Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: Alien, atoms

Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav maanon01 » 2012-02-21 0:19:24

Hej!
Jag jobbar som psykolog och läser min specialistutbildning inom klinisk neuropsykologi och då med inriktning AST/autism/ADHD/uppmärksamhetsproblematik (alltså: neuropsykologiska funktionshinder). Jag skulle vilja ta del av era åsikter och funderingar kring vård, omsorg, yrkespersonal inom vården. Vad kan göras bättre? Vad fungerar? Vad är viktigt att komma ihåg då man jobbar som professionell utredare/behandlare inom området? Jag frågar för att jag vill lära mig mer och bli bättre i mitt bemötande, min erfarenhet och kunskap.
Tacksam för alla som vill svara och dela med sig. Tack på förhand!


Moderator mnordgren: Förtydligade rubriken.
maanon01
Ny medlem
 
Inlägg: 2
Anslöt: 2012-02-21
Ort: Gällivare

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Parvlon » 2012-02-21 0:29:59

Ställ samma frågor till varje patient du får i framtiden så tror jag att du är på god väg.
Parvlon
Inaktiv
 
Inlägg: 14823
Anslöt: 2006-07-28
Ort: ∴ℜ∴Ψ∴ℜ∴

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Jagers » 2012-02-21 2:25:23

Obeskrivligt hur glad jag vart av å läsa detta.
Vården behöver fler som dig!

just nu kommer jag inte på något jag kan klaga på men du får gärna PM'a mig om du har några fler frågor eller vill veta hur vården fungerat för mig eller nått sånt.
:-)Happy
Jagers
 
Inlägg: 1211
Anslöt: 2011-05-12
Ort: Västerås

Re: En vänlig fråga.

Inläggav plåtmonster » 2012-02-21 3:12:58

Första regeln är att man alltid bör ifrågasätta det man kan för man är aldrig fullärd.

För att sätta sig in i hur en person med asperger fungerar är det en fördel om man kan växla tankesätt. Det kräver att man kan byta kognitivt system tillfälligt. Ytterst få även inom professionen verkar inneha den kapaciteten. Konsekvensen blir lite att man försöker förstå hur en TV fungerar med dammsugarmanualen. Resonemangen i förståelsen blir urspårade helt enkelt.

Aspies tänker också, de kanske bara inte ser behovet av att involvera dig utan att det finns något att tillföra. Frånvaro av kommunikation är något annat än frånvaro av tankeverksamhet.

Det finns inga "självklara saker". Har man ej lärt sig det finns det inte.

Föredrar ofta en sak i taget.

Ibland kan egentid utan "hjälp" eller "sällskap för att man är ensam" behövas.

Kommunicera rakt.

Varje person är en individ med egenskaper som skiljer sig från andra.
plåtmonster
 
Inlägg: 15480
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Iridia » 2012-02-21 7:11:42

Hej och välkommen! Trevlig fråga. :-)Happy

Det absolut vanligaste klagomålet om bemötande i vård & omsorg är nog att bli tilltalad som ett barn eller en 'mindre vetande'. Eftersom AS/HFA innebär normal (ibland över normal) intelligens så kan det av naturliga skäl upplevas som kränkande.

Det som främst brukar vara nedsatt hos Aspergare är EQ:n, d v s att man kan ha svårt att tolka subtila signaler och veta hur man ska bete sig i nya situationer. Plus att en del har lätt att bli stressade i nya miljöer och kanske då framstår som mer förvirrade eller klumpiga än i välbekanta miljöer och situationer.

Tydlighet ang vad som ska hända och när kan nog vara ett plus, men det gäller då på ren informationsnivå, inte att börja taaala väääldigt tyyydligt. Papper med nedskrivna punkter kanske kan hjälpa den som blir så stressad i situationen att den viktiga informationen inte fastnar just då - så länge infon är normalt formulerad som till vilken patient som helst (och gärna rättstavad utan särskrivningar). ;)

Att slippa ögonkontakt och att ta i hand kan nog uppskattas av många, men behöver inte gälla alla. Vissa kan vara känsliga för saker i miljön såsom surrande fläktsystem, sorl, lysrör eller starka dofter och ha lättare att koncentrera sig om störande sensoriska intryck hålls till ett minimum.

(Var för flera år sedan på ett möte ordnat av Socialförvaltningen som bjudit in personer med NPF för att ställa samma fråga som du. De hade sett till att det fanns ljus att tända ifall man ville släcka lysrören och höll mötet på kvällen så att ingen störde. Det var jättefint.)

Om du kommer jobba med att utreda NPF sedan så kan det vara bra att vara förberedd på att alla sorts enkäfrågor, hur enkelt eller generellt de än är formulerade, kommer ge upphov till allenanda frågor, synpunkter och personliga nyanseringar, så lämna gärna utrymme för det och se det som en indikation på att personen troligen har AS om den fastnar på ospecifika ord som "ofta" eller inte klarar att välja mellan två lika dåliga alternativ. Eftersom aspergare tar både tester och sanningsenlighet på största allvar kan man tvingas svara "nej" på frågor om egenskaper som man faktiskt har, p g a att frågan var formulerad så att det inte stämde exakt på ens egen situation. Prova att göra en enkät här så får du se. :P
Iridia
 
Inlägg: 4617
Anslöt: 2011-09-22

Re: En vänlig fråga.

Inläggav plåtmonster » 2012-02-21 7:32:51

Håll miljön konstant då omställning kostar mentalt.
plåtmonster
 
Inlägg: 15480
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Alyana » 2012-02-21 9:18:23

maanon01 skrev:Hej!
Jag jobbar som psykolog och läser min specialistutbildning inom klinisk neuropsykologi och då med inriktning AST/autism/ADHD/uppmärksamhetsproblematik (alltså: neuropsykologiska funktionshinder). Jag skulle vilja ta del av era åsikter och funderingar kring vård, omsorg, yrkespersonal inom vården. Vad kan göras bättre? Vad fungerar? Vad är viktigt att komma ihåg då man jobbar som professionell utredare/behandlare inom området? Jag frågar för att jag vill lära mig mer och bli bättre i mitt bemötande, min erfarenhet och kunskap.
Tacksam för alla som vill svara och dela med sig. Tack på förhand!


Läs bara här så får du säkert svar på det. :wink:
Alyana
 
Inlägg: 2502
Anslöt: 2009-08-01

Re: En vänlig fråga.

Inläggav treeman » 2012-02-21 10:26:32

maanon01 skrev:Hej!
Jag jobbar som psykolog och läser min specialistutbildning inom klinisk neuropsykologi och då med inriktning AST/autism/ADHD/uppmärksamhetsproblematik (alltså: neuropsykologiska funktionshinder). Jag skulle vilja ta del av era åsikter och funderingar kring vård, omsorg, yrkespersonal inom vården. Vad kan göras bättre? Vad fungerar? Vad är viktigt att komma ihåg då man jobbar som professionell utredare/behandlare inom området? Jag frågar för att jag vill lära mig mer och bli bättre i mitt bemötande, min erfarenhet och kunskap.
Tacksam för alla som vill svara och dela med sig. Tack på förhand!


Ge alla män med Asperger hårda kramar. Många. Jag stjäl en också om jag får.
treeman
Inaktiv
 
Inlägg: 9819
Anslöt: 2009-04-07
Ort: Livetown

Re: En vänlig fråga.

Inläggav kullan » 2012-02-21 10:33:14

Om det är vuxet folk du ska arbeta med så använd en vuxen ton mot dom. Vi förstår mer än vad vissa tycks tro. Man kan förklara saker utan bebisspråk. Förstår jag inte något brukar jag fråga istället.

Annars har nog de andra skrivit en massa klokt redan.
kullan
 
Inlägg: 28595
Anslöt: 2011-04-15
Ort: Katastroflandet Jag

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Bror Duktig » 2012-02-21 10:39:07

Håller med Iridia och Parvlon (och kullan, som hade skrivit medan jag skrev detta ser jag nu).

Nu arbetar du ju inom psykiatrin, men annars är det viktigt att läkare och andra slutar skriva t.ex. "kvinna med aspergers syndrom" på varje papper de skriver. Jag blev tilltalad som ett utvecklingsstört barn när jag kom till ortopeden. En titt på remissen avslöjade varför.

Och senast igår ringde en psykolog och berättade att en annan psykolog som skulle ringa mig var sjuk och inte kunde ringa. Han hade läst "kvinna med aspergers syndrom" och tilltalade mig hur tydligt som helst enligt: "nu talar jag med någon som man måste vara tydlig och enkel i kommunikationen med". Det känns verkligen inte bra. Som tur var ändrade han sitt sätt att prata medan han upptäckte att jag varken var utvecklingsstörd eller okapabel till att ta in information.

När det gäller utredning som är en viktig sak: dra aldrig förhastade slutsatser. Förstå att man svarar rakt som på raka frågor och att inte alla har kommit dit att de inser att "nu blir det fel om jag svarar 'ja'". T.ex. skrev min utredare att jag inte hade problem med lokalsinnet när jag hade svarat ja på frågan om det var lätt att hitta. Han hade för det första ingen aning om ifall jag varit där tidigare, och för det andra råkade jag öppna rätt dörr och när jag tänkte "hur ska jag hitta" såg jag läkarens namn på närmaste dörr. Detta är ett typexempel på hur jag och många andra lätt blir feltolkade. Är man då under utredning eller inom psykiatrin och ska få vård, så kan konsekvenserna bli stora och dåliga.

Detta dåliga sätt att tolka aspergare, har lett till att jag ställer "tusen följdfrågor" innan jag svara på någon som helst fråga från vård, fk eller LSS-utredare. Vågar inte ens svara att jag mår bra om de frågar och jag mår bra just idag. Vet inte vad de är ute efter eller hur mitt svar används. Jag måste alltså fråga "hur menar du? Med min sjukdom, rent allmänt, i denna sekund eller frågar du som artighetsfråga", och sedan svara som "bra, för att jag just innan jag kom hit gjorde ett fynd, men annars har jag ont i ryggen, och när jag är i fred mår jag dåligt psykiskt".

Lär er hantera sådant på ett bättre sätt. En sak är expediten i guldbutiken, men vårdpersonal, särskilt inom psykiatri måste kunna hantera detta bättre än nu.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Re: En vänlig fråga.

Inläggav calima » 2012-02-21 10:46:16

Det vore roligt att bli bemött som en individ i stället för en representant för ett funktionshinder.
calima
 
Inlägg: 1217
Anslöt: 2011-07-24

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Savanten Svante » 2012-02-21 10:50:48

Jag läste frågan igår, men var för trött för att ge vettiga svar. Till min stora glädje verkar det vara FULLT av vettiga svar här idag!

:-)154


Lyssna, fråga. Kom inte med tvärsäkra åsikter, vi är väldigt olika.

Det är väl mitt tillägg. Lycka till :)
Savanten Svante
Frivilligt inaktiverad
 
Inlägg: 10005
Anslöt: 2007-03-13
Ort: Utility muffin research kitchen

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Wine » 2012-02-21 11:44:19

Hej, här finns en tråd som kanske kan vara av intresse:

Om NPF-diagnoser och deras tillämpning (delad tråd)
Wine
Förhandsgranskad
 
Inlägg: 10883
Anslöt: 2010-12-21

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Meppe » 2012-02-21 12:12:58

Läs inte in saker som inte sagts. Om jag säger att jag gillar Krakow och planerar att flytta dit så betyder det inte "efter skolan ska jag flytta ihop med min pojkvän, som bor i Krakow". Och jo, jag har tolkats så. När jag fick frågan om vi varit tillsammans länge började jag ana oråd.

Dra inte förhastade slutsatser om ett beteende, fråga hellre om du undrar något. Att jag rättar utredarens stavning av mitt specialintresse betyder inte att jag är språkintresserad. Det betyder att hon aldrig försökt skriva det i ett sökfält och insett att man missar resultat eftersom tidningarna inte kan stava ordentligt.

När du ska beskriva vägen till ditt rum, börja med att säga i vilket hus du befinner dig. Jag fick höra att jag skulle gå in via laboratoriet och svänga till höger. Det fanns flera laboratorier, i olika hus.

Dessutom hjälper det om du inte drar in onödiga detaljer i vägbeskrivningen. Själv var jag stressad av att prata i telefon, och la bara nyckelord på minnet. "labben, höger, trappor". Men jag skulle inte gå upp för några trappor. Den där kommentaren om trappor ledde till att jag letade på fel våning när jag äntligen lyckats hitta rätt hus. Det skulle ha varit bättre med "labben, höger, första våningen" om man nödvändigtvis ville betona att jag inte skulle gå i några trappor, som inte ens fanns vid den ingången utan vid en annan ingång. Hon som jag prata med hade antagligen sagt att jag inte skulle ta den ingången där det fanns trappor.
Meppe
 
Inlägg: 13738
Anslöt: 2009-05-22
Ort: Krakow

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Issa Jesus » 2012-02-21 12:14:35

bemöt människor med värdighet, försök va trevlig och glad,
lyssna, det är bland det viktigaste, då uppstår förståelse.
Issa Jesus
Förhandsgranskad
 
Inlägg: 2242
Anslöt: 2012-01-06
Ort: lulea, atlantis.

Re: En vänlig fråga.

Inläggav Miche » 2012-02-21 13:18:43

treeman skrev:Ge alla män med Asperger hårda kramar. Många. Jag stjäl en också om jag får.

En del Aspergare gillar kramar eller det går att ta i hand, men långt i från alla. Räkna inte med att det uppskattas om du försöker hälsa en person med Asperger genom att ta i hand.

Bemöt med normal värdighet, personen som du hälsar på är jämställd med dig, inte någon undersåte eller kunglighet.
Miche
 
Inlägg: 28797
Anslöt: 2009-01-08
Ort: Karlholmsbruk

Re: En vänlig fråga.

Inläggav treeman » 2012-02-21 14:01:07

Miche skrev:
treeman skrev:Ge alla män med Asperger hårda kramar. Många. Jag stjäl en också om jag får.

En del Aspergare gillar kramar eller det går att ta i hand, men långt i från alla. Räkna inte med att det uppskattas om du försöker hälsa en person med Asperger genom att ta i hand.

Bemöt med normal värdighet, personen som du hälsar på är jämställd med dig, inte någon undersåte eller kunglighet.


Vet inte vad jag tänkte när jag skrev mitt inlägg. Jag var antagligen kramsjuk.
:|

Många Aspergare har svårt för kroppskotakt ju som sagt.
treeman
Inaktiv
 
Inlägg: 9819
Anslöt: 2009-04-07
Ort: Livetown

Re: Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav maanon01 » 2012-02-22 9:26:29

Tack alla ni snälla som har svarat! Jag tar tacksamt emot ännu fler kommentarer. treeman, du får en kram! :)
Jag vet inte vad som står i min profil, men jag har jobbat med vuxna och utrett folk m bl.a. AS inom vuxenpsykiatrin, men jag har bytt jobb och jobbar idag inom Barn- och ungdomshabiliteringen och det är helt fantastiskt! Jag skall nu precis i dagarna starta en studie, med min goda chefs uppmuntran, rörande AS. Det finns en nyutkommen SBU-rapport som visar att det finns stora brister i bemötande av folk m AS/uppmärksamhetsproblematik. Jag vill göra om studien på den orten där jag bor och se hur det är här, vad som föräldrar och barn skulle vilja ha för hjälp/stöd och se om vi kan möta upp det. Det skall bli otroligt intressant! Jag är så tacksam för min chef och min arbetsplats och alla fina patienter!
Fortsätt gärna kommentera. Tack.
maanon01
Ny medlem
 
Inlägg: 2
Anslöt: 2012-02-21
Ort: Gällivare

Re: Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav calima » 2012-02-22 10:14:02

maanon01 skrev:... stora brister i bemötande av folk m AS/uppmärksamhetsproblematik.


Det stora problemet, enligt min erfarenhet, är att man inte ses som en individ med alldeles egen problematik. Folk, även inom hab, verkar tro att alla med AS har samma problem och kan behandlas/bemötas likadant. Som halvidioter.
För ett år sedan hade jag ingen diagnos och blev alltid bra bemött inom vården/fk. Nu när de ögnar igenom min journal började de TALA TYDLIGT. I KORTA MENINGAR. OCH ENKELT SPRÅK. VÄLARTIKULERAT. OCH GANSKA HÖGT. De gör långa pauser mellan de korta meningarna. För att ge mig en chans att fatta?

Det finns väl ingen som skulle utgå från att alla rullstolsbundna kan behandlas på samma sätt?

Det bästa är väl att man vid ett första möte kartlägger vilka problem som finns och hur personen vill bli bemött? Att man aldrig utgår från något.
calima
 
Inlägg: 1217
Anslöt: 2011-07-24

Re: Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav Henkkalexi » 2012-02-22 10:58:58

Jag har blivit väldigt väl bemött för det mesta.

Den sämsta upplevelsen jag haft var hos en kurator på vårdcentralen, innan jag fick diagnos. Hon tyckte att diagnoser var onödiga, så hon ville inte hjälpa mig med en remiss och kunde inte bemöta mig konkret alls.

En annan sak som inte var så smart, var en slarvig läkare som skrev ut 100 tabletter xanor till mig istället för 20. Nu var jag inte ett dugg självmordsbenägen och hade väldigt god koll på mina mediciner, men om jag inte haft det så skulle jag lätt ha kunnat skada mig själv.
Henkkalexi
Inaktiv
 
Inlägg: 6845
Anslöt: 2011-05-17

Re: Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav LostInAForest » 2012-02-22 11:41:39

hej, bra initiativ! dela JÄTTEGÄRNA med dig av det som framkommer i tråden till dina kollegor.

mitt bidrag blir, var flexibel gällande hur patienten ska kunna kontakta dig. det är väldigt vanligt att ha svårt för att ringa/tala i telefon så det är bra att fråga om det behövs alternativa kontaktvägar redan vid första besöket.

en del kan tänka sig att tala in på telefonsvararen om de får ett direktnummer och vet vilka tider det är absolut omöjligt att någon skulle kunna svara. föreslå detta om ringa direkt känns för svårt, men räkna inte med att det kommer fungera varje gång eller ens vara ett alternativ.

mail är superbra - se till att kolla den regelbundet och skriv upp mailadressen redan första gången (och helst varje gång därefter) på "återbesökslappen"!

antag aldrig att patienten kommer säga ifrån själv att h*n har svårt med ringandet (man vill gärna kunna, och alla antar dessutom att man gör det) utan fråga, och ta för vana att alltid komma med alternativ till att direktringa utan att göra någon stor affär av det.

en annan tanke: undvik öppna frågor i stil med "vad vill du ha hjälp med" (hur ska man kunna veta vad du KAN hjälpa en med?), "vad tänker du på" ("tapetmönstret" ;)) osv.
var specifik! berätta vad du så att säga har att erbjuda, ge konkreta exempel på vad man kan förvänta sig av er kontakt.
är det svårt för patienten att prata så ställ enkla frågor, men "lämna luft" så att man får tid att fundera också. kallprata inte, om inte patienten tar initiativ till det själv.
ibland är det för svårt att formulera sig i ord öht och då får man acceptera det, det kan gå lättare nästa gång eller så kanske det kommer ett mail när man fått fundera klart.

undvik också vad jag brukar kalla för dubbelfrågor, speciellt såna vars svar skulle kunna motsäga varann (inte går att svara ja eller nej på): "är det så att du är intresserad av att börja studera i höst, eller vill du vänta?".
en fråga i taget!
LostInAForest
 
Inlägg: 458
Anslöt: 2011-07-15
Ort: sthlm

Re: Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav sirap » 2012-02-23 11:35:59

plåtmonster skrev:Första regeln är att man alltid bör ifrågasätta det man kan för man är aldrig fullärd.
… …
Varje person är en individ med egenskaper som skiljer sig från andra.

Dessa två saker är mina personliga käpphästar och stötestenar, både vad gäller mig och vad gäller kontakten med vårdgivare.

Jag, till exempel, är väldigt bildlig och symbolisk, innan jag kan konkretisera rätt ut något som sitter "långt inne". Andra är mer rakt på sak. Och samma ord kan ha vitt skilda innebörder – precis som för "vanligt folk" – mellan vårdgivare och aspisar. Jag upplever till exempel kommentarer om att jag "måste komma i tid", vilket i och för sig rent logiskt är en förutsättning, men rent praktiskt är svårt för mig eftersom ledsagning inte har påbörjats av kommunen. Det visade sig att personen som sade det menade det som uppmuntran, men för mig hade det en helt annan innebörd: en påminnelse av att jag i hela mitt liv aldrig fixat rätt plats vid rätt tid.

(Anekdot: I SO-undervisningen i högstadiet hade lektionerna av någon outgrundlig anledning, termin efter termin, lagts väldigt tidigt på morgonen. Dubbelt svårt eftersom jag har svårt att både somna och att vakna upp. För varje sen ankomst stirrade läraren stint på mig allt intensivare och längre tid, tills jag tyckte att det var helt enkelt för påfrestande och uteblev från i praktiken alla lektioner jag hade. Kraven översteg min förmåga, vilket jag inte förstod då utan kraschade in i ett enda stort svart mörker. Senare, när min lillebror fick samma lärare, fick jag av honom reda på att jag hade varit "hans bästa elev någonsin". Och anekdoten anknyter till en annan sak...)

Jag är väldigt begåvad i många avseenden. Jag är lyckligt lottad på den fronten. Det får väldigt många att tro att jag fungerar precis som dem, om inte bättre, när jag i själva verket kan behöva ringa min kontaktperson, för att jag fastnar i något så banalt som slösurfande, och steg för steg behöver ledas i hur jag släpper taget om datorn för att sedan öppna frysen, ta ut en frysrätt, tina den, och sedan komma på att den kanske ska ätas också. Det lurar väldigt många att jag är så verbal och har ganska god förståelse, och ibland blir mina problem antingen bortviftade ("så kan det ju inte vara – du som är så duktig": implicit, skärp dig!), eller övertolkade.

Jag blev rekommenderad att inte påbörja en samtalskontakt på en viss mottagning eftersom "jag inte klarade att ta kontakt med dem själv". Det jag hade försökt att få hjälp med var att
  1. slippa redogöra för hela min historik om och om igen, eftersom jag likt en pingisboll i rundpingis fått se hur jag blir av med en kontakt efter annan på grund av bortremittering, kanske till stor del på att jag inte passar in i en typisk AS/ADHD-mall i många avseenden, men är väldigt bådadera i andra. Kompetensen finns inte riktigt, känner jag, så jag är glad att du specialiserar dig inom det område du gör.
  2. få stöttning i val av terapiform, och där fick jag argumentet att "den mottagningen är till för dem som vet vad de vill [ha för hjälp, förmodar jag?]". Jag vet vartåt jag vill, men hur ska jag som aldrig genomgått en fungerande behandling kunna svara på om det är symboldrama, KBT, psykodynamisk korttidsterapi eller något annat?

Det är som om saker som vården ska sköta, som samverkan mellan vårdgivare, kommun etc. inte fungerar, kanske på grund av resursbrist. Till exempel verkar "min" mottagnings syn på samverkan vara att samla alla i ett rum en gång i månaden på ett nätverksmöte, men jag ser ju att flera saker har gått i stå både inom vård och inom LSS-insatser. Samverkan borde ju rimligen vara även att sinsemellan diskutera vad som kan vara en bra väg framåt, snarare än att bara bocka av ännu ett möte? Att hjälpa till att driva varandra (aktörerna alltså) borde ju rimligen inte vara en allt för stor börda, snarare än att jag mår sämre och därmed inte kommer vidare, genererar mer vårdkostnader etc.

En annan punkt är att ibland finns det från både kommun och landsting fristående "funktioner/funktionärer", och dessa glömmer man ofta bort, det känns nästan som om det är en oförrätt jag begår genom att använda min kontaktperson som stöd vid möten. Märkligt nog har man inga problem med hemsjukvården, trots att den inte har mer med mig att göra än såromläggning i dagsläget, och knappt det. Men i mitt fall är min kontaktperson den enda jag ärligt kan säga har bedrivit ett behandlingsarbete tillsammans med mig, och kp:n har genom sin tillgänglighet under större delen av dygnet ofta sju dagar i veckan, helt ideellt, kunnat observera allt det som inte ryms i den konstlade situationen att sitta 45 minuter på en mottagning. Den vet hur jag fungerar i vardagen också, och kan förklara och förtydliga saker som jag själv kanske inte tänker på eller alltid är medveten om. Det är något att ta vara på tycker jag – en del har gjort det, via mail och telefon, andra tycker att kp:n stör. Det har till exempel gällt mitt boendestöd där cheferna har bestämt sig för att trilskas, men inte ens med boendestöd tre gånger i veckan kan de ju se mitt liv utanför deras arbetstider, och de har ju ingen behandlande roll så det är ju inte dit jag vänder mig när mina NPF strular. Men de behöver veta vad som är mina problem om de ska kunna utforma ett bra boendestöd.

Lägg märke till att det här inlägget i mångt och mycket handlar om min egen "själv- och fartblindhet", jag är väldigt momentan till min natur. Det är en oändlig räcka av nu, följt av nu, följt av nu, men en "disconnect" mellan då-nu-sedan. Jag behöver någon, i vart fall just nu och troligen över lång tid framöver, som hjälper mig att hålla ihop det som ska ske med det jag gör nu, och separera alt. integrera det som varit med det som händer nu. Rättare sagt, jag behöver en samordnad insats – punktinsatser blir lätt "brandkårsutryckningar". Ingen kan ju tillhandahålla, helt ensam, en 24/7-beredskap.

Och det är för mig solklart att det är svårt för omgivningen att förstå, när jag är kapabel att göra riktigt avancerade saker på egen hand. Som motargument till "inte kan ta kontakt med mottagningen själv"-argumentet ovan, skrev jag vid 17 års ålder, tror jag det var, ett mail till Socialstyrelsen angående hur jag själv fick sköta kontrollen av mina provsvar, som var tvungna att granskas tätt på grund av den medicinering jag då hade, samtidigt som remissen till vuxenpsyk hade resulterat i diametralt motsatta besked till mig respektive BUP: BUP trodde jag skulle kallas inom en månad, jag fick höra att jag behövde vänta i minst ett halvår. Det slutade med allvarlig kritik mot hur hela ärendet hade skötts. När jag var sju år gammal ringde jag vårdcentralen, för på skolan hade man konstaterat att jag troligen var allergisk, och bokade tid för pricktest. Och nyligen översatte jag Vad jag vill att min läkare ska veta om mig som en person på det autistiska spektrumet (aspergare) från engelska. (Det är förresten public domain, så ladda gärna ner det och dela ut till dina framtida patienter ifall de behöver somatisk vård.) Men lik förbannat, mina vardagsproblem kvarstår, och där vill jag be dig: var inte rädd för ombud/kontaktpersoner, personliga ombud (PO) eller någon annan du kan samverka med – med patientens uttryckliga tillstånd, för att få in en helhetsbild. Ett besök en gång i veckan hos en psykolog, hur bra denna än är, kommer aldrig att ersätta en samlad, riktad, och "självgående" insats från många olika håll och kanter.

Sorry for the rambling, I'm tired. Och för att citera Louis Pascal, fransk matematiker: "Jag hade inte tid att skriva ett kort brev, så jag skrev ett långt." :)
sirap
 
Inlägg: 237
Anslöt: 2010-06-18

Re: Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav Red and green » 2012-02-23 12:42:54

Jag får den vård jag behöver. Har inte blivit illa bemött vad jag kommer ihåg.
Däremot får inte min faster den vård hon vill ha. Hon har också blivit illa bemött gång på gång, det
är hennes subjektiv uppfattning och det är sanningen till henne. Hon är inte direkt någon ängel själv heller, men det får inte vara en orsak till professionella att uppföra sig oprefessionellt.
Hon är gammal, haft tre stroke och en hjärnblödning.

Det säger rätt mycket va?

Lika vård till alla=fet lögn.

:-)230
Red and green
 
Inlägg: 878
Anslöt: 2011-12-17
Ort: Stockholm och norra rymden & egen bubbla.

Re: Hur upplever ni vården och hur vill ni bli bemötta?

Inläggav sirap » 2012-02-23 14:48:14

Red and green skrev:Däremot får inte min faster den vård hon vill ha. Hon har också blivit illa bemött gång på gång, det
är hennes subjektiv uppfattning och det är sanningen till henne. Hon är inte direkt någon ängel själv heller, men det får inte vara en orsak till professionella att uppföra sig oprefessionellt.

Jag har en känsla av att människan per definition är väldigt subjektiv, och att det är en ytterlig ansträngning att vara objektiv utan att vara regelbakbunden. Det är väl en del av vårdens dilemma – vad tycker patienten att hen säger, och vad tycker vården att dito säger?

Spontant tänker jag på Wikipedia: jag och min kontaktperson hade en diskussion om deras mål att ha en "neutral point of view". Kp:n hade det tänkvärda argumentet att en sådan synvinkel inte kan existera, eftersom man a) per definition har tagit ställning till hur man vill presentera ett ämne genom uttalandet i sig, b) om man tänker sig ämnet som ett rum med olika saker i – var ska man ställa sig för att se allt? För att råda bot på det problemet har Wikipedia (jag refererar främst till engelska, svenska tycker jag är en ankdamm än så länge) så kallade "notability guidelines", begränsningar i hur "nära" källorna som styrker påståendena ska vara – de bör vara "andrahandsuppgifter", dvs. inte från en enskild som tycker si eller så utan någon som tycker att det den säger är så pass relevant att den andre rapporterar det vidare – men inte tredjehandskällor som uppslagsverk som ju refererar till ett referat av en ståndpunkt, och en himla massa annat fluff. Sedan, att det ändå inte går att använda endast andrahandskällor i t.ex. psykologin – vill man rapportera om vad en viss teori går ut på, bör man ju nämna dess skapares definition.

Om det är så pass krångligt att skriva något objektivt, så kan man ju undra hur man utför en behandling objektivt. Därmed inte sagt att jag inte tycker att man ska försöka, oavsett om man skriver något eller om man är en behandlare – men då måste man ha ett forum där man kan diskutera kring huruvida man är på "samma sida", om man går åt "rätt håll" och vem – helst alla parter gemensamt – som definierar vad detta håll är, och så vidare. På Wikipedia kan man dra parallellen med konsensusmodellen, och diskussionssidorna som är bihang för diskussion om själva artikelns innehåll och vad som ska vara med, på vilket sätt och i vilken omfattning.

Redigering: "man utför en behandling" involverar förstås även patienten, man blir ju inte utsatt för en terapi så som man blir utsatt för ett läkemedels effekter, utan det är något man måste vara delaktig i själv.
sirap
 
Inlägg: 237
Anslöt: 2010-06-18

Återgå till Aspergare och vården



Logga in