Jag har jättesvårt med att utföra egenvård, kopplar det till mina grava perceptionsstörningar. Nu en vaxpropp i vardera öra. VC vill att jag ska köra 20 droppar revaxör i varje öra till natten och tiden är först på torsdag nästa vecka. Men jag får panik på lockkänslan. Extremt obehagligt! Fick ångest, kunde inte sova inatt. Ringde åter till VC imorse och talade om mina erfarenheter och förklarade att jag aldrig mer kommer att ta detta ohygliga preparat som gör att jag får panikångest. Sköterskan suckar och säger att hon har då aldrig hört talas om att man kan få panikångest av att ta revaxör. Nähä säger jag, men då kanske du aldrig träffat patienter tidigare som har perceptionsstörningar. Hon blev tysst.

Jag har Asperger syndrom med tillhörande störningar, jag tycker inte om att tillföra saker i min kropp. Det var därför jag uttrycktligen bad om hjälp att spola örat, men får då höra att jag ser för "normal" ut. Det säger att det inte syns på mig att jag har asperger, varpå jag har god lust att säga till dem att det däremot syns på dem att de saknar hjärna. Gaaah, *arg...* Vad att göra? Fler med samma dilemma? Finns det någon bra info om perceptionsstörningar eller att vi med asperger kan uppleva vården som obehaglig? Så kan jag få äran att trycka upp informationen under näsan på dem.

Jag vet hur det känns att ha vaxpropp. Det är bland det vidrigaste som finns, man kan inte sluta tänka på det och det känns som att man är på väg att bli döv.

Jag kan uppfatta vården som obehaglig. Att ta blodprov är väldigt obehagligt, när läkare rör på en känns det obehagligt. Jag känner mig utnyttjad på ett sätt, det är en mardröm att råka ut för något som gör att jag måste ha slangar i mig. Eller ta ryggmärgsprover, eller ha en doktor som pillar mig i rumpan. Nej fy fan. Jag tycker verkligen inte om att ha saker i mig, jag kan få ett mycket våldsamt utbrott om det blir för mycket. Jag måste sövas eller drogas väldigt mycket om prover som ryggmärgsprov måste tas. Jag litar oftast på läkare, men det har inte med läkaren att göra. Jag fick spel för att läkaren skulle ta halsprov när jag var liten. Jag har t o m slagit till en läkare som höll på i öronen med mig. (Haft rör i höger öra.)

Min upplevelse är iallafall att bara du kommer förbi sköterskan så får du bättre möjligheter. Övertyga henne så löser det sig. Deras jobb verkar ju främst vara så att så få som möjligt får vård.

hellkroo skrev:Jag har jättesvårt med att utföra egenvård, kopplar det till mina grava perceptionsstörningar. Nu en vaxpropp i vardera öra. VC vill att jag ska köra 20 droppar revaxör i varje öra till natten och tiden är först på torsdag nästa vecka. Men jag får panik på lockkänslan. Extremt obehagligt! Fick ångest, kunde inte sova inatt. Ringde åter till VC imorse och talade om mina erfarenheter och förklarade att jag aldrig mer kommer att ta detta ohygliga preparat som gör att jag får panikångest. Sköterskan suckar och säger att hon har då aldrig hört talas om att man kan få panikångest av att ta revaxör. Nähä, säger jag, men då kanske du aldrig träffat patienter tidigare som har perceptionsstörningar. Hon blev tysst.

Jag har Asperger syndrom med tillhörande störningar, jag tycker inte om att tillföra saker i min kropp. Det var därför jag uttrycktligen bad om hjälp att spola örat, men får då höra att jag ser för "normal" ut. De säger att det inte syns på mig att jag har asperger, varpå jag har god lust att säga till dem att det däremot syns på dem att de saknar hjärna. Gaaah, *arg...* Vad att göra? Fler med samma dilemma? Finns det någon bra info om perceptionsstörningar eller att vi med asperger kan uppleva vården som obehaglig? Så kan jag få äran att trycka upp informationen under näsan på dem.

Hej och välkommen hellkroo. Hemskt att höra om dina erfarenheter. Jag är också "aspig" (=har aspergerdrag) även om jag inte har diagnos (är under utredning). Jag har inte så mycket perceptionsstörningar som du, tack och lov, men det sättet du blivit bemött belyser bara ännu en gång den enorma okunskapen om asperger i samhället. Den informationen du efterfrågar vore högst önskvärd.

Jag läser just en bok som heter "Perceptionshantering vid Aspergers sndrom och autism" av Torbjörn Andersson, Andet Jag själv känner igen mig i delar av den. Boken är från i år så du kan nog få ditt bibliotek till att beställa hem den.

Mig veteligen syns sällan asperger på utsidan.

Jag försöker att bli bättre på att förklara att jag - och många med mig - faktiskt har perceptionsstörningar. Jag använder dock inte ordet perceptionsstörningar, utan säger att vissa hörselintryck är jobbiga, att jag har problem med ljuskänslighet osv.

@barracuber, du skriver att du känner igen dig i boken, men bjuder den på nånting rent konkret som man kan ta till sig och ha nytta av?

Alexandra skrev:@barracuber, du skriver att du känner igen dig i boken, men bjuder den på nånting rent konkret som man kan ta till sig och ha nytta av?

För tidigt att säga, jag är mitt i den. Svaret på din fråga varierar nog beroende på vem du ställer den till. Jag läser den därför att jag vet att Torbjörn skriver med en saklig, seriös, avgränsande, down-to-earth, no-nonsense-röst vilket är precis som jag tycker en bok ska vara. Återkommer snart (boken är ganska tunn).

Ibland får man bita ihop. Livet är hårt.

hellkroo skrev:De säger att det inte syns på mig att jag har asperger, varpå jag har god lust att säga till dem att det däremot syns på dem att de saknar hjärna

nattens skratt... *försöker memorera frasen för att sen kasta den i ansiktet på någon OM jag någonsin blir rejält arg och tappar kontrollen* (usch, vad elakt detta lät)

Jag gillade Alexandras sätt att förklara det där med perceptionsstörningar.
Själv har jag inte stora perceptionsstörningar, men en del saker känns väldigt obehagliga, vilket gör att jag undviker söka vård så länge jag klarar mig (idiotiskt gjort ibland). Ogillar att bli tagen, ogillar blodprov osv... Måste jag göra det försöker jag bita ihop och distrahera mig med något mantra eller tankar för att inte flippa ut.

carl skrev:Deras jobb verkar ju främst vara så att så få som möjligt får vård.

Jag har fått samma intryck... Tyvärr...
Jag tycker att denna attityd leder till mycket frustration hos patienterna och slöseri med tid.

En av de jobbiga sakerna med vården även när man inte har perceptionsstörningar är folk som inte har respekt för ens integritetsgränser. Speciellt verkar det gälla när det finns sköterskor som ska stå bredvid och inte har någon annan funktion att "stötta" och stå och pilla på en.
Det har hänt att jag varit tvungen att säga åt folk att backa en meter när det har blivit för mycket. Det räcker ju fuller väl att förhålla sig till den från den person som är precis i färd med att åstadkomma något genom att exempelvis gräva i munnen eller underlivet på en!

Jag tycker också det är rysligt med revaxör i örat. Var mååånga år sen jag provade och aktar mig för att göra det igen.

Jag brukar förklara att jag är känsligare än genomsnittet. Och om det behövs: att det är en helt normal genetisk variation, precis som vissa har fler smaklökar än andra, men i många miljöer dock ett sorts handikapp som man har rätt att kräva att de tar hänsyn till i vården.

Ju mer övertygad man själv är om att det är något helt naturligt som de bara råkar vara okunniga om (ungefär som hellkroo uttryckte sig till sköterskan), desto större chans att de lär sig förstå och respektera denna känslighet. Så, samtidigt som vi som har sensibla sinnen värnar och informerar om dessa, höjer vi också sjukvårdens medvetenhet från gräsrotsnivå. Nästa gång de får en liknande patient blir de inte lika förvånade.

De håller väl redan på och pjoskar?
"Det här kan göra lite ont"

En sköterska som tog ut häftklamrarna ur skinnet efter en operation tjötade inför varje hon skulle rycka.

Jag brukar råka ut för att saker som inte gör ont på andra gör våldsamt ont på mig. Jag rörde inte en min när jag tatuerade mig och piercade näsan. För att ta ett exempel på hur smärttålig jag oftast är.

Men när tandläkaren tog fram sin nya proffstandstenborttagargrej med ultraljud, som inte skulle kännas alls, då gjorde det så fruktansvärt ont att jag var tvungen att be om nåd. Fick typ en chock och började gråta. Har aldrig känt sådan jävla brutal smärta i hela mitt liv .

Samma sak när jag skulle ta cellprov för livmoderhalscancer. De slet fan ut en stor bit av livmodern eller nåt, satan i gatan, kommer aldrig att delta i några sådana studier igen. Det var någon student som fastnade med en biopsigrej och slet för att få loss den . På tal om det så har jag fått en kallelse, måste komma ihåg att meddela att jag inte tänker komma dit....

KrigarSjäl skrev:De håller väl redan på och pjoskar?
"Det här kan göra lite ont"

En sköterska som tog ut häftklamrarna ur skinnet efter en operation tjötade inför varje hon skulle rycka.

Ja, det är lika irriterande att bli daddad med när man inte är känslig, t ex när man ska ta sprutor el dyl. Fast hellre att de är överdrivet försiktiga & omhuldande i onödan än oförstående & oförsiktiga mot dem som verkligen behöver lite extra hänsyn. De menar i alla fall bara väl, så jag brukar ignorera det eller förklara att det inte är nåt problem.

sugrövmanövern skrev:Det var någon student som fastnade med en biopsigrej och slet för att få loss den

När de har såna med sig och frågar och säger att vi har en läkarstuderande med oss här idag och ba ba ba...det gör väl inget om han är med har jag sagt NEJ.

De blir då förvånade för de är vana vid att folk inte har några synpunkter. Men jag skiter vad andra går med på - jag vill inte ha några folksamlingar som glor mig mellan benen på gyn.

Fast frågan är då hur man vi ska få nya läkare om ingen ges chansen att lära sig...

Jag menar inte att förringa era upplevelser, men det är ingen lätt fråga.

Det finns tillräckligt med människor som accepterar läkarstuderande och de personer som inte klarar av det måste ju ha rätt att neka!

Givetvis. Jag menar bara att detta inte är en helt lätt fråga.

Mig får de gärna glo på om de kan lära sig nåt. Inte för att jag råkat ut för det särskilt ofta.

Det beror ju lite grann på vad man har för erfarenheter sedan förut och vad de ska göra. Jag skulle inte neka i alla sammanhang men tar mig den rätten om det är så att jag känner att jag behöver det. Jag är en patient som söker hjälp, ingen försökskanin och de ska ha respekt för mig.

sugrövmanövern skrev:Jag brukar råka ut för att saker som inte gör ont på andra gör våldsamt ont på mig. Jag rörde inte en min när jag tatuerade mig och piercade näsan. För att ta ett exempel på hur smärttålig jag oftast är.

Men när tandläkaren tog fram sin nya proffstandstenborttagargrej med ultraljud, som inte skulle kännas alls, då gjorde det så fruktansvärt ont att jag var tvungen att be om nåd. Fick typ en chock och började gråta. Har aldrig känt sådan jävla brutal smärta i hela mitt liv .

Samma sak när jag skulle ta cellprov för livmoderhalscancer. De slet fan ut en stor bit av livmodern eller nåt, satan i gatan, kommer aldrig att delta i några sådana studier igen. Det var någon student som fastnade med en biopsigrej och slet för att få loss den . På tal om det så har jag fått en kallelse, måste komma ihåg att meddela att jag inte tänker komma dit....

Det låter lite som mig.
Jag brukar vara smärttålig, men råkar ut för konstiga saker som jag inte kan hantera. Och då har jag fått höra att jag är smärtkänslig, inte kan hantera smärta o.s.v.
Det är bara ett fåtal som har fattat att det faktiskt hände något extremt eller att jag har haft ovanlig perception.

En del har t.o.m. kallat mig gnällig.
Min tandläkare är bra, hon hjälper mig alltid utan tjafs eftersom bedövningarna inte biter på mig. Jag får extra många, och får dessutom komma en stund före för att vila 30 minuter extra som det tar för mina bedövningar att verka. hon säger bara att "så här underligt fungerar det för en del".

Jag vet inte om jag är tålig eller gnällig allmänt. Jag är mest annorlunda. Anses gnällig för småsaker och tålig för tuffa saker. Kanske.

Bror Duktig skrev:Min tandläkare är bra, hon hjälper mig alltid utan tjafs eftersom bedövningarna inte biter på mig. Jag får extra många, och får dessutom komma en stund före för att vila 30 minuter extra som det tar för mina bedövningar att verka. hon säger bara att "så här underligt fungerar det för en del".

Jag vet inte om jag är tålig eller gnällig allmänt. Jag är mest annorlunda. Anses gnällig för småsaker och tålig för tuffa saker. Kanske.

Undrar om din tandis sätter bedövningarna så bra egentligen? Min tandläkare sätter de väldigt snabbt och effektivt och tydligen på rätt ställe; de verkar på max 5 minuter på mig. Ibland kan jag behöva en extra spruta.

Det är nog inte min tandläkare som gör fel.
Det har varit samma problem för mig så länge jag kan minnas.
Bedövningarna tar lång tid på sig för att börja verka, och försvinner sedan fort.

Något som är konstigt, är att de senaste åren då jag har blivit svagare än någonsin (haft borrelia o.s.v.) så har bedövningarna tagit fort och utan extradoser.
Kanske inte konstigt, men ändå - det känns konstigt.

Jag nekar läkarstudenrande att utföra prover eller vara med. Det är inget personligt men jag har legat på sjukhus tillräckligt ofta och länge (inte för asperger) för att ha fått nog.

Men det är ett "bekymmer" att om många nekar så får nya ingen chans att lära sig. Positivt med nya läkare eller sköterskor under utbildning är att de ofta är mycket noggranna och tar stor hänsyn ändå även om de inte är så bra på det där tekniska. Å andra sidan finns det dom som är så intresserade av det medicinska att de glömmer att det ligger en människa där och håller på att förgås av smärta för att de just har spräckt ven #3.

Fick mitt öra opererat av en väldigt trevlig ST-läkare, överläkare var inne och kollade också. Till slut frågade jag vilket år hon var inne på och då skrattade hon och sa att det var ju bra att du frågar det nu när allt är klart för hon var inne på sitt första. Men allt gick jättebra. Ärret syns inte längre.