Hej!

Javisst, föräldrars stöd behövs. Men det jag reagerade på var till exempel när föräldrarna till en med AS hade kämpat för gruppboende, och att de nu visste att sonen hade det bra. Då tänker jag genast att jaha, ska AS per automatik betyda gruppboende och praktik/daglig verksamhet istället för egen lägenhet och jobb? Alla klarar inte att jobba. Men alla bör klara en egen lägenhet, med eller utan boendestöd/hemtjänst.

Och så framställs man som så "duktig" när man klarar av saker. Alla måste få känna sig "duktiga". Jaha. Jag har inget behov av att känna mig duktig hela tiden. Eller få beröm i tid och otid.

Hälsningar

Lilla Gumman

Nej, jag gillar inte heller att kallas "duktig". Jag är inte ngn hund på dressyrkurs...

Lilla Gumman skrev:Hej!

Ibland när jag är på Habiliteringen brukar jag läsa Attentions medlemstidning. I senaste numret läste jag om föräldrar som strider för sina barn med NPF. Då tände det till. Barn med NPF som håller på att bli vuxna behöver per automatik ingen som strider för dem och ser till att de har ett bra liv.

Om man är normalbegåvad klarar man det mesta själv. Man kan klara gymnasiet, flytta hemifrån, läsa på högskolan, söka jobb (om man nu klarar av att jobba) och sånt utan att nån lägger sig i. Har man sedan barnsben fått höra att man har ett handikapp som gör att man inte klarar det och det, har haft överbeskyddande föräldrar, gått i Aspergerklass och så vidare klarar man vuxenlivet sämre.

Jag är inte så säker på att det alltid räcker. Asperger innbär ju ofta en ojämn begåvningsprofil, som gör att man kan ha allvarliga svårigheter på vissa områden trots generellt hög intelligens. Lägg därtill social osäkerhet med dess konsekvenser. Många har oerhört svårt med kontakter med myndigheter och arbetsgivare, med papper överhuvudtaget, med telefonsamtal etc. Så verkar ju många yngra aspergare ha stora problem att klara av dagens skolmiljö och skolssytem som är både stökigare och mera grupparbetsinriktat än förr. Lägg därtill att många dessutom har en ADHD-problematik eller något annat.

Däremot har du förstås helt rätt i att det är farligt att överbeskydda barnen och göra dem mera handikappade än de faktiskt är. Då riskerar man slå ut de förmågor att klara sig själva som de faktiskt har.

Hej!

Kvasir, du har rätt.

Min mamma är väldigt hjälpsam. Nästan för hjälpsam. Jag började handarbeta hemma vid cirka 16 års ålder. När jag sydde och fick en knut, sade hon alltid att jag skulle låta henne ta upp knuten så den inte blev mer åtdragen. I början tordes jag inte annat. Men jag var envis och började ta upp knutarna själv. Såg att det gick, om jag inte hade för bråttom utan tog det lugnt.


Ett färskt exempel är när jag nyligen var hos mina föräldrar. Av min svärmor fick jag ett gäng ritade dukar (såna som man syr efterstygn på). Tittade på dem hos min mamma, i lugn och ro. Det hela slutade med att mamma på kvällen (det här var dagen innan jag skulle åka hem) bad mig ta fram symaskinen och sedan sydde sicksack runt kanterna. Talade om för mig att dukar som är likadana ska sys med samma färger och ges bort i par. Hon frågade vem som skulle fålla dem sedan. Jag sa att det skulle jag göra. Hon sa då att så fint broderade dukar måste ha en fin fåll. Som om jag inte skulle kunna det.

Jag blir nervös varje gång jag ska fålla eller klippa till något. Men jag vet att jag kan om jag vill. Har sytt ett stickfodral och en ryggsäck. Det tog jättelång tid och allt som kunde gå fel gick fel. Men det gick.

Hälsningar

Lilla Gumman

sugrövmanövern skrev:Jag har nästan det motsatta problemet. Alltså att alla tror att jag är jättesjälvständig och egentligen inte behöver hjälp.

Tex så har jag suttit och beskrivit min enorma kroniska trötthet och att jag inte ens orkar värma micromat och borsta tänderna vissa dagar. Då kan det komma dräpare i stil med:

- Hur många barn var det ni hade?

Eller:
- Jaha, men var ni på någon semesterresa i sommar då?

Eller:
- Du var läkarstuderande va?

Ja så är det för mig de flesta gånger, om jag söker stöd eller vård.

De som beslutar om folk ska få stöd av kommunen eller vård inom vården, de är inga tanter, de är drakar.

Kortsiktigt kan det kännas tillfredsställande att göra något åt en person i stället för att visa dem och de får göra själva. Långsiktigt kan det vara att beröva dem erfarenheten att lära sig någonting om sig själva.

Jag vet hur lätt det är att vara överbeskyddande, otålig och välvillig. Men det är inte att göra personen en tjänst alla gånger, det kan vara att göra sig själv oumbärlig och även rent nedvärderande mot människan som inte får utveckla sina egna färdigheter. Det ger dem inte bättre självförtroende i alla fall.

Sen gör jag tvärtom själv många gånger, tyvärr. Berätta om sina egna erfarenheter är nog bäst, då kan de använda dem i framtida situationer.

Lilla Gumman skrev:Hej!

Javisst, föräldrars stöd behövs. Men det jag reagerade på var till exempel när föräldrarna till en med AS hade kämpat för gruppboende, och att de nu visste att sonen hade det bra. Då tänker jag genast att jaha, ska AS per automatik betyda gruppboende och praktik/daglig verksamhet istället för egen lägenhet och jobb? Alla klarar inte att jobba. Men alla bör klara en egen lägenhet, med eller utan boendestöd/hemtjänst.

Jag vet antagligen vilken artikel du menar. Det jag tycker är givande med de olika livsskildringarna i Attentions tidningar är att de visar på hur olika ens liv kan te sig även fast man har samma diagnos på pappret.

Senaste numret av Attention har två jättebra artiklar om Gunilla Brattberg och Agneta Lindberg som ger - iaf oinvigda - en vink om att alla med AS inte bor på gruppboende.

Hmmm, kanske ska kolla in Attention lite mer... Jag trodde jag var medlem där men det var jag visst inte så nu vet jag inte var eller hur jag ska vara medlem och under vilka former.

Blev tipsad av Pemer om den här tråden.

Det finns iaf en på Attention som jag kan tänka mig att det handlar om.
Men det är väl känt hos oss som är aktiva i den föreningen. Vi skulle nog gärna se henne nån annanstans ..... ingen bra reklam för oss som har lite vett i skallen ;)

Det jag tycker är synd när någon berättar om sånt här trist bemötande är att det blir så väldigt generaliserande uttalanden o ibland faktiskt om något som man nog inte vet så mycket om. Jag tycker att vi på det viset missar möjligheter att bli hörda på våra kunskapsmeriter om As o andra npf. Skäller man så stänger folk öronen. Även om jag också velat säga Vov många gånger.

Men den här typen av dumheter på hög nivå träffar man på överallt i samhället i alla möjliga rolelr man kan ha, man bedöms efter den roll man antas inta och inte efter den person man är. Jag upplevde det själv, gör det fortf, när jag under några år var patient. Det var som om man inte hade några egna kunskaper själv, och jag fick den ena dumheten efter den andra serverade. Nu skiter jag ju i sånt, men det är ju ändå irriterande.

Samma när jag följt med folk som stångat sig blodiga tidigare mot en hopplös vård t ex, det är otroliga dumheter de fått höra ibland. Så fint som möjligt påpekar jag att innehållet i dessa dumheter kanske inte är så adekvata eller ens finns i verkligheten. Tar upp mycket sånt i mina föreläsningar och framhåller att det inte är möjligt att bedöma folk efter en diagnos utan man måste se individen.

Det finns sätt att få fram och få in det här som alla i tråden har påpekat, man kan vara ganska rak på sak många gånger utan att göra folk störda, det handlar om hur man lindar in det. Då kan man säga hårda saker utan att det känns för den som hör det och då klarar de bättre att ta det till sig. Jag tycker det är väldigt kul att sätta folk på plats utan att de märker det.

De verkligt kunniga på npf uttrycker sig aldrig så som ni här har berättat. Jag har träffat många av dem och aldrig hört nåt liknande. F ö har många av dem själva npf både med och utan diagnos, så de vet inifrån hur det är.

Och Lilla Gumman, det är inte så enkelt som att barn med npf kan klara det mesta själv om de är normalbegåvade. Då känner du inte många varken barn eller föräldrar med npf och vet hur de har det. De lever ibland i helvetet och har många gånger andra stora svårigheter förutom npf, det kan vara ångest, paranoia, depressioner och mycket annat, även svåra somatiska sjukdomar. Jag träffar dussintals och lär känna dem ingående, har ibland kontakt med dem i åratal och blir vän med många. Jag skulle aldrig låta nån känna att jag tycker de ska fixa livet själv bara för att de är ju "normalbegåvade". Begåvningsnivån är inte allt.

Man måste ha respekt för andras svårigheter och inte bagatellisera dem, ställa krav eller ha förväntningar som de kanske inte har förmåga att leva upp till. Då gör vi likadant som många ute i samhället när personer med npf möts med oförståelse för sina ibland mycket stora f-hinder som kan rasera hela livet för dem. Vi ska ju vara de första att alltid vara medvetna om att alla med npf är individer och måste bedömas och bemötas utifrån det och inte utifrån vad vi tycker att de kan klara av.

Lika självklart ska det vara på andra hållet.

Själv är jag tant med ålderns rätt och har ibland funderat på att färga håret grått - det vill nämligen inte bli det själv - för att bli bemött efter min ålder och visdom, istället för att bli tillrättavisad av yngre folk som tror de har anledning att göra det. Fast ibland förstår jag dem, jag motsvarar nog inte på något vis deras föreställning om en tant i min ålder.

Nä, nu börjar det bli sent t o m för mig. Gonatt!

Mycket välformulerat och tänkvärt inlägg av A.

Flinta skrev:Senaste numret av Attention har två jättebra artiklar om Gunilla Brattberg och Agneta Lindberg som ger - iaf oinvigda - en vink om att alla med AS inte bor på gruppboende.

Den artikeln skulle jag vilja läsa! Jag har läst några böcker av Gunilla Brattberg och tycker hon är en av de bästa författarna jag läst inom området. Mig personligen har hon mycket mer att ge än tex Gunilla Gerland.

Jag har endel jag vill svara på här, men en envis huvudvärk stoppar mig från det mesta. Tar den här delen med en gång dock.

A skrev:Man måste ha respekt för andras svårigheter och inte bagatellisera dem, ställa krav eller ha förväntningar som de kanske inte har förmåga att leva upp till. Då gör vi likadant som många ute i samhället när personer med npf möts med oförståelse för sina ibland mycket stora f-hinder som kan rasera hela livet för dem. Vi ska ju vara de första att alltid vara medvetna om att alla med npf är individer och måste bedömas och bemötas utifrån det och inte utifrån vad vi tycker att de kan klara av.

Det är just den där balansgången som blir så totalt snedvriden många gånger (utifrån vad jag sett, hört och själv varit med om).
Den där viljan att inte ställa orealistiska krav gör att man istället utgår ifrån att personer helt enkelt inte klarar vissa saker och bemöter dem på det viset, av rädsla att ställa för höga krav.

Det blir också fel. Jag ser elever, söner, döttrar som blir stoppade av föräldrar och lärare och får höra "det där behöver du hjälp med" - detta innan barnet ens fått en chans att försöka på egen hand.

Jag säger inte att DU agerar på det här viset - jag säger bara att sorgligt många gör det.

Titti skrev:

Flinta skrev:Senaste numret av Attention har två jättebra artiklar om Gunilla Brattberg och Agneta Lindberg som ger - iaf oinvigda - en vink om att alla med AS inte bor på gruppboende.

Den artikeln skulle jag vilja läsa! Jag har läst några böcker av Gunilla Brattberg och tycker hon är en av de bästa författarna jag läst inom området. Mig personligen har hon mycket mer att ge än tex Gunilla Gerland.

Instämmer helt. Brattberg spaltade upp saker och gjorde dem tydliga, medan Gerland i sin självbiografi bara svamlade på om sina egna upplevelser som jag för det mesta inte kände igen mig i, förutom själva språket.

Titti skrev:

Flinta skrev:Senaste numret av Attention har två jättebra artiklar om Gunilla Brattberg och Agneta Lindberg som ger - iaf oinvigda - en vink om att alla med AS inte bor på gruppboende.

Den artikeln skulle jag vilja läsa! Jag har läst några böcker av Gunilla Brattberg och tycker hon är en av de bästa författarna jag läst inom området. Mig personligen har hon mycket mer att ge än tex Gunilla Gerland.

Kan bara hålla med.
Däremot så tycker jag att G.G är bra som förläsare.

Är det Gerland som gjort Smärtskolan? Den tycker jag är toppen, dock innan jag visste vad AS var.

Jag är inte intresserad av andras elände och hopplöshet, det vet jag själv hur det är. Läste en bok om en som krökade och hade NPF och tyckte livet var för jävligt. Jaha, och vad nytt under solen? Helt värdo.

Jag vill ha konkreta tips på hur det går att få en bättre tillvaro och vad som funkat för personerna (Smärtskolans trappsteg gillar jag).

Ska prova Brattberg, om jag kommer ihåg. De där artiklarna kanske finns på nätet?

För övrigt har jag samma upplevelser som tahlia - både avseende mig och barn.

Det är ju Brattberg jag menar att jag uppskattar: http://www.varkstaden.se/

@ A:

Bra, klokt och välformulerat inlägg. Alla tummar upp!

Förutom innehållet i sig, är det en intressant aspekt av inlägget; det är väldigt långt för att vara riktat till potentiella medlemmar i en förening som heter "Attention"

Lakrits skrev:Förutom innehållet i sig, är det en intressant aspekt av inlägget; det är väldigt långt för att vara riktat till potentiella medlemmar i en förening som heter "Attention"

It's important to pay attention to every word.

A skrev:Det jag tycker är synd när någon berättar om sånt här trist bemötande är att det blir så väldigt generaliserande uttalanden o ibland faktiskt om något som man nog inte vet så mycket om.

Jag generaliserar med rätta om mina upplevelser, och andra om sina. Det lustiga är att vi verkar ha likn upplevelser.

A skrev:Jag tycker att vi på det viset missar möjligheter att bli hörda på våra kunskapsmeriter om As o andra npf.

Nej vi skapar möjligheter att bli hörda. Håller vi käften och knyter handen i fickan så kommer INGEN att höra oss.

A skrev: Skäller man så stänger folk öronen. Även om jag också velat säga Vov många gånger.

Blir man ignorerad tillräckligt många gånger så är ett vredesutbrott ETT sätt att få uppmärksamhet.

A skrev:Det finns iaf en på Attention som jag kan tänka mig att det handlar om.
Men det är väl känt hos oss som är aktiva i den föreningen. Vi skulle nog gärna se henne nån annanstans ..... ingen bra reklam för oss som har lite vett i skallen

Så ni VET OM vilken/vilka som uppträder som idioter.
Och låter dem vara kvar
Det är dålig reklam för attention.

Den som vill generalisera och anser att det finns skäl för det får väl göra det, men jag har ju samma rätt att ha en åsikt om det och uttrycka den. Så det har jag gjort.

Att veta att någon kanske inte är så bra i sin gärning är en sak, att avskeda folk pga åsikter om dem är nåt helt annat. Det systemet har vi hittills inte haft öppet i Sverige och vem vill ha det så? Det är ju precis det de flesta i tråden kritiserar, att bli dömd och bedömd pga någons åsikter eller missuppfattning om vad man är. Eller pga av andras åsikt om någon.

Det skulle ju leda till godtycke, maktmissbruk och moderna häxprocesser. Jag har varit mycket utsatt för det just pga att jag inte håller käften. Hade jag levt på 13-1500-talen hade jag varit bränd som häxa för länge sen.

Varför är vi så snabba med att fördöma en människa vi aldrig träffat bara pga vad någon annan anser om personen ifråga? Vem vill bli utsatt för det? Ingen här efter vad jag kan förstå eftersom alla fördömer det när det gäller dem själva eller den grupp de räknar sig till. Hur kan vi veta att en persons åsikt är grundad på hur det verkligen förhåller sig?

En upplevelse är privat och kan inte ifrågasättas men den måste inte nödvändigtvis vara förankrad i en faktisk verklighet. Och hur vi reagerar på andra människor bygger ju mycket på våra erfarenheter och föreställningar. Blir man styrd bara av det så får ju andra människor inte en chans om de i något avseende inte faller oss på läppen.

När jag säger ifrån så gör jag det med så tunga argument som det bara är möjligt. Men en del attityder från andra kan man ju bara skita i, de är inte värda att lägga krut på.

Att framställa något som man anser viktigt på ett aggressivt sätt leder oftast bara till att den man riktar sig till stänger av, går in i försvarsbeteende och anser sig ha fått vatten på sin kvarn om hur dessa "hemska" människor är och att de hade rätt i sina åsikter.

Då har man bara permanentat de felaktiga bedömningarna och inte vunnit ett dugg. Aggression har aldrig någonsin medfört något gott. Att vara bestämd och inte ge vika är däremot nåt helt annat. Visst kan man vinna en boxningsmatch på knock-out men det är sannolikt smartare och bättre för hälsan att göra det på poäng.

Det blev lite kortare den här gången så nu klarar Attention:are det nog också ... inte lätt vara rätt ... :wink:

Dock finns en poäng i att om det är en person man vet - och nu igen får bekräftat - behandlar funktionshindrade på kränkande sätt eller sprider fördomar som inte stämmer på de flesta, så kan det väl vara grund nog för att ifrågasätta den personens lämplighet att fortätta representera den organisation den arbetar för? Det kan självkart ingen av oss som inte träffat personen göra, det behöver göras internt. Och det är då inte frågan om åsikter utan om hur den personen faktiskt agerar, "i sin gärning" som du säger själv.

Lilla Gumman skrev:
Men alla bör klara en egen lägenhet, med eller utan boendestöd/hemtjänst.

Varför det? Vems norm är det? Om de inte klarar det. är det fel på dem då? Det här är ju exakt detsamma som de s k tanterna anklagas för, att ha generella åsikter om vad andra kan och inte kan, om människor som de egentligen inte vet nåt om. Varför göra likadant som de man kritiserar om det nu är så fel?

Om du visste hur många med AS har det skulle du förmodligen ändra åsikt. De skriver inte här på forum för de är alldeles för dåliga psykiskt för att klara det. En del BOR på psykavd i flera år, att då få en grupp- eller servicebostad är ett enormt steg framåt. En egen lägenhet skulle i många fall bara vara en ny isoleringscell.

Varför skapar Gerland och Pavus ett särskilt boende riktat till dem som ingen annan klarar av och som inte klarar av eget boende? Hon om någon "borde" väl ha "rätt" åsikt.

A skrev:Att framställa något som man anser viktigt på ett aggressivt sätt leder oftast bara till att den man riktar sig till stänger av, går in i försvarsbeteende och anser sig ha fått vatten på sin kvarn om hur dessa "hemska" människor är och att de hade rätt i sina åsikter.

Att framställa något som man anser viktigt på ett ICKE aggressivt sätt leder oftast bara till att den man riktar sig till,
Klappar en på huvudet och säger.
-Nej ufo det här behöver du hjälp med, du klarar inte av det här. Du är såå duktig.

När man väl tröttnar på detta fjanteri och tar till den aggressiva tonen så får man sin röst hörd.

Inger skrev:Dock finns en poäng i att om det är en person man vet - och nu igen får bekräftat - behandlar funktionshindrade på kränkande sätt eller sprider fördomar som inte stämmer på de flesta, så kan det väl vara grund nog för att ifrågasätta den personens lämplighet att fortätta representera den organisation den arbetar för? Det kan självkart ingen av oss som inte träffat personen göra, det behöver göras internt. Och det är då inte frågan om åsikter utan om hur den personen faktiskt agerar, "i sin gärning" som du säger själv.

Bra skrivet, håller med.