Ett års väntetid är naturligtvis väldigt långt och borde inte vara acceptabelt, men å andra sidan verkar det vara en fullt normal väntetid, och många nämner ju flerdubbelt längre köer i vissa andra delar av landet. Har någon väl bestämt att utredning ska göras så är ändå mycket vunnet.

För mig tog det sju åtta är som patient i specialistvården innan någon ens kom på tanken NPF. Ja det vill säga, jag själv hade framfört tanken som en fråga tidigare och fått den avfärdad. Den som till slut kom på att man nog borde fundera på NPF var varken någon läkare eller psykolog, utan en arbetsterapeut. Sedan behövde hon förstås övertyga psykolog och läkare om att överväga utredning. Så ser jag till den totala tiden från min första kontakt med specialistvården till diagnos så tog det väl c:a tio år! (Och då räknar jag ju inte in alla andra läkar- och psykologkontakter jag haft då och då under c:a 15 års tid dessförinnan.)

Jag vet att det inte är mycket tröst i din nuvarande situation Panika, och den där sista väntetiden från beslut om diagnos till diagnos kan vara väldigt jobbig. Jag själv har mått och fungerat ännu sämre än vanligt under c:a ett till ett och ett halvt års tid före diagnosen, och även om jag kan tänka mig olika orsaker så kan nog just väntan på diagnosen ha bidragit. I mitt fall gjordes ju utredningen i två steg, med ett års väntetid på steg två. Och den väntan däremellan var väldigt jobbig, för det kändes som att det äntligen hade börjat hända saker efter alla år och så tog det stopp igen under lång tid.

Slänger bara in ett ganska positivt blogginlägg på tal om vården och väntetider (vill annars inte störa den här viktiga tråden):

http://ragnevi.blogspot.se/2008/01/35-r ... borta.html

Henrik Rangevi skrev:I går var jag ute på Ågrenska i Hovås utanför Göteborg. Jag var där för att presentera föreningen Attention, men pratade mest om vilka frågor som vi driver.

Bland annat nämnde jag att vi under förra året arbetade mycket med frågor som rörde vården och att den övre åldersgränsen på 35 år är borttagen från och med årsskiftet, vilket jag tror till viss del beror på att Attention i Göteborg har uppmärksammat frågan. Det är dessutom glädjande att man har börjat göra utredningar av vuxna på allmänpsykiatriska mottagningar och inte bara på specialistmottagningar. Detta skulle kunna korta köerna för att få en utredning betydligt.

Bor du t.ex. på Hisingen i Göteborg är chanserna goda att du kan få en utredning inom tre månader, däremot så måste det vara möjligt för alla, inte bara för boende på Hisingen att få en utredning.

Sedan pratade jag också mycket om arbetsmarknadsfrågan och hur många som står utanför och hur andelen arbetslösa ökat under de senaste åren, samt vad den senaste reformen "särskilt nystartsjobb" innebär. Då tog jag också upp varför jag tror att det inte kommer få önskad effekt för att få ut denna grupp på arbetsmarknaden om man inte också informerar företagen om neuropsykiatriska funktionshinder i en informationskampanj och gjorde en jämförelse med systemet med lönebidrag.

* bold-markeringarna är mina egna *

[quote=https://minosa.wordpress.com/2008/02/03/goteborg-ovre-aldersgransen-pa-35-ar-ar-borttagen/]Mitt blogginlägg[/quote]

/Barracuber

Jo, sex år har jag försökt att få denna utredning.
Nästan ett år har jag stått i Utredningskön. Detta blir 7 år.
I större delen av mitt liv har jag bett om hjälp. Ingen i vården, eller kommunen, har förstått. Jag har ensam kämpat med detta sedan jag var elva år.
Det är helt klart dessa faktum, som gör att jag är helt under isen nu.
Jag har stått i alla köer och påbörjat utredningen - för att sedan bli bortplockad från den...Pga av fel läkarna begått...
Detta sammantaget med livet jag levt sedan jag var tio-elva år, är ryggsäcken mig övermäktig att bära...
Jag inser att jag inte kommer att få någon utredning gjort det närmsta året - hur jag ska reda ut det på egen hand, är för mig svårt att se idag.
Min energi måste gå till mina barn - därför har jag fortsatt kämpa för att denna utredning skall komma istånd.
Nu är den borta. Antagligen för minst ett år framöver. Och innan dess är jag inte berättigad någon hjälp med stöd av LSS e dyl.
I centrum står ett barn. En exakt kopia av mig. Som har rätt till sin mamma.

Kvasir skrev:Panika,

Jag kommer inte ihåg om vi har diskuterat det förr redan, men en sak slog mig nu när du sade att det var Stesolid. Det är ju benzo och då kan man inte göra NPF-utredning. Man måste ha varit fri från benzo i minst 3 månader innan utredningen.

Nej, det stämmer inte. Min psykolog ringde tom till doktorn och menade att jag nog behövde högre dos, naturligtvis inte rakt ut men....

Kan det vara så att det har skett något missförstånd och att det inte egentligen handlar om ditt gamla missbruk? Jag menar inte att det behöver vara du som har missförstått, utan det kan ju vara någon som har uttryckt sig klantigt, och kanske helt i onödan dragit upp även ditt gamla missbruk så informationen blev otydlig. Man kanske helt enkelt har skjutit på utredningen så att det ska gå minst tre månader.

Det är galning bara.

Å andra sidan borde man ju då förstås ha informerat att det är just benzopreparat du inte får ta. Och om förskrivande läkaren visste att du skulle göra NPF-utredning så klantade sig ju denna. Oavsett hur det är så verkar det ju i alla fall vara väldigt bristande kommunikation mellan de olika personer som har hand om dig.

Det finns inget sådant absolut förbud. Enligt min psykolog så var det snarae tvärtom, ofta behövde folk ha mediciner så man kunde utreda dem.
Sen körs det ju en anti benzo kampanj men ditt resultat kan ju påverkas av både effexor eller zyprexa.

Tack Mardröm - dina ord förklarar och bekräftar precis vilken mardröm jag hamnat i...
Fan vad skönt med någon som förstår - med detta menar jag inte att förringa någons råd och stöd.
Jag behöver all hjälp som tänkas kan i denna väldigt illasmakande soppa...

Panika skrev:Nu är den borta. Antagligen för minst ett år framöver. Och innan dess är jag inte berättigad någon hjälp med stöd av LSS e dyl.
I centrum står ett barn. En exakt kopia av mig. Som har rätt till sin mamma.

Har du kontakt med socialtjänsten? Jag vet att det kan fungera väldigt olika men de har möjlighet att ge dig hjälp enligt SOL också - och om du är i behov av det är de skyldiga att göra det. Nu vet både du och jag att fullt så enkelt är det inte i verkliga livet men i mitt fall fick jag först hjälp enligt LSS men efter ett år omvandlades den till exakt samma hjälp enligt SOL. Anledningen var att eftersom det är jag, och ett av barnen (hittills), som har rätt till LSS-insatser men inte de andra barnen så blev gränsdragningen inom familjen svår att göra. Då det nu istället sker genom SOL är friheten större att göra det som faktiskt behövs mest (vilket varierar) i hela familjen.

När min assistent gick enligt LSS fick hon formellt sett bara hjälpa mig som enskild person med mina personliga behov men inte mig som förälder och inte barnen vilket ju var helt orimligt. Nu är detta en praktisk människa så det löste sig bra ändå men det är egentligen en bättre lösning som vi har det nu.

Jag har hjälp i hemmet 14 timmar per vecka, mest med att hålla hushållet flytande, vilket är nog så krävande med tre barn mellan fem och nio år i hemmet - en med AS+ADHD, en under utredning med misstanke om detsamma och en som "bara" är hyperaktiv, oerhört verbal (pratsam) och smart. Och så jag med AS.

Nej, jag har ingen kontakt med socialtjänsten, och har inte haft sedan år 2000.
Och vad gäller barn/föräldrar har jag och min stora dotter väldigt obehaglig erfarenhet av dem, så jag skyr dem som katten.
Av ren överlevnadsinstinkt.
Jag kommer aldrig mer att frivilligt ringa deras nummer.
Åtminstone inte innan jag har diagnos på papper, och därmed lagar som skyddar mig. Och LillPanika.

Panika skrev:Nej, jag har ingen kontakt med socialtjänsten, och har inte haft sedan år 2000.
Och vad gäller barn/föräldrar har jag och min stora dotter väldigt obehaglig erfarenhet av dem, så jag skyr dem som katten.
Av ren överlevnadsinstinkt.
Jag kommer aldrig mer att frivilligt ringa deras nummer.
Åtminstone inte innan jag har diagnos på papper, och därmed lagar som skyddar mig. Och LillPanika.

Jag förstår dig och har själv många gånger tidigare tänkt och känt som du. Det som fick mig att "krypa till korset" var att jag insåg att jag för barnens skull behövde avlastning och därmed också en möjlighet för dem att få uppleva hur livet kan vara i andra familjer (som tex har ett annat socialt umgänge än jag). Det hade jag ingen möjlighet till själv utan det ville jag skulle gå genom dem (även om jag föreslog familjer som två av tre fortfarande har), delvis för att de får en slant till omkostnader och delvis för att det blir formaliserat och jag kan få hjälp att reda ut missförstånd som oundviklligen uppstår nu och då i kontakten.

Jag har alla barnen på heltid och inga släktingar i närheten så jag kände att vi måste ha hjälp med det. Men jag fick först avslag för de ansåg att barnens pappa kunde ha dem - trots att jag påpekade att det inte var ett realistiskt alternativ eftersom han de facto aldrig har dem. Då gav de med sig (och jag fick en annan handläggare).

Jag ber aldrig någonsin om ekonomiskt bistånd, där går gränsen för min del. Att de flyttade över insatserna från LSS till SOL oroade mig först så till den milda grad att jag bröt ihop under ett möte på soc kring det men med hjälp av kuratorn på habiliteringen (som var med) lyckades jag ta det till mig att det skulle fortsätta fungera som vanligt ändå.

Min lilla är hos sin pappa varannan helg (denna).
Så jag har avlastning där, och det är skönt. Hon är på dagis på dagarna också, så det är inte hjälp med henne jag behöver.
Det är mer praktiska saker, som jag enligt lag har rätt till när jag väl får min diagnos.
Men det förutsatt att jag får min utredning, förståss.
Och som det är nu, så är jag ju ingen harmonisk och stabil mamma.
Det betyder inte att jag är elak eller missunsam mot henne.
Men denna oro som jag inte kan värja mig för, vad gäller utredningen och läkarna etc. gör att jag inte räcker till - i mina ögon.
Det är ju hon som ser när jag gråter och gråter, efter att ha pratat med läkare, PO etc.
Det är henne jag inte orkar baka med.
Sånt ska hon inte behöva vara med om...
Och en förutsättning för att jag ska orka framåt, är ju en utredning med tillhörande diagnos. Som sagt i annan tråd: Moment 22.

Mardröm skrev:

Kvasir skrev:Panika,

Jag kommer inte ihåg om vi har diskuterat det förr redan, men en sak slog mig nu när du sade att det var Stesolid. Det är ju benzo och då kan man inte göra NPF-utredning. Man måste ha varit fri från benzo i minst 3 månader innan utredningen.

Nej, det stämmer inte. Min psykolog ringde tom till doktorn och menade att jag nog behövde högre dos, naturligtvis inte rakt ut men....

Inte för hela utredningen, men delar av den. Som jag väl nämnde tidigare så gjordes min utredning i två steg. Den påbörjades av en psykolog som hade viss men inte full kompetens på NPF. Som jag förstår var syftet att se om man kunde utesluta NPF utan att köra hela diagnosbatteriet. Efter en tid konstaterade hon att det verkade finnas skäl att gå vidare med utredningen, men att det då måste göras av ett speciellt diagnosteam. Inför denna andra fas var jag tvungen att vara fri från benzo i minst tre månader för att man bl.a. skulle göra reaktionstester, och kanska även annat, som är svårt att utvärdera om man står på benzo. Jag blev därför tvungen att sluta med Flunitrazepam.

Sedan dröjde det förstås mer än tre månader, lite drygt ett år faktiskt, innan diagnosteamet hade tid att ta tag i mitt fall. Dessutom konstaterade de när de läste om vad som var gjort att denna andra fas inte ens behövdes, för att mitt fall var så klart AS. Men de är en annan historia, förstås.


Man skulle förstås kunna tänka sig att det inte finns någon fast regel, utan att det varierar mellan utredare om de kräver benzofritt eller ej, men frågan är då om de som ev. inte kräver det är mindre noggranna eller om de har någon metod för att kompensera för detta i resultaten?

Vad jag har förstått, skiljer sig detta med benzo/icke Benzo från region till region.
Det finns inte en klar regel.
Hade det funnits, hade jag inte hamnat i denna situation.
Det var alltså inga problem för utredningsteamet att starta min utredning när jag hade benzo i mig. Men tre veckor senare avbröt dem av samma anledning, men valde då att kalla det drog.

Panika skrev:Vad jag har förstått, skiljer sig detta med benzo/icke Benzo från region till region.
Det finns inte en klar regel.

Jo, så skulle det som sagt kunna vara, men frågan är då om man på vissa håll är slarvigare eller duktigare (så man kan ta hänsyn till benzoeffekterna)?

Hade det funnits, hade jag inte hamnat i denna situation.
Det var alltså inga problem för utredningsteamet att starta min utredning när jag hade benzo i mig. Men tre veckor senare avbröt dem av samma anledning, men valde då att kalla det drog.

Men var det inte på samma ställe? Då är det väl inte skillnad mellan regioner utan ren imkompetens och kommunikationsproblem mellan olika inblandade personer (på vårdsidan alltså, inte du).

Kvasir skrev:Man skulle förstås kunna tänka sig att det inte finns någon fast regel, utan att det varierar mellan utredare om de kräver benzofritt eller ej, men frågan är då om de som ev. inte kräver det är mindre noggranna eller om de har någon metod för att kompensera för detta i resultaten?

Jag mötte aldrig det kravet men det kan ha hänt att jag fått frågan inför utredningen men inte lagt den på minnet eftersom jag envist har avböjt alla former av mediciner.

Mer än ett steg i utredningen var heller inte frågan om men det kan ju ha funnits en sådan möjlighet som de själva uteslöt utan att informera mig. Jag vet att de har inställningen att de gör vad som behövs men inte alltid allting på alla rutinmässigt utan det tar de ställning till under resans gång. I mitt fall står det i utredningen att tester, intervjuer, levnadshistoria och debutålder ger konsekvent belägg för diagnosen AS samt att det finns en del som tyder på ADHD men annat som utesluter det så den diagnosen fick jag inte.

Jag skulle nog tro att de flesta i alla fall som gör sådana här utredningar är ganska noggranna och seriösa men visst kan det finnas undantag.

Kvasir skrev:Men var det inte på samma ställe? Då är det väl inte skillnad mellan regioner utan ren imkompetens och kommunikationsproblem mellan olika inblandade personer (på vårdsidan alltså, inte du).

Jo, mitt fall var på samma ställe.
Mardröm är inte utredd i Skåne.
Det finns andra, i andra delar av landet, där de under utredningen satt in benzo, för att personen sjkall kunna gå igenom en utredning..

Jag har än idag inte erhållit någon somhelst information om benzo av det utredningsteamet som skulle utreda mig...Inte ett ord.

Panika skrev:

Kvasir skrev:Men var det inte på samma ställe? Då är det väl inte skillnad mellan regioner utan ren imkompetens och kommunikationsproblem mellan olika inblandade personer (på vårdsidan alltså, inte du).

Jo, mitt fall var på samma ställe.
Mardröm är inte utredd i Skåne.
Det finns andra, i andra delar av landet, där de under utredningen satt in benzo, för att personen sjkall kunna gå igenom en utredning..

Det är möjligt att jag missförstod dig, men du pratade om att ditt problem inte hade uppstått om det fanns en klar regel så det inte sklijde mellan regioner. Vad jag menade var då att det i ditt fall ju inte handlar om skillnad mellan regioner, utan om att de inte är överens ens inom din region. Det kanske var en onödig kommentar å andra sidan, jag kan bli lite överpetig ibland. Men det kanske kan vara så att det inte bara är olika regler i olika regioner, utan även att vissa regioner helt enkelt inte har någon regel alls, så det uppstår godtycke?

Oavsett vad det beror på är det för jävligt att en sådan situation som din ska uppstå. Det är rent ut sagt förbannat klantigt av vården.

Sverige är inte ETT land, det är många. Varje kommun kör sitt eget race, och landsting med för den delen. Självklart finns det knäppa psykiatriker (kanske majoriteten av dem?) I vårdsvängen är det alltid ett gigantiskt problem som infinner sig: Bristen på samarbete mellan olika specialister.

Denna svaghet är förödande. Genom min exman kom jag i kontakt med det engelska sjukvårdssystemet. ALLA remisser till ALLA specialister utgick ifrån och återvände till husläkaren. Denne gjorde sedan en sammanställning, utvärdering, med råd och stöd till patienten.

I ditt fall Panika har det ju glappat i alla kontakterna, vilket inte alls är ovanligt. En ytterst klen tröst, jag vet. Men vi är många som kommit i kläm på olika vis.

Jag för min del gick på en salig röra av mediciner under utredningen och befann mig i ett dåligt skick rakt igenom, på cellnivå. Cellgifter är lika tröttande som benzo - så vad skulle man ta bort? Rubbet? Nej, de tog mig som jag är och gjorde en IQ-uppskattning med hänsyn tagen till den avtrubbning samtliga mediciner kan medföra. Jag åt alltså lite benzo och det gjordes ingen drogtest. Inga rekommendationer om att någon psykofarmaka skulle bort.

En kille jag hjälpte till NPU var tvungen av avgiftas totalt från neuroleptika innan han fick genomgå utredning. Däremot fick han behålla SSRI och lite benzo.

Godtycket tycks regera!

Vad tyckte du om mitt råd att ringa upp Landstingsjurist eller jurist på Socialstyrelsen? Jag har snackat med dem ibland. Det här handlar väl om juridik och rättvisa?

Den som har hjälpt mig att överleva alla plågor och motiverat mig att kämpa på har varit mitt neuropsykiatriskt handikappade barn. Utan honom skulle jag inte leva idag. Jag älskar honom sååå. Ett barn är en bra livsförsäkring. Men skuldkänslorna är inte trevliga att möta....

Kvasir skrev:Det är möjligt att jag missförstod dig, men du pratade om att ditt problem inte hade uppstått om det fanns en klar regel så det inte sklijde mellan regioner. Vad jag menade var då att det i ditt fall ju inte handlar om skillnad mellan regioner, utan om att de inte är överens ens inom din region.

Nja, även det är en tolkningsfråga.
Det är nämligen så, att min behandlande läkare - hyrläkaren som gav mig benzo - inte kommer ifrån, eller bor i min region. Hon, om jag förstått saken rätt, arbetar även i Östergötland, som utredningsläkare.
Där har de antagligen inte denna regel om benzo - förbud.
Men på grund av total icke kommunikation, dessa psykiatriker emellan - har hon omedvetet gjort så att min utredning blev avbruten.
Utredningsläkaren däremot - hon kommer från Hbg, och är med sin totala trångsynthet, övertygad om att jag är missbrukare...

Så frågan var helt befogad, Kvasir.
Det är bra att du är nitisk här - det hjälper mig att få allt uppbenat på papper.

Debbido skrev:Vad tyckte du om mitt råd att ringa upp Landstingsjurist eller jurist på Socialstyrelsen? Jag har snackat med dem ibland. Det här handlar väl om juridik och rättvisa?

Alla ideér är bra. Det är bara det att energin inte finns just nu...
Men detta här hjälper mig att få allt nedskrivet - och då ökar chanserna att jag anmäler drastiskt.
Först skall jag dock samla krafter att möta läkaren på Onsdag.
Sen får jag agera utifrån det.
Kanske Patientnämnden har hört av sig då med.
Vem vet? Undrens tid är inte förbi!

Panika skrev:Nja, även det är en tolkningsfråga.
Det är nämligen så, att min behandlande läkare - hyrläkaren som gav mig benzo - inte kommer ifrån, eller bor i min region. Hon, om jag förstått saken rätt, arbetar även i Östergötland, som utredningsläkare.
Där har de antagligen inte denna regel om benzo - förbud.
Men på grund av total icke kommunikation, dessa psykiatriker emellan - har hon omedvetet gjort så att min utredning blev avbruten.
Utredningsläkaren däremot - hon kommer från Hbg, och är med sin totala trångsynthet, övertygad om att jag är missbrukare...

Så frågan var helt befogad, Kvasir.
Det är bra att du är nitisk här - det hjälper mig att få allt uppbenat på papper.

Nu börjar poletten trilla ner. Hyrläkaren var utsocknes och skulle kunna tänkas gå på regler från sin hemregion. Jag förstår. Fast då uppstår en nytt problem, eftersom du säger att hon är från Östergötland. Det är nämligen där jag bor, och jag fick alltså inte ta benzo före utredning.

Kanske reglerna är ännu mera lokala och varierar från klinik till klinik? Eller så var hyrläkaren egentligen inte så insatt i NPF-utredningar att hon kände till detta. Min läkare som ju jobbade på samma klinik som NPF-teamet och psykologen förnyade recept på benzo under det jag kallar fas ett av min utredning. Just då spelade det ju ingen roll, men eftersom det var möjligt att vidare utredning skulle ske så kan man ju tycka att han redan då borde ha satt ut min benzo för att inte onödan fördröja eventuell fortsatt utredning.

Aha - nu blir det ännu intressantare. Min hyrläkare är utredningsläkare i Östergötland...
Vilken jävla sörja....

Ja, du förstår varför jag är lite trött på allt detta för tillfället...
Känner mig som Alice, fast utan det underbara Underlandet...

Panika skrev:Aha - nu blir det ännu intressantare. Min hyrläkare är utredningsläkare i Östergötland...
Vilken jävla sörja....

Ja, du förstår varför jag är lite trött på allt detta för tillfället...
Känner mig som Alice, fast utan det underbara Underlandet...

Men nu börjar du låta som om du ilsknar till lite och det är bra! Minns Knyttet:

"Först piggade han upp sig med en arg och krigisk dans. Sen högg han tänderna rakt i Mårrans svans"

(fritt citerat ur minnet ur Tove Jansons bok "Vem skall trösta Knyttet?"

Ilska är en stark drivkraft!

Panika skrev:Aha - nu blir det ännu intressantare. Min hyrläkare är utredningsläkare i Östergötland...
Vilken jävla sörja....

Ja, du förstår varför jag är lite trött på allt detta för tillfället...
Känner mig som Alice, fast utan det underbara Underlandet...

Du har all min sympati. Tyvärr har jag inte mycket konkret att komma med för att hjälpa dig. Står du i kö till Lund, som ju verkade vettiga enligt någon, så försök härda ut och kämpa på. Skrik lite här på forumet när du behöver tröst.

Jag har haft en del andra märkliga sörjor med läkare sedan min ordinare slutade på kliniken för fem år sedan. Efter det har det varit en enda röra med sporadiska träffar med hyrläkare, läkare som var tänkta att bli ordinare men försvann i sjukskrivning efter några få träffar. En av dem hann skriva ut en medicin som verkade helt märklig i mitt fall och som efter ett tag kastade ner mig i den värsta ångest och mest allvarliga självmordstankar jag någonsin haft (och då hade jag varit fri från sådant i många år). När det hände hade hon redan försvunnit i sjukskrivning och jourläkaren vågade inte sätta ut medicinen eftersom hon inte visste varför jag hade fått den (det har ingen annan läkare heller förstått. Den har enbart indikatinen schizofreni i FASS, och det har aldrig någon läkare ens övervägt i mitt fall).

Titti skrev:

Panika skrev:Aha - nu blir det ännu intressantare. Min hyrläkare är utredningsläkare i Östergötland...
Vilken jävla sörja....

Ja, du förstår varför jag är lite trött på allt detta för tillfället...
Känner mig som Alice, fast utan det underbara Underlandet...

Men nu börjar du låta som om du ilsknar till lite och det är bra! Minns Knyttet:

"Först piggade han upp sig med en arg och krigisk dans. Sen högg han tänderna rakt i Mårrans svans"

(fritt citerat ur minnet ur Tove Jansons bok "Vem skall trösta Knyttet?"

Ilska är en stark drivkraft!

Ja - och det är tack till er det!
Jag är arg - vansinnigt arg...Men när man har varit det i två månader - ja, då blir det lätt att man inte orkar...och det gör jag inte just nu...
Men att få det nedpräntat på det här sättet hjälper mer än man tror.
Fortsättning lär följa ett tag till, är jag rädd...