Hej!
Nu har jag varit härinne i ett par veckor och läst i forumet och vill bara säga hej och tacka för all information jag hittat.

Vår son fyller snart fem och har fått diagnos Autistiskt syndrom och DCD men jag känner att utredarna var ganska svävande och kallade det ena stunden "högfungerande Autism" och sa i nästa andetag att han kanske egentligen är "mer åt Aspergerhållet." Men det tyckte de motsades av hans dåliga talutveckling. Det här är ganska förvirrande för oss.

En del dagar ser vi klart vilka områden som är jobbiga för honom och andra perioder är han (tycker vi) som vilken unge som helst. Det svåra just nu är att försöka identifiera vad vi kan göra och hur vi skall agera för att möta upp hans behov på bästa sätt. Men då måste vi först försöka förstå hur han resonerar, och det är svårt när han inte är särkilt verbal.

Just nu är det kommuniktion och sociala samspel som är lite jobbigt för honom. Han har bra kompisar på dagis och är uppskattad av de andra barnen, men i vissa situationer "låser" det sig för honom. Det kan till exempel vara att någon går före honom till bordet och att han då inte får sitta på den stol han tänkt sig. Då kan det bli utbrott ena dagen, men kanske inte alls en annan dag.

Det är ofta en balansgång där det som förälder är svårt att veta när man skall ställa krav på anpassning, både från och till honom, och när man skall guida, hjälpa, ha överseende och förståelse.

I alla fall har jag nu hittat hit och som alla andra är jag intresserad av att lära mig mer om mitt barn och försöka förstå hans agerande bättre. Några av er har skrivit så bra inlägg om era erfarenheter så en del polletter har trillat ner. Jag kommer att fortsätta läsa och ta del, och säkert komma med frågor.

Nästa vecka börjar vi på en föräldrautbildning kring detta och då kommer det säkert fler funderingar.

Tack igen för ett bra forum!

Hej och välkommen! Kul att du kunnat få ut något av vårt skrivande här.

Känner igen det där med att det blir kaos i en när man saker inte går som man planerat, och att känsligheten för det varierar olika dagar.

Välkommen hit. Hinner inte skriva mer just för ögonblicket, men återkommer!

Hej Pong och välkommen!

Just en god talutveckling är ett kriterium som sätts upp för att kunna ge en Aspergerdiagnos, men jag anser att det inte behöver vara på det sättet av två specifika skäl.

I mitt fall hade jag en försämrad talutveckling pga försämrad motorisk utveckling, motoriken i kroppen påverkar givetvis även motoriken i munnen. Jag hade ett väl utvecklat ordförråd, men ganska mycket problem med uttalet, men efter att ha gått regelbundet hos en logoped en sommar så var problemet ur världen.

I min fästmös sons fall så hade han stora polyper och halsmandlar redan från födseln, vilket förutom att det påverkade möjligheterna att äta vissa saker samt hans balanssinne så gjorde det även svårt att prata, efter operation så löstes de problemen med tiden.

Både han och jag har en Aspergerdiagnos, jag fick min som vuxen, han gick hos BUP länge och fick först den konstiga diagnosen Autismliknande symptom, men det har senare ändrats till Asperger.

Hej! och tack för era svar!

Alfapetsmamma & Inger: det skall bli roligt att fortsätta ta del av era kloka ord.

Miche: tack för inlägget om talutvecklingen. Jag har själv haft samma tankar då sonen haft jättedålig munmotorik, han dreglar fortfarande litegrann men det var hemskt mycket när han var mindre.
Han har haft ett otal öroninflammationer och är nu inne på andra omgången rör i öronen. Vid de operationerna har de tagit bort adenoider i halsen (samma som halsmandlar, eller är det det som är polyper, tro?) och han har fortfarande problem med att svälja ibland.

Ordförrådet är det inget som helst fel på förutom att han i vissa fall hör fel på bokstäver och misstolkar efter det.
Jag tror inte att hörde speciellt bra alls (om något i perioder) under sina första två år, och då kan ju både tal och intresse av kommunikation bli därefter...

Du skriver att din fästmös sons diagnos ändrades senare. Hur brukar det fungera, görs det uppföljande tester och omdiagnosticeringar allteftersom, eller har min son "fått sin stämpel" nu och för alltid, tro? Kan den ändras, läggas till eller tas bort efterhand? Många dumma frågor här, jag vet. Hav tålamod med mig

Jag erkänner mig lite misstroende mot utredarna öht, det känns på ett sätt som om de var tvugna att hitta nåt när han ändå fått remiss, (missförstå mig rätt). Samtidigt inser jag att han verkligen har svårigheter inom vissa områden, men vem i hela världen har inte det? Kan de ge hjälpa mig med verktyg att förstå bättre så tar jag tacksamt emot det. Kluvet, jag vet

Ser fram mot fortsatt dialog, ha det så bra så länge!

Välkommen!

Tack sommar!

Pong skrev:Du skriver att din fästmös sons diagnos ändrades senare. Hur brukar det fungera, görs det uppföljande tester och omdiagnosticeringar allteftersom, eller har min son "fått sin stämpel" nu och för alltid, tro? Kan den ändras, läggas till eller tas bort efterhand? Många dumma frågor här, jag vet. Hav tålamod med mig

Det var vi som krävde en ny utredning, för den gamla var varken komplett eller gjord av en person som kunde något om Asperger, och det finns tyvärr fortfarande en hel del okunskap inom det området både inom BUP och inom sjukvården!

Hej och välkommen!

Just nu är jag för trött för att läsa alla inlägg, någon kanske redan har sagt detta innan eller så blir jag dränkt i ilskna kommentarer...

Men...

Det låter inte som att just de utredarna hade sådär värst stor erfarenhet av patienter med AS eller av diagnostisering av det öht.

DSM-IV har tyvärr viktning för Autism som diagnos, så även ifall er son i övrigt uppfyllt alla kriterier för AS så sätter ett oerfaret team oftast autism som diagnos (om han även uppfyller de kriterierna).
Rätta mig om jag har fel, men jag har för mig att just punkten om försenad språkutveckling inte är vetenskaplig och bara bäddar för godtyckliga beslut.

DSM-IV tar dessutom inte hänsyn till/inkluderar inte vissa av de mer typiska dragen för AS.

DSM-IV är under omarbetning tror jag. (Som sagt, är väldigt trött atm.)

Miche skrev:

Pong skrev:Du skriver att din fästmös sons diagnos ändrades senare. Hur brukar det fungera, görs det uppföljande tester och omdiagnosticeringar allteftersom, eller har min son "fått sin stämpel" nu och för alltid, tro? Kan den ändras, läggas till eller tas bort efterhand? Många dumma frågor här, jag vet. Hav tålamod med mig

Det var vi som krävde en ny utredning, för den gamla var varken komplett eller gjord av en person som kunde något om Asperger, och det finns tyvärr fortfarande en hel del okunskap inom det området både inom BUP och inom sjukvården!

Aha. Ja jag känner att det kanske inte blev riktigt bra med utredningen som gjordes. Skall låta det gå ett tag till och sen be om en ny.

Tomtenissa skrev:Hej och välkommen!
...
Det låter inte som att just de utredarna hade sådär värst stor erfarenhet av patienter med AS eller av diagnostisering av det öht.
DSM-IV har tyvärr viktning för Autism som diagnos, så även ifall er son i övrigt uppfyllt alla kriterier för AS så sätter ett oerfaret team oftast autism som diagnos (om han även uppfyller de kriterierna).
Rätta mig om jag har fel, men jag har för mig att just punkten om försenad språkutveckling inte är vetenskaplig och bara bäddar för godtyckliga beslut.

DSM-IV tar dessutom inte hänsyn till/inkluderar inte vissa av de mer typiska dragen för AS.

DSM-IV är under omarbetning tror jag. (Som sagt, är väldigt trött atm.)

Hej och tack för svar!
Nu har jag googlat på DSM-IV Intressant! Skall läsa mer. Det verkar som om DSM-V är planerad att ges ut 2012.
Jag har nu dessutom suttit och läst journalrapporten igen. Nu ser jag tydligare att de inte lyssnat på oss på ett bra sätt när vi pratat om sonens beteenden. Det har tolkats in en del som jag inte alls tycker stämmer. Och det har dragits stora växlar på småsaker. Blir mer och mer missnöljd med utredningen ju mer jag funderar och läser på.
Det enda jag förståss tycker stämmer på pricken är att han ligger klart över medel när det gäller intelligensen.

Föräldrakursen börjar nästa vecka, skall bli jätteintressant.
Tack alla som tar sig tid att läsa och svara.

Om ingen annan har gjort det tidigare så skulle jag vilja ge dig tipset att läsa på autismforums webbplats http://www.autismforum.se/gn/opencms/we ... ar_autism/

Att kunna ställa en korrekt diagnos när barnet är så ungt som ditt, är otroligt svårt. Att det handlar om just en AS diagnos brukar upptäckas när barnet kommer i skolåldern när kravenj ökar.
Ofta är det nog så att man som förälder ser att det är något med ens barn långt tidigare.

På ett sätt tycker jag att du kan vara "glad" för att han fått diagnosen Autistiskt syndrom vilket iaf betyder att de har uppfattat att han har betydande problem i sin vardag och att behöver stöd i sin vardag.

Som någon annan skrev här så är det inte omöjligt att det kan bli aktuellt med en uppdatering när han blir lite äldre och man kan se var det landar.

Oavsett vilken eller vilka diagnoser han fått så är han samma kille, med samma behov av stöd och hjälp, med diagnosen Autistiskt syndrom så är det nog så att förståelsen för att han behöver stöd och hjälp ökar från andra utomstående som förskola, skola, fritids, LSS, hab osv....

Hej Sam!

Sam skrev:Om ingen annan har gjort det tidigare så skulle jag vilja ge dig tipset att läsa på autismforums webbplats http://www.autismforum.se/gn/opencms/we ... ar_autism/

Tack för tipset! Det skall jag göra. Har kikat lite grann där men inte hunnit / orkat läsa och ta in allt ännu.

Sam skrev:Att kunna ställa en korrekt diagnos när barnet är så ungt som ditt, är otroligt svårt. Att det handlar om just en AS diagnos brukar upptäckas när barnet kommer i skolåldern när kravenj ökar.
Ofta är det nog så att man som förälder ser att det är något med ens barn långt tidigare.

Mm, jag har förstått det, att det inte är lätt att hitta rätt diagnos så tidigt. Det är ju också så att problemen skiftar ganska fort i hans fall. Ett tag var det till exempel lite "tics" under några veckor. Det har helt försvunnit nu, men kanske dyker upp igen, vad vet jag. En period var det ekotal, han repeterade det han hört tyst för sig själv. Det försvann också plötsligt. Det skall som du sa bli spännande att se vad som händer när skolan börjar.

Sam skrev:På ett sätt tycker jag att du kan vara "glad" för att han fått diagnosen Autistiskt syndrom vilket iaf betyder att de har uppfattat att han har betydande problem i sin vardag och att behöver stöd i sin vardag.

Det är jag. Fast ändå inte, jag tror du förstår vad jag menar Han har problem och han (och vi) har nu ett kvitto på att han behöver stöd, vi har rätt att kräva särbehandling och hänsyn och det är väldigt skönt.

Sam skrev:Som någon annan skrev här så är det inte omöjligt att det kan bli aktuellt med en uppdatering när han blir lite äldre och man kan se var det landar.

Oavsett vilken eller vilka diagnoser han fått så är han samma kille, med samma behov av stöd och hjälp, med diagnosen Autistiskt syndrom så är det nog så att förståelsen för att han behöver stöd och hjälp ökar från andra utomstående som förskola, skola, fritids, LSS, hab osv....

Ja precis! Bra formulerat
Samtidigt finns ju en rädsla från mig att han blir "fackplacerad" och att det missas att han är den han är och blir respekterad för det, att han i stället "blir en diagnos". Kanske är det en ogrundad oro jag har.

Tänker på en episod i en bok jag läste ang. kultur häromsistens: En person som lär känna en kille i rullstol säger "Jag vet inte vad jag skall säga när jag pratar om dig, skall jag säga att du är handikappad, rullstolsburen, rullstolsbunden... vad heter det?" Och svaret han får blir: "Du kan kalla mig Kjell, för det heter jag."
Vi har så lätt för att dela in folk i grupper och boxar, det är nog det som skrämmer mig lite med diagnoser

Hej Pong

Om du inte är nöjd med vad utredarna skrivit kan du t ex göra såhär

Ta en kopia av skrivelsen

Gå igenom och numrera i kanten det du vill kommentera

Skriv en skrivelse själv där du börjar med några allmänna ord, t ex

"Efter att ha tagit del av vår sons, namn o personnr, utredning i skrift, anser vi att det finns en del saker som vi är undrande inför. Det känns inte som om utredarna tagit till sig en del av den information vi lämnat, med annat känns övervärderat.
Vi har därför skrivit ner våra synpunkter på detta:

och så börjar du här med numret på det du vill kommentera o skriver vad du anser om det osv

Ett både bra o effektivt sätt att få fram vad man tycker om vad andra anser. Har gjort så flera ggr.
Underteckna med era namn o adresser, ställ brevet till ansvarig på mottagn, t ex en enhetschef. Du kan oxå skicka kopia till enhetschefen o original till utredarna.

Pong skrev:Hej! och tack för era svar!

Alfapetsmamma & Inger: det skall bli roligt att fortsätta ta del av era kloka ord.

Miche: tack för inlägget om talutvecklingen. Jag har själv haft samma tankar då sonen haft jättedålig munmotorik, han dreglar fortfarande litegrann men det var hemskt mycket när han var mindre.
Han har haft ett otal öroninflammationer och är nu inne på andra omgången rör i öronen. Vid de operationerna har de tagit bort adenoider i halsen (samma som halsmandlar, eller är det det som är polyper, tro?) och han har fortfarande problem med att svälja ibland.

Ordförrådet är det inget som helst fel på förutom att han i vissa fall hör fel på bokstäver och misstolkar efter det.
Jag tror inte att hörde speciellt bra alls (om något i perioder) under sina första två år, och då kan ju både tal och intresse av kommunikation bli därefter...

Du skriver att din fästmös sons diagnos ändrades senare. Hur brukar det fungera, görs det uppföljande tester och omdiagnosticeringar allteftersom, eller har min son "fått sin stämpel" nu och för alltid, tro? Kan den ändras, läggas till eller tas bort efterhand? Många dumma frågor här, jag vet. Hav tålamod med mig

Jag erkänner mig lite misstroende mot utredarna öht, det känns på ett sätt som om de var tvugna att hitta nåt när han ändå fått remiss, (missförstå mig rätt). Samtidigt inser jag att han verkligen har svårigheter inom vissa områden, men vem i hela världen har inte det? Kan de ge hjälpa mig med verktyg att förstå bättre så tar jag tacksamt emot det. Kluvet, jag vet

Ser fram mot fortsatt dialog, ha det så bra så länge!

Min son ska utredas på fredag, jag tror på AS (därför jag hänger här inne ; ) )
Han har ju dålig grov och fin motorik....och när han var mindre slapp i kinder och mun och dreglade mkt. Ingen talförsämring dock. Har läst massor men inte läst ngnstans att fler haft sämre munmotorik.....Var lite intressant...

Pong, en korrigering, mitt tangentbord tycks leva sitt eget liv ibland

Såhär skrev jag

"Efter att ha tagit del av vår sons, namn o personnr, utredning i skrift, anser vi att det finns en del saker som vi är undrande inför. Det känns inte som om utredarna tagit till sig en del av den information vi lämnat, med annat känns övervärderat."

Men det skulle vara såhär

"Efter att ha tagit del av vår sons, namn o personnr, utredning i skrift, anser vi att det finns en del fakta som inte stämmer med vad vi har sagt. Det känns inte som om utredarna tagit till sig en del av den information vi lämnat, medan annat känns övervärderat."

A: tack för tips och feedback. Jag skall lyda ditt råd, skall bara samla lite kraft först

malininorr: lycka till i morgon och återkom gärna med hur det gick.