Zombie skrev:
Vad vi skulle behöva vore en lista på FK-anslutna kroppsläkare som kan, eller åtminstone förstår, det här med NPF inklusive risken för oortodoxa symptom. A-mamma? Andra?

Tyvärr har jag ingen koll på sånt, jag har ju en läkare på psyk och inte VC länge, och även om han är bra så har han inte stenkoll på npf. Han gör så gott han kan iaf, det är inte fel det.

Inte heller psykiaterna på utredningen hade koll på tillräckligt mycket. Han missade t ex att jag antagligen har PTSD. Det står inte med i listan på saker man ska utesluta när man sätter npf-diagnos, men jag tycker nog man borde vara vaknare än så när nån är så öppen som jag var vid anamnesen... Jäjä, gnälla är jag bra på.

alfapetsmamma skrev:Jäjä, gnälla är jag bra på.

Och tyvärr brukar du ju ha på fötterna också. Till och med för gnället, menar jag.

Tack för svaret!

Vad gör vi då för att hjälpa Sugis och alla andra?

Altus skrev:t ex visar flera undersökningar att höginkomsttagare får betydligt mer påkostad vård än fattigare motsvarigheter. (Gissningsvis för att höginkomstgruppen har lättare för att beskriva, argumentera, protestera, förhandla etc, de är i största allmänhet mer verbala och självsäkra i förhandling, och det är hårdvaluta när det gäller att få vård.)

Du har inte länk till någon undersökning möjligen?

Nu tar jag risken att berätta något rent anekdotiskt som jag inte kan belägga, men jag har fått veta från insatt håll att det förekommer läkarutbildare som kan bli rätt hånfulla mellan skål och vägg då de etiska principerna om folks rätt till likabehandling i vården kommer på tal. Saker som "Men tänk efter själv, vem ger man mest av begränsade resurser - statsministern eller en lodis? En gnällsvedaochvärkkäring eller ortens största arbetsgivare?" och liknande.

Zombie skrev:

Altus skrev:t ex visar flera undersökningar att höginkomsttagare får betydligt mer påkostad vård än fattigare motsvarigheter. (Gissningsvis för att höginkomstgruppen har lättare för att beskriva, argumentera, protestera, förhandla etc, de är i största allmänhet mer verbala och självsäkra i förhandling, och det är hårdvaluta när det gäller att få vård.)

Du har inte länk till någon undersökning möjligen?

Har läst om det i nättidningar några gånger, dock inte undersökningarna själva. Googlade lite nu och hittade:

http://www.dagenssamhalle.se/?articleID=15058 som refererar en SKL-rapport vid namn "Vård på (o)lika villkor" som tar upp det, bland annat att "högavlönade får modernare och dyrare mediciner vid hjärtsvikt och KOL."

Om vård i livets slutskede:

http://www.sr.se/ekot/artikel.asp?artikel=1358108

För övrigt så får lågavlönade också oftare avslag på FK vid samma tillstånd/sjukdom.

Zombie skrev:
Nu tar jag risken att berätta något rent anekdotiskt som jag inte kan belägga, men jag har fått veta från insatt håll att det förekommer läkarutbildare som kan bli rätt hånfulla mellan skål och vägg då de etiska principerna om folks rätt till likabehandling i vården kommer på tal. Saker som "Men tänk efter själv, vem ger man mest av begränsade resurser - statsministern eller en lodis? En gnällsvedaochvärkkäring eller ortens största arbetsgivare?" och liknande.

Jag skulle tro att det gäller i största allmänhet, och inte bara vissa läkare och vissa landshövdingar.

alfapetsmamma skrev:

Zombie skrev:
Nu tar jag risken att berätta något rent anekdotiskt som jag inte kan belägga, men jag har fått veta från insatt håll att det förekommer läkarutbildare som kan bli rätt hånfulla mellan skål och vägg då de etiska principerna om folks rätt till likabehandling i vården kommer på tal. Saker som "Men tänk efter själv, vem ger man mest av begränsade resurser - statsministern eller en lodis? En gnällsvedaochvärkkäring eller ortens största arbetsgivare?" och liknande.

Jag skulle tro att det gäller i största allmänhet, och inte bara vissa läkare och vissa landshövdingar.

Tror jag med. Tänkte på Marianne Samuelsson, fd landshävding på Gotland, och hennes favoriserande av en av de större arbetsgivarna på Gotland.

barracuber skrev:

alfapetsmamma skrev:Jag skulle tro att det gäller i största allmänhet, och inte bara vissa läkare och vissa landshövdingar.

Tror jag med. Tänkte på Marianne Samuelsson, fd landshävding på Gotland, och hennes favoriserande av en av de större arbetsgivarna på Gotland.

Kände jag inte till. Står för närvarande om på Wikipedia tydligen.

Verkar som utgången i sak blev den vanliga: den rikes brott godkänns i efterhand? Får väl se om utgången i personfrågan också blir den vanliga: ett par års karantän, sedan glömt, gömt och tillbaka.

Åter till ämnet så skrämmer det mig att jag ingenstans läser ens en undran om det inte borde undersökas ifall den här ojämlika behandlingen möjligen kan vara avsiktlig från något håll. Ibland blir man tvungen att spotta ur sig en klyscha som "hur långt ska det behöva gå innan svenskar slutar vara naivast i världen?".

Jo jag läste mina journaler från den tiden jag hade som mest socialt jobbigt omkring mig och de var fulla av en massa pladder om hur jag levde i stället för att handla om mitt fysiska tillstånd. Kan delvis handla om att jag hade svårt att hålla käft och avgöra när jag skulle säga vad men hur som helst hade de ju inte behövt fylla journalen med det.

Men läkare skriver fel och fördomsfullt om en i alla fall. En gång hette det att jag hade misskött mediciner trots att problemet var att jag inte lyckats få tag i en läkare i tid för att få ut ett nytt recept. Sådana saker antar jag händer hela tiden.

Glömde ju tacka Altus för länkarna.

För mycket i för trött huvud...

***************************************************************

Det tror jag också, Bjäbbis.
Borde införas något annat system. Frågan är vilket ...
Och borde orka bråka ut mina egna journaler någon gång...

barracuber skrev:

alfapetsmamma skrev:

Zombie skrev:
Nu tar jag risken att berätta något rent anekdotiskt som jag inte kan belägga, men jag har fått veta från insatt håll att det förekommer läkarutbildare som kan bli rätt hånfulla mellan skål och vägg då de etiska principerna om folks rätt till likabehandling i vården kommer på tal. Saker som "Men tänk efter själv, vem ger man mest av begränsade resurser - statsministern eller en lodis? En gnällsvedaochvärkkäring eller ortens största arbetsgivare?" och liknande.

Jag skulle tro att det gäller i största allmänhet, och inte bara vissa läkare och vissa landshövdingar.

Tror jag med. Tänkte på Marianne Samuelsson, fd landshävding på Gotland, och hennes favoriserande av en av de större arbetsgivarna på Gotland.

När Zombie skrev "ortens största arbetsgivare" så trodde jag han syftade på just den f.d gotländska potentaten, därav mitt inlägg. Lustigt att så inte var fallet.

En sak är säker! När något vi gör blir fel så skyller vi på trötthet.

Zombie, ouppmärksam och långsam? Trött.
alfapetsmamma, tycker sig skriva konstigt? Trött.
Inger, resonemanget verkar konstigt? Trött.
earlydayminer, tycker sig fundera på konstiga saker? Trött.

earlydayminer skrev:En sak är säker! När något vi gör blir fel så skyller vi på trötthet.

Zombie, ouppmärksam och långsam? Trött.
alfapetsmamma, tycker sig skriva konstigt? Trött.
Inger, resonemanget verkar konstigt? Trött.
earlydayminer, tycker sig fundera på konstiga saker? Trött.

Skyller och skyller.

Det ÄR så, för mig och jag antar att det är så för de andra du nämner.

Skyller tycker jag som att försöka hitta en förklaring som inte är sann.

Fast när jag säger trött så menar jag alltifrån överlastad av intryck till sömnig och sömnbristig. Alltså såväl mentalt som fysiskt trött och allt däremellan.

Ja, just det! Vilket ord man använder har all betydelse, ursäkta. Jag är trött.

*gruppkram i trötthetens tecken *

Brukar pendla mellan att vara på högvarv ett tag och sedan nästan utbränd en kortare period..

Intressant artikelserie om kroniskt trötthetssyndrom i DN, har skrivit om den här: http://www.aspergerforum.se/om-kroniskt-trotthetssyndrom-myalgisk-encefalomyelit-i-dn-t12071.html

Förstår precis, Alexis.

Jag påverkas väldigt drastiskt när jag försöker klämma in för många saker på samma vecka och inte får tillräckligt med totalvila emellan. Känns som hela kroppen kommer i olag då och det första som blir lidande är humör, tankeförmåga och ork rent generellt. De löjligaste bagateller känns helt överväldigande och omöjliga att hantera.

2. Blir skitlätt trött av det som inte intresserar mig = tråkigt.......
Behöver sova mycket för att inte bli förvirrad, irriterad, få ångest och depression.

Bror Duktig skrev:Även om du (och jag och kanske Sugrövmanövern) har en sjukdom som kan förklara, så gör säkert AS sitt till också. Alltså genom att stressa och ha AS-relaterade problem (som ger stress) så blir ju inte sådana här saker bättre precis.

Nej. Det borde förstås vara så att aspergare lättare drabbas av vissa sjukdomar, eller får särskilda symtombilder av sina sjukdomar. Så det är på så sätt relaterat till AS, fast det är ju något helt annat än att det ÄR AS, som somliga inom vården försöker få det till.

Alien skrev:Intressant artikelserie om kroniskt trötthetssyndrom i DN, har skrivit om den här: http://www.aspergerforum.se/om-kroniskt-trotthetssyndrom-myalgisk-encefalomyelit-i-dn-t12071.html

Efter att ha läst fler artiklar i den serien är jag mer övertygad än nånsin om att iaf Sugis borde få det kollat, om det inte är gjort. De pratade om just det där med feberkänsla, som låter så himla .. exotiskt annars.

Efter halsinfektionen insåg Andrea direkt att hon drabbats av någon annan följdsjukdom. Men det var oerhört frustrerande att ingen kunde förklara vad hon led av och inte heller kunde hjälpa henne.

- Från första stund har det varit en kamp för att bli trodd. Läkare och annan vårdpersonal har inte direkt avfärdat mig, men de har heller inte tagit mina symtom på allvar.

Jag har varit sjuk i snart ett år och har haft extremt svårt att få vård. Inget hittar något och frågar om jag känner efter för mycket och i princip avfärdar mig som hypokondriker. Nu är det inget trötthetssyndrom eller nåt jag har utan jag får ut blod, grått och brunt slem ur munnen, är helt täppt i ena näsborren och har ont runt en tand och har en knöl vid en annan tand som varierar i storlek mellan stor som en kikärta och ett krusbär. Vi snackar alltså att dem vägrar hitta grejer där det faktiskt kommer ut slem och blod. Det är ju i.o.f.s. inte så konstigt att inget hittas för det är ju ingen som tittar utan man blir kikad på i 2 minuter och runtbollad mellan tandläkare, vårdcentral, specialit, psykiater fram och tillbaka hela tiden. Min remiss till ÖNH som övriga vården hänvisar till som att ha blivit utredd handlar om att han har växlat ett par ord med mig och sagt att jag ska tänka positivt. Jag gick till en privat ÖNH som kikade igenom näsan och öronen i en halvtimme.

Jag har verkligen hållt på att explodera av frustration, ilska och förtvivlan i mina försök att få vård. Men mitt neuropsykiatriska funktionshinder som försvårar vårdsökande verkar inte finnas när jag slantar upp en tusenlapp för att träffa en privatläkare. Lustigt det där.

Poängen var i.a.f. att jag lider av något som är väldigt påtagligt. Det gör mig sjuk och om någon skulle bemöda sig att kolla vad det är så skulle dom också se gråa, bruna och blodiga slemklumpar. Dom skulle ta in informationen om att antibiotika hjälper. Hur fan skulle man kunna få vård om man inte har något så påtagligt och inte kan någonting om sjukdomar och hur kroppen fungerar och vara helt utelämnad åt medicinsk expertis som inte vill något annat än att man ska åka hem och inte komma tillbaka?

För inte så länge sedan hörde jag talas om någon regel, passus eller klausul någonstans som sade att om inte den vård man behövde fanns i det egna landstinget så hade man rätt att få den privat eller i ett annat landsting på det egnas bekostnad. Sedan vet inte jag vad den rätten var värd i praktiken (om något alls), men kanske värt att luska? (Eller också vet "alla utom jag" det redan...)

Vet inte heller hur det är med att söka vård på annat håll i EU av sådana skäl. Eller om det möjligen kan finnas stipendier att söka för medicinsk vård??

Vad säger tandläkaren? Låter som tandinfektion, där det spridit sig uppåt till näsan. Ska synas på röntgen. Infekterade tänder ska dras ut. Och behandlas med antibiotika om inte det hjälper.

Är de problematiska tänderna rotfyllda? Har du amalgam i dem?

antikropp skrev:Jag har varit sjuk i snart ett år och har haft extremt svårt att få vård. Inget hittar något och frågar om jag känner efter för mycket och i princip avfärdar mig som hypokondriker.

Det där om att "känna efter för mycket" är ett standardavfärdande från sjukvården, vet inte hur många gånger jag har hört folk säga att de bemötts så (inte sällan svårt sjuka personer), och då främst personer med svårdiagnostiserade sjukdomar som ME/CFS (kroniskt trötthetssymdrom). Det ordnar sig ibland i slutändan (dvs de blir tagna på allvar), men det kan ta åratal i vårdkarusellen.

Det verkar i vården inte finnas något mellanläge. Antingen hittar man något specifikt som man kan sätta namn på, eller så avfärdas patienten. Det finns ofta inte att man tar patientens svårigheter på stort allvar men medger att man misslyckas med att hitta orsaken. Hittar man inte sjukdomen så finns den inte, verkar man resonera.

Det kan ha politiska orsaker dock, det kan t ex vara så att man är tvungen att fortsätta utreda så länge man medger att patienten är sjuk, så att man för få slut på utredningarna måste förneka sjukdom. De kan inte säga "du verkar helt klart väldigt sjuk, men vi har tyvärr inga fler resurser vi kan lägga på att utreda dig nu. Det är så att vi måste ransonera våra vårdinsatser, och nu måste vi prioritera andra." Istället säger man någon variant av "du inbillar dig bara, försök tänk på något annat när du börjar känna dig sjuk." (Fast de säger det mer diplomatiskt för de vet att det retar upp patienter att prata om att "inbilla sig".)

Inger skrev:Vad säger tandläkaren? Låter som tandinfektion, där det spridit sig uppåt till näsan. Ska synas på röntgen. Infekterade tänder ska dras ut. Och behandlas med antibiotika om inte det hjälper.

Är de problematiska tänderna rotfyllda? Har du amalgam i dem?

Jag har problem på 2 ställen egentligen. Nästäppe/bihåleproblemen började ca 1-2 månader efter jag gjorde en djup lagning på den sidan i tanden precis framför visdomstanden. När jag började bli sjuk så fick jag ont där men sen har det gått över. Jag har blivit röntgad och dom har inte hittat någon infektion. Känseln är kollad i tänderna och det var inga konstigheter, fast det ömmade när käkkirurgen knackade på den. På samma sida så har jag även dragit visdomstand uppe och nere. Den övre hade en nerv utan känsel av någon mystisk anledning. Egentligen tror jag inte att det är ett mysterium för jag bet ihop ganska hårt en där båda visdomständerna hade kontakt med varandra och fick ont i ungefär ett dygn och sen slutade det göra ont men blev konstigt vid i.a.f. den nedre tanden, det gjorde liksom ont bakom och jag var tvungen att hålla rent nog och borsta med bakteridödande ibland för att känna mig friskare. Jag fick ut skitdåligt luktande sörja därifrån. På nästäppe-sidan så misstänker jag starkt den djupt lagade icke rotfyllda tanden alternativt att det är något knasigt med den övre visdomstanden som drogs ut.

Nere på andra sidan är jag mer osäker på vad det kan vara. Jag har dragit en visdomstand där och fått en fet knölpung i närheten. Jag får ut blodigt slem och klumpar längre bak i halsen där och har tidigare haft ruskigt mycket problem utåt örat. Jag misstänker abscess efter tandextraktion eller kanske rentav halsböld, spottkörtelinflammation eller nåt.

Tandläkaren säger att det såg bra ut och att jag ska kontakta min läkare igen. Läkarna brukar säga att jag ska gå till tandläkaren, min psykiater eller helt enkelt tänka positivt.

Sen har vi ju djur och jag kände mig allergisk mot såväl råttor som möglet i förra lägenheten. Så att utesluta allergier skulle inte vara helt fel.

Jag tänker be att få journalutdrag för min vård det här och förra året och se hur mycket dom har fokuserat på att jag somatiserar.