Kvasir skrev:

Zombie skrev:Återigen denna vägran att öppna dörren till möjlig hjälp därför att man har AS.

*alltmer desperat*

Å andra sidan finns det inte mycket hjälp att få mot ME ändå, verkar det. Det som påstås ha fungerat på kliniken i Huddinge är dagliga B12-injektioner. Men kruxet är att det inte går att använda den sort som finns på svenska marknaden, så patienterna var tvungna att själva ombesörja import från ett apotek i Lissabon.

Lite hjälp ja, men ett papper på att man har en viss sjukdom är det enda som hjälper om man inte kan arbeta. Annars är man frisk enligt FK.

Man MÅSTE ha papper på allting för att ha en chans att bli trodd.
Nu hade jag ju redan sjukersättning p.g.a. AS plus utmattningsdepression eller stresskänslighet eller vad de vill kalla det. Utan AS-diagnos (på papper) så hade jag säkert tvingats till AF.

Läkaren på Gottfries undrade vad jag skulle med en diagnos till, jag kunde ju ändå inte bli frisk p.g.a. det. Nej, men öööööh, man behöver papper i dagens samhälle. Konstigt att inte läkare vet det. Men som sagt, han satte ingen diagnos, p.g.a. AS.

Jag har dock fått B12-injektioner, men för kort tid för att veta om det fungerade. Läkaren på Gottfries sade att om jag inte visste, så fanns det inte (handlade om symptom eller effekt av injektionerna) trots att jag sade att jag (kanske p.g.a. AS) inte kan märka sådant så fort som andra. Jag behöver tredubbla tiden eller kanske mer. Jag kan heller ofta inte koppla symptom och biverkningar om jag inte vet vad jag letar efter. Det låter tydligen osannolikt, så läkare struntar oftast blankt i att jag påstår att det är så.

T.ex. så har jag haft biverkningar av mediciner, men på frågan om jag har känt biverkningar, så har jag sagt "vet inte", varpå läkaren säger att då finns det inga. Sedan när jag har fått veta vilka biverkningar man kan få, så har jag fattat "jahaaa, var det det som var orsaken till xxx, yyy och zzz".

Bror Duktig skrev:Läkaren på Gottfries undrade vad jag skulle med en diagnos till, jag kunde ju ändå inte bli frisk p.g.a. det. Nej, men öööööh, man behöver papper i dagens samhälle. Konstigt att inte läkare vet det.

Enligt min erfarenhet är det mycket läkare inte vet. I allmänhet, man talar givetvis inte på individnivå här. De verkar fortfarande vara bättre folks barn och väldigt naiva ifråga om hur mer utsatta människor har det; man kanske också kan misstänka att utbildningen sållar ut folk som inte precis är starkast på just det medmänskliga eller det praktiskt byråkratiska.

Fortfarande rent generellt: om sköterskorna fick förtroendet att delta i den medicinska helhetsbedömningen så kanske mycket vore vunnet åt det hållet. De brukar ha en jordkontakt som läkarna saknar.

Bror Duktig skrev:Läkaren på Gottfries sade att om jag inte visste, så fanns det inte (handlade om symptom eller effekt av injektionerna) trots att jag sade att jag (kanske p.g.a. AS) inte kan märka sådant så fort som andra.

Bror Duktig skrev: Jag behöver tredubbla tiden eller kanske mer. Jag kan heller ofta inte koppla symptom och biverkningar om jag inte vet vad jag letar efter. Det låter tydligen osannolikt, så läkare struntar oftast blankt i att jag påstår att det är så.

Samma här!
Dessutom hänger sig min hårddisk vid minsta stress, i värsta fall kan ett svårvunnet och ömtåligt intryck raderas permanent.

Papper ja. Men frågan är om FK och andra myndigheter godtar en ME-diagnos. Jag misstänker att diagnoser måste vara erkända av socialstyrelsen för att räknas, och hur är det med ME på den punkten?

Jag har vid två tillfällen fått läkare att gå med på att prova B12-injektioner. Jag tror det var tvåveckorskurer i båda fallen. Tyvärr märkte jag ingen effekt. Å andra sidan var i alla fall det första tillfället så många år sedan att det bör ha varit varianten med kvicksilverhaltigt konserveringsmedel. Experimentet var alltså ändå tveksamt och kunde teoretiskt sett lika gärna försämra läget (enligt vissa teorier).

Sedan jag hittade den där artikeln häromdagen har jag funderat på om jag kanske skulle ta och kontakta Gottfries. Det kunde i alla fall vara intressant att höra deras åsikt och synpunkter, även om det inte resulterar i något konkret.

Jo, det finns folk som fått sjukpension p.g.a. ME. Minst en har fått rätt när den hade överklagat FKs beslut om ingen sjukersättning. I det fallet har jag för mig att det handlade om att "det kanske skulle komma bot i framtiden" eller något sådant (jag kan minnas fel och att det sista var någon annan som hade fått höra).

ME ska vara godkänt av socialstyrelsen.
Läs här: http://www.rme.nu/om-me-cfs/diagnoskriterier

Och här: https://www.dn.se/insidan/insidan-hem/m ... ka-orsaker

DN skrev:ME är klassad som en neurologisk sjukdom av FN:s världshälsoorganisation (WHO) och svenska Socialstyrelsen. Sjukdomen kallas även kroniskt trötthetssyndrom men termen är ifrågasatt då den kan förväxlas med annan långvarig trötthet.

OK, då är nästa fråga om alla landsting och F-kassor också erkänner det. Fast förmodligen är det primära problemet där att få en diagnos i första hand.

Vad gäller ME och AS kan jag tänka mig att man anser att symptomen lika gärna kan förklaras av AS, och en ME-diagnos därför inte är självklar även om man uppfyller kraven. Å andra sidan finns ju många symptom inte alls med i diagnoskriterierna för AS, och kan inte förklaras den vägen. Hur resonerade Gottfries kring den saken i ditt fall?

- Försämring av korttidsminne eller koncentrationssvårigheter.
Det där började jag känna av i mitten av 1990talet men att försöka förklara det för psykologer gick inte.

- Återkommande halsont.
Det har väl alla???

- Ömma lymfkörtlar på halsen.
Har jag ofta.

- Mild muskelvärk.
Oj oj oj!!!

- Ledvärk i flera leder.
Oj oj oj!!!

- Huvudvärk av ny typ, mönster eller svårighetsgrad.
Vet inte. Jag har alltid haft huvudvärk. Migrän sedan tonåren.

- Vaknar outsövd.
Typ, alltid.

- Efter ansträngning uppträder sjukdomskänsla som varar mer än 24 timmar.
Jodå, till och från. Som att bära en matkasse från affären.


Igår eftermiddag kände jag mig så trött att jag gick och la mig för att sova någon timme (för att inte helt slå sönder dygnsrytmen). Jag sov till klockan 11 på förmiddagen idag. Vaknade visserligen några gånger.

Kvasir skrev:OK, då är nästa fråga om alla landsting och F-kassor också erkänner det. Fast förmodligen är det primära problemet där att få en diagnos i första hand.

Vad gäller ME och AS kan jag tänka mig att man anser att symptomen lika gärna kan förklaras av AS, och en ME-diagnos därför inte är självklar även om man uppfyller kraven. Å andra sidan finns ju många symptom inte alls med i diagnoskriterierna för AS, och kan inte förklaras den vägen. Hur resonerade Gottfries kring den saken i ditt fall?

FK är duktiga på att ta till alla skäl de kan för att inte godta en diagnos eller symptom.

Om andra stycket:
Om man anser att symptom beror på AS, så borde man lyssna på personen när den säger att det är NYA symptom som kom tillsammans.

Jag hade inte Dr Gottfries utan en som arbetar/arbetade där.
Han var mycket svår att få att motivera. Han använde metoden att fråga varför jag ville ha diagnos och vad jag skulle ha den till.
I journalen står: "Uppfyller kriterierna för klassiskt kroniskt trötthetssyndrom, men man vet inte hur asperger spelar in."

Men - jag har aldrig tidigare saknat energi för mina intressen.
Jag har haft god förmåga till återhämtning, hur utpumpad och utmattad jag än har varit. Alltså återhämtat mig fortare än vanligt folk när de råkar ut för mer normal uttröttning, fysiskt och mentalt.
Jag har INTE haft ADD-symptom innan jag fick övriga ME-symptom.
Men argumentet "Det är vanligt att man har AD/HD när man har Aspergers" kommer alltid. Men hur resonerar de? Att man har haft AD/HD med i huvudsak ADD, helt utan symptom tills man var 25-30 år?

Nu har jag ofta hjärndimma, hänger inte med så bra som förr, har fått rätt mycket tinnitus (men även det förklaras med perceptionsproblem p.g.a. AS - och det är sant att jag har haft svårigheter med hörseln bland många ljud, men tinnitusen har jag inte haft och den förvärrar).

En annan allvarlig sak var att kliniken inte uteslöt Borrelia. Nu visade det ju sig (ett år senare efter prov på VC) att symptomen åtminstone delvis var orsakade av Borrelia (VC sade inte det, det var min slutsats, VC trodde inte på symptomen i vanlig ordning).
Det kan t.o.m. ha varit så enkelt att jag var mer "normalt" utmattad p.g.a. stress och sedan fick borrelia på det.

Själv tror jag att hypothalamus har satts ur spel eller i felläge när jag hade anorexi. Svält påverkar hypothalamus, och jag är inte helt ensam om få kroniska utmattningsbesvär efter anorexi, även om vården inte erkänner det.

Jag är medveten om att jag kanske verkar aggressiv när jag skriver om vården. Det beror på att jag är så förbannat trött på hur man blir behandlad av vården. Speciellt alla som inte är skolboksexempel, vilket ju är mycket vanligare hos aspergare än hos "normala". Alltså råkar jag ofta ut för svårigheter i kontakten med vården.

Min korta eller långa erfarenhet av AS, då jag nyligen fick diagnosen, kan deppresion påverka negativt på många plan, Jag tycker det blir en himmla röra på allt, en diagnos som blir obehandlad kan eskalera i besvär som man inte räknar med änns som expert på området. som jag ser det.

Pernilla Zethraeus (tidigare partisekreterare i vänsterpartiet) har också drabbats av ME:

DN 2009-09-01 skrev:De flesta landsting struntar i den här patientgruppen. Det finns ingen hjälp alls att få för oss drabbade – om man inte råkar bo i Väst­ra Götaland eller Halland. Själv har jag skrapat ihop pengar för att söka upp en expert i Bryssel. Hur många har den möjligheten?

https://www.dn.se/arkiv/insidan/varden-kan-for-lite-om-me/

Men skulle inte vårdgarantin fixa det? Att man kan få undersökning och/el vård i ett annat landsting om man inte kan få det i sitt eget inom rimlig tid.

Det anses ju att man inte ska vara pjoskig och stanna hemma om man känner sig lite dålig utan bita ihop, men det kan straffa sig:

Under 90-talet hade Pernilla Zethraeus känt sig alltmer trött och outsövd. Och för sju år sedan fick hon en influensa som aldrig riktigt gick över. Sedan drabbades hon av en bihåleinflammation och åt antibiotika utan att bli bra. Därefter började magen och tarmarna att krångla.

Trots att hon uppenbarligen inte mådde bra sökte inte Pernilla Zethraeus hjälp mot sina besvär. Det är något hon i dag ångrar bittert.

– Jag var partisekreterare och det hade aldrig fungerat med någon längre sjukskrivning. Dessutom föll det mig aldrig in att besvären skulle kunna bli kroniska och därför bet jag ihop. När jag vaknade kände jag mig febrig och väldigt trött. Jag vilade en stund extra, tog en Alvdeon och gav mig sedan i väg till jobbet.

Lite ironiskt att en vänsterpartist måste prisa det privata alternativet:

Läkaren ville att en specialist skulle utreda och diagnostisera henne – men det fanns ingenstans att skicka remissen.

– Det är helt absurt, säger hon. Om jag bott i Göteborg hade jag haft tillgång till en specialist. Men nu bor jag i Stockholm och får klara mig själv.

Pernilla kämpade ett helt år för att bli utredd, men förgäves. Till slut kontaktade hon en privatläkare och bekostade själv en medicinsk utredning. Den tog fem timmar och innehöll provtagning, kroppsliga undersökningar samt skriftliga och muntliga frågor.

– Privatkliniken gjorde det landstinget borde ha gjort, säger hon. Ett problem var dock att de inte kunde något om min sjukdom, men de var seriösa, grundliga och tog god tid på sig.

Hon måste söka hjälp utomlands. Men har man inte rätt att söka vård i annat EU-land, om vården inte kan tillgodoses hemma?

– Jag har lärt mig att leva med sjukdomen, men vägrar acceptera att det är allt jag kan göra. Jag ville försöka hitta och behandla orsakerna till mina besvär – men för det behövdes en duktig specialist.

Eftersom det inte längre erbjuds någon specialiserad ME-vård i det landsting Pernilla Zethraeus tillhör sökte hon sig till en internationellt känd expert i Bryssel i Belgien. Han heter Kenny de Meirleir.

– Jag har besökt honom ett par gånger. Han har tagit prover som visar på ett antal fel i min kropp. Immunförsvaret är kroniskt aktivt och fungerar inte som det ska. Många värden är onormala.

– Dessutom påvisades en inflammation i tjocktarmen, genomsläpplig tarmvägg, en aktiv virusinfektion, diverse sjukdomsframkallande bakterier, parasiter, överkänslighetsreaktioner och en del annat.

Pernilla Zethraeus har nu bland annat behandlats med antiinflammatorisk medicin och olika antibiotika. Hon tar även B12-sprutor, kosttillskott, probiotika och naturläkemedel för att stärka immunförsvaret.

Hon blev kontinuerligt bättre i våras – framför allt gjorde behandlingen av den inflammerade tarmen stor skillnad. Ledvärken minskade direkt, kroppstemperaturen stabiliserades och den permanenta infektionskänslan ändrades.

Alien skrev:Pernilla Zethraeus (tidigare partisekreterare i vänsterpartiet) har också drabbats av ME:

De flesta landsting struntar i den här patientgruppen. Det finns ingen hjälp alls att få för oss drabbade – om man inte råkar bo i Väst­ra Götaland eller Halland. Själv har jag skrapat ihop pengar för att söka upp en expert i Bryssel. Hur många har den möjligheten?

https://www.dn.se/insidan/varden-kan-for-lite-om-me-1.942349

Men skulle inte vårdgarantin fixa det? Att man kan få undersökning och/el vård i ett annat landsting om man inte kan få det i sitt eget inom rimlig tid.

Jo, men om man inte erkänns ha en sjukdom, så går det att komma undan. Eller om de säger att det inte går att behandla/bota.

Det finns ett flertal som verkar ha nekats att få komma till Gottfries. Det låter ju konstigt med tanke på vårdgarantin, men det kan bero på det jag skrev. Och att folk inte vet vad de har för rätt.

Och vart vänder man sig när man vill kräva sin rätt?

Bror Duktig skrev:Och vart vänder man sig när man vill kräva sin rätt?

Patientnämnden?

Och lobbyorganisationer och allt man kan hitta på.

Tyvärr har det ju gått ren politik i den här frågan också: den ekonomiska politiken sedan åttiotalet med dogmen om permanent besparing av offentliga utgifter har strypt budgetarna dithän att det framstår som ekonomiskt oansvarigt att erkänna nya diagnoser eller behandlingar. Säkert inte nyttigt för skyldig tjänstemans karriär och så vidare.

En amerikansk läkare pratar om ME (här benämnt som "chronic fatigue syndrome", CFS):

http://abcnews.go.com/Video/playerIndex?id=8664151

Det har tydligen skett ett genombrott i ME-forskningen:

– Med de här siffrorna vill jag säga att vi hittat orsaken bakom kronisk trötthetssyndrom. Vi har också data som visar att viruset attackerar immunsystemet, säger Judy Mikovits till Daily Mail.

http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/article5934586.ab

Man får intrycket av artikeln att de har hittat grundorsaken, men en mer nyanserad bild av upptäckten visar att man snarare bara har hittat en virus som ofta förekommer tillsammans med ME, men man vet inte om det är grundorsaken eller bara ännu ett symtom. ME är multisystemsjukdom med mänger av symtom, och detta virus kanske bara är ett av dem.

Tack för länken.

Bror Duktig skrev:Tack för länken.

Säger jag med.

Om Mikovits är rätt citerad verkar hon ju väl (amerikanskt?) tvärsäker ja. Men en pusselbit kanske.

Om sedan våra konservativa och snåla myndigheter blir mer benägna att erkänna tillståndet, det återstår väl att se. (*aktar mig för att hoppas för mycket*)

Zombie skrev:...text...

Vafan, du hann ju ändra.

Tankeläsning...

Zombie skrev:Tankeläsning...

Jag som ville leka bror duktig här nu

Även om det bara är ett symtom så kan det ändå mycket väl vara ett viktigt genombrott, något som möjliggör bättre symtombehandling.

Jag googlade nyss lite på amalgam och hittade följande:

Ett annat exempel: Under min egen utbildningstid i Umeå på 60-talet var det vibrationsskadorna hos skogsarbetare som ansågs sitta mellan öronen och inte vara uttryck för en reell skada av cirkulationen i armar och händer. Idag vet man att vibrerande redskap hos många arbetare ger upphov till Raynaud-liknande besvär, med kalla vita fingrar, och det godkänns idag som arbetsskada.

http://www.grandata.se/frnknfbg.htm

Vad är det med sjukvården egentligen, som alltid utgår från att sjuklighet måste ha en psykisk orsak tills motsatsen har bevisats, och ofta långt därefter - avvikelser inom ME/CFS går att mäta sedan länge, men det kräver mer avancerad utrustning. Ändå är "psykskolan" stark på sina håll, inte minst i Sverige. Läget är dock bättre i Norge, USA, Kanada, Japan m.fl.

Kan man inte vid avsaknad av tydliga bevis bara säga att man inte vet om orsaken är somatisk eller psykisk?

Billigare att skylla på att patienten inbillar sig eller att det är "psykosomatiskt" än att behöva ändra på något i miljön/arbetsmiljön och betala ersättning för arbetsskada. Därför sitter det i som en betingad reflex att säga "psyket" så fort det är nåt man inte vet vad det beror på.

Själv skulle jag alltid utesluta fysiska orsaker först, även vid psykisk sjukdom. Många psykiska tillstånd kan ju orsakas av så enkla saker som brist på vissa vitaminer, olämplig diet, allergier mm. Först när man uteslutit fysiska orsaker och testat för infektioner, bristsjukdomar, allergier, hormonrubbningar etc samt sett över miljön & livsstilen tycker jag man har fog för att kalla något psykiskt. I många fall är det en kombination av faktorer, inkl genetisk sårbarhet, och då måste man ju ha en helhetssyn annars kan det bli hur fel som helst.

Inger skrev:Billigare att skylla på att patienten inbillar sig eller att det är "psykosomatiskt" än att behöva ändra på något i miljön/arbetsmiljön och betala ersättning för arbetsskada. Därför sitter det i som en betingad reflex att säga "psyket" så fort det är nåt man inte vet vad det beror på.

Jo, jag tänker i liknande banor och tror att jag sagt det på annat håll i forumet. Kände bara för att gnälla lite på sjukvården igen. (Själv har jag dock blivit rätt bra behandlad de senaste åren.)

Själv skulle jag alltid utesluta fysiska orsaker först, även vid psykisk sjukdom.

Det är tyvärr ofta omöjligt, eftersom man behöver sjukvårdens samarbete, vilket är svårt att få. Särskilt med symtom som trötthet trots att det är ett mycket vanligt symtom vid somatiska tillstånd. Istället växer det fram slaskdiagnoser som "depression" och "utbrändhet" för dessa patienter, vilket ytligt sett kan verka vara rimliga diagnoser eftersom många med somatiska sjukdomar får en sekundär depression.

Många psykiska tillstånd kan ju orsakas av så enkla saker som brist på vissa vitaminer, olämplig diet, allergier mm. Först när man uteslutit fysiska orsaker och testat för infektioner, bristsjukdomar, allergier, hormonrubbningar etc samt sett över miljön & livsstilen tycker jag man har fog för att kalla något psykiskt.

Ibland, men inte alltid. Vissa tillstånd är så allvarliga att jag tror att de inte kan vara helt psykiska. Lider man t ex av allvarliga hallucinationer så tror jag att det måste vara något fel rent fysiskt i hjärnan, vare sig man hittar det eller inte. Samma sak om man skulle förlora rörligheten i ena armen, eller synen på ena ögat.

Altus skrev:Även om det bara är ett symtom så kan det ändå mycket väl vara ett viktigt genombrott, något som möjliggör bättre symtombehandling.

Jag googlade nyss lite på amalgam och hittade följande:

Ett annat exempel: Under min egen utbildningstid i Umeå på 60-talet var det vibrationsskadorna hos skogsarbetare som ansågs sitta mellan öronen och inte vara uttryck för en reell skada av cirkulationen i armar och händer. Idag vet man att vibrerande redskap hos många arbetare ger upphov till Raynaud-liknande besvär, med kalla vita fingrar, och det godkänns idag som arbetsskada.

http://www.grandata.se/frnknfbg.htm

Vad är det med sjukvården egentligen, som alltid utgår från att sjuklighet måste ha en psykisk orsak tills motsatsen har bevisats, och ofta långt därefter - avvikelser inom ME/CFS går att mäta sedan länge, men det kräver mer avancerad utrustning. Ändå är "psykskolan" stark på sina håll, inte minst i Sverige. Läget är dock bättre i Norge, USA, Kanada, Japan m.fl.

Kan man inte vid avsaknad av tydliga bevis bara säga att man inte vet om orsaken är somatisk eller psykisk?

Vafan, är min spontana tanke.

Detta och liknande återkommer vid varje tänkbar sjukdom ju.

Jag har nyss börjat sätta mig in lite mer i hypothyreos, och även där verkar det öppna sig gigantiska dolda problem. Det är i stort sett bara skolexemplen som blir diagnosticerade, och när inte Levaxin hjälper, så säger man att "dina prover ser bra ut, det är psykiskt" om personen ändå inte blivit av med sina symptom.

Läser man på om hur sköldkörteln fungerar, så undrar man om läkarna inte är riktiga i huvudet.

Jag borde inte bli chockad längre, men det blir jag. (Av hur sjukvården ser ut.)

Man får övning i konsten att bli chockad av samma sak för femtioelfte gången...
Säger som BD (igen). (Känner du dig duktig nog då?... )

Det verkar vara en inneboende egenskap hos människan att där teoretiska eller systematiska insikter går in går bondförnuftet och tilltron till den egna omdömesförmågan ut. De flesta, även på den intellektuella nivå som krävs för att klara sig igenom läkarlinjen, verkar inte ha tillräckligt med hjärnveck för att få plats med båda samtidigt. Och samma med moraliskt mod förresten, eftersom de väl inte är bättre de som skrapas över till Socialstyrelsen.

Och så har vi ju den krampaktiga systemlojaliteten ända över patienternas lik om så är, och över deras förstörda liv utan vidare. Är det lika illa (på det sättet eller något annat) i andra länder?