Även jag är mycket trött på VC-läkare, och läkare i allmänhet om jag ska vara ärlig.

Jag undrar om min perniciösa anemi kan behöva något starkare än tabletter. När jag pratade med några på internationella Pernicious Anaemia forumet verkade de förvånade över att jag bara ordinerats tabletter. Utanför Sverige är tydligen injektioner standard.

Det är möjligt att jag behöver en högre och jämnare nivå av B12 än det lägre gränsvärdet. Det tråkiga är att jag inte vet vart man vänder sig för en utredning i frågan. Som det är nu måste jag själv importera B12-tabletter från USA eftersom jag är allergisk mot den enda formen av B12 som förekommer i Sverige (cyanocobalamin). Min kropp klarar inte att bryta ner cyanidkomponenten av B12-tabletten.

Du säger att det finns något som heter Järnkliniken - finns det en motsvarande B12-klinik, månne?

Det har varit trösterikt men också ledsamt att se att det finns fler än jag som klagar på denna förlamande, ständigt närvarande trötthet. Jag hoppas både för min egen och andras del att det är ett problem som uppmärksammas och tas på allvar, samt att forskningen drar igång ordentligt på detta område.

Tarissa skrev: Hör Autismspektra-tillstånd och nedsatt immunförsvar ihop?

Jag och några andra bland oss har personligen fått det intrycket. Men jag har aldrig hört att forskningsfronten har hunnit ens i närheten. Dessutom verkar såväl sådana här "skörhetstillstånd" överhuvudtaget som varje slags "udda" somatiska sjukdoms- eller störningstillstånd hos aspergare diskriminerade i svensk sjukvård.

Tarissa skrev:Jag undrar om min perniciösa anemi kan behöva något starkare än tabletter. När jag pratade med några på internationella Pernicious Anaemia forumet verkade de förvånade över att jag bara ordinerats tabletter. Utanför Sverige är tydligen injektioner standard.

Det är möjligt att jag behöver en högre och jämnare nivå av B12 än det lägre gränsvärdet. Det tråkiga är att jag inte vet vart man vänder sig för en utredning i frågan. Som det är nu måste jag själv importera B12-tabletter från USA eftersom jag är allergisk mot den enda formen av B12 som förekommer i Sverige (cyanocobalamin). Min kropp klarar inte att bryta ner cyanidkomponenten av B12-tabletten.

I USA, t ex, får fler människor än de som har rent perniciös anemi injektioner med B12.
Själv fick jag ursprungligen B12-injektioner men jag hade väldigt låga värden och de måste upp snabbt. Nu tar jag tabletter. Ett enkelt blodprov kan kolla om man har förmågan att ta upp b12 som tabletter eller om man behöver injektioner.
Om du inte tål bindemedlet i b12-tabletter ska du ta upp det med läkare för att övergå till injektioner.

Tarissa skrev:Även jag är mycket trött på VC-läkare, och läkare i allmänhet om jag ska vara ärlig.

Jag undrar om min perniciösa anemi kan behöva något starkare än tabletter. När jag pratade med några på internationella Pernicious Anaemia forumet verkade de förvånade över att jag bara ordinerats tabletter. Utanför Sverige är tydligen injektioner standard.

Det är möjligt att jag behöver en högre och jämnare nivå av B12 än det lägre gränsvärdet. Det tråkiga är att jag inte vet vart man vänder sig för en utredning i frågan. Som det är nu måste jag själv importera B12-tabletter från USA eftersom jag är allergisk mot den enda formen av B12 som förekommer i Sverige (cyanocobalamin). Min kropp klarar inte att bryta ner cyanidkomponenten av B12-tabletten.

Du säger att det finns något som heter Järnkliniken - finns det en motsvarande B12-klinik, månne?

Det har varit trösterikt men också ledsamt att se att det finns fler än jag som klagar på denna förlamande, ständigt närvarande trötthet. Jag hoppas både för min egen och andras del att det är ett problem som uppmärksammas och tas på allvar, samt att forskningen drar igång ordentligt på detta område.

Jag funderar på om järnkliniken kan hjälpa även dig, eftersom det resulterar i anemi? (Jag är inte särskilt duktig på din perniciös anemi.) Kanske de åtminstone kan rekommenderar en vidare till någon bra. De har en hemsida som du hittar om du googlar på järnkliniken, så du skulle ju kunna kontakta dem och fråga i alla fall. Det är ju jobbigt att byta läkare hela tiden och chansa i blindo.

I GBG-området finns det läkare som ger B12-injektioner, men det är för folk som misstänks ha kroniskt trötthetssyndrom.

Labben anger homocystein som upp till 15 är normalt. Kan visst vara "normalt" (=vanligt, de baserar på en normalkurva) men över 7 är associerat med sjukdomar. optimalt anses vara under 7, och helst 5-6 för kvinnor. I läkarnas utbildningsmaterial står att de ALLTID ska sträva åt optimala värden, SÄRSKILT om en person har symptom eller en sjukdom. Men tyvärr nöjer de sig med att man kommer innanför normalvärdena.

Homocystein är något som stiger när man har för lite B12 alltså. Jag minns det inte exakt (det går att googla) men det är någon process som kräver B12 och som stoppas upp när man har för lite, varpå det blir högre värden.

Särskilt om du nu äter B12-tabletter så är det bättre att testa homocystein och inte kobalamin (en del rekommenderar metylmalonat, men jag kan inget alls om det provet). Kanske kobalaminprovet kan visa om du inte tar upp B12 dock, eller så finns det bättre sätt att kolla det på.

Ska väl också finnas något speciellt test som kan visa om man har en genetisk defekt som gör att man måste ha tillskott.

Det står på läkarnas och sjukvårdens upplysningssiter att kobalamin är ett osäkert test och att homocystein är att föredra. T.ex. på internetmedicin har ag för mig, kanske även VISS.nu.

När jag fick injektioner, så talade sköterskan om hur dyrt det var med det. Speciellt den bättre formen, metylkobalamin som jag fick senare. Kanske därför som det är så svårt att få i Sverige.

Jag vill inte gräla men det finns ju också enklare anledningar till varför man kan behöva injektioner, att man har svårt att glömma att ta tabletterna.
När jag fick injektioner fick jag ett recept men själv hämta ut medicinen. Nu förefaller injektionspreparatet att inte ingå i FASS förmånssystem.
En burk tabletter (Betolvex) 121 kr.
Vad jag förstår så är vitamin b12 cyanokobalamin.

Perniciös anemi är en autoimmun sjukdom som hindrar mag- och tarmsystemet att ta upp vitamin b12. Just b12 är den vitamin som man bara kan ta upp från mat.

Juddy skrev:Jag vill inte gräla men det finns ju också enklare anledningar till varför man kan behöva injektioner, att man har svårt att glömma att ta tabletterna.

Har man så dåligt förtroende för läkaren bör man nog försöka ta ett gräl ändå...

Jag menade om medicinska antaganden.

Jag vet. Försökte mig på ett vänskapligt skämt över skrivfelet "svårt att glömma att ta tabletterna".

Det kan vara mycket svårt att få injektioner av sin läkare, även om man har lätt att glömma tabletterna.

B12 är både cyanokobalamin och metylkobalamin. Det senare mycket lättare för kroppen att ta upp/använda, men också dyrare och därför inte lika vanligt förekommande.

Jag fick först cyanokobalamininjektioner, men när de inte hjälpte, provade man med metylkobalamininjektioner för att vara på den säkra sidan att det inte fungerade. Min läkare var Dr Regland som är håller på med just B12-medicinering vid ME.

Om Perniciös Anemi betyder att man inte tar upp B12 via tarmen, så verkar det väldigt konstigt att personen ska få tabletter. Borde vara injektioner som gäller då, tycker jag. Står på internetmedicin att man ska underhålla denna sjukdom med orala tabletter dock (alltså inte när man ska få upp värdet akut).

Här hittade jag lite info om B12 (från en sida som säljer vitaminer, men informationen överensstämmer med den som jag har fått från vården och Dr Regland och verkar vettig och lättläst) http://www.vitaviva-info.com/sv/content/view/full/944:

Fyra olika kobalaminer
B12-vitamin består av en grupp av 4 olika kobalaminer som har någorlunda samma verkan. De heter hydroxokobalamin, adenosylkobalamin, metylkobalamin och cyanokobalamin. Den mest utbredda formen av B12-tillskott är cyanokobalamin. De två aktiva formerna av B12 i kroppen är emellertid adenosylkobalamin och metylkobalamin. När man tar cyanokobalamin ska man först ersätta cyanidmolekylen med antingen adenosyl- eller metylgruppen. Det är oftast heller inget problem, men hastigheten sänks ofta med åldern. Det är också förklaringen på att t.ex. metylkobalamin upptas lättare än cyanokobalamin.

Man saknar vad som kallas IF-faktor som kan bryta ner maten och få kroppen att ta upp b12. Rent b12 som i tabletter kräver inget IF.

Juddy skrev:Man saknar vad som kallas IF-faktor som kan bryta ner maten och få kroppen att ta upp b12. Rent b12 som i tabletter kräver inget IF.

Ok, tack för förklaringen.

På tal om denna sjukdom, på ett forum på amerikanska, så är det en som har den. Hon har bara rekommenderats järn av sin doktor, p.g.a. anemin. Det måste ju vara helt fel? Hon har skrivit om perniciös anemi och megaloblastisk anemi (att hon har dessa).

B12 hade hon inte fått något råd om att äta, endast järn. Kollade tråden.

I USA verkar de ha väldigt spridd kunskapsnivå på läkarna. Eller om det är i kombination med sjukvårdssystemet.

Bror Duktig skrev:På tal om denna sjukdom, på ett forum på amerikanska, så är det en som har den. Hon har bara rekommenderats järn av sin doktor, p.g.a. anemin. Det måste ju vara helt fel? Hon har skrivit om perniciös anemi och megaloblastisk anemi (att hon har dessa).

B12 hade hon inte fått något råd om att äta, endast järn. Kollade tråden.

I USA verkar de ha väldigt spridd kunskapsnivå på läkarna. Eller om det är i kombination med sjukvårdssystemet.

Megaloblastisk anemi är när benmärgen inte producerar tillräckligt med röda blodkroppar. Behandlingen brukar vara just b12 samt folatsyra. Att äta järntillskott torde vara otillräckligt. Ibland kallas megaloblastisk anemi för perniciös anemi men grundproblemet är olika. Perniciös anemi är autoimmun och beror just på avsaknaden av IF (intrinsic factor).
Man kan få samma symtom som vid perniciös anemi om man är glutenintolerant (och den är obehandlad med glutenfri diet) och om man inte får tillräckligt med vissa proteiner genom sin kost.

Tillägg:
Man antog först att jag var glutenintolerant. Perniciös anemi brukar "dyka upp" vid femtioårsålders sådär och jag var knappt 30.

Ja, järn var otillräckligt för henne. Men hon fick ingen annan hjälp än "ät mer järn". B12 hade hon inte fått höra något om alls.