Jag är ny här, sonen har ADD och väntar på utredning för asperger. Hans psykiatriker är suverän, hon rådde mig att själv utreda MIG för Asperger eftersom hon känner mig ganska väl,

Jag är 43 och har gått alltför länge utan diagnos, jag har haft det ganska besvärligt under mitt liv, men det känns ändå befriande att ha kommit så här långt! Det jag förstår är att våran stressrespons inte fungerar som den ska, vi utsöndrar inte kortisol som sig bör under dagens lopp, tex. Jag funderar på om det finns många aspies med utbrända binjurar/ binjuretrötthet?

Kruxet för mig är att jag 2004 fick diagnosen CFS - kroniskt trötthetssyndrom. Symptomen är identiska med utbrända binjurar, något som allmänläkare och till och med endokrinologer inte är särskilt duktiga på. Jag har varit helt arbetsoför sedan 2004. Jag vill inte dra ut på frågeställningen för mycket. Finns det ett samband hos andra så vet jag att jag får respons på detta inlägget.

Jag har en mycket låg energinivå och får skov om jag pushar över min gräns av vad kroppen klarar av. Skoven yttrar sig som att jag får svårt att stå och gå, jag blir för svag helt enkelt, synen blir suddig, blodtrycksmätaren kan inte avläsa min puls/ tryck. Typiskt för dysfunktion i binjurarna helt enkelt.

Med andra ord kanske jag inte har kroniskt trötthetssyndrom, utan fysiska konsekvenser från 43 år av stress av att försöka fungera trots (utan diagnos) asperger?

Jag vore oerhört tacksam för svar.

Här får du respons, jag har ungefär samma problem.

Jag var på Gottfries och blev utredd för kroniskt trötthetssyndrom, men fick inte diagnosen. Problemet var inte kriterierna, utan jag uppfyllde kriterierna för klassiskt kroniskt trötthetssyndrom (står i journalen), men "man vet inte hur asperger spelar in" och så fick jag ingen diagnos och ingen hjälp.

Problemet med Gottfries var att man missade viktiga differentialdiagnoser:
- Inget hb togs (inget ferritin eller järn heller)
- Inget TSH eller T4 togs (!!!)
- Man uteslöt inte Borrelia, vilket det senare visade sig att jag hade, troligen ovanpå det andra, men ändå, det skulle ha upptäckts av Gottfries om de vore seriösa.

Jag har gjort tester på Scandlab, vilka visade tydlig hypothyreos, och adrenal fatigue.

Jag tror inte att kroniskt trötthetssyndrom finns på det sätt som man tror nu, alltså att det inte går att göra något och att man inte vet vad som ligger bakom. Jag tror att det är adrenal fatigue, oupptäckt hypothyreos (finns flera typer som inte upptäcks av vanliga testerna), oupptäckt Borrelia och en mängd andra saker som inte upptäckts.

T.ex. viss reumatism upptäcks ju inte heller med standardprover.

Att behandla adrenal fatigue innebär ju ofta att man tillför cortisol, och det i sin tur kan ju minska egna produktionen ytterligare. Och binjurarna kan förbli i det ännu sämre tillståndet, till skillnad från sköldkörteln som brukar börja tillverka hormon igen om man stänger av den på liknande sätt.

Vad gör du för ditt tillstånd? Jag är nyfiken.

Jag äter vitaminer och tillskott som ska vara bra för binjurarna, samt har på eget bevåg ätit en mindre kur lågdoscortisol. Jag märkte effekt av det, en markant skillnad, behövde inte sova ett dygn efter ridningen m.m. Men jag vågar inte fortsätta just för att jag är rädd för kroniskt ännu sämre binjurar.

P.S. Det har gjorts ett test där man gav CFS-patienter cortisol, och de mådde bättre av det. Men det var ju problemet med att binjurarna stänger av mer. Det stod dock inte hur stor dos de fick, de kanske fick större än nödvändigt.

Jag tror att nya rön stoppas på olika sätt, och det är herrans segt att få fram det nya, speciellt om det handlar om annat än hjärta, bröst eller prostata.

Känns skönt att få något som liknar en praktisk översikt över ämnet, måste jag säga. Även om den är kort och i form av ett personligt exempel. Vet inte om BD (eller någon annan) har gett någon liknande (eller utförligare) sammanfattning förut, men i så fall har jag missat den.

Rena mardrömssituationen för min del: olika bud överallt, vården verkar vara det sista man har råd att lita på, just den svenska verkar dessutom alldeles särskilt under isen, "alternativa" ställen kan vara hur oseriösa som helst, och jag är på tok för handikappad (av just den trötthet jag behöver hjälp mot, förutom aspigt låg kaoströskel) för att ens komma på hur jag ska börja få någon överblick eller styrfart på bedömningsgrunderna.

Det finns en tråd någonstans om en brittisk studie som antyder (den var ganska begränsad) att kortisolproduktionen fungerar annorlunda eller sämre hos aspergare. Vanligen får man en "kick" på morgonen, och kortisolnivåerna fördubblas snabbt, för att sedan sjunka under dagen. Hos de aspergare som undersöktes inträffade ingen sådan höjning på morgonen.

Någon annan som orkar får leta fram tråden och referensen.

Det är intressant, men man ska naturligtvis vara försiktig med att dra slutsatser av enstaka små studier.

Kvasir skrev:Det finns en tråd någonstans om en brittisk studie som antyder (den var ganska begränsad) att kortisolproduktionen fungerar annorlunda eller sämre hos aspergare. Vanligen får man en "kick" på morgonen, och kortisolnivåerna fördubblas snabbt, för att sedan sjunka under dagen. Hos de aspergare som undersöktes inträffade ingen sådan höjning på morgonen.

Mina morgonvärden i vanliga vården, är väldigt låga, under referens. Men vanliga vården reagerar endast på addisonlåga värden, alltså när binjurarna knappt fungerar alls. Och det handlar det ju inte om här.

Via Scandlab gjorde jag en analys på fyra prov under vaken tid.

Morgonvärdet och tre nästföljande värden låg på den nivå man ska ha när man sover. Sista kvällsvärdet var högre än normalt, vilket kunde vara en variant av adrenal fatigue, men jag undrar om det kanske kan ha med AS att göra, omvänd dygnsrytm på något sätt.

Mitt totala cortisol enligt det här testet var också på tok för lågt, liksom vanliga vårdens dygnsurinsamling (under referens, men ej nere på "noll" som vid addison = frisk som en nötkärna och hypokondriker).

Det är intressant, men man ska naturligtvis vara försiktig med att dra slutsatser av enstaka små studier.

Ja, man ska inte dra slutsatser, men som sagt det är intressant och läkare borde inte bete sig som allvetande och fnysa åt studier.

Men blir väldigt dåligt behandlad i vården när man har dessa problem. Speciellt när man har någon psykiatrisk diagnos samtidigt, för då beror allt på den eller mediciner (oavsett man äter mediciner eller ej).

Min senaste läkare sade förresten att min trötthet berodde på att jag hade ätit neuroleptika. Det har hon skrivit i journalen. Jag har aldrig varit i närheten av neuroleptika. Jag kanske borde kolla journalen där också. Hon har säkert inte rättat det, och även om hon har gjort det, så står det där, och står det något psykiskt alls, så är det alltid en nackdel när man har fysiska åkommor.

Kvasir skrev:Någon annan som orkar får leta fram tråden och referensen.

asperger-och-kortisolbrist-t9244.html ?

(Funnen via diabetes-t8917.html , som kanske kan ge någon sidobelysning också.)

Intressanta svar. Ja, jag har tittat en del på hypo 2, vilken inte kan bedömas utifrån labratorieprover. Någon gång (var det på 80-talet?) så ändrade man sättet att ställa diagnosen hypotyreos från att tidigare utgå ifrån symptom till att endast avläsa blodvärden. Detta resulterade att tidigare hypo patienter förlorade sin behandling eller fick lägre dosering, vilket resulterade i sänkt livskvalitet, och att de som behövde diagnos inte fick den. Det har visat sig att denna typ 2 är den ärftliga formen. Vi har sköldkörtelproblem i familjen. - Det intressanta är att efter man började ställa diagnos via labb så ökade snart mängden diagnoser av CFS explosionsartat!

Om man har binjuresvikt så är det kortison som gäller, dosen är en fraktion av vad som används vid inflammatoriska diagnoser. Man kan och bör stanna på den låga dosen tills binjurarna har hämtat sig, detta kan ta flera månader. Det finns fall där patienten tagit kortison i ett par år innan binjurarna var friska nog att ta över. Om man trappar ner dosen korrekt så tar binjurarna över produktionen, man ska inte sluta abrupt, då kan man få en addison-liknande reaktion.

Jag har provat en del alternativa produkter men min brist är så extrem att det inte räcker till. Jag orkar inte bråka med läkare mer, jag har bråkat sedan 2004, jag har resolut beställt kortison själv från utomlands (engelskt ställe) och kommer att prova själv. Jag har läst på en hel del.

Det där med trög funktion av binjurarna vid aspergers stämmer nog riktigt bra. Jag tittar på min 11åriga son och han är väldigt låg energi, är trött från det han stiger upp tills han lägger sig. hans uppvaknande är inte som det borde, hans kropp verkar mer som min som inte är redo att samarbeta förrän vid lunchtid.

Jag antog kanske att psykiatrin har koll på relationen binjurefunktion- autistiskt spektrum, men det kanske inte alltid är så. Hade jag haft råd hade jag gjort en scanlab analys själv, jag vågar inte bråka mycket mer med vårdcentral om prover, har man fel blir det hypokondristämplar (suck). Jag ska dock ställa en del kniviga frågor till Gottfries, och jag ska fråga om de känner till hypo 2. Jag ska nog be(gära) kortisol test oxå.

Tack alla, ni är suveräna, det känns bra att komma hit!

Tack själv! Känns (kanske paradoxalt) uppmuntrande för mig att läsa. Något konkret i det som hittills har varit ett oanvändbart kaos.

Berätta gärna hur det går.

Fråga då Gottfries om de har uteslutit differentialdiagnoser... (om de har utrett dig).

Jag har talat med min pykiatriker om min cortisolkurva och hur lågt det är, men det är tydligt att han vet inget alls om sådant. Jag tror inte att psykiatriker i allmänhet vet så mycket alls "tvärmedicinskt". Det är ju knappt de kan det de ska.

Betänk att de tror att S-kobalamin är bästa provet för att testa B12-brist (trots att man äter megadoser av methylcobalamin samtidigt) eller att järnbrist ALLTID syns på hb... Och att de ger folk SSRI utan att blinka och utan att kolla de mycket vanliga differentialdiagnoserna.

Nej, jag tror INTE att psykiatrin har koll på binjurar och autism eller ens binjurar och långtidsstress. Möjligtvis forskare, men inte de som jobbar "på golvet".

Det du skrev om att tillföra cortisol: Jag har läst precis samma och hört från andra, men jag har också läst information som menar att även så låga doser som 20-30 mg HC kan göra att binjurarna stänger av, och att det vid nedstängning kan ta många år innan de fungerar igen, ibland att de aldrig fungerar igen.

Jag har inte sett bevis nog för att vara säker på att det är ok att stoppa i sig 20-30 mg HC per dag i månader.

Jag har läst några böcker om hypo (Solved, riddle of illness) och hypo2 (Mark Starr), av amerikanska läkare, och de beskriver ungefär samma som du, att andra diagnoser ökat sedan man började gå blint efter TSH-prover. Mycket sådant som att folk inbillar sig, att "alla är vi trötta", att folk ska rycka upp sig, att det är normalt åldrande, att folk är feta o.s.v. Stod en hel del om att när TSH-proverna kom, så ryckte man behandlingen för många patienter, och när de fick symptom så fick de höra att de var deprimerade.

Jag köpte också Teitelbaums bok och en bok av läkaren Hotze (handlar om hormonrubbningar som inte är av "total avsaknad-typen" utan just där man blir utmattad och får en mängd symptom liknande hypo eller CFS).

Jag har också tagit saken i egna händer, och köper själv. Du får gärna PM:a mig vad det är för företag i UK du köper från, jag kan ge tips på mina två-tre om du vill.

Jag antar att du har sett sidan:
www.hypo2.info

lenasvn: glömde att fråga, om du har fått diagnos på Gittfries, berättade du om AS? Jag blev mycket hafsigt behandlad, på ett sätt som ingen annan som varit där känner igen sig i.

Eftersom jag inte fick diagnos p.g.a. min AS-diagnos, så misstänker jag att det beror på min diagnos. Jag fick inte heller testa B12-injektioner på rätt sätt, och då var det ändå "B12-injektions-gurun" själv, Regland jag hade. Han följde inte det han själv har skrivit om injektionerna, och vid ett missförstånd från min sida, avbröt han alltihop (jag förstod fel och slutade med folsyra när jag gick från tabletter till injektioner av B12).

Visst, Bror Duktig, jag kan PM'a vart jag går. Angående Gottfries: Jag har nyss fått klart för mig att min misstanke som jag hade för ett par år sedan om AS kan vara korrekt. Jag har som sagt fått rekommendationen från min sons läkare att be om en utredning för AS. Min son kommer också utöver sin ADD diagnos att få bekräftat om han har AS (högst sannolikt). Med andra ord har jag inte diagnosen i min hand och jag var inte på det klara när jag var på Gottfries. Jag var boende i USA när jag fick min CFS diagnos, så allt jag gjorde var att få diagnosen igen från Gottfries (FK- strul apparat!).

Jag har läst forum där patienter med sköldkörtelproblem också haft låg kortisolproduktion och det verkar som om de inte haft några problem med att ta underhållsdosen av kortison under tiden som krävts. Det är förbryllande och motsägande studier som säger motsatsen. Jag tenderar att lyssna på patienter som själva kan berätta, och läser man om hundratals olika individer på dessa forum som alla har haft en fördel av kortisonbehandlingen under en längre tid utan någon svikt som påföljd så blir det att man velar fram och tillbaka; skall jag eller skall jag inte?

Om läkarkåren arbetade som man gjorde förr i tiden (inte för långt tillbaka förståss,,,hehe!) så hade vi inte haft så många av dessa problem. Nu är det snabbt in och snabbt ut, labb för att verifiera (att patienten är frisk naturligtvis), fy hujedamej.

lenasvn skrev:Jag har läst forum där patienter med sköldkörtelproblem också haft låg kortisolproduktion och det verkar som om de inte haft några problem med att ta underhållsdosen av kortison under tiden som krävts. Det är förbryllande och motsägande studier som säger motsatsen. Jag tenderar att lyssna på patienter som själva kan berätta, och läser man om hundratals olika individer på dessa forum som alla har haft en fördel av kortisonbehandlingen under en längre tid utan någon svikt som påföljd så blir det att man velar fram och tillbaka; skall jag eller skall jag inte?

Jag håller till på ett par sådana forum, men jag har inte sett klart än att någon verkligen har satt ut allt cortison och verkligen blivit bra eller i alla fall inte sämre. Några som har försökt sätta ut, varav några håller på och har minskat och några har inte lyckats minska, än. Jag avvaktar lite.

Men jag vågar tillföra när något stressande händer, tillfälligt.

Jag lyssnar också till vad patienter själva berättar, men jag vet också att det kan dras konstiga slutsatser och bli fel, och att en del chansar ganska mycket.

Jag hade kontakt med en läkare som håller på med hypo2 i Sverige, och han verkade helt fanatisk på sin sak. Så tvärsäker att jag blev osäker. På Gottfries var de ju tvärsäkra på sin sak, och de hade ju fel och gjorde misstaget att inte kolla differentialdiagnoser. Hypo2-läkaren jag hade kontakt med var säker på att jag hade hypo2 enbart efter ett mail där jag hafsade ned några symptom. Det kändes inte så bra.

Det känns som att man har att välja mellan vanliga (van-)vården eller fanatiker. Fanatikerna är duktiga, men verkar lite tunnelseende på just den diagnos de håller på med, och ser inte differentialdiagnoserna.

Om läkarkåren arbetade som man gjorde förr i tiden (inte för långt tillbaka förståss,,,hehe!) så hade vi inte haft så många av dessa problem. Nu är det snabbt in och snabbt ut, labb för att verifiera (att patienten är frisk naturligtvis), fy hujedamej.

Det där ser ut som något jag jag skulle ha skrivit

Bror Duktig skrev:

Om läkarkåren arbetade som man gjorde förr i tiden (inte för långt tillbaka förståss,,,hehe!) så hade vi inte haft så många av dessa problem. Nu är det snabbt in och snabbt ut, labb för att verifiera (att patienten är frisk naturligtvis), fy hujedamej.

Det där ser ut som något jag jag skulle ha skrivit

Glömde skriva att med en annan diagnos redan, så förklaras "alla" avvikelser i prov på den befintliga sjukdomen.

Och med en psykdiagnos så blir det dubbelt, sjukdomen förklarar avvikelserna, OCH man får sämre bemötande och vård rent allmänt.

Jag har slutat att säga att jag har AS hos läkare, eftersom alla utan undantag har sagt att "aspergare är ju ofta trötta" och dessutom behandlat mig som om jag inte vet vad jag pratar om utan är begåvningshandikappad.

Jag kan nu också slippa få höra att "jaha, äter du SSRI, då beror det nog på det" (saker som började innan jag började med SSRI, men det lyssnar de ju inte på) eftersom jag nu har satt ut alla psykmediciner.

Från http://thyroid-disease.org.uk/index.php ... &Itemid=45

"For mild to moderate adrenal insufficiency, the use of natural glandular concentrates has been found extremely helpful and benefit may occur within days. For more severe deficiency, the use of pregnelone, DHEA, 7-Keto DHEA and natural hydrocortisone may be considered.

It sometimes takes many weeks for all the benefits to come through, but some improvement is clear within a week or so. Adrenal insufficiency related to low thyroid function corrects itself, as the thyroid levels improve, and usually after, two, three or four months, have recovered sufficiently for the cortisone therapy to be stopped.

The question is often asked. Will the cortisone replacement suppress my adrenals? The answer is that in physiological dose it does not at all; and in any event, the adrenal activity is curtailed anyway, making the options quite clear. Suppression occurs in the super-pharmalogical doses, which do not concern us in this context. Even then, the adrenals are able to recover, if the primary illness is dealt with, and the dose reduced gradually."

Du har säkert läst liknande förut. Tänkte förresten på ignoranta läkare som avfärdar patienter med psykiatriska diagnoser. I fallet med AS patienter borde de vara försiktiga då dessa är intelligenta och blir rejält insatta i diverse ämnen (inkluderat sina egna fysiska hälsoproblem)

lenasvn skrev:Du har säkert läst liknande förut.

Ja, precis sådant har jag läst. Synd att jag nu inte kan hitta sidorna där jag läste om att låga doser kan trycka ned binjurarna. Det handlade om doser så låga som de som en del tar vid adrenal fatigue.

Tänkte förresten på ignoranta läkare som avfärdar patienter med psykiatriska diagnoser. I fallet med AS patienter borde de vara försiktiga då dessa är intelligenta och blir rejält insatta i diverse ämnen (inkluderat sina egna fysiska hälsoproblem)

Jag hann skriva lite om detta precis innan dig. Läkare verkar inte alls fatta att man lär sig "på riktigt" utan behandlar en som om man ha lite lustiga påhitt. Jag har nästan aldrig blivit mött med respekt för min insatthet, förutom av veterinären (min förra hund hade helkonstiga hypoproblem, så jag har erfarenheter av hur effektivt veterinärerna jobbar, där behandlar man "på klinik" när blodproverna inte stämmer med symptomen - min hund fick levaxin på känn, blev symptomfri och blev gammal för sin ras [dog inte i förtid p.g.a. felmedicinering som proverna visade]).

Denna hund gick förresten på prednisolon i några år, och klarade sig sedan utan. Men jag har mycket svårt att veta om hon fick dåliga binjurar av det. Hundar "däckar" ju jämt efter aktiviteter... Jag hade inte en tanke på adrenal fatigue heller. Men hon fick inte addison i alla fall.

Innan prednisolonet, så hade hon flera autoimmuna sjukdomar och överkänslighetsreaktioner, så hon kan ju ha haft lågt cortisol hela tiden. Hon var lite speciell i sättet också, om man ska jämföra med andra hundar, speciellt av samma ras, så hade hon AS och ADHD...

I USA sa man alltid att man skulle till veterinären med hunden och maken. Man skojade men samtidigt antydde man att veterinärer var både billigare och duktigare på att ställa diagnos. Man kanske ska gå till Blå Stjärnan.... Tragiskt. När man säger "jag vill bara bli frisk och ha mitt liv tillbaka" torde det antyda att man inte är ute efter en diagnos att använda som ursäkt utan att man vill bli frisk, men jag får inget gehör ändå. det är ett stort bedrövligt monopol.

Jag tycker ni pratar om binjuren och sköldkörteln som om de vore skiljda åt. Kan man inte tänka sig en autoimmun sjukdom som angriper båda organen?


Eller att det förelegat en skadlig process under fostertiden som gjort avtryck i flera organ, i hjärnan Aspergers, och låg hormonproduktion i binjuren och sköldkörteln.

Tveskägg- det är helt möjligt. Behandlingen torde dock vara densamma, eller vad tror du?

@tveskägg: Autoimmuna sjukdomar brukar, vad jag vet, angripa en sorts celler åt gången. Däremot, har man haft en autoimmun sjukdom, så är risken högre för att man får fler (man är disponerad för att få autoimmuna sjukdomar - det är ju en sjukdom i immunsystemet).

Det är dock mycket vanligt att binjurarna sönderstressas av hypothyreos. Bl.a. eftersom kroppen hålls igång genom stress i stället för som den ska.

Cortisol behövs också för att cellerna ska kunna använda T3, varpå det uppstår en ond spiral.

Brist på cortisol gör det också lättare för allergier och autoimmuna sjukdomar att frodas, då cortisol dämpar sådana reaktioner, så det kan bli en jäkla härva av onda spiraler.

Välkommen, lenasvn! Mycket intressant tråd det här!

Jag har utbrända binjurar pga av alla krav jag har på mig.

lenasvn skrev:Jag har provat en del alternativa produkter men min brist är så extrem att det inte räcker till. Jag orkar inte bråka med läkare mer, jag har bråkat sedan 2004, jag har resolut beställt kortison själv från utomlands (engelskt ställe) och kommer att prova själv. Jag har läst på en hel del.

Jag är i ungefär samma situation (hypo2 + dåliga binjurar).
Kan du ge länken till den engelska siten?

Alltså, binjurar som inte fungerar är mb Addison, Addisons sjukdom, binjurebarksinsuffiens.
Det är antingen en ovanlig autoimmun sjukdom eller uppstår efter långvarig behandling med corticosteroider, som t ex kortison. Långvarig är (ca) 5 - 10 mg under ett drygt år. Binjurarna avtar i sina produktion i kroppseget kortisol när yttre kortison (syntetiskt kortisol) tillförs. Kortisol är ett stresshormon, det behövs för allt.

Över hela det mänskliga hormonsystemet vakar hypofysen.
Det är ovanligt att den konkar men det händer. Du kan få hypo- eller hypertyreos utan att hypofysen är inblandad av sköldkörtelns interna kontrollsystem, att den börjar över- eller underproducera av sig själv.

Kortison är bra men har samtidigt effekter på t ex benmassan. Utan kliniska fynd som direkt mb Addison, eller sjukdomar som kräver kortisonbehandling med tabletter så skriver endokrinologer inte ut det.

Det är sant att autoimmuna sjukdomar kan börja i en sorts vävnad och hålla sig där.