Psykiatrins perspektiv är ju att en AS-diagnos är ett livslångt absolut handikapp och att anledningen till att den ska ställas är att man ska kunna få den hjälp man anses behöva. Många här tycks också ha den synen på AS och mannes resonemang om "bästa boendeformen om man har AS" där han endast inkluderade olika former av särskilda boenden enligt LSS är ett tydligt exempel på detta.

Men måste man vara ett vårdobjekt som aspergare? När jag fick diagnos i tidiga tonåren tyckte min morsa det lät jättebra med alla fantastiska insatser jag hade rätt till och jag hamnade i miljöer där jag buntades ihop med utvecklingsstörda och behandlades som en av dem. När jag skulle flytta hemifrån ville hon sätta mig på något gruppboende men detta vägrade jag och flyttade till egen lägenhet istället.

Jag tycker rent av att i princip allt som LSS och liknande tillfört mig endast varit kontraproduktivt och hämmande för min personliga utveckling och att jag har det mycket bättre utan allt sådant.

Men jag tycker ändå att det var bra med diagnosen då jag fick en chans att lättare förstå mig själv och skillnaden mellan hur jag och andra aspergare fungerar och hur NT fungerar. På så vis har jag lättare kunnat träna på att lära mig det jag hade svårt för och kompensera mina svårigheter med de styrkor jag faktiskt har genom mitt sätt att fungera fast jag liksom de flesta människor har huvudansvaret för mitt eget liv.

Jag är alltså för egen del positiv till att diagnos ställdes men odelat negativ till alla "hjälp" jag pådyvlades efter att den ställts och som enligt somliga vara hela poängen med diagnosen eftersom jag inte accepterar idén att man måste vara ett osjälvständigt vård- och omsorgsobjekt för att man har AS.

Jag vet att vi med AS-diagnos även fungerar olika sinnsemllan och att problemen både kan ha olika karaktär och grad och har inga problem med att förstå att även den hjälp som kan behövas då också skiljer sig i form och omfattning men även den som tar emot viss hjälp kan behålla det yttersta ansvaret för att forma sitt liv.

Så den fråg jag skulle vilja väcka till diskussion är:

1. I vilken mån skall AS-siagnosen ses som ett verktyg för självinsikt respektive ett verktyg för att kunna få hjälp?

2. Är man själv huvudansvarig för hur man formar sitt liv som aspergare eller är det LSS och liknande instansers ansvar att se till att man mår bra?

Jag behövde diagnosen för att få min sjukskrivning tryggad. Mina problem är egentligen helt andra än de som Aspergern ger. Så kallat generaliserat ångestsyndrom är väl det jag lider allra mest av.

1. Jag önskar ju att diagnosen i första hand tillförs de som är sjuka. Att handikappifiera folk på löpande band för något litet professorbeteende eller en drömmande personlighet det är kontraproduktivt och rentav idiotiskt.

Jag ser med förskräckelse på att vissa föräldrar analyserar sina barn och söker än den andra än den tredje diagnosen till dem. Det kallas Munchausen by proxy för i helvete.

Jag är evigt tacksam för mina introverta och underbara föräldrar som alltid älskat och accepterat mig för den jag är .

Aldrig någonsin har jag fått höra därhemma att jag inte duger, att jag felar. Jag har ej heller fått oförtjänt beröm, endast ärlighet och äkta uppskattning. De har hjälpt mig i svåra stunder, farsan har skjutsat mig till prao-platser och vi har gemensamt sett ut vilken dörr som var lämplig att gå in i och sådana saker. Så ska föräldrar göra, de ska inte handikappifiera sina barn och lämna dem till LSS-tanter 072 .

Eftersom diagnosens kriterier utgår från kliniskt signifikanta nedsättningar så får man väl säga, ja, man har väl problem med vissa saker om man har AS. Fast att ha problem med vissa saker innebär inte per automatik att man behöver särskoleplacering och LSS, det får avgöras från fall till fall. Utgångsläget tycker jag dock ska vara att de flesta problem kan övervinnas och lösas med träning och anpassning i ´normal´miljö.

Eftersom diagnosen i sig sätts på normalbegåvade så anser jag att vi har ansvar för vårat eget liv. Åtminstone efter barnaåren då det rent juridiskt är föräldrarna.

Jag tror att vi med AS ska finna vår bostad på den konventionella marknaden, så långt som det är möjligt.

Detta är vad jag ser som lämplig praxis, sedan kan ju alltid undantag finnas, men de ska då vara just undantag.

sugrövmanövern skrev:
1. Jag önskar ju att diagnosen i första hand tillförs de som är sjuka. Att handikappifiera folk på löpande band för något litet professorbeteende eller en drömmande personlighet det är kontraproduktivt och rentav idiotiskt.

Jag för min del behövde diagnosen, då jag var så socialt inkomptent att det hade lett till problem både i skolan och hemma. Jag behövde förstå skillnaden mellan hur jag tänkte och fungerade och hur de flästa andra fungerade. Jag behövde träna på vissa saker som NT kunde automatiskt och för att kunna göra det behövde jag diagnosen för att förstå att det var så behövde jag diagnosen.

Däremot behövde jag inte LSS-insatser som syftade till att tanterna skulle ta handom mig för resten av livet. Jag var inte och är inte sjuk i AS men det gjorde och gör att jag fungerar fungerar på ett annorlunda sätt som alltid har haft både positiva och negativa sidor men som innebär vissa problem i en omgivning där man förväntas fungera som de flästa andra.

Vad gäller resten av ditt inlägg håller jag med dig.

Kristofer skrev:Utgångsläget tycker jag dock ska vara att de flesta problem kan övervinnas och lösas med träning och anpassning i ´normal´miljö.

Eftersom diagnosen i sig sätts på normalbegåvade så anser jag att vi har ansvar för vårat eget liv. Åtminstone efter barnaåren då det rent juridiskt är föräldrarna.

Jag tror att vi med AS ska finna vår bostad på den konventionella marknaden, så långt som det är möjligt.

Detta är vad jag ser som lämplig praxis, sedan kan ju alltid undantag finnas, men de ska då vara just undantag.

Precis min uppfattning också.

Problemet med hjälp från myndigheter är väl att hjälpinsatserna är mest anpassade till kroppsliga funktionshinder och när det gäller problem med psyket så har behovsanpassningen inte riktigt hittat rätt än?

Och sen det där klassiska att om man ska vara 'sjuk' så behöver man vara frisk för att kunna hjälpa sig själva, vara sjuk och behöva hjälp då sitter man verkligen i pottan!

Oa med Pemer har säkert möjlighet att förbättra insatserna om medlemmarna brainstormar lite och sen framför det till LSS komittén.

Milyc, du verkar räkna med olika svar på dina två frågor. Jag vet inte vad jag skall svara.

1. Det här forumet är ett verktyg för ökad själviniskt för mig. Inte kan jag veta hur väl jag hade klarat samma sak utan forumet, konstateras kan däremot att det var tack vare diagnosen jag hittade hit.

Diagnosen i sig har inte givit någonting till min självinsikt, allt som stod i den och betydligt mer hade jag redan räknat ut själv, irriterande nog. Läkarvetenskap kallar den sig, ändå står den sig slätt inför varje hyfsat insiktsfulla utredningsobjekt.

Jag har fått litet hjälp genom att vifta med min diagnos och är just nu utlovad rejäl hjälp. Om den hjälpen verkligen tillkommer mig så kan jg kanske säga att diagnosen givit mig hjälp snarare än självinsikt, annars är svaret farligt nära varken eller.

2. Om man är handikappad (se nedan) så måste man ta hjälp från andra för att kunna överleva. Personligen anser jag att man har rätt till ett meningsfullt liv då också men vad man tycker om det kan ju skifta... Staten Sverige verkar har fattat ståndpunkten att man åtminstone oftast har rätt åtminstone till överlevnad och i övrigt till så ... trevligt liv som samhället i övrigt anser sig ha råd med. Frågan om ansvar för ens liv blir akademisk om man måste be andra om allting.

Ifall man måste be om litet extra för att kunna ta sig från stadiet "handikappad" till stadiet "självförsörjande medborgare" så är nog frågan om ansvar för ens liv fortfarande akademisk.

Ifall man måste be om litet extra för att snabbare bli en "nettovinst" för samhället (tosken kanske inte räknar en som någon vinst för sitt samhälle) så kan man väl faktiskt tala om att ansvaret vilar på den samhälleliga organisationen. Å andra sidan har både tjänstemän, politiker och väljare rätt att vara dumma i huvet. Ansvaret för att hjälpa dem ur detta beklagliga tillstånd vilar i så fall på exempelvis mig, ifall jag vill hinna få ut något ur livet innan jag blir ålderspensionär.


Jag brukar definiera handikapp ungefär så att handikappade är människor som inte kan klara sig varken ensamma eller tillsammans på en i övrigt öde men fruktbar ö, ens om de har erforderlig kunskap. Få om några här på forumet är handikappade enligt sådana definitioner. Istället är våra problem att vi inte blir insläppta i resten av samhället, ur övrigas synvinkel kostar det av olika skäl extra resurser att få ut något av oss.

Vissa av oss fungerar bara under särskilda förhållanden, andra kan bara lära in nytt under särskilda förhållanden. Ur andras synvinkel kräver vi extra utrymme, eftesom övriga inte är vana vid att behöva ta så mycket hänsyn till varandra som vi /stundtals/ kräver.

Viktigt är nog också att det är vi själva som för vår talan. Annars blir det lätt sammanslagningar med insatser för utvecklingsstörda. De brukar ju vara företrädda av andra de med. Så det är som upplagt för att sätta likhetstecken eftersom det är samma tanttyp som företräder bägge grupper i nuläget.

mondo beyondo skrev: Problemet med hjälp från myndigheter är väl att hjälpinsatserna är mest anpassade till kroppsliga funktionshinder och när det gäller problem med psyket så har behovsanpassningen inte riktigt hittat rätt än?

Insatserna är anpassade efter rörelsehindrade och utvecklingsstörda men illa lämpade för oss med NPF ja. Visst kan LSS förbättras men det handlar nog också om den egna attityden och självbilden.

Om huvudpoängen med en diagnos alltid ska vara att det då blir myndigheternas ansvar att hjälpa en med alla tänkbara problem kommer man nog alltid att handikappifieras. Detta är en enligt min mening skev attityd både hos föräldrar omsorgspersonal och många av oss själva, framför allt de som får diagnos tidigt och fostras in i den inställningen.

Jag får en känsla av denna tråd i första hand handlar om de som fått diagnos redan som barn eller tonåringar, och då kanske inte för att de själva sökt vård. Är det rätt uppfattat? Jag tycker inte frågeställningar känns riktigt bekanta för oss som fått diagnos senare i livet nämligen. Det verkar ju också enligt många tidigare trådar spela stor roll för hur man ser på sin diagnos, när i livet man fått den.

För oss som redan har levt ett "normalt" vuxenliv innan diagnosen känns det rätt självklart att LSS och annat är en hjälp vid behov, inget annat. LSS här uttrycker det själva som att de erbjuder ett smörgåsbord av insatser som man kan välja från.

Kvasir skrev:Jag får en känsla av denna tråd i första hand handlar om de som fått diagnos redan som barn eller tonåringar, och då kanske inte för att de själva sökt vård. Är det rätt uppfattat?

Jo, det stämmer helt klart angående frågan om ansvar för sitt eget liv. Denna frågeställning är min reaktion på mannes många inlägg där han hela tiden har förutsatt att aspergares liv hela tiden skall kretsa kring LSS.

Däremot frågeställningen om i vilken mån en diagnos är till för att ge ökad självinsikt (även indirekt genom att man hittade till ett sådant här forum till exempel) eller om det bara handlar om att få rätt till hjälp borde kunna vara aktuellt att diskutera även för de som fått diagnos som vuxna.

Milyc skrev:Jo, det stämmer helt klart angående frågan om ansvar för sitt eget liv. Denna frågeställning är min reaktion på mannes många inlägg där han hela tiden har förutsatt att aspergares liv hela tiden skall kretsa kring LSS.

Jo jag misstänkte något sådant. Tyckte det var bra att försöka klargöra det bara.

Däremot frågeställningen om i vilken mån en diagnos är till för att ge ökad självinsikt (även indirekt genom att man hittade till ett sådant här forum till exempel) eller om det bara handlar om att få rätt till hjälp borde kunna vara aktuellt att diskutera även för de som fått diagnos som vuxna.

Jovisst, den är förstås relevant. Dels lär det väl variera mellan individer, så beror de på vem man frågar, den diagnosticerade eller vården. Det man sade åt mig var att man ställer bara diagnosen om den är till hjälp för patienten. Om man tror patienten skulle uppfatta den som en belastning så brukar man inte ställa den, även om kriterierna är uppfyllda. Vad de sedan menar med hjälp kan nog tolkas som båda varianterna, både självinsikt och extern hjälp (LSS etc).

1. I vilken mån skall AS-siagnosen ses som ett verktyg för självinsikt respektive ett verktyg för att kunna få hjälp?

Skall ses? Det är nog personligt hur man upplever det. För min del blev diagnosen dels en pusselbit till, som gav mig lite bättre uppfattning om varför jag varit/är som jag är och varför saker har artat sig så som det har. Verktyg för mig att få hjälp är det definitivt. Visserligen har jag i viss mån fått hjälp innan, men inte sådan i full mån som jag behövt. Sedan har jag efter diagnos fått hjälp med många saker jag inte visste att jag inte klarade, samt insikt i problematik jag har som jag inte visste jag hade, främst tänker jag då på koncentrationssvårigheter, dåligt arbetsminne och rutinbehov, vilket jag numera kan försöka göra någonting åt. Dessutom har diagnosen gett mig ett namn på och bekräftelse av den känslan jag alltid känt; att jag är annorlunda. Nu har jag hittat "mitt folk", istället för att bara tänka på mignsjälv som "Psykfall UNS"...

2. Är man själv huvudansvarig för hur man formar sitt liv som aspergare eller är det LSS och liknande instansers ansvar att se till att man mår bra?

Självklart är det ens eget ansvar att man själv mår bra primärt. Vill inte du sluta röka kan ingen i hela världen förmå dig till det, möjligen förutom under pistolhot. Däremot är det svårt för en person utan ben att själv lära sig gå, i vissa fall kan då den personen vara behjälpt av proteser eller rullstol. Jag ser alltså inte LSS/samtalskontakter/hjälpmedel mm som en motsats till att själv ta ansvar, jag ser dem mer som något jag själv kan välja att ta emot, eller tacka nej till, utifrån huruvida jag tror det kan vara en bra sak för mig. Om någon håller mig under armarna i de perioder jag inte fixar det på egen hand är det jättebra, det ser jag som ett komplement till, inte en motsats, att jag själv försöker göra det bästa av situationen de andra gånger då man klarar det. Ett citat dyker upp i mitt huvud, som även skulle kunna användas i dessa sammanhang: Från var och en som har till var och en som behöver. Behöver jag hjälp en dag stödjer någon mig. Nästa dag hjälper jag någon annan som är i behov av hjälp. Allt beroende på personliga förutsättningar. Att få hjälp är inte nödvändigtvis motsats till att även ta ansvar.

För vikten av benämnande se Claude Levi-Strauss m.fl

Tibbs citat skall nog vara "Från var och en efter förmåga, åt var och en efter behov." Och det var väl K. Marx. Har du anslutit dig?

Mycket bra skrivet MsTibbs. Det ena ska inte behöva utesluta det andra.

Tyvärr finns det dock alltför många (anhöriga och personal så väl som personer med egen diagnos) som bara ser det ena och förutsätter att har man AS så är man per automatik en osjälvständig stackare och kommer alltid att vara det.

När min dotter fick sin AS-diagnos så fick vi frågan om vi tyckte att hon behövde den. Hade vi inte sett någon mening med eller nytta med att hon fick diagnosen satt, så hade de låtit bli.

Nu är det så att hon tjänar oerhört på den. Dels för att hon nu har en lärare som inte alls förstår ett skit om man bara säger diffust att "hon mår dåligt". Där behövs en diagnos för att min dotter inte skulle bli tvingad till än det ena än det andra, som gör att hon då mår ännu sämre.

MEN, jag har aldrig haft för avsikt att sätta henne i särklass, eller aspergerklass eller på annat sätt särskilja henne från NT-barn. Helt enkelt för att hon faktiskt fungerar i en vanlig klass, med ytterst lite extra stöd. Och jag ser hellre att hon växer upp med, och går i klass med, NT-barn, eftersom hon någon dag ska ut i livet där det kryllar av NT´s.

Jag skulle heller aldrig tvinga på henne något form av stöd, varesig det är i skolan eller handlar om LSS, som inte varken vill ha eller har behov av.

Jag anser att man absolut har eget ansvar för sitt liv, hur det ser ut och hur det utformas. Bara för att man har en AS-diagnos så ska inte alla andra människor diktera hur ens liv ska te sig eller se ut.

För mig själv har det varit en fråga om både och. Det viktigaste har varit att jag fått ökad insikt i hur jag fungerar i jämförelse med andra, dvs hur och varför jag går på den ena niten efter den andra. Jag brukar uttrycka det som att jag äntligen har fått en karta att orientera mig efter som stämmer med MIN omvärld. Jag försöker se min egen livshistoria utifrån detta nya perspektiv, vilket inte är varken fort eller lätt gjort. Jag försöker också ta en del nya erfarenheter och insikter till mig när jag fortsätter framåt i livet.

Jag har också begärt och fått en del hjälp via LSS. Före diagnosen hade jag i stort sett bara hört talas om LSS lite vagt, nu vet jag mer. En del av det som erbjuds är mig fullständigt främmande medan jag har haft stor hjälp av en del annat. Nu blir jag bemött på ett annat sätt när jag ber om hjälp - jag får det och ingen ser mig som lat utan förundras istället över hur jag faktiskt har fått det att fungera om inte jättebra så åtminstone hyfsat under åren som gått. Det känns rätt skönt.

Att använda LSS för att söka bostad av något slag är mig fullständigt främmande och jag skulle hellre flytta ut i öknen än använda LSS för att få bostad i Stockholm, tex. Bostad har aldrig varit några problem men jag har mestadels bott på småorter. Dock har jag haft flera hyreslägenheter relativt centralt i såväl Uppsala som Göteborg (och ett erbjudande om en i Stockholm men den tackade jag nej till). Utan att betala svart eller ha några kontakter alls.

Min son har redan haft stor hjälp i skolan av sin diagnos när det gäller förståelsen för hans speciella problem och bemötandet av honom. Han har även assistent ett par timmar i veckan för att kunna delta i fritidsaktiviteter utan mig på samma sätt som andra sjuåringar (gymnastik och simning, där jag kan sitta på läktaren precis som andra föräldrar i stället för att vara med). Jag hoppas han med tiden kommer att kunna åka på något sommarläger som andra barn även om han inte kommer att kunna åka på de "vanliga" lägren.

En del bra hjälpmedel har jag också fått och några är på gång till sonen. De lånas ut av habiliteringen.

Ganesh skrev:För vikten av benämnande se Claude Levi-Strauss m.fl

Tibbs citat skall nog vara "Från var och en efter förmåga, åt var och en efter behov." Och det var väl K. Marx. Har du anslutit dig?

Haha, nej men kopplade på att det passade i detta sammanhang.

Milyc skrev:1. I vilken mån skall AS-siagnosen ses som ett verktyg för självinsikt respektive ett verktyg för att kunna få hjälp?

2. Är man själv huvudansvarig för hur man formar sitt liv som aspergare eller är det LSS och liknande instansers ansvar att se till att man mår bra?

1. Diagnosen har för mig fungerat som både och. Den enda hjälpen jag har är aktivitetsersättning. Utan den vete fan hur det hade gått. Samhället är helt enkelt inte gjort för aspergare, och det märks i både stort och smått. Det andra tycker är trevligt & avkopplande ger mig huvudvärk & mildare ångest. Självklart har diagnosen lett till insikt; man har förstått varför det så ofta blivit fel med det sociala.

2. Man har alltid ett eget ansvar för sitt liv. En förutsättning för att jag ska må bra är att jag har så lite med LSS och tanter att göra som möjligt. Den typen av insatser har även för mig fungerat kontraproduktivt. Har haft kontaktperson & ledsagare som tonåring, för att "komma ut bland folk" och göra saker. Naturligtvis fungerade det inte, eftersom själva situationen är av artificiell art. Det man kan ha nytta av är riktiga polare som tar den för den man är. Började som 17-åring att hänga med äldre missbrukare & kriminella och det har gjort mer för mig & min "utveckling" än vad alla tanter i hela riket skulle kunna göra. Varför kanske folk undrar? Varför öht umgås med sådana element?

För att det är en verklig social miljö. Att en eller två gånger i veckan träffa en kontaktperson (som har betalt för att umgås med en) är inte att ha en verklig social kontakt. För att de kriminella & pundarna verkligen levt livet, de känner till spelreglerna gällande livet som outsider i samhället. De vet hur myndigheterna fungerar.
Dessutom är de sociala spelreglerna tydligare där.
Man "utvecklas" inte av att sitta i en skyddad verkstad, av att ha kontaktpersoner & LSS-åtgärder. Snarare sjunker man djupare ner i handikappifierande och distanserar sig än mer från omgivningen.
Det gäller att ta sig "ut på banan". Komma ut i svängen, där utvecklas man.

Men det gäller naturligtvis inte för de muppiga aspergarna. Spännvidden är stor, som sagt.

Samhällsstöd är ett verkligen på gott och ont. För mycket: du passiviseras. För lite: du går under. Förordas: DEN GYLLENE MEDELVÄGEN.

Som vuxen kan man som här sagts betrakta LSS som ett smörgårdsbord och ta ut det man vill ha, som är möjligt att få. I Västra Götaland står just nu 400 personer och väntar på LSS-insatser som beviljats men inte realiserats. Så det är ju inte bara att "plocka ut" heller.

Min son fick ett boendestöd som inte fungerde. Det skippade han. Han fick lönebidrag: det räddade hans liv! Det gjorde det lättare för honom att ta sig in på arbetsmarknaden när ungdomsarbetslösheten var som allra störst för några år sedan. Utan det...vete sjutton hur det gått.

Diagnosen gav mig ett grönt tandvårdkort: Det räddade mina sjuka tänder och min ekonomi! Om jag får en kontaktperson någon gång vet jag inte...den som lever får se. Jag vill ha en eftersom jag är multihandikappad och för att avlasta vänner "tungt snack" så att jag kan behålla så många vänner som möjligt.

Daglig sysselsättning ville jag ha men det finns bara för utvecklingsstörda. Jag kan få dricka kaffe med psykiskt sjuka, bortdrogade personer, men avstår gärna från det.