskrift (likt Nature/SciAm) där andra forskare inom samma fält läser igenom och "godkänner" att det håller sig till vetenskapliga principer osv. Sådan publikation ger mer kredibilitet som är gångbart mot olika makthavare.

Personer som har bröstcancer har en sjukdom i en kroppsdel, rökare har ett behov, homosexuella har en preferens. Medan asperger är ett helt annat sätt att bearbeta tankar så det skiljer sig i själva kärnan. I tillägg så är NT sättet att kommunicera ofullständigt för att kunna få fram vad som händer då det är mycket mer att vara i kommunikationen än att kommunicera när det finns ett behov av att meddela något. Någon som själv har asperger är mycket mer i synk med en annan aspergare än en NT. Frånsett ren vaneexponering.
plåtmonster
 
Inlägg: 15480
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-04 16:46:53

Även om aspergerbaserad forskning skulle bli partisk åt ett annat håll istället så blir det i vart fall en komplettering till den nuvarande monovinklingen.

Sedan man kanske får dela upp asperger i olika undergrupper för att få en mer koncis bild av hur det fungerar. Annars blir det lätt det kan vara så här eller så eller inte alls ;)
plåtmonster
 
Inlägg: 15480
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav milve » 2012-11-05 0:46:11

De borde fokusera mer på kommunikation. Men jag undrar hur mycket bättre det blir av det här?

http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=43141&a=147059&l=sv

Hjärnvävnadsbank för autism
Neurodevelopmental Disorders är komplexa och heterogena genetiskt betingade tillstånd där idag oidentifierade miljöfaktorer kan agera som second hits eller triggers. Evidensen visar att en kausal modell med många interagerande genetiska faktorer och miljöfaktorer som påverkar hjärnans utveckling negativt har bäst heuristiskt värde. Den enda möjligheten att kunna undersöka genetiska faktorer och miljöfaktorer som betingar patogena cerebrala processer är epigenetisk forskning (t ex transkriptomanalys) på hjärnvävnad. Tanken är att bygga upp en biobank för histologisk, biokemisk och genetisk analys av hjärnvävnad från personer med autismdiagnos samt kontroller. Det pågår ett arbete för uppbyggnad av en hjärnvävnadsbank för neuropsykiatriska/neurologiska utvecklingsstörningar i samarbete med Karolinska Institutets Hjärnbank.
milve
Inaktiv
 
Inlägg: 785
Anslöt: 2007-11-13

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-05 0:55:43

Går det att i efterhand avläsa vilken fenotyp man är? som i stort sett borde motsvaras av vilka gener som aktiverats eller deaktiverats. Observera att man har samma gener oavsett men får helt olika utfall.
plåtmonster
 
Inlägg: 15480
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Gafsan » 2012-11-05 1:03:00

tahlia skrev:Personligen blir jag hellre av med mina svårigheter än lär mig hantera dem. Å andra sidan är det bättre att kunna hantera dem än att vara helt hjälplös så positivt skulle det antagligen vara i vilket fall.


+1

Jag tycker att det vore önskvärt att man forskade mer kring hur arbetslivet skulle kunna anpassas bättre för personer med AS, samt att ta fram hjälpinsatser/material till hjälp för yrkesverksamma aspies.
Gafsan
 
Inlägg: 3595
Anslöt: 2011-01-23
Ort: En väldigt trevlig liten stad nånstans

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav pointblank » 2012-11-05 12:06:14

KrigarSjäl skrev:Varför och på vilket sätt skulle NTs vara de bästa på att forska autism/asperger?


Nu är det inte riktigt det jag påstår. Däremot hävdar jag att det kan bli problem om man forskar på något man själv lider av. Det är lätt att göra generaliseringar utifrån sina egna upplevelser. Det kan bli introspektion mer än forskning. Naturligtvis är inte alla NT per automatik bättre forskare, inte heller är en diagnos i sig en garanti för en bra forskningsinsats i ämnet.

Svårigheter i att förstå och avläsa andra människor, tillsammans med rigiditet tror jag kan vara en nackdel i forskningssammanhang. Det finns ju NT med dessa egenskaper också, jag ser dem som precis lika olämpliga.

Att personer med AS själva ska komma till tals ser jag som helt självklart. De kan ju berätta om hur det verkligen känns/är, förmedla sina upplevelser och erfarenheter, ge tips, råd, ha idéer och visioner, inspirera eller vad du vill. Om dessa fakta senare sammanställs i en forskningsrapport så är det för mig egalt om det görs av en NT eller någon med AS.
pointblank
 
Inlägg: 1116
Anslöt: 2006-11-12
Ort: NV Skåne

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Tintomara Ariadne » 2012-11-05 12:13:01

Jag tror att det behövs forskare av olika slag. Jag är själv forskare, och jag skulle nog säga att min asperger i vissa avseenden är en stor tillgång i det (i andra avseenden gör den det hela väldigt jobbigt). Många gånger tänker jag på andra ledder än mina kollegor. Det gör att vi tillsammans ser saker som ingen av oss skulle se på egen hand.
Tintomara Ariadne
 
Inlägg: 2195
Anslöt: 2009-03-04
Ort: Östergötland

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav KrigarSjäl » 2012-11-05 14:45:54

plåtmonster skrev:
TORatANDET skrev:Jag ser förtrycket mot aspergare som det stora problemet, inte asperger.

Vad slags förtryck tänker du då på?, jag tänker inte ett helt bokkapitel. Men gärna några rader för att greppa själva tanken bakom.

Föreslår att du köper eller ber att få låna boken. Den är träffsäker, högaktuell och välformulerad.

För egen del har jag bara alltför tydligt sett hur aspergare kuschats av socionomfolk, habiliterare eller oförstående föräldrar tills de blivit totala mähän utan egen vilja.
Och jag är spyless på det; en del av oss får höra hur fel det är på oss _överallt_.

I en överförd, andlig mening ska man göra de här socionomerna och tjänstemännen till bowlingkäglor.
Sen ska man börja se på sig själv med stolthet.
KrigarSjäl
Frivilligt inaktiverad
 
Inlägg: 33157
Anslöt: 2006-08-10

Återgå till Aspergare och vården



Logga in