Om man har AS samt kroniska sjukdomar hur ser då framtiden ut ? Finns det överhuvudtaget några framtidsutsikter då eller kommer man att dö i förtid därför att samhällets krav är så pass normaliserade och högeffektiva att någon med AS ej har något att hoppas på ?

Man kanske borde planera för sin egen bortgång å det snaraste.

Framtiden är fortfarande på väg att skapas. Man får göra det bästa av det. Du kanske behöver någon att prata med?

Grimuald skrev:Om man har AS samt kroniska sjukdomar hur ser då framtiden ut ? Finns det överhuvudtaget några framtidsutsikter då eller kommer man att dö i förtid därför att samhällets krav är så pass normaliserade och högeffektiva att någon med AS ej har något att hoppas på ?

Man kanske borde planera för sin egen bortgång å det snaraste.

Hur menar du?

Man har förstås det numer kända problemet att man får sämre vård om man har "psykiska sjukdomar" - vården hänvisar ofta till "jag ser att du har kontakt med psyk, så dina symptom kan bero på depression/AS/XX/YY". Det blir inte lättare av att den "psykiska sjukdomen" är AS och kanske sitter och formellt berättar något där läkaren dömer efter hur man "verkar säga det".

Jag får alltid höra "det är vanligt att aspergare är trötta", men med nya bra vårdkontakten där jag inte har sagt något om AS, ska det testas med behandling mot Borrelia, höja järnvärdena, testas sköldkörtelmedicin. En stor skillnad. Jag har dock berättat att jag har ätit SSRI, men dessa läkare är tillräckligt smarta för att inte skylla symptom på "depression".

Innan någon säger att AS inte är en psykisk sjukdom: det är vad vanliga vården anser att det är.

Hur ser de att man har kontakt med psyk?

nano skrev:Hur ser de att man har kontakt med psyk?

Det står i journalen vart man varit. Dock är det så med psykjournalerna, att man måste ha speciell tillåtelse för att läsa den delen av journalen. Somatiskt vs psykiskt kortfattat.

Aha, har också hört att olika sjukhus inte kan läsa varandras journaler, kan det stämma?
Likaså att sjukhuset inte kan läsa vårdcentralernas o vice versa o olika vårdcentraler inte kan läsa varandras journaler.

@nano, var det inte så att i Stockholm kan de numer se alla journaler? Att de infört datasystem.

@nano inlägget innan: De ska ge en medicin eller annat som kräver att man talar om vilka andra mediciner man äter, och så säger man SSRI och får tusen följdfrågor och blir plötsligt behandlad som "jaha, men dåså, aspergare är ju ofta trötta, depression kan ibland ge fysiska symptom" (som om det är troligt att en person får en massa svåra fysiska ovanliga symptom när den har en lätt eller bortbehandlad depression).

De kan skylla på biverkningar av SSRI också, medan psyk säger "gå till VC".

Annars är man ju kanske "dum nog" att vara ärlig när de frågar om ens liv eller "andra kontakter med vården" eller hur man mår.

Tandläkaren frågade en massa när hon fick syn på tandvårdskortet.

Att visa tandvårdskort har jag oroat mig för så jag har inte velat ha ett sådant av den anledningen.
Försökt luska ut om det finns andra tillfällen då man kan ha tandvårdskort.

Jag hörde något om en tandläkare som skrev allt som nödvändig tandvård o därmed gick allt på tandvårdskortet

Vad frågade tandis?

Jag måste ju visa tandvårdskortet, annars kostar det ju tusentals kronor i stället för gratis.

Ena tandläkaren frågade om varför jag hade det, och sedan om "vad är AS" men fattade aldrig.

Den andra (hennes man som jag hade när hon var sjuk, de har klinik ihop) sade direkt "då bor du på gruppboende då ja".

Den första, som är den jag brukar ha, har inte blivit annorlunda mot mig dock. Jag har haft henne i 12 år innan jag fick diagnosen. Och jag har valt henne efter rekommendation från folk som har problem med vanliga tandläkares sätt (lite tuffa och ibland hårdhänta), så hon är nog extra bra på bemötande mot folk som är lite smårädda samt som jag, speciella med bedövningen.

Vad svarade du på att han trodde du bodde på gruppboende?

Eftersom man inte brukar få tandvårdskort utan att vara beviljad LSS så var det inte ett helt orimligt antagande.

nano skrev:Vad svarade du på att han trodde du bodde på gruppboende?

Jag svarade nej. Möjligen förvånat.

Inger skrev:Eftersom man inte brukar få tandvårdskort utan att vara beviljad LSS så var det inte ett helt orimligt antagande.

Finns ju många fler LSS-insatser. Och jag tycker att man vid vissa tillfällen inte bör fråga på ett antagande sätt. Man får hålla sina antaganden för sig själv. I alla fall inom vården kunde de ha lite vett.

Men det var väl inte så farligt sagt iofs, men kunde ju ha varit någon som hade blivit ledsen av det han sade. Jag blev inte så upprörd, det var mest andra som jag berättade det för som blev upprörda.

Jag har råkat ut för det på värre sätt inom psykvården, fast då blev jag förbannad, varpå de svarade "ja hur skulle jag veta det, vi har så mycket tetigt folk här". (Jag behöver väl inte säga att jag vägrade gå till den personen mer...) Personen tog för givet att det som hade hänt hade gått till på ett sätt som hon tydligen var van vid med hennes "tetiga människor", att det inte kunde vara en olyckshändelse (jag blev överkörd genom en olyckshändelse och hon trodde att det var gjort med vilje).

Fysiskt överkörd av bil?

Ja. Över benen och över fotleden. Knäna klarade sig, men ankeln skavdes av inpå benet. Gjorde jä*ligt ont.

Hu!

:S hugalligen, tröst till dig.
Hoppas det gått över.

Det har gått över, det är jättelängesedan nu.

Men jag fick tuffa däckmönster på byxorna

lol däcksmönster, har du möjligen foto på däcksmönstret?

Nej, tyvärr, det borde ha fotograferats dock Jag hade dem på mig när jag efter sjukhusvistelsen stapplade på kryckor till apoteket, men sedan försvann mönstret i tvätten direkt.

Har sökt vård pga av kronisk trötthet och ständiga infektioner, men bemöts inte väl. Så fort de får reda på att jag har HFA så ser jag hur "aha- psykfall" lampan tänds ovanför huvudena på dem och sedan får jag alltid veta att jag minsann lider av depression - inte ständig halsfluss, bronkit, förkylningar, ögoninflammationer, sinusit, öroninflammationer, lunginflammation etc.

Tydligen är människokroppen så fantastisk att den kan trolla fram virus och infektera sig själv om man känner sig lite nere. Det är tydligen irrelevant att jag är förnöjd, godmodig och glad hela tiden och faktiskt inte varit så här lycklig på länge. Inte för att jag någonsin har varit deppartypen, jag tycker det är mycket roligare att ha kul än att ha det dystert. Tigger snarare än I-or mao.

Till slut var en människa vänlig nog att ta blodprover och då framkom det att jag led av perniciös anemi och allvarlig järnbrist. Jag har blivit lite piggare efter B-12 och järntabletter men har fortfarande problem med infektioner.

Hör Autismspektra-tillstånd och nedsatt immunförsvar ihop? Har någon bra tips på hur man får bukt med den jobbiga tröttheten?

Jag provade häromdagen D-vitamin genom att lägga mig på ett lakan så att grannarna på balkongerna på nästa hus INTE kunde se att jag låg naken i solen som sken in genom balkongdörren jag öppnat för att få rätt UV strålning som gör D-vitamin i huden.
Låg nog 10 minuter men det har kännts annorlunda och mysigare hud
Mera på språng, har spekulerat om att jag haft D-vitaminbrist.

Som jag förstått så passerar inte den strålning som huden behöver för att göra D-vitamin genom vanligt fönsterglas.

Som jag förstått blir det bättre doserat om det kommer D-vitamin från huden och kroppen lagrar då på rätt ställe istället för att bli förgiftad om man skulle ta motsvarande dos genom piller.

Obs, detta är som jag fattat det och kan vara fel.

Jag har bipolär sjukdom, AS och ett autoimmunt syndrom.
Det senare har varit livshotande några gånger men får ta det som det kommer. Livet är inte rättvist, har aldrig varit och kommer aldrig att bli.
Det finns inga givna kopplingar mellan autismspektrumtillstånd och en kortare livslängd.

Tarissa skrev:Har sökt vård pga av kronisk trötthet och ständiga infektioner, men bemöts inte väl. Så fort de får reda på att jag har HFA så ser jag hur "aha- psykfall" lampan tänds ovanför huvudena på dem och sedan får jag alltid veta att jag minsann lider av depression - inte ständig halsfluss, bronkit, förkylningar, ögoninflammationer, sinusit, öroninflammationer, lunginflammation etc.

Tydligen är människokroppen så fantastisk att den kan trolla fram virus och infektera sig själv om man känner sig lite nere. Det är tydligen irrelevant att jag är förnöjd, godmodig och glad hela tiden och faktiskt inte varit så här lycklig på länge. Inte för att jag någonsin har varit deppartypen, jag tycker det är mycket roligare att ha kul än att ha det dystert. Tigger snarare än I-or mao.

Till slut var en människa vänlig nog att ta blodprover och då framkom det att jag led av perniciös anemi och allvarlig järnbrist. Jag har blivit lite piggare efter B-12 och järntabletter men har fortfarande problem med infektioner.

Hör Autismspektra-tillstånd och nedsatt immunförsvar ihop? Har någon bra tips på hur man får bukt med den jobbiga tröttheten?

Eftersom jag blivit behandlad likadant, så avslöjar jag numer aldrig att jag går på psykmottagning, att jag har depressioner, att jag har AS. Det blir direkt kommentarer om "aspergare brukar vara trötta, hör av dig om det blir värre", "aspergare brukar vara trötta, prata med psyk i stället", "man kan få massa symptom av depression, tala med din psykläkare", "SSRI ger ju en massa biverkningar, vi kan inte hjälpa dig med det" (när man har somatisk sjukdom, konstaterat senare).

Om du har allvarliga brister, så behöver du kanske injektioner eller dropp. Byt läkare. Orsaken till så allvarliga brister ska också utredas, och du kan behöva ta tillskott mer konstant, inte bara för att få upp värdena hjälpligt.

Infektioner kan man få lättare om man har brister av olika slag.

Jag har träffat en jättebra läkare till slut. Och han menar att jag ska upp till optimala värden på järn (B12 + homocystein är bra på mig) eftersom jag har symptom som kan orsakas av lågt järn. Optimala nivåer är ofta individuella, därför ska man absolut inte nöja sig med att ligga precis vid nedre referens om man har symptom.

Jag äter stora mängder järn, och det går MYCKET LÅNGSAMT att höja förråden. Hb stiger, men förråden har inte fyllts på mycket alls.

Om du bor i Stockholmsområdet kanske du kan vända dig till Järnkliniken.

VC-läkare är mycket sällan kunniga om optimala värden eller att hjälpa folk om de inte ligger mycket lågt (och då bara upp till nedre gränsvärden).

Nyss sade min VC-läkare att jag hade optimala och jättefina värden på ett prov, medan det i FASS står att utredning krävs omgående vid dessa värden. Nu handlar det om något som jag har kontroll på via min bra läkare, så jag brydde mig inte. Men jag reagerar väldigt på hennes okunskap. Här handlade det inte om att ligga på någon gräns, utan tydligt utanför, där all information till läkare instruerar dem att genast utreda vidare. Hon kände inte heller till ett av de typiska symptomen som står med i all information (till läkare), utan sade "men nu pratar vi inte om sömnproblem". Jag funderar på att skriva ut information från läkarnas infoställen och skicka henne.

Jag har fått nog av VC-läkare som man allvarligt funderar över hur de klarat utbildningen.