Hur många personer med Asperger eller högfungerande autism kan det tänkas finnas i Sverige idag? Är ni inte en grupp som är ganska dåligt organiserade i förhållande till ert antal?

Vad finns egentligen av självorganiserade aktiviteter för personer med Asperger i Sverige idag om man bortser från sociala träffar?

Vad har de organisationer som finns för Aspergerpersoner egentligen för verksamhet?

Bjäbbmonstret skrev:Hur många personer med Asperger eller högfungerande autism kan det tänkas finnas i Sverige idag? Är ni inte en grupp som är ganska dåligt organiserade i förhållande till ert antal?

Vad finns egentligen av självorganiserade aktiviteter för personer med Asperger i Sverige idag om man bortser från sociala träffar?

Vad har de organisationer som finns för Aspergerpersoner egentligen för verksamhet?

Tror det ligger i sin natur att vi är oorganiserade. Ett gäng ensamvargar går inte samman.

Det finns väl några intresseföreningar men ingen jag har kontakt med.

Det sista vet jag inte ett smack om.

ufo skrev:Tror det ligger i sin natur att vi är oorganiserade. Ett gäng ensamvargar går inte samman.

Begriper det. Med ett gäng såpass intelligenta och försigkomna ensamvargar som här på forumet borde ju faktiskt kunna förbättra sin situation med bara ett minimum av gemensamma ansträngningar.

Säger jag som ser det utifrån. Jag kanske skulle se det helt annorlunda om jag satt mitt i det själv och var upptagen av mina egna begränsningar.

Bjäbbmonstret skrev:Begriper det. Med ett gäng såpass intelligenta och försigkomna ensamvargar som här på forumet borde ju faktiskt kunna förbättra sin situation med bara ett minimum av gemensamma ansträngningar.

Vad snackar du om egentligen, "förbättra sin situation med bara ett minimum av gemensamma ansträngningar", okej schysst att du berättar det.

Jag kanske skulle se det helt annorlunda om jag satt mitt i det själv och var upptagen av mina egna begränsningar.

Ännu bättre, problemet är alltså att vi är upptagna av våra egna begränsningar.

Bjäbbmonstret skrev:Hur många personer med Asperger eller högfungerande autism kan det tänkas finnas i Sverige idag? Är ni inte en grupp som är ganska dåligt organiserade i förhållande till ert antal?

Vad finns egentligen av självorganiserade aktiviteter för personer med Asperger i Sverige idag om man bortser från sociala träffar?

Vad har de organisationer som finns för Aspergerpersoner egentligen för verksamhet?

Verkar inte finnas så mkt. självorganiserat. FA. o. Attention är vad jag vet o. kanske en o. annan lokal grej. Jag efterlyser i Skåne.

Bjäbbmonstret skrev: Med ett gäng såpass intelligenta och försigkomna ensamvargar som här på forumet borde ju faktiskt kunna förbättra sin situation med bara ett minimum av gemensamma ansträngningar.

Svårt när man inte känner gemenskap, att göra någonting gemensamt.

Men har du förslag på förbättringar som skulle kunna göras för Aspergare som grupp? Vad?

I sammanhanget kan jag nämna det relativt nystartade Organiserade Autister. Detta torde vara liknande det som Bjäbbis tänker på.

http://www.autister.org/

Kristofer skrev:I sammanhanget kan jag nämna det relativt nystartade Organiserade Autister. Detta torde vara liknande det som Bjäbbis tänker på.

http://www.autister.org/

Ahh se där. Lägga i bokmärken

Jag pratade med en psykiater en gång, och han menade att epileptikerna, trots att de är en betydligt mindre andel av befolkningen , märks mer och är mer organiserade än AS.

Kristofer skrev:I sammanhanget kan jag nämna det relativt nystartade Organiserade Autister. Detta torde vara liknande det som Bjäbbis tänker på.

http://www.autister.org/

Klart bra, men de finns ju inte i hela landet. Iaf. inte i Skåne.

Bjäbbmonstret skrev:Hur många personer med Asperger eller högfungerande autism kan det tänkas finnas i Sverige idag? Är ni inte en grupp som är ganska dåligt organiserade i förhållande till ert antal?

Beroende på vad man tror på för siffror för prevalens (och de varierar kraftigt från källa till källa), kanske så många som 70.000 eller fler, då räknat på 1/133 (en av många populära siffror) av ca 9,2 miljoner.

Ja, det är vi, helt klart. De två stora organisationerna, Riksföreningen Autism och Attention är fortfarande huvudsakligen styrda av föräldrar och andra anhöriga. Även om situationen förbättrats något, t.ex. och kanske främst genom Projekt Empowerment, så finns det lång väg kvar att gå.

En reaktion på detta är Organiserade Autister.

Bjäbbmonstret skrev:Vad har de organisationer som finns för Aspergerpersoner egentligen för verksamhet?

RFA har lokala träffgrupper runt om i landet, som formellt sett ska agera rådgivande till Empowermentrådet, som formellt sett ska agera rådgivande till RFA:s styrelse. Dessa träffgrupper har också rent sociala aktiviteter.

Båda riksförbunden ägnar sig åt politiskt arbete på riksnivå och vet att flera av deras lokalföreningar gör detsamma på lokal nivå. Autistiska personers inflytande i denna lobbyverksamhet är dock än så länge tyvärr begränsad.

caroline78 skrev:Klart bra, men de finns ju inte i hela landet. Iaf. inte i Skåne. :(

Du kanske skulle kunna gå med och bilda egen lokalförening? Finns en här på forumet som redan gjort det. De fanns inte i Stockholm heller innan dess.

Vet inte om det låter intressant. Det är bara ett förslag.

caroline78 skrev:

Kristofer skrev:I sammanhanget kan jag nämna det relativt nystartade Organiserade Autister. Detta torde vara liknande det som Bjäbbis tänker på.

http://www.autister.org/

Klart bra, men de finns ju inte i hela landet. Iaf. inte i Skåne.

Men det talade vi om i en annan tråd. Om de som bor där vi inte har hunnit starta än vill vara med så finns vi strax i t ex Skåne också... Och vi har betonat ordentligt på vår hemsida att det inte måste innebära att man själv vill och orkar dra igång en lokalavdelning.

But all it takes is one voice... en skånebaserad som håller med om vårt program och vill bli kontaktperson, eller så bara vill bli medlem i OA, kan räcka jättelångt. Finns det väl en ökar chansen att fler skåningar som hört om konceptet vill hänga med, och blir väl någon också en lokal kontaktperson, lär ännu fler kontakta den kontaktpersonen direkt.

OA verkar ha nått lite av en tröskel nu, och det har trillat in anmälningar "jag vill vara med" till mig någon gång i veckan på sista tiden, men inte från just skånehållet. Det är bara frågan om Johannes har hört något därifrån.

Men är det som sagt bara någon enda i t ex Skåne som faktiskt skulle vilja gå med bara OA fanns där h*n bor, så hoppas jag man kan få tolka det som en anmälan om medlemskap!

Vi behöver inte gå ut med några namn som kontaktpersoner heller, men kan vi bara redovisa att det finns medlemmar i en viss landsände sedan förut så är vi representerade där, och det kan börja växa.

Steget från 0 medlemmar i en viss region till 1 är stort, det är fullt naturligt. Men fixar man väl det steget kan det betyda jättemycket!

per_134 skrev:

Bjäbbmonstret skrev:Begriper det. Med ett gäng såpass intelligenta och försigkomna ensamvargar som här på forumet borde ju faktiskt kunna förbättra sin situation med bara ett minimum av gemensamma ansträngningar.

Vad snackar du om egentligen, "förbättra sin situation med bara ett minimum av gemensamma ansträngningar", okej schysst att du berättar det.

Jag kanske skulle se det helt annorlunda om jag satt mitt i det själv och var upptagen av mina egna begränsningar.

Ännu bättre, problemet är alltså att vi är upptagna av våra egna begränsningar.

Jag ber om ursäkt för att jag uttryckte mig så klumpigt. Med "att vara upptagen av sina begränsningar" menar jag inte nödvändigtvis att man sitter och tycker synd om sig själv vilket har diskuterats i en annan även om det säkert finns folk som gör det också även bland dem som inte har AS...

Jag menade bara jag hade en massa begränsningar som jag nu inte har så skulle det nog dels hålla mig ganska så upptagen med att lösa min egen situation dels kanske jag skulle ha såpass svårt med organisering och sociala situationer att jag inte skulle tycka det verkar så lätt att fixa till lite organisering som jag tycker utifrån min nuvarande situation.

Ber återigen om ursäkt för min sociala klumpighet. Det är inte lätt att ställa frågor om det här utan att det retar nån. Men jag börjar slås av vilken stor mänsklig resurs som slösas bort när så många för övrigt förmodligen rätt kompetenta människor människor som har svårt att passa in på det moderna mantrat om "social kompetens" förvägras meningsfull sysselsättning, och jag tror inte att att var och en av er kan lösa det på egen hand.

Skriv upp mig som medlem & kontaktperson i Skåne då. Jag tänkte ju trots allt starta en sådan här förening genom aspie-forum för rätt många år sedan på en träff i Stockholm, men alltihop havererade genom att ingen på träffen ville vara med.

Om ingen annan skåning redan anmält sitt intresse, för då avstår jag gärna att vara kontaktperson.

Bjäbbmonstret skrev: människor som har svårt att passa in på det moderna mantrat om "social kompetens" förvägras meningsfull sysselsättning, och jag tror inte att att var och en av er kan lösa det på egen hand.

Sysselsättning. Det är just det man kan ordna själv.

Om man får vara ifred från folk som tvingar in en i tvångssysselsättningar . För det gör att man blir sönderstressad och inte ens orkar med att ha hobbys.

Nu har både RFA och Attention väldigt väl utvecklade mötesverksamheter i just Skåne, så att många som annars säkert hade hoppat på OA-tåget redan är organiserade i RFA eller Attention, och inte har sett något egenvärde i att stödja OA också.

Men jag hävdar förstås att det finns ett stort värde i det också. Hur nöjd man än själv är personligen med RFA och/eller Attention där man själv bor, borde inte OA:s program vara mer kontroversiellt än att man borde kunna vilja gå med där också. Det är rätt mycket billigare än RFA och Attention också - hittills har vi ingen avgift alls.

Alla i en sådan sits - lär av Gunilla (Sam här på forumet), som sedan länge ansvarar för den offciella mötesverksamheten i RFA:s regi här i Stockholm, och som är medlem i OA också...

Det är ju som sagt inte så att vi är "emot" de andra föreningarna, vi är bara kraftigt för vuxna autisters rättigheter och möjligheter och är inriktade på att koncentrera oss hundraprocentigt på att vara autisters egen röst, utan inblandning av någon som inte är autist själv. Medlem i RFA eller Attention kan man vara ändå, men det är OA som har potential att bli vår egen röst på ett sätt RFA och Attention hittills aldrig har varit. Just genom att vi gör jobbet själva. Det borde ingen vuxen autist se som felaktigt eller kontroversiellt...

Bjäbbmonstret skrev:Jag menade bara jag hade en massa begränsningar som jag nu inte har så skulle det nog dels hålla mig ganska så upptagen med att lösa min egen situation dels kanske jag skulle ha såpass svårt med organisering och sociala situationer att jag inte skulle tycka det verkar så lätt att fixa till lite organisering som jag tycker utifrån min nuvarande situation.

Ber återigen om ursäkt för min sociala klumpighet. Det är inte lätt att ställa frågor om det här utan att det retar nån. Men jag börjar slås av vilken stor mänsklig resurs som slösas bort när så många för övrigt förmodligen rätt kompetenta människor människor som har svårt att passa in på det moderna mantrat om "social kompetens" förvägras meningsfull sysselsättning, och jag tror inte att att var och en av er kan lösa det på egen hand.

Jag tycker ditt inlägg är i väldigt bra samklang med verkligheten. Inte kanske så att aspergare egentligen skulle ha så svårt för att dra igång sociala aktiviteter med andra, utan mera p.g.a. det verkar extremt svårt att få till aktiviteter utanför nätbaserade forum.

Det är ju så att det finns ett väldigt stort nätverk av bloggar, forum och annat med aspergare. Det finns också några föräldraorganisationer typ Autism Speaks (och för den delen RFA) som egentligen inte har några forum värda namnet. RFA har ju empowerment-forumet, men det är mest ett snack-forum med låg aktivitet och utan några radikala diskussioner. Autism Speaks har ett forum som börjar domineras av Aspies, till en dels förtret. Däremot så har ju såväl RFA som Autism Speaks värdefulla kontakter med myndigheter, sponsrar forskning och syns mycket i media. Inget av detta gör autism-forumen mer än marginellt.

Det är ju där problemet ligger.

"Meningsfull sysselsättning" betyder i praktiken dagcenter & praktikarbeten. Nej tack, antingen så gör jag något vettigt (som att plugga, eller jobba. Om jag får BETALT) eller så gör jag ingenting.

KrigarSjäl skrev:"Meningsfull sysselsättning" betyder i praktiken dagcenter & praktikarbeten. Nej tack, antingen så gör jag något vettigt (som att plugga, eller jobba. Om jag får BETALT) eller så gör jag ingenting.

Det var inte sådan sysselsättning jag i första hand menade. Jag har varit arbetslös och i åtgärder och vet ganska väl skillnaden. Även om det antagligen finns personer för vilka olika former av praktik är et steg framåt så är det ju för jävligt om det fastnar där.

rdos skrev:Skriv upp mig som medlem & kontaktperson i Skåne då. Jag tänkte ju trots allt starta en sådan här förening genom aspie-forum för rätt många år sedan på en träff i Stockholm, men alltihop havererade genom att ingen på träffen ville vara med.

Om ingen annan skåning redan anmält sitt intresse, för då avstår jag gärna att vara kontaktperson.

Nej men, så trevligt! Då har vi definitivt en medlem och kanske en kontaktperson också, suveränt! Jag ska kontakta Johannes å det snaraste så går vi igenom läget, jag har några andra nya medlemmar utanför stockholmsområdet att rapportera in också...

Det rör på sig! Toppen!!

Enligt min erfarenhet brukar man alltid "fastna där". Jag försökte via arbetsförmedlingen skaffa lönebidragsanställning på verkstad. När jag frågade hur länge praktikperioden skulle fortgå fick jag ett svävande svar om att det kan ta upp emot sex månader. Sen dess ger jag fan i AF & tanterna som "jobbar" där. LSS-åtgärderna ska vi inte ens tala om, hela deras organisation är uppbyggd utifrån demenssjukas & utvecklingsstördas behov. Det vill man att aspergare ska anpassa sig efter.

Återigen så finns det ju Aspies i alla möjliga former och färger (erm...).
Det finns många här som tycker om att åka på träffar och umgås med andra som har AS t.ex.
Så finns det sådana som inte har någon lust/ork eller något behov av att träffa andra människor, varesig de har AS eller inte.
Vidare finns det sådana som mig, som inte trivs bland människor och inte heller känner någon som helst samhörighet med andra personer, oavsett AS.

Det är nog svårt att dra ihop ett gäng på de premisserna. Vi, precis som alla andra människor, är ju helt olika individer. Asperger är dessutom en mycket bred diagnos där det finns människor från mycket svår AS till folk där det knappt märks.
Så att det är svårt att organisera sig och höras överallt är kanske inte så konstigt.

KrigarSjäl skrev:Enligt min erfarenhet brukar man alltid "fastna där". Jag försökte via arbetsförmedlingen skaffa lönebidragsanställning på verkstad. När jag frågade hur länge praktikperioden skulle fortgå fick jag ett svävande svar om att det kan ta upp emot sex månader. Sen dess ger jag fan i AF & tanterna som "jobbar" där. LSS-åtgärderna ska vi inte ens tala om, hela deras organisation är uppbyggd utifrån demenssjukas & utvecklingsstördas behov. Det vill man att aspergare ska anpassa sig efter.

Anställning med lönebidrag är ett av de bättre alternativen i åtgärdssvängen.