Naturligtvis håller jag med Altus och Inger också.

Och jag vill ha sagt att hade jag varit mindre feg (och nu på sistone även litet annat) så hade sjukvårdens nonchalans och utsikterna till fortsatt sådan varit en tung vikt i vågskålen för självmord.

I dagens UNT står det om en undersökning i ryggvätskan som avslöjar speciella proteiner hos dem med kroniskt trötthetssyndrom:

Det visar amerikanska och svenska forskare i en ny studie, som publiceras i vetenskapstidskriften PLoS ONE.
– Våra mätningar visar tydligt att de båda formerna av kronisk trötthet inte bara är några inbillade tillstånd, utan att patienterna har påtagliga biologiska förändringar, säger Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi vid Uppsala universitet.
Studien omfattar 43 patienter med kroniskt trötthetssyndrom, 25 patienter som besvärades av ständig trötthet efter en borreliainfektion och tio friska försökspersoner. På alla togs vid upprepade tillfällen prover från vätskan som omger hjärnan och nerverna i ryggmärgskanalen.

http://www.unt.se/uppsala/proteiner-avslojar-trotthet-1278357.aspx

Ja, "trötthet" är ett så allmänt symptom att det lätt kan viftas bort. Men det man ser i provrören, det är verklighet. (Fast jag tycker det verkar läskigt att ta prover i hjärnan och ryggmärgskanalen.)

– En intressant iakttagelse är att förhöjda halter av flera ”inflammationsproteiner” fanns enbart hos patienterna med kroniskt trötthetssyndrom. Det tyder på att en pågående låggradig inflammation i hjärnan kan vara en orsak till patienternas besvär. Även proteiner som står för reparationsmekanismer i hjärnan verkar vara förändrade, säger Jonas Bergquist.

Intressant. Tack för länk igen.

Ja, naturligtvis tänker man på människans skitstövliga felkonstruktion att när något kommer till kritan bara tro på det man har varit med om själv och utan vidare värdera ner andra som otillräkneliga och lögnare. Och inte ens hårddrilla folk att kompensera för det i skolan.

Så tyvärr är ju sådana här rön ovärderliga redan därför. Ännu bättre vore ett samhällsklimat där de kunde slå rot och stora summor anslås att finna bot, och då även för drabbade aspergare.

Idag är det ett seminarium om ME/CFS i Stockholm.

En undersökning som Riksföreningen för ME-patienter har gjort visar att en tredjedel av patienterna har fått höra att sjukdomen inte finns. Felbehandlingar är vanliga, internationell forskning förbises och fördomarna grasserar.

18 procent har fått höra att det är en modesjukdom och lika många att det är en ”slaskshinkdiagnos.” 38 procent har mötts av kommentarer som: ”gnällkärringar”, du fantiserar, och ni snyltar på våra skattepengar.

http://www.unt.se/leva/ingela-ar-kronis ... 35021.aspx

Det är ett helt uppslag i UNT om om sjukdomen.

Det började med en förkylning. När resten av familjen tillfrisknade fortsatte Knivstabon Ingela Wiman känna influensaliknande symtom. Hon har sjukdomen som tidigare hette kroniskt trötthetssyndrom. När hon sa det till en läkare fick hon det syrliga svaret ”Vem fan är inte trött?”
---
Olika vårdinstanser tog mängder av prover för att ta reda på om det var borrelia, fel på sköldkörteln, utbrändhet eller någon allvarlig infektionssjukdom. Ingenting stämde och Ingela Wiman fick snällt finna sig i att bollas runt i vården.
---
Sedan november i fjol är Ingela Wiman sjukpensionär. Hon är 58 år och får jobba max fem timmar i veckan, vilket är en av hennes livlinor och glädje i livet.
–  Jag tog diagnosen väldigt hårt. Att jobba lite och träffa gamla arbetskamrater stärker självkänslan, man får känna sig som en i gänget.

När Ingela Wiman träffar vänner, åker bort, hittar på något kul över helgen eller går på stan, vet hon att det tar många dagar, ja veckor, att reparera sig.

Hur står du ut?

–  Vad är alternativet? Jag har bestämt mig för att jag ska vara mitt friska jag så mycket som möjligt. Jag försöker fokusera på de friska procenten i mitt liv. Jag får hela tiden planera in när jag kan vila, men jag har accepterat att resten av mitt liv kommer att gå i maklig takt.

Det står också om symtomen på ME:

Vanliga provtagningar och röntgenundersökningar visar inget, vilket gör den svår att diagnostisera. Ett huvudsymtom är fysisk och mental trötthets- och utmattningskänsla, som tillsammans med minst fyra av följande symtom, vara tecken på ME/CFS:
- Problem med korttidsminnet och svårt att koncentrera sig.
- Återkommande ont i halsen.
- Ömma körtlar på halsen eller i armhålorna.
- Lättare muskelvärk.
- Ledvärk i flera leder.
- Huvudvärk
- Man känner sig inte utsövd när man vaknar.
- Efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Det har kommit ut en bok om sjukdomen Trött är fel ord – om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS. Här är några citat ur den:

”Min läkares tålamod började tryta. Han lade huvudet på sned, tog sig tid och försökte förklara att det nog ändå var något psykiskt. Jag var rätt övertygad om att det inte var så och berättade att alla övriga delar i livet var tillfredsställande: arbete, relation, familj. Han knackade sig lite pedagogiskt i huvudet och sade: ’ Du vet, är det något fel här uppe så är ju kanske inte heller själva avläsningen att lita på.’ Det vill säga: Vad du säger, känner eller tror gäller inte. Det är svårt att resonera emot sådana resonemang.”

http://www.unt.se/leva/fler-roster-om-k ... 35006.aspx

Ja, det är ett moment22 att bevisa att man inte är psykiskt sjuk.

Här berättar en kvinna som varit sängliggande i nio år:

”ME/CFS tar livet ifrån en men har inte barmhärtigheten att ta livet av en – och ibland känns det som om det nästan hade varit bättre. Om mitt liv hade tagit ett abrupt slut för nio år sedan, hade många, många dagar av outsägligt lidande sparats. Dessutom hade folk kommit ihåg mig som den jag verkligen var. Nu tynar jag bort, både från livet och ur människors minnen, och samtidigt är jag dömd att vara närvarande, se det hända och pinas varje minut. Det är grymt. Jag vill leva, tro inget annat! Men många stunder har jag svårt att kalla denna tillvaro för ett liv.”

- Problem med korttidsminnet och svårt att koncentrera sig.
- Återkommande ont i halsen.
- Ömma körtlar på halsen eller i armhålorna.
- Lättare muskelvärk.
- Ledvärk i flera leder.
- Huvudvärk
- Man känner sig inte utsövd när man vaknar.
- Efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Sånt här är ju problematiskt eftersom så många tillstånd ger liknande symptom och resultatet av att ha sådan här problem är att man blir betecknad som gnällig vek hypokondriker av läkare allt som oftast.
Själv är jag förkyld väldigt ofta eftersom jag saknar ett enzym som skyddar luftvägarna emot både virus och det egna immunförsvaret.

Idag står det om ME i DN. Dels en artikel om en kvinna som lider av ME, dels om ME-mottagningen på Danderyds sjukhus:

I våras öppnades den första sjukhusanknutna ME-mottagningen på Danderyds sjukhus. Suget har varit enormt, och remisstopp har redan införts.

För de ME-sjuka innebär öppenvårdsmottagningen i första hand en plats dit de kan komma – och bli trodda. Enheten ligger under rehabiliteringsmedicins­ka universitetskliniken, vilket dess chef, specialistläkaren Per Julin, anser är logiskt:

– Vi tar emot hjärnskadade patienter, personer med stressrelaterade sjukdomar, smärta och fibromyalgi, och är vana vid att arbeta med kroniska sjukdomar och med patienter som i första hand ska lära sig att leva med situationen. Vi har en bedömningsbredd med ett team som tar emot varje patient. Här finns läkare, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast

https://www.dn.se/insidan/insidan-hem/n ... des-direkt

Även forskning om ME ska bedrivas där.

Tidigare har den enda mottagningen för ME-patienter varit den privata Gottfrieskliniken i Mölndal.

ME-mottagningen på Danderyds sjukhus är ett treårigt projekt men förhoppningsvis permanentas den.

Närmaste slutenvårdsplatser finns i Ullevål, Norge.
Den främsta forskningen om ME bedrivs i USA, Storbritannien, Japan, Australien och Belgien.

https://www.dn.se/insidan/insidan-hem/f ... egen-kropp

Kvinnan som intervjuas är samma Anne som nämns här: https://www.unt.se/leva/fler-roster-om- ... 35006.aspx

Anne har nu varit sjuk i tio år och känner sig som fånge i sin lägenhet. Det började med en halsinfektion:

Men halsinfektionen utvecklade sig till luftrörskatarr, bronkit – och sedan dess har Anne aldrig blivit frisk. Hon lever med ständig sjukdomskänsla i kroppen som bara har blivit värre med åren.

– Jag trodde att jag skulle bli frisk på några veckor, men det blev jag inte. Jag fick en infektion som tog tag i mig och den har aldrig lämnat mig. Så känns det, säger Anne.

https://www.dn.se/insidan/insidan-hem/f ... egen-kropp

Hon orkar bara vara uppe 4-5 tim/dygn.

Det tog tre år innan Anne fick sin ME-diagnos. Under de tre åren kämpade hon sig till jobbet och däckade på kvällen när hon kom hem. På helgerna var hon helt utmattad och bara vilade. Arbetet varvades med allt fler sjukdomsperioder. Till slut fick hon åka färdtjänst till jobbet.

Hon valsade länge runt i vården, träffade flera läkare inom primärvården och en öron-näsa-halsspecialist.

– När jag inte blev bättre ryckte de bara på axlarna och behandlade mig som ett ”sjukskrivningsärende”. Jag upplevde inte att jag fick någon hjälp alls. I stället blev jag pushad att komma i gång att träna och att försöka jobba, men det gjorde mig bara sjukare, det förstår jag så här i efterhand, säger Anne.
---
Anne har en husläkare inom primärvården som gör vad han kan. Han ger henne B12-sprutor, insomningstabletter och krämer mot smärtan i lederna och musklerna. Hon har också kontakt med en sjukgymnast som hjälper henne med små, små rörelser för att musklerna inte ska förtvina.

Anne hoppas nu att få hjälpa av ME-mottagningen i Danderyd. Här beskriver hon hur ME känns:

Att vara influensasjuk vet de flesta människor hur det känns. Kroppen är tung och värker, febern härjar i kroppen och halsen svider. Att vara sjuk i ME känns som att vara influensasjuk, bakfull och ha sprungit en halvmil samtidigt. Hela tiden, säger Anne.

Hon berättar att hon har svår värk i både muskler och leder, yrsel, feber, ont i halsen och sus i huvudet. Hon har också det som är vanligt bland ME-patienter och som kallas för hjärndimma, svårigheter att koncentrera sig och att tänka klart. Hon är också känslig för ljud och synintryck. Hon orkar inte prata i telefon och kan inte umgås med människor utom väldigt korta stunder i hemmet.

– Jag är väldigt social och har många vänner, men jag kan inte träffa dem och kan knappt ha kontakt. Vi har kontakt via telefonsvararen, jag talar in meddelanden och lyssnar av.

Hon måste hela tiden hushålla med den lilla energi hon har.

Uppåt 40 000 personer beräknas lida av ME i Sverige.

Hmm... Låter kusligt bekant i vissa delar.
Någon som har det (diagnostiserat)? Hur yttrar det sig i era fall?


Moderator mnordgren: Slog ihop med en liknande tråd.

Jag har utretts, men fick ingen diagnos. De skrev att alla kriterier var uppfyllda, men att "man inte vet hur asperger spelar in".

Jag tycker dock att jag är något bättre nu. Utredningen skulle ha uteslutit Borrelia, men de tog inget test. Ett test ett/två år senare visade att jag hade just Borrelia, och jag hade troligtvis haft det i några år.

Nu är jag av med det värsta, men har ändå en hel del kvar. Jag tror att det kan handla om adrenal fatigue, och att många ME-fall kan vara just sådana fall (man har ju dessutom gjort försök där tillförsel av cortison visat goda resultat).

Jag tror att CFS/ME kan vara flera olika sjukdomar som är svårdiagnostiserade och klumpas ihop. Att vissa kan ha olika typer av ämnesomsättningsfel som inte märks i prover, en del har adrenal fatigue, andra har borrelia (som ju inte heller måste ge utslag på tester om man haft det länge).

Mina problem är uttröttbarhet, att jag behövde vila upp mig orimligt länge efter bara lite aktivitet. Att hjärnan liksom stängde ned, och att jag i stressituationer inte fick kroppen att reagera adekvat, utan den stängde ned och jag svimmade nästan.

När jag hade gått längre än 20 minuter med min hund, fick jag lätt feber och blev liggande upp till ett dygn.

I nuläget befinner jag mig nog på halva vägen mellan frisk och så sjuk som jag var då.

Hade jag inte haft AS, så hade jag fått diagnos ME på Gottfriesmottagningen där jag gick.

Tyvärr tycker jag att diagnosen stagnerar en. För jag tror att det ligger behandlingsbara tillstånd bakom de olika typerna av ME. Medan man som patient får höra att ME är obotligt.

Nej, så extremt är det inte i mitt fall, dock behöver jag orimligt mycket sömn.

Joakoni skrev:Nej, så extremt är det inte i mitt fall, dock behöver jag orimligt mycket sömn.

Kan vara följder av långvarig stress (som NPF:are överlag är utsatta för) eller p.g.a. depression/dystymi.

Jag är rätt trött nu för tiden också som sagt, men efter att jag slutade med SSRI och framför allt Stilnoct, behöver jag inte mer sömn än vad som kan anses vara normalt. Det trötta är mer att kroppen är trött, hjärnan är trött, men inte sovtrött om du förstår hur jag menar.

Hmm visste inte vad detta var så kollade just upp det, fast bara via vårdguiden.
Jag är långt ifrån hypokondrisk av mig (snarare tvärtom) men när jag läste symtomlistan för ME/CFS så blev jag lite skrämd för jag kunde pricka av varje grej :S

Här finns en omröstning: trotthetssyndrom-omrostning-t11947.html

Moderator:

Slog ihop med en liknande tråd.

Flyttade från Aspergare Off-Google (som var Övriga ämnen i en öppen avd).

Nej, nu ser jag att det inte är så i mitt fall. Sovtrött är jag, mentaltrött och "viljetrött", kan man säga. Ett problem slipper man i alla fall Tack för gensvar!

Två olika hypoteser om orsakerna.

Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction
Sarah Myhill,1 Norman E. Booth,2 and John McLaren-Howard3

A widely-held hypothesis (A) is that the metabolism of people with CFS is normal, but the fatigue and other symptoms are due to psychological factors. It is acknowledged that physical fatigue is lack of energy, but mental fatigue is considered to be a subjective sensation characterized by lack of motivation and of alertness [1], even though the brain is a major consumer of resting cellular energy. Patients may demonstrate negative illness beliefs that increase the severity of the symptoms [2, 3]. However, if the metabolism is functioning properly, the fatigue and related symptoms must be due to energy being wasted by the mental and physical processes of stress, anxiety, tension and depression. Patients should be able to be helped, possibly cured by psychological intervention, e.g. cognitive behavioural therapy. In order to explain the post-exertional malaise an ancillary hypothesis (A′) is needed, namely deconditioning due to disuse of muscles. However, hypothesis A′ is not supported by experiment in many cases as we will see below.

An alternative hypothesis (B) is that there is a metabolic dysfunction with the result that not enough energy is being produced. The main source of energy comes from the complete oxidation of glucose to carbon dioxide and water. The digestive system produces glucose, glycerol and fatty acids, and amino acids. If there is a problem with the digestive system, e.g. gut fermentation, hypochlorhydria or pancreatic insufficiency, energy production will be impaired and fatigue may result [4]. These conditions can and should be tested for. Allergies and thyroid malfunction can also produce fatigue.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2680051/

(har inte orkat läsa igenom allt)

för några år sen så sa dom på psyk att dom skulle skicka en remiss om utredning för kroniskt trötthetssyndrom för mig.
är det nått vaärt att pusha på så att man får utrednin (det kan ju vara bra att veta om man inte har det också) jag skulle då defenitivt inte ha lika extremt som de flesta exempel här i tråden, men jag är "alltid trött" men det värsta är tex att man inte kan koncentrera sig + att jag har massa problem som aldrig kollas upp trots att jag går till läkare
men då vet jag tex inte hur man är då man är utbränd och det kan lika gärna vara det man har?
(det var psykologen jag hade som sa att jag skulle utredas för kronniskt trötthetssyndrom, jag hade inte hört talas om det tidigare så tex hypokondri kan man ju nästan utesluta?)

rapchic skrev:(har inte orkat läsa igenom allt)

för några år sen så sa dom på psyk att dom skulle skicka en remiss om utredning för kroniskt trötthetssyndrom för mig.
är det nått vaärt att pusha på så att man får utrednin(det kan ju vara bra att veta om man inte har det också) jag skulle då defenitivt inte ha lika extremt som de flesta exempel här i tråden, men jag är "alltid trött" men det värsta är tex att man inte kan koncentrera sig + att jag har massa problem som aldrig kollas upp trots att jag går till läkare
men då vet jag tex inte hur man är då man är utbränd och det kan lika gärna vara det man har?
(det var psykologen jag hade som sa att jag skulle utredas för kronniskt trötthetssyndrom, jag hade inte hört talas om det tidigare så tex hypokondri kan man ju nästan utesluta?)

Som jag har förstått det, så får man diagnos kroniskt trötthetssyndrom, när alla andra orsaker är uteslutna?...

Joakoni skrev:Som jag har förstått det, så får man diagnos kroniskt trötthetssyndrom, när alla andra orsaker är uteslutna?...

Här har du allt som ska uteslutas och det är ju en hel del.

Differentialdiagnos: Fibromyalgi. (hög samsjuklighet med ME/CFS). Depres­sion. Bipolär affektiv sjukdom. Ångest. Utmattningssyndrom (har en tydligt iden­tifierad utlösande psykosocial stressfaktor). Stress hos biologiskt vulnerabel indi­vid (anamnes på ADHD, autism etc). Posttraumatiskt stressyndrom. Somatoformt syndrom. Begynnande demens.
Andra orsaker till trötthet är ex v: anemi, alkoholmissbruk, tablettmissbruk, medi­cinbiverkan, kronisk stress, nedsatt kondition vid fysisk inaktivitet, celiaki, kro­nisk lungsjukdom (astma, KOL, sarcoidos m fl), Sjögrens syndrom, sömnapné, hjärtsvikt, hypotension, diabetes, fetma, astma, infektion (t.ex. hepatit B eller C, klamydia pneumoniae [TWAR], mykoplasma, neuroborrelios, postinfektiös as­teni, ehrlichios, kronisk mononukleos, kronisk Ebstein-Barr), narkolepsi, autoim-muna sjukdomar, MS, Parkinsons sjukdom, SLE, PMR, hormonsjukdomar (t.ex. Addisons sjukdom, hypothyreos, hypertyreos, hypoparatyroidism, testosteronbrist hos män, prolaktinom, akromegali), cancer, Ehlers-Danlos syndrom (ärftligt till­stånd med förändrad bindvävsstruktur, kronisk värk, trötthet, överrörlighet m.m).

http://www.praktiskmedicin.com/sjukdom. ... code=29695

Utredningen går alltså ut på att utesluta ovanstående.

Joakoni skrev:Utredningen går alltså ut på att utesluta ovanstående.

Tror de tar massa tester för att se om du lider brist utav några ämnen eller om det har någon somatisk orsak. Sen utesluter de inte de andra diagnoserna jag skrev slarvigt. De kontrollerar om det kan förklara symptomen du lider utav på något bättre sätt. Men sjukvården vet nog bäst hur det går till. Så mitt tipps är väll att du ringer sjukvårdsrådgivningen och frågar.

Joakoni skrev:---klipp---
Som jag har förstått det, så får man diagnos kroniskt trötthetssyndrom, när alla andra orsaker är uteslutna?...

skulle vara ok för mig (vill inte ha ME) men hur får man dom att utreda sånt då, varje gång jag far till vårdcentralen så kollar dom noggrannare på kanske ett symtom för att sen konstatera att dom inte vet vad som är fel

senast idag (men jag gick dit för mina "blåsor" på händer och fötter), två sköterskor och två läkare kunde inte lista ut vad det var men för ovanlighetens skull skickade dom en remiss till hudklliniken eller vad det nu hette

P1 Vetenskap och Miljö: Ingen koppling mellan kroniskt trötthetssyndrom och virus

Zombie skrev:Enligt min erfarenhet är det mycket läkare inte vet. I allmänhet, man talar givetvis inte på individnivå här. De verkar fortfarande vara bättre folks barn och väldigt naiva ifråga om hur mer utsatta människor har det; man kanske också kan misstänka att utbildningen sållar ut folk som inte precis är starkast på just det medmänskliga eller det praktiskt byråkratiska.

Jag upplever att många läkare är positivister som inte förmår ta in flera perspektiv samtidigt, jag generaliserar naturligtvis också, detta blir dock ett problem eftersom den medicinska vetenskapen utformas utifrån detta synsätt.

För att återknyta till ämnet, jag har blivit nekad utredning av trötthetssyndrom trots att jag sagt att jag känner igen mig i detta, jag simmar i sirap rätt ofta. Läkarna säger att jag har AS och tycker att det räcker så. Men det är ju detta med papper.

Sen är det rätt logiskt att om man har en överkänslighet mot omvärlden, som man ju har vid AS, då är det lättare att dra på sig trötthetssyndrom. I mitt fall har jag gått på för hög växel och därmed tagit slut. "För hög växel" för mig är det som för en entis bara är så som "livspusslet" med familj och jobb ser ut.

En ung läkare jag träffade tyckt resonemanget jag förde kring trötthetssyndrom/ AS var intressant. Han menade att det kan finnas överlappningar mellan de båda diagnoserna.