rdos skrev:När RFAs empowermentlista startade så riskerade man uteslutning om man inte ställde upp på denna syn, även om det hette att "alla synsätt på diagnosen" skulle respekteras.

...och sedan rdos släpptes in igen efter att ha varit utkastad är det nästan ingen som skriver något där längre.

rdos
Jag delar inte en så enkel syn. Inte heller den naiva synen på kunskapssökande.

Men utöver det, finns här det inneboende problemet att det är vi som är i mindretal och inte har kunnat sätta samhällsnormerna. För att vi NPF:are, som lever nu, ska hinna få verktyg till att leva bättre innan vi dör, så är det, inte bara, men i hög grad, våra avvikelser från normen som måste kartläggas. Och så kommer det att förbli ett tag, hur vi än tar spjärn och lyckas skjuta ut väggarna runt normrummet. (Vilket vi för övrigt knappast kan förrän då!)

Bjäbbmonstret skrev:Jag har dock mycket svårt att se att blommor eller gardiner eller för den planscher på väggarna skulle ha någon avgörande betydelse i sluten psykiatrisk vård där den stora avgörande miljöpåverkande faktorn alla kategorier om man är något sånär medveten om sin omvärld är att man är inlåst och inte kan gå någonstans.

SKITSNACK!!!!

Jag har varit inlåst på ett antal olika psykavdelningar. Ett ställe var rena helvetet - för att det var helt j-a sterilt, såg inte ut att ha blivit renoverat sen 50-talet, inga möbler utöver absolut de nödvändiga, inga tavlor på väggarna, inga blommor... Man mådde dåligt (=sämre) bara man klev in i den miljön!

Och jag har varit på andra ställen, där det var möblerat som ett hem, vanliga sängar istället för sjukhussäng, osv... Där mådde jag bra av att vara den tid jag behövde!

Att jag var inlåst var inget problem! Miljön + hur jag blev bemött var avgörande för hur jag mådde av att vara där! (Och jag var garanterat "medveten om min omvärld och att jag var "inlåst och inte kunde gå någonstans"!)

Bjäbbmonstret skrev:Jag vet inte om NPF i teknisk mening är en defekt eller inte men jag blev ledsen av att träffa en intelligent och begåvad person som gick omkring och betraktade sig själv som hjärnskadad.

Syftar du på mig?

Jag har så svåra problem pga av min AS + ADHD, har fått de sämsta bitarna av båda, så jag kan lätt säga att jag är defekt, hjärnskadad, handikappad, whatever. För det är precis det jag är!!!

Och jag skulle då inte fungera bättre bara jag blev placerad i en miljö av enbart aspisar, jag behöver mer hjälp än så. Har svårt att tro att nån med AS skulle kunna ge mig den hjälp jag behöver, tror faktistk att NT's är ett bra och nödvändigt komplement, som i vissa fall är bättre på att hjälpa, just tack vare sina NT-egenskaper... 036

Micke2 skrev:...och sedan rdos släpptes in igen efter att ha varit utkastad är det nästan ingen som skriver något där längre.

Har knappast något med det att göra. Jag har inte skrivit något där på länge. Nivån på diskussionerna är helt enkelt för låg.

Ensamflickan skrev:

Bjäbbmonstret skrev:Jag vet inte om NPF i teknisk mening är en defekt eller inte men jag blev ledsen av att träffa en intelligent och begåvad person som gick omkring och betraktade sig själv som hjärnskadad.

Syftar du på mig?

Nja jag syftade faktiskt på en person som jag har träffat IRL men det stämmer säkert in på andra också.

Zombie skrev:Men utöver det, finns här det inneboende problemet att det är vi som är i mindretal och inte har kunnat sätta samhällsnormerna. För att vi NPF:are, som lever nu, ska hinna få verktyg till att leva bättre innan vi dör, så är det, inte bara, men i hög grad, våra avvikelser från normen som måste kartläggas. Och så kommer det att förbli ett tag, hur vi än tar spjärn och lyckas skjuta ut väggarna runt normrummet. (Vilket vi för övrigt knappast kan förrän då!)

Det är inte "avvikelser" man kartlägger. Det är "dysfunktioner". Den dagen man går över till att kartlägga avvikelser istf dysfunktioner så kan jag ju lägga ned min egen forskning.

Ensamflickan skrev:SKITSNACK!!!!

Jag har varit inlåst på ett antal olika psykavdelningar. Ett ställe var rena helvetet - för att det var helt j-a sterilt, såg inte ut att ha blivit renoverat sen 50-talet, inga möbler utöver absolut de nödvändiga, inga tavlor på väggarna, inga blommor... Man mådde dåligt (=sämre) bara man klev in i den miljön!

Och jag har varit på andra ställen, där det var möblerat som ett hem, vanliga sängar istället för sjukhussäng, osv... Där mådde jag bra av att vara den tid jag behövde!

Att jag var inlåst var inget problem! Miljön + hur jag blev bemött var avgörande för hur jag mådde av att vara där! (Och jag var garanterat "medveten om min omvärld och att jag var "inlåst och inte kunde gå någonstans"!)

Det är du det. Och det är inte skitsnack. Jag har bara varit i den situationen som barn men jag var en stor del av tiden ointresserad av det mesta utom det faktum att dörren var låst och att min mamma inte var där. Och den känslan har bestått i liknande situationer upp i vuxen ålder.

Jag drar mig för att lägga mig i debatten, för den är så djupt inflamerad på många plan. Dessutom är den inte "ren", ingen som verkar tala i den verkar vara överens med någon av de andra vad det egentligen är man talar om.

Jag har viss akademisk skolning, och jag har ägnat många veckor åt att läsa allt jag kommit över, partsinlagor, debattartiklar, lagtext, domslut, foruminlägg etc. Jag lyckas inte få ordning på det ändå. Jag har inte läst två viktiga delar i detta, Gillberg mfl avhandlingar och Bäckmans bok från förra året.

Angående programmet igår upplevde jag inte att det spred mer ljus. Snarare tvärt om. Om deras syfte var att titta på forskningsetik och verifierbarhet av resultat tyckte jag de sköt bredvid målet. De borde då ha redogjort för hur vetenskaplig granskning brukar gå till, vilka som gör den, när och hur. De borde även ha redogjort för hur lagar och regler ser ut kring detta. Då hade det kunnat hjälpa människor att ta ställning.

Några tankar:

Lag säger att forskare i sin forskargärning inte får skapa eller ta del av andras material rörande känsliga individuppgifter i forskningssyfte utan att genomgå etikprövning. Domslutet tycks fastslå att privatpersoner enligt offentlighetsprincipen har rätt att ta del av rådata. Detta verkar innebära att forskningspersoner (FP) är mer skyddade mot andra forskare än mot icke-forskare (eller forskare som privatpersoner).

Dessutom finns det juridiska klurigheter i detta, som att brist på men för FP måste fastslås, att FP inte ansågs berörda av göteborgsmålet och således inte hade klagansrätt, att sekretess inte kan läggas på material som lämnats till privatperson enligt offentlighetsprincipen etc.

Det finns en rådande praxis efter etikprövningslagen att vissa data numera enbart får bevaras i bearbetad och avidentifierad form och att rådata måste förstöras. Domaren från göteborgsmålet är inblandad i skapandet av denna praxis. Denna praxis tycks om jag förstår rätt strida helt mot arkivlagen. Så bryter man lag (arkivL) om man följer praxis eller bryter man lag (EtikpL) om man bryter mot praxis?

Avidentifiering är mer än att ta bort namn och personnummer. Frasen "en svensk kronprinsessa" saknar namn och personnummer. Några tveksamheter om vem? Kanske samma med detaljerad information om göranden och låtanden under tjugo år av en människas liv?

Mycket mer hade programmet kunnat handla om forskning, om det verkligen var forskning de ville att det skulle handla om.

Men det svåraste med det hela är att debaten gör frågan så polariserad. Antingen är man Gillberg eller Kärfve. Den nyanserade debatten om hur diagnoser bör brukas, när de kan hjälpa och vilka farorna och riskerna är går helt förlorad i bruset.

Se på skillnaden mellan unga och äldre. Många som fått diagnos som vuxna önskar att den kommit tidigare så de kunnat få hjälp så de kunnat utvecklas fritt. Många yngre som fått diagnos som barn ser diagnosen som orsak till problem och utpekande och önskar att de sluppit den så de kunnat utvecklas fritt. Var ligger sanningen? Inte, tror jag, i någon av ändarna utan i att vi törs se och tala om risker och fördelar sida vid sida och välja handlingsväg därefter.

Kanske var detta ointressant, kanske var det en brandfackla. Jag får väl se.

Tack pH, det var intressant och bidrog med några nya detaljer.

En fundering jag har är, vägrade Gillberg & co helt att lämna ut materialet, eller ville de bara avidentifiera det först och fick inte göra det för domstolen?

De försökte väl få till stånd en granskning av sakkunniga inom området i stället, för att slippa en utlämning till privatpersonerna Kärfve och Elinder, såvitt jag förstått det.

Pemer skrev:De försökte väl få till stånd en granskning av sakkunniga inom området i stället, för att slippa en utlämning till privatpersonerna Kärfve och Elinder, såvitt jag förstått det.

Aha, i så fall klarnar det mer och mer. Det låter ju högst rimligt och vettigt om nu kritiken mot dem var dålig forskningsmetodik.

Ibland får jag en känsla av att de inlägg jag skriver kommer lägger en våt filt på debatten och kväver allt vidare samtal. Det är givetvis inte min avsikt. Jag ville säga att detta är svårt och att människors vilja att förenkla gör att vi riskerar att missa det som är verkligt spännande och vikltigt . Men jag kan ha fel. Åter till debatten gott folk!

pH skrev:Ibland får jag en känsla av att de inlägg jag skriver kommer lägger en våt filt på debatten och kväver allt vidare samtal. Det är givetvis inte min avsikt. Jag ville säga att detta är svårt och att människors vilja att förenkla gör att vi riskerar att missa det som är verkligt spännande och vikltigt . Men jag kan ha fel. Åter till debatten gott folk!

Jag blev djupt lättad när jag såg ditt förra inlägg och tänkte att "pH har läst in sig nu - kanske det äntligen kan bli en konstruktiv diskussion!". Men satte mig på händerna tills det hade blivit det (eller något...), eftersom någon kanske skulle uppfatta mig som en av de inflammerat partiska, som nu tog ställning för en medpartisk.

(Sedan är det en annan sak hur mycket jag orkar diskutera ändå...som alltid .)

pH skrev:Ibland får jag en känsla av att de inlägg jag skriver kommer lägger en våt filt på debatten och kväver allt vidare samtal. Det är givetvis inte min avsikt. Jag ville säga att detta är svårt och att människors vilja att förenkla gör att vi riskerar att missa det som är verkligt spännande och vikltigt . Men jag kan ha fel. Åter till debatten gott folk!

I det här fallet var det ju mycket bra att du dök upp. När det kommer någon som har kunskap och kan räta ut frågetecknen är det ju ofta så att debatten avstannar eftersom spekulationerna kan avta. Se det som något positivt alltså. :-D

weasley skrev:

pH skrev:Ibland får jag en känsla av att de inlägg jag skriver kommer lägger en våt filt på debatten och kväver allt vidare samtal. Det är givetvis inte min avsikt. Jag ville säga att detta är svårt och att människors vilja att förenkla gör att vi riskerar att missa det som är verkligt spännande och vikltigt . Men jag kan ha fel. Åter till debatten gott folk!

I det här fallet var det ju mycket bra att du dök upp. När det kommer någon som har kunskap och kan räta ut frågetecknen är det ju ofta så att debatten avstannar eftersom spekulationerna kan avta. Se det som något positivt alltså.

Aha, just det. Nu förstår jag varför en del trådar stannat då jag kommit dit. Jag ser det både som positivt o. negativt. Mer förut för min del ska tilläggas.

Moderator:

Swooshade in inlägg från den andra tråden om det här programmet.

Människor har saker gemensamt. Tex har sina värderingar gemensamt med en massa (nåja, en del i alla fall) andra. Och kanske fotbollslag. Eller musik.
Vi här har AS gemensamt, de flesta av oss. En del har vi litet mer gemensamt med. Desto mer de, desto bättre. För de flesta av oss innebär detta att vi tillhör flera eller många tribes. (Tribus, stammar, vad ni vill.)

Medlemskap i Tribus Aspergerensis är litet speciellt. Om inte annat för att det inte är självvalt. En del (Kärfve) tror att vårt medlemskap beror på att vi hade taskig barndom, eller att mamma var på visst sätt. Andra (Gillberg) tror på att vi föddes på det härna viset.

Och vilket som stämmer spelar roll. Dels för att det påverkar vilka åtgärder man skall vidta. Skall man försöka bota eller skall man försöka underlätta att leva med? Och det spelar också roll för hur man skall forska och vad man skall forska om.

Men det spelar också roll för hur man ser på sitt medlemskap i TA. Skall man se på det som en del av sitt liv? Är det en förbannelse? Att få sitt medlemskap bekräftat, är det en spännande upptäcktsresa? Är det att stiga ner i helvetet?

Sin aspighet, är det något som skall bejakas eller något som skall bekämpas?

Eva Kärfve (har jag läst nånstans) har ett barn med DAMP. Eller var det ett barn som någon velat ge diagnosen DAMP. Minns inte riktigt. Men hennes kamp mot Gillberg lär ha börjat med detta. Och att hon inte accepterade diagnosen. Och istället förnekade existensen av DAMP. Och då istället förklarade barnets problem och särart på ett mer klassiskt psykologiskt vis. Som då bättre stämde med hennes värderingar, hennes åsiktspaket.

Det verkar som om Kärfve och Gillberg diskuterar forskningsmetodik. Men egentligen gör de inte det. Det är människosyn, ideologi, filosofi och säkert andra saker som ligger bakom och pyr.

Och anledningen till att denna tråd blir spretig kanske är att alla dessa saker ligger bakom och pyr här också. Och då blir det rörigt.

Valet avvetenskaplig metod och valet av sak att studera är inte godtyckligt. Här gäller sanningen att forskare forskar om sånt dom tycker är intressant. (Och varför just detta?) Och de väljer metod efter vad tycker verkar vettigt. Varför just de frågorna? Och varför utgå från just de teorierna?

Ideologi, de egna värderingarna och det egna intresset. Därför. Och just därför blir det konflikter och bråk. Det måste bli så.

Efter halva programmet hade bara utomstående av Kärfves åsikt uttalat sig.... Ingen Kärfve-person har någonsin hjälpt mig, kan dom det är dom välkomna, men sålänge de bara sabbar så har då inte jag nån nytta av dem... blir så förbanad att jag känner för att strypa nån... ursäkta min franska.

Ja, finns det någon med NPF-diagnostik som blivit hjälpt i något avseende av Eva Kärfves och Leif Elinders godhjärtade arbete? Desto fler har Gillbergs arbete att tacka för att man har fått diagnos...

Har sett på Attentions forum under dagen att det finns barn med NPF-diagnos som olyckligtvis såg skiten, och nu ifrågasätter sin diagnos och vill bli omutredda. Tjusigt jobbat, Kicki och Tina...

Jag tycker att poängen inte är om man blivit hjälpt av Gillberg el Elinder. Elinder har säkert hjälpt barn i sin egenskap av barnläkare. Och Gillberg kan ha helt rätt i sin forskning.

Men det jag reagerade på i programmet var två saker.

Dels att Gillberg påstod att han lovat barnens föräldrar att ingen annan skulle få granska hans forskning. Kan man verkligen lova något sådant och ändå vara en seriös forskare? Då skulle en tvivlande forskare aldrig kunna undersöka grundmaterialet. Gillberg underkände Kärfve och Elinder eftersom de inte var forskare inom hans område. Men de var ju också bundna av sekretessen. Och skulle det inte gått att avidentifiera materialet?

Det andra var den devota hålllningen hos universitetsledningen. Lagen sa att materialet skulle lämnas ut, men Gillberg vågade de inte gå emot. Och det var inte som att Gillberggruppen fick lida för att de gick emot domstolen. Tvärtom så är det Gillberg som får fortsatta anslag, däremot inte Kärfve. Detta får mig att tänka på att "i Sverige får man bara ha en åsikt i taget".

"Vi vill med denna anmälan uppmärksamma Socialstyrelsen på de uttalanden som görs av barnläkare Leif Elinder och ifrågasätta om han uppfyller de medicinska kunskapskrav och den etiska hållning som krävs för att utöva läkaryrket.
(...)och undrar om han verkligen kan fortsätta att arbeta inom hälso- och sjukvården med legitimation."

Riksförbundet Attention till Socialstyrelsen.

Jag tycker det verkar som sektbeteende. Den som vågar debattera emot vår älskade ledare, den måste bort till varje pris.

Jag tvivlar på att det har förstörts något material.

jag såg inslaget två gånger och är övertygad att Gillberggruppen flyttat materialet till annan ort.
Människorna i reportaget kunde inte förstöra så mycket material på så kort tid de hade bättre utrustning och fick ändå 4 hyllmeter över av pärmar och band.
Jag tror att materialet kommer fram förr eller senare.

Attention har skickat detta brev till Eva Hamilton på SVT:

"Hej Eva och ni andra på SVT!

Programmet "Förstörelsen" som sändes i går kväll i TV 1 kl. 22.00 uppfattar vi som ett verkligt bottennapp när det gäller att leva upp till kravet på opartiskhet och sakligt samt principen om alla människors lika värde och den enskilda människans frihet och värdighet.

Vi anser att programmet är tendensiöst, partsikt, osakligt, rörigt, ointressant och helt utan de kvalitéer som man normalt finner i era dokumentärer. Hur kan ett så dåligt program få sändas? Programmet berör våra funktionshinder, men vi får komma till tals i någon dryg minut, medan de som ifrågasätter våra funktionshinder får tala i 55 minuter. Mycket märkligt. Våra medlemmar har reagerat med vrede, besvikelse och uppriktigt förvåning. Är detta verkligen SVT?

Är ni medvetna om hur mycket jobb vi ständigt får lägga ner för att motverka fördomar om ADHD, Tourettes och Aspergers syndrom? Inser ni att program som detta kan göra det ännu svårare att få hjälp?

Hur djup ligger ert intresse att fördjupa samarbetet med handikapporganisationerna? Varför togs ingen kontakt före sändning där vi fick en möjlighet att vara med i den efterföljande bloggen och nyansera problemställningarna?

Vi kommer att anmäla programmet som ett flagrant exempel på brott mot sändningsreglerna. Nu undrar vi bara hur ni tänkte när detta program släpptes fram? Tacksam för svar att skicka till vår styrelse och andra medlemmar som undrar.

Bifogar vårt pressmeddelande som vi skickade ut efter sändningen.

Hälsningar
Anki Sandberg"

Micke2 skrev:Attention har skickat detta brev till Eva Hamilton på SVT:

"Hej Eva och ni andra på SVT!

Programmet "Förstörelsen" som sändes i går kväll i TV 1 kl. 22.00

Det hette väl Fördärvet? Då har man väl effektivt sett till att pressmeddelandet inte tas på allvar genom att kalla programmet för något annat...