Som rubben lyder: hur gör ni? Min favvoboendestödjare har gått på semester, och nu har jag en... eh... resultatorienterad kollega till stöd. Jag känner att jag inte ens vet vad början skulle vara, än mindre slutet. Hur gör ni? Har pratat med honom, men det känns på något sätt "fixt och färdigt", något som min favvobostödjare inte beter sig som, det är mer "carpe diem". Och jag är verkligen olika dag till dag. Hur förklarar man det tydligare än att säga det rätt ut?

Vidare: min armbågsfraktur läker. Har jag tur, är jag helt läkt om någon vecka (förutom att det lär ta flera månaders sjukgympa att kunna böja armen mer än sisådär 15 grader, men det är en heeeeelt annan historia. Den tar Socialstyrelsen delvis hand om. )


Moderator Alien: Ändrade rubriken så den blev tydligare.

Moderator mnordgren: Ändrade rubriken.

Jag får alltid besök av vikarien tillsammans med min ordinarie boendestödjare ett par veckor innan semestern inleds. Då passar jag på att informera om mig själv; goda sidor, dåliga sidor, möjliga händelser/uppgifter och eventuella problem. Oftast blir det lättare att hantera en ny person, kanske nya tider etc. när det är ordentligt gjort.

När jag hade boendestöd var de två som turades om varannan gång och om en var sjuk/ledig så kom den andra i stället så det blev aldrig nån vikarie...

Jag tar inte emot vikarier efter erfarenheten hur nästan alla sådana har varit.

En var så stressad och hade så brått att jag behövde lägga mig och sova efteråt av stressen hon gav upphov till. För att inte tala om att hon nästan slet sönder kläder som hon skulle stryka fortare än vad som är möjligt (jag är snabb själv med strykning, men det här tog priset, det var långt över gränsen för när snabbheten tär på resultatet).

En annan vikarie skulle stående luta sig mot sin arm, så där som när man sätter handen på ett bord eller mot spisen och lägger sin tyngd på armen. Fast hon gjorde detta mot olika antika burkar jag har. Två av dem fick helt intryckta lock. Jag fattar inte vad det är för fel på sådana. Hur fan i helvete kan man bete sig så i folks hem och på deras saker? Jag skulle aldrig i livet göra så mot någons saker, fula eller ej. Och att hon inte slutade utan bara rättade till handen när plåtburkens lock gav sig inåt.

En tredje fick syn på mina tre doftgranar i bilen. Hon förklarade för mig att jag måste frigöra mig från tvången och slänga de två äldsta. Jag hade arrangerat dem TRE stycken och ville ha dem så. Men hon sade att hon ville se dem väck nästa gång. Fast hon fick inte komma någon nästa gång och några doftgranar åkte inte väck förrän jag hade tröttna på arrangemanget. Tvång... knappast.

Jag vet inte hur man hanterar sådana där vikarier, så det får vara nog.

Fast ibland är ju ordinarie för jobbigt också. De lär sig aldrig vissa saker. Burkar ska INTE stå med gångjärnen framåt och motivet uppochned. Prydnadskudden med ett tydligt motiv, ska INTE ha motivet uppochned. Klockor som står på bord, ska INTE ha urtavlan inåt väggen. Inga burkar alls ska ha gångjärnen framåt, och det beror inte på det som boedestödet då säger, att "jag vet ju inte hur du vill ha det" utan jag anser att det är allmängiltigt. Finns det någon som vill ha urtavlan mot väggen alltså eller att prydnadshunden tittar in i väggen? När jag har sagt något, så har de reagerat som om jag anklagar dem för att inte veta hur man städar, eller att jag tror att de vill ha sönder saker.

Sedan ställer de prydnadssaker så vanskligt att de kan ramla i golvet eller så. Förra veckan gick en över hundra år gammal grej sönder på det sättet. Och jag får ju ingen ersättning för det. Ena boendestödet rystar av dukar INOMHUS när vi städar, så hon får inte vara med i vissa rum.

Mina boendestödjare har bara stött mig mentalt, dvs varit fysiskt helt passiva, suttit eller stått och sett på när jag jobbat. Har alltid tackat nej till vikarier, men det dök upp en person ändå och flera ggr dessutom. Hon pratade om en annan kund och nämnde denne vid namn, allt i välmening men ej professionellt. Hade varit trevligare om de oxå hade jobbat fysiskt, så kände man sig inte lika idiotisk, men jag har tänkt att det får vara som det är, utan hjälpen händer inget.

Ett av mina boendestöd berättar massor om en som bor här i närheten och som hon har arbetat hos förr.

Båda mina boendestöd blir till synes lite irriterade när jag inte vill att de gör något. Då säger de liksom hela tiden att det är jobbigt att bara sitta och titta utan att hjälpa till. Men det är ibland då jag får göra om allt de gör, när de viker tvätten så att den inte går in på hyllorna, eller blandar ihop tvätten. Eller när jag vet att risken är för stor att de gör sönder något. De har annars som metod att göra saker IHOP med brukaren, och inte bara stå och säga till.

Märkligt att du fick en vikarie mot din vilja, mondo. Något sådant har som tur är aldrig hänt mig. Skulle bli galen.

Hum, märker att jag var lite väl stressad och trött och nervös för att ge tillräckligt med info. Nej, det här är inte en vikarie – han är "permanent" efter det att staden omorganiserade sina förvaltningar för en tid sedan. Å andra sidan har jag inte träffat honom många gånger, men det känns redan som om han vet hur jag vill ha mitt bostöd fast han säger det där om att "det är ju du som är min arbetsgivare", samtidigt som "det är vårt jobb att avskaffa oss själva, du är ung och har potential". Det går inte ihop för mig. Sedan nämner han att han ska bli min kontaktperson istället för det andra ordinarie bostödet, men det är inte säkert. Tack för det, Televerket.

Sen har jag en vikarie ovanpå det, dessutom, som jag fick presenterad i förra veckan sådär huxflux. Och vips hade jag inte ett bostöd den dagen, utan ännu en "hej-jag-heter-sirap"-dag. Det känns som om det har blivit lite många såna. Jag känner ju inte den ena som ska vara ordinarie ännu, och då en vikarie till på det... Förvarningen? Ett SMS "kan jag ta med NN idag? Han ska vara vikarie för MM."

Lakrits: Den nya ordinarie har ju fått vara med om två såna introduktioner, men det känns som om han inte riktigt kan förstå på något sätt.

Bror Duktig: Mitt ena bostöd är helt fantastisk. I förra veckan hade jag en tid, där det blev precis så som jag ville ha det normalt sett - vi pratade en liten stund om vad som behövs nu, sen gick vi iväg och handlade, medan vi pratade om vad som kunde vara bra, prisvärt, rymmas i budgeten osv. Jag har en bruten armbåge, så han hjälpte mig att bära hem maten (!). Han är inte alls rädd för att hugga i, men gör bara det jag ber om hjälp med, inte en massa som jag "borde vilja". Däremot kan det vara lite si och så när jag behöver ett sitta-bredvid-stöd, som typ när jag ska hantera papper som är känslomässigt svåra, betala räkningar etc. där jag helt enkelt kan klanta mig lite. Oftast räcker det iofs de dagarna att bara ha någon i närheten, men lite engagemang skadar inte...

Min nya ordinarie däremot, fick jag säga till att han skulle ge fan i att plocka undan mina saker. Två gånger inom loppet av tio minuter till på köpet, även om han faktiskt frågade andra gången. Visst, jag har det lite rörigt runt mig och jag ser gärna att det blir bättre men just nu ligger det på botten av min priolista. Min arm, min mage, mat, läkarbesök med mera ligger oändligt högre upp. Dessutom vet jag att jag inte fixar att göra två saker samtidigt (i detta fallet stod jag och pratade samtidigt som jag lagade mat, medan han plötsligt började plocka), och jag vet också att flyttar någon ett objekt utan att jag ser vilket objekt, varifrån och vart, så "upphör" det att existera på min mentala karta. Förhoppningsvis hittar jag det igen, men det brukar... ta tid.

Tja, jag är inte alltid själv hemma på sommaren. Kan vara ute på något eftersom jag helst är utomhus på sommaren. Men den här har mest regnat. Nå jag har inte varit hemma ändå utan varit in och ut på sjukhus varje vecka. Jag har en mängd infektioner.

När de så dyker upp en gammal boendestödjare med vikarie känns det svårt att säga: Sätt igång och städa! Vikarien ska ju ha ett introduktionssamtal... Vissa vikarier står jag ut med, andra inte. De får inte komma tillbaks. Om någon säger: "Du måste ut och ta promenader varje dag!!! då jävlar ringer jag kontoret direkt och säger: Jag vägrar ta emot personer som inte läst manualen! Den finns där. Det står om mina fysiska sjukdomar.

Jag har dansat, kyssts, varit på kalla sjön och åkt båt. DÄRFÖR ligger jag här som vissna salladsblad full med antibiotika. Jag är för sjuk för att göra något. Det tar några år för de ordinarie att fatta och att det är DE som ska städa, jag är för sjuk.

Sommaren är pest. Dela upp semestrarna i småbitar. Stäng inte sjukhuset. Överge inte de sjuka! Jag kan va rätt hård mot dåliga boendestödjare. De får veta vad de går för!

Men ffa handlar det väl mest om känslan att nu måste jag börja "prestera mitt liv och mig själv". Inte det att jag är dålig på att prestera, tvärtom, jag har lyckats med saker jag inte borde ha klarat av om man ser till de situationer, bekymmer med mera som har varit runt mig. Men det har också kostat mig mycket, utmattning, ångest, klumpen i magen och dito i halsen, inte sova normalt... Det är väl som hon Anna (?) Kåver skrev i sin boktitel - "Att leva ett liv, inte vinna ett krig". Så vill jag ha det, men det känns som om jag inte får lov att ha det så, att jag måste åstadkomma mig själv. Och jag som fortfarande håller på att "bli till" och luska reda på vem jag är, vart jag vill komma här i världen. Sen får vi liksom se hur det blev, senare på ålderns höst. Men jag kan inte svara på det nu pronto pronto, så att säga.

Debbido skrev:Tja, jag är inte alltid själv hemma på sommaren. Kan vara ute på något eftersom jag helst är utomhus på sommaren. Men den här har mest regnat. Nå jag har inte varit hemma ändå utan varit in och ut på sjukhus varje vecka. Jag har en mängd infektioner.

När de så dyker upp en gammal boendestödjare med vikarie känns det svårt att säga: Sätt igång och städa! Vikarien ska ju ha ett introduktionssamtal... Vissa vikarier står jag ut med, andra inte. De får inte komma tillbaks. Om någon säger: "Du måste ut och ta promenader varje dag!!! då jävlar ringer jag kontoret direkt och säger: Jag vägrar ta emot personer som inte läst manualen! Den finns där. Det står om mina fysiska sjukdomar.

Den jag hade som första boendestödjare vågade jag inte träffa igen, efter att hon kom med förslaget att det kanske inte bara var nödtorften i livet som var viktigt där och då. Hon tyckte vi kunde gå på café, se en film eller besöka biblioteket. Mitt liv var fullständigt i spillror, och att ha råd med (eller mod att äta inför andra) café var inget som ens fanns på kartan. Det kändes som om hon var lika hjälplös som jag var då. Nu är jag inte det längre, men jag är otroligt stresskänslig.

Och jag har också varit mycket på sjukhus, fem operationer i armen, en infektion där jag kånkade runt på ett slags vakuumpump för dränage i 20 dagar på avdelning och undrar, när ska jag få komma hem och börja leva igen? Det känns lite bättre nu, men armen är i gips lik förbannat. Jag behöver praktisk hjälp med städning, ett blött gips på ett infekterat sår säger sig självt att det inte går. Eller ve och fasa - bära tunga saker, lyfta högt upp...

Dessvärre har jag ingen sådan manual färdig. Jag borde skriva en, tack för tipset! Hur ser din ut?

Sedan är det också så att min underbara jätterara socialsekreterare är på semester, och jag tror enhetschefen för bostödet också råkar vara det. Jag hatar industrisemestern, herregud, vi har knappt industrier, massafabriker undantagna, typ.

Så är det också så att vissa dagar kan jag inte göra så mycket, antingen jag är utmattad, stressad eller har hakat upp mig på något. Eller sovit dåligt. Då är det jobbigt med folk som börjar göra saker jag inte är redo för eller beredd på. Men jag vet också att jag behöver påminnas om att göra roliga saker, men det går inte att beordra mig att njuta av en promenad. Ibland mår jag för dåligt för det, ibland har jag saker som måste göras som har högre prioritet. Mitt ena bostöd vet intuitivt det, den andra... not so sure.

Debbido skrev:Jag har dansat, kyssts, varit på kalla sjön och åkt båt. DÄRFÖR ligger jag här som vissna salladsblad full med antibiotika. Jag är för sjuk för att göra något. Det tar några år för de ordinarie att fatta och att det är DE som ska städa, jag är för sjuk.

Sommaren är pest. Dela upp semestrarna i småbitar. Stäng inte sjukhuset. Överge inte de sjuka! Jag kan va rätt hård mot dåliga boendestödjare. De får veta vad de går för!

Jag städar oftast gärna själv, så jag vet vad som är var, och så att det blir så rent som jag vill ha det. Bara det att med ena armen i 90° vinkel är det svårt just nu. Men jag håller med om att inte låta oss som har somatiska bekymmer, eller psykiska, neurologiska, whatever för den delen, vara lämnade åt våra egna öden. Hade inte jag varit så påstridig och sökt akut kunde jag ha haft en blodförgiftning med potentiell död på halsen, när man "glömde" kalla mig för att de blandade ihop tarm med arm. (Inte för att man lägger om en tarm, men jag skulle tas prov på, på vårdcentralen, för jag hade ätit antibiotika så länge – men det var ändå ortopeden som skulle sköta armen. Trodde alla utom ortopeden.)

Men att vara påstridig jämt och ständigt, jag orkar inte det längre. Känner mig som om jag vore 260, inte 26, ibland. Då är det jobbigt att se så duktig ut, fast jag vet att det är helt omöjligt för mig att upprätthålla mer än korta perioder.

moderator skrev:Moderator: Ändrade rubriken så den blev tydligare.

Den är inte riktigt tydlig ännu, det handlar om att min ena ordinarie är på semester, medan den andre ordinarie inte är det – men jag känner att det funkar dåligt. Sedan har jag visserligen en sommarvikarie för den förste, men honom har jag bara träffat en enda gång och vet egentligen inte alls vem han är.

Mina vikarier har aldrig någonsin blivit introducerade för mig. De bara kommer. Fast inte numer, jag vägrar låta dem komma. Jag har ett hem, inte ett ställe där man provar hur svårt eller lätt det är att ha sönder semiantikviteter, eller om det går att dra porslingsfigurer längs en högblankpolerad möbel på 100 år utan att det blir repor. Eller som tycker att ventilen i badrummet är ju ändå från 60-talet så det gör inget om den går sönder (vem fan ska köpa och montera en ny som inte passar i det gamla hålet då?).

Sånt där skulle det finnas rutiner så att man fick skadestånd för.
En annan tanke när jag läser BD och Debbido är att det måste finnas något ännu oupptäckt västkustsyndrom som starkt sätter ned sympati, empati samt folk- och allmänt vett.

Själv måtte jag i stort sett ha haft tur med både boendestöd och vikarier. Tills de införde särskilt boendestöd för aspergare här, då blev det strul så att det nu ligger på is för min del.

Egentligen är jag rätt så nöjd med mina boendestöd. Det är det där att inte förstå hur rädd man måste vara om vissa saker, eller att inte slarva som jag har svårt med. Och så har jag svårt för att inte explodera när jag tänker på att det finns folk som inte kan räkna ut att en kudde med ett tydligt motiv på, bara har en "rätt framsida och nedsida". Motivet ska inte vara riktat in mot soffan och inte heller ska det ligga uppochned. På samma sätt som med tavlor. Och varför skulle jag vilja ha mina burkar med baksidan framåt? Även om man inte ser gångjärnen, så kanske ett motiv på locket kan avslöja att det ska vara placerat så att man inte ser det uppochned? "Jag vet inte hur du vill ha det" framstår för mig i de lägena som att man har problem av något slag. Alltså det kan reta mig till vansinne.

Men samtidigt så fungerar vi ju rätt bra och kan ta en promenad eller sitta och prata.

Ja just ja. De flesta, eller snarare alla, har problem att ta att jag blir "taggig och irriterad" när jag mår dåligt. Det medför att jag får noll sympatier när jag mår som sämst, om jag inte gråter och beter mig gnälligt undergivet. Och detta gäller även boendestöden. Och det är jobbigt att må dåligt, och att boendestöden då tar det som en personlig grej att jag inte svarar ordentligt. Men det är inte bara boendestöden som reagerar så, så jag menar inte att de är sämre än andra. Men de är ju här ofta, och vet hur jag fungerar, så det blir ju jobbigt eftersom jag inte kan dra mig undan.

Om de är sämre i väst vet jag inte. "Brukarna" kanske är mer högljutt klagande?

Med tanke på vad jag har varit med om i vård- och socialsvängarna får jag nog hålla med om västkustsyndrom – frågan är om det är utbrett i resten av Sverige också? :-/

Jag har tre olika boendestödjare i vanliga fall, så jag har iaf haft en ordinarie en gång varannan vecka nu på sommaren. Vikarierna har jag alltid fått träffa innan de börjar och då har jag och ordinarie bs berättat vad vi ska göra och ger lite snabb info om mig i det stora hela. De vet också att de inte ska ta illaupp om jag ringer och säger att jag inte vill ha dit någon, vi har bestämt att jag ska känna efter hur jag vill ha det vid varje besök - känns det inte okej ringer jag bara och meddelar det.

Jag blir lite sur på hur det fungerar här nu. Om jag hade fått intro av vikarier, så hade jag mycket väl kunnat tänka mig vikarier under sommaren. Och sedan vet jag att man ofta kan få just samma vikarie om ordinarie är sjuk. Hade jag fått dit någon på intro, så hade jag ju sett innan och kunnat säga nejtack om det var en idiot, och personen hade kunnat lära sig mig, ihop med en som har erfarenhet, i stället för att undra, och komma hit helt ovetandes. En del kan nog bara p.g.a. det ta till en tuff jargong. Folk som "oss" kan de ju inte veta om vi behöver styrning eller ej. (Menar att vi är mycket olika och har mycket olika behov, till skillnad från brukare i hemtjänsten där det ofta är tydligare vad man ska hjälpa till med.)

I Uppsala finns det en särskild NPF-boendestödsenhet. Det är nog därför det fungerar så väl. Innan den kom till var det lite si och så med förståelsen för mina små egenheter.

De är mest hos NPF-are de jag har. De har andra team för utvecklingsstörda o.s.v. Men jag saknar ändå ibland förståelse för att jag inte visar mitt dåliga mående på NT-vis. Eller att jag inte svarar på NT-vis o.s.v. Mest problem när jag mår dåligt.

Bror Duktig skrev:Jag blir lite sur på hur det fungerar här nu. Om jag hade fått intro av vikarier, så hade jag mycket väl kunnat tänka mig vikarier under sommaren. Och sedan vet jag att man ofta kan få just samma vikarie om ordinarie är sjuk. Hade jag fått dit någon på intro, så hade jag ju sett innan och kunnat säga nejtack om det var en idiot, och personen hade kunnat lära sig mig, ihop med en som har erfarenhet, i stället för att undra, och komma hit helt ovetandes. En del kan nog bara p.g.a. det ta till en tuff jargong. Folk som "oss" kan de ju inte veta om vi behöver styrning eller ej. (Menar att vi är mycket olika och har mycket olika behov, till skillnad från brukare i hemtjänsten där det ofta är tydligare vad man ska hjälpa till med.)

Det var ju just det, helt plötsligt var mitt bostöd en introtimme och sedan raskt slut. Jag hade verkligen behövt lite ordning i min AS-ADHD-hjärna den dagen, hade sovit mycket illa. Men det uteblev. Dessutom fick jag reda på att min nya ordinarie kör fasta tider, men min ursprungliga ordinarie går på känn och beräknar utifrån min dagsform – för det varierar väldigt vad jag klarar av. Jag är rädd att bli "strandsatt" i något/någonstans med den nya ordinarie, när tiden gått ut. Det är ju inte så att jag är en maskin där allting alltid går på exakt samma sätt. Och jag gillar inte att bli uppfostrad eller mästrad, det är ändå mitt liv jag bygger upp, inte hans ev. barns.

Bror Duktig skrev:De är mest hos NPF-are de jag har. De har andra team för utvecklingsstörda o.s.v. Men jag saknar ändå ibland förståelse för att jag inte visar mitt dåliga mående på NT-vis. Eller att jag inte svarar på NT-vis o.s.v. Mest problem när jag mår dåligt.

Ja, så är det för mig också, vilket är lite knepigt. Fast den ene fattar liksom intuitivt hur jag funkar, den andre är som sagt fyrkantigare. Det gör mig rädd, särskilt när jag behöver lära känna honom och en vikarie som ska vara där i en månad, jag har ingen trygg kontaktpunkt där alls just nu.

Finns iallafall en positiv sak med industrisemester även om det är jobbigt när man är mitt upp det och det är att det är ett år kvar till nästa gång....

Jo, men jag vill ju leva nu nu nu nu... Eh. Tror det blir bättre när jag får adhd:n behandlad.

Fast jag måste säga att allt har löst sig nu. Dels har min kontaktperson pratat med honom, dels fick jag pratat helt frankt med honom och ta upp mina tankar, orosmoln och frågor. Han var rena underverket vad gäller ödmjukhet när han mycket tydligt inskärpte att om jag känner att det inte funkar, oavsett orsak, så får jag byta ut honom. Fast så menade inte jag, har erfarenhet av att rak kommunikation effektivt förebygger sånt. Och han var mycket för det också, så jag har mycket gott hopp att det blir bra.

Iofs pratar jag väldigt mycket, snirkligt och fort, och jag tror det kan vara svårt ibland av språkskäl att helt enkelt hinna med, så på måndag ska jag förklara att jag inte kommer att hålla detta mot honom på något sätt, och att jag har nog en hel del att lära av honom som person. Bara det spanska uttrycket "även prinsessor gråter" - som menas helt utan choser, von-oben etc utan i allra högsta grad medkännande, är något han redan gett mig. Men hann inte säga det eftersom Vår pratstund fick gå extra superfort pga min antibiotikamage... Men det kunde ju inte han hjälpa. Faktiskt.

Nu är den boendestödjaren ett minne blott, det blev lite för mycket när han skulle gå till botten med mina somatiska besvär också och ringde runt så att jag fick meddela alla kliniker via Mina vårdkontakter att sekretessen fortfarande gällde, precis som vanligt. Det, och att han tyckte alldeles för mycket om vad som var viktigt i mitt liv, när det ju ändå är jag som ska leva med det. Men de två andra arbetar precis på det sätt jag vill, uppskattar och behöver. Får se om jag får behålla den ene då han är vikarie, dock.