Igår eftermiddag fick jag reda på att min ena syster fått diagnosen MS. Jag har googlat men blir inte klok på det. Nån som känner någon med MS? Hur visar sig MS? Syster ska få bromsmedicin i spruta en gång i veckan, vad är biverkningarna och kommer verkan försvinna med tiden? Vad är worst case scenario, kan man dö?

Det är en kronisk autoimmun sjukdom. Får jag fråga om du vet om hon har blodgrupp Rh-negativ. Tror det är mycket ovanligt att MS leder till döden idag, åtminstone om man bor i ett välutvecklat land/i-land, då det finns bra bromsmediciner. MS kan vara olika aggressiv hos olika personer.

Tack för svar. Jag vet inte vilken blodgrupp hon har. Hon har tagit massa tester inkluderat ryggmärgsprov, men det var MR de såg dte på, prickar på fel ställe. Och symtomen.

Vad jag hört så brukar man drabbas av synförändringar, känselbortfall, man kan börja sluddra, blir väldigt trött, får problem med balansen bl.a. Med autoimmun menas att kroppen angriper sina egna vävnader. Depressioner är väldigt vanligt också och det är ju inte så konstigt.

Hon har domnat bort i högersidan och ibland fått kramper i armen, som varit sen borta nån månad sen kommit tillbaka. Men hon är väl "i början" så det kan bli värre...

Usch då. Tror det fanns två sorter MS (skolkompis hade det), ena var liksom "lite sämre hela tiden" och den andra sorten är den dom flesta menar, med skov och uppehåll liksom. Hon klarade sig rätt bra trotts det var första sorten hon hade, har speciell bil nu och rullstol men lever ändå "normal" liv.

Hoppas på det bästa för er. Systersonen har MD så vet lite om hur dessa skitsjukdomar kan drabba nära.

Det jag vet om MS är det jag lärt mig från serien "House" så jag vet inte om det är direkt accurate information. Men du måste väll kunna ringa något sjukhus å fråga dem? eller kanske 1177 ?

Jag får höra med mor, hon är sjuksköterska. Och fortsätta leta på google, har inte haft möjlighet att läsa så mycket än.

Man har det i skov och det kan gå olika lång tid mellan gångerna.

En kompis fick diagnosen i våras efter att hon fick problem med synen. Synen kom så småningom tillbaka. Hon har testat bromsmedicinen med spruta en gång i veckan och fick dagen efter rejäla förkylningssymptom. Hon har nu slutat med det och avvaktar nya tester och besked då dessa symptom blev för mycket för henne.

Det senaste jag hört är att ungdomar som arbetat skift, har viss förhöjd risk senare i livet, att få MS.
Men du kan läsa själv.
http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=406&grupp=12718&artikel=4752488

min pappa har ms. han fick diagnosen för kanske 15 år sen, och det upptäcktes av en slump när han tog ryggmärgsprov för ngt helt annat. då hade han inte märkt av några symtom själv, men i retrospekt har det varit en del grejer som skulle kunnat kopplas till ms tidigare.

det har genom skov blivit gradvis värre och han är numer till större del rullstolsburen (hjulbent ) pga benstelhet bl a.
han har också mkt begränsat med ork vilket gjorde att han började använda rullstol då och då ganska "tidigt" (för att spara energi till roligare saker än säg, storhandlande). har inte stenkoll på medicinläget just nu men vet att han deltog/deltar i en dubbelblind studie så det är möjligt att han varit utan bromsmedicin ett tag, men annars har han tagit sprutor och sjuttielva andra grejer under hela tiden. tyvärr innebär det mkt biverkningar, t ex problem med magen (diarréer etc) men vad jag förstår är de hyfsat effektiva iaf. (vi pratar inte så mkt om just det här, det finns juh roligare saker så att säga...)

på den ljusa sidan har han fått mkt bra hjälp från fk - med ersättningar, hjälpmedel, rehabresor etc. iofs är han gammal fackombudsräv så han vet nog att tala för sin sak och kräva sin rätt.
han jobbar fortfarande deltid (kör lastbil) trots att han förmodligen inte skulle "behöva" göra det, och engagerar sig fackligt och kommunpolitiskt. då skoven kommer blir det förstås knepigare men på det hela taget lever han ett hyfsat aktivt liv.

jag gjorde massa research på ämnet för många år sen, men har numer glömt bort det mesta... det kanske låter konstigt, men det är nog för att jag knappt ens tänker på att pappa är sjuk. han funkar juh lite grann som jag själv - ibland finns ingen energi och man ringer och ställer in allt man lovat och bestämt, ibland funkar det mesta alldeles hyfsat.

det forskas också för fullt och finns resurser för att ta hand om de som insjuknat, så det är verkligen inte hopplöst!

däremot så är det såklart som med alla diagnoser, folk reagerar olika. och oavsett hur så behöver man bearbeta det hela och få grina och skrika och kanske stänga av helt ett slag, ibland. jag hoppas att de erbjudit henne stödsamtal eller liknande? om inte, så tycker jag att det vore prio att se till så att hon får det (om hon vill), förutom att bara finnas där när hon behöver!

Jag tänkte på det här med mediciner och vet sedan tidigare att det finns en ört med väldigt bra medicinska egenskaper för att lindra symptomen och lidandet från denna sjukdom.

Från MS-portalen (http://www.ms-portalen.se/ms-behandling ... is-155.htm):
"Är cannabis den mirakelmedicin som det ibland påstås?
Fördelarna med en behandling som lindrar smärtsamma spastiska tillstånd, särskilt nattetid, är uppenbara. Både reflexaktiviteten och smärtupplevelsen reduceras, men cannabis hjälper inte mot darrningar.

Man känner till andra effekter från cancerbehandling, nämligen aptitökning och en gynnsam verkan på depression. För människor med MS är cannabis lämpligt som kompletterande spasmolytiskt och analgetiskt medel till natten. Förskrivningen ska därför anpassas till enskilda patienter men dosen ska vara densamma över tiden.

Cannabis är inte någon mirakelmedicin, men kan bidra till att förbättra MS-sjukas livskvalitet."

Om jag själv hade MS så hade jag skippat alla syntetiska skitpreparat som läkemedelsindustrin VILL att folk ska använda (för dom tjänar ju pengar på dem) och istället odlat medicinsk marijuana. Det är folks plikt att bryta mot lagar som är stenkorkade, och att förbjuda bruk av en växt som uppenbarligen har många medicinska egenskaper är inget annat än stenkorkat.

Nu i dagsläget är det dessutom möjligt att på laglig väg få tillgång till detta, om man verkligen har lust att gå igenom den eländiga process som detta kräver. Läs mer om detta på bloggen kol14.com - Den är skriven av den, så vitt jag vet, första svensk som har laglig rätt att bruka cannabis för medicinskt bruk.



Moderator mnordgren:

Känns som jag borde kommentera detta. Som det står i inlägget så förekommer det att folk får tillstånd att bruka cannabis i medicinskt syfte. Att ta saken i egna händer är dock inte lagligt, vilket också framgår av inlägget. Så länge man diskuterar de rent medicinska aspekterna av Cannabisbruk ser jag ingen anledning att ingripa.

Deadly_Nightshade skrev:Jag tänkte på det här med mediciner och vet sedan tidigare att det finns en ört med väldigt bra medicinska egenskaper för att lindra symptomen och lidandet från denna sjukdom.

Från MS-portalen (http://www.ms-portalen.se/ms-behandling ... is-155.htm):
"Är cannabis den mirakelmedicin som det ibland påstås?
Fördelarna med en behandling som lindrar smärtsamma spastiska tillstånd, särskilt nattetid, är uppenbara. Både reflexaktiviteten och smärtupplevelsen reduceras, men cannabis hjälper inte mot darrningar.

Man känner till andra effekter från cancerbehandling, nämligen aptitökning och en gynnsam verkan på depression. För människor med MS är cannabis lämpligt som kompletterande spasmolytiskt och analgetiskt medel till natten. Förskrivningen ska därför anpassas till enskilda patienter men dosen ska vara densamma över tiden.

Cannabis är inte någon mirakelmedicin, men kan bidra till att förbättra MS-sjukas livskvalitet."

Om jag själv hade MS så hade jag skippat alla syntetiska skitpreparat som läkemedelsindustrin VILL att folk ska använda (för dom tjänar ju pengar på dem) och istället odlat medicinsk marijuana. Det är folks plikt att bryta mot lagar som är stenkorkade, och att förbjuda bruk av en växt som uppenbarligen har många medicinska egenskaper är inget annat än stenkorkat.

Nu i dagsläget är det dessutom möjligt att på laglig väg få tillgång till detta, om man verkligen har lust att gå igenom den eländiga process som detta kräver. Läs mer om detta på bloggen kol14.com - Den är skriven av den, så vitt jag vet, första svensk som har laglig rätt att bruka cannabis för medicinskt bruk.

vad jag förstått så är cannabis väldigt effektivt symptomlindrande, men det botar knappast ms. det kan man inte än så länge.
men det finns bra bromsmediciner och det är förmodligen inget egentligt problem att kombinera, om man nu vill använda sig av cannabis.

LostInAForest skrev:vad jag förstått så är cannabis väldigt effektivt symptomlindrande, men det botar knappast ms. det kan man inte än så länge.
men det finns bra bromsmediciner och det är förmodligen inget egentligt problem att kombinera, om man nu vill använda sig av cannabis.

...och jag påstod inget annat än att cannabis minskar MS-sjukas lidande.
Sen finns det väl inga medicinska problem med att kombinera bromsmediciner med cannabis.
Det enda egentliga problemet är att cannabis är olagligt. Och eftersom Sverige är en av USA's "lap dogs" så kommer det aldrig bli någon ändring på det där.

Har dock hört att Sativex är på väg att godkännas i Sverige. Inget jag egentligen hurrar över - för varför ska man betala för medicin man kan odla själv, och som dessutom inte är nå jävla syntetskit - men det hjälper väl någon iaf...

Min kusin har MS. Hon fick det när hon var tonåring och nu är hon 39. Men det är olika för alla. En del blir sämre än andra och så. Min kusin är professor och forskar inom MS.

hängde mest upp mig på:

Deadly_Nightshade skrev:Om jag själv hade MS så hade jag skippat alla syntetiska skitpreparat som läkemedelsindustrin VILL att folk ska använda (för dom tjänar ju pengar på dem) och istället odlat medicinsk marijuana.

och tolkade det som att du skulle skippa bromsmediciner och hela baletten. jag kanske feltolkade dig? ber om ursäkt isf.

Deadly_Nightshade skrev:Har dock hört att Sativex är på väg att godkännas i Sverige. Inget jag egentligen hurrar över - för varför ska man betala för medicin man kan odla själv, och som dessutom inte är nå jävla syntetskit - men det hjälper väl någon iaf...

ja, det där är så jävla märkligt!
jag är absolut inte för legalisering för rekreationsbruk (men det är en annan diskussion) men däremot är det bara fånigt om man skall tillåta en syntetisk medicin som kostar skjortan för alla inblandade, medan det fullt fungerande naturliga alternativet är fortsatt illegalt för de som ändå skulle ha varit berättigade till det syntetiska preparatet.

vansinne!

(edit: stavfel)

lasseivägen skrev:Det senaste jag hört är att ungdomar som arbetat skift, har viss förhöjd risk senare i livet, att få MS.
Men du kan läsa själv.
http://sverigesradio.se/sida/gruppsida.aspx?programid=406&grupp=12718&artikel=4752488

Mycket intressant. Min kusin fick en annan autoimmun sjukdom, troligen p g a att hon håller på att jobba ihjäl sig.

Mina sympatier till MsTibbs och hennes syster.

Tack Iridia och ni andra! <3

LostInAForest skrev:hängde mest upp mig på:

Deadly_Nightshade skrev:Om jag själv hade MS så hade jag skippat alla syntetiska skitpreparat som läkemedelsindustrin VILL att folk ska använda (för dom tjänar ju pengar på dem) och istället odlat medicinsk marijuana.

och tolkade det som att du skulle skippa bromsmediciner och hela baletten. jag kanske feltolkade dig? ber om ursäkt isf.

Deadly_Nightshade skrev:Har dock hört att Sativex är på väg att godkännas i Sverige. Inget jag egentligen hurrar över - för varför ska man betala för medicin man kan odla själv, och som dessutom inte är nå jävla syntetskit - men det hjälper väl någon iaf...

ja, det där är så jävla märkligt!
jag är absolut inte för legalisering för rekreationsbruk (men det är en annan diskussion) men däremot är det bara fånigt om man skall tillåta en syntetisk medicin som kostar skjortan för alla inblandade, medan det fullt fungerande naturliga alternativet är fortsatt illegalt för de som ändå skulle ha varit berättigade till det syntetiska preparatet.

vansinne!

(edit: stavfel)

Förlåt att jag var lite otydlig. Nej alltså jag tänkte då främst på smärtstillande läkemedel såsom opioider - och inte bromsmediciner i sig (som är av annan kategori). Men iaf: i de fall där cannabis kan användas istället för opioider och bensodiazepiner så tycker jag verkligen att det borde göras. Och just när det gäller MS så skäms jag verkligen över att vara svensk - eftersom det finns hur mycket forskning som helst som visar på att cannabis verkligen hjälper till att öka MS-sjukas livskvalité.

Och du har rätt i att det är en helt annan debatt, det här med legalisering.
Men innan jag avslutar så vill jag påpeka att det är skillnad på legalisering och avkriminalisering. Det senare innebär att staten istället för att satsa pengar på polisiära projekt med svag utdelning, istället satsar mer pengar på vård. Det är det som begreppet "harm-reduction" kommer ifrån. Avkriminalisering har aldrig handlat om att folk ska tillåtas "knarka fritt" - det har alltid handlat om att problemen ska bemötas på bästa möjliga sätt, och då med vård och inte meningslösa fängelsestraff.

Min syster har PMS....