Barracuber (moderator):

Ny tråd utbruten ur Ögonkontakt och kommunikation.

Jag blir förvirrad när jag läser om att diagnos många gånger sätts, eller inte sätts, godtyckligt, beroende på hur utredarna tolkar kriterierna. Då kan man ju inte lita på att det blir rätt?

Jag har hela tiden trott att ev. neuropsykiatriskt funktionshinder alltid kommer att visa sig när man gör utredningen..

Albulena skrev:Jag blir förvirrad när jag läser om att diagnos många gånger sätts, eller inte sätts, godtyckligt, beroende på hur utredarna tolkar kriterierna. Då kan man ju inte lita på att det blir rätt?

Jag har hela tiden trott att ev. neuropsykiatriskt funktionshinder alltid kommer att visa sig när man gör utredningen..

Nej, tyvärr är det jättegodtyckligt, och man har ingen som helst garanti att det blir rätt, eller i vart fall en diagnos som kan ge rätt till stöd och hjälp, och slippa stå lika vilsen i hela livet efter utredningen som innan.

Precis samma person kan få atypisk autism, Asperger, högfungerande autism, eller bli utan någon som helst NPF-diagnos, helt beroende på vem som fått på sin lott att utreda, och hur kompetent och insatt den personen verkligen är. Eller för den delen få någon hemsnickrad diagnos som inte ens finns egentligen, om utredaren inte ens kan termerna ordentligt.

När jag själv blev utredd 2001-2002 (så lång tid tog min utredning) fick jag diagnos atypisk autism.

Hösten 2007 träffade jag en läkare för att vara med i en studie, och fick höra att hon inte tyckte att jag över huvud taget befann mig inom autismspektrumet. Hon är själv en av de kända, mycket namnkunniga läkarna på området.

Och nu i höstas fick jag träffa en konsultläkare för att få intyg för min trygghetsanställning med lönebidrag, som sade redan efter att ha läst i min journal att han inte kunde förstå varför jag bara hade atypisk diagnos, det kändes ju som klockren Asperger. Än mer säker blev han ju längre vi satt och pratade, och i det slutliga intyget han skulle utfärda fyllde han i utan att tveka "Diagnos som stöds av dagens undersökning: Aspergers syndrom", så sedan dess har jag onekligen diagnosen, ställd av läkare. Han nämnde i förbigående att han är mycket god vän med en annan av de kända, mycket namnkunniga läkarna på området.

Så splittrat ser det ut!

Irriterat pressmeddelande från OA i ämnet: http://www.aspergare.org/press090304.html

Men gud..

Jag hatar när saker är så splittrade. Blir arg och känner mig otrygg. När det är så godtyckligt så kvittar det ju vilka tester dom gör, eller vad jag säger, hur jag beter mig osv. Så oseriöst får det inte lov att vara

Jag ser ingenting underligt i att diagnostiseringen av de här tillstånden varierar kraftigt, och särskilt inte att de varierar sett över ungefär en tioårsperiod, som i Pemers fall.

Anledningen är att den här typen av nyansering inom det som numera benämns autismspektrumet, i form av en diagnos, inte är äldre än drygt 15 år. Läser man diagnoskriterieprotokollen så ser man att flera av diagnoserna överlappar varandra och att utslaget baseras på subjektiva bedömningar av den som utreder patienten. Men allteftersom åren går, så ökar inte bara kunskaperna om de tillstånd som utreds, utan också de individuella läkarnas och psykologernas kunskap om hur man bedömer patienter efter de skalor som används. Jag förutsätter att det hålls regelbundna möten både lokalt, regionalt och globalt, där utredare samkör sina bedömningar och diskuterar diskrepanserna. Om de gör det bör vi se tre saker:

1. Att variationen mellan bedömningar av olika patienter, utförda av olika läkare enligt samma protokoll, minskar. Detta kommer att leda till...
2. att diagnoskriterieprotokollen skärps upp och ansas, så att överlappningen mellan olika diagnoser minskar. I de fall luckor uppstår kan vi förvänta oss...
3. att det uppstår nya diagnoser, eller att gamla diagnoser delas upp i nya diagnoser eller underdiagnoser. Gamla diagnoser kan falla bort om de inte längre har stöd i det kunskapsläge som är.

Men för att öka träffsäkerheten måste forskarna hitta biologiska markörer, som åtminstone minskar "hagelsvärmen" från de samlade subjektiva bedömningarna från de nuvarande protokollen. Det bästa vore naturligtvis med en mätbar gradient av någonting (protein, gengrupper, hormoner etc.), som svarar mot diagnos och svårighetsgrad.

---

Jag utreds av en, som jag ser det, metodisk , rationell (nåja, så rationell en psykolog kan bli) och erfaren psykolog. I gruppen finns också en mycket bra psykiatriker, för vilken jag har fullt förtroende, och en snäll sjuksköterska som också agerar som min kontaktperson. Utredningen har hittills hållit på i 1½ år.

Men om det nu bedöms så subjektivt, hur ska man då veta och finna sig i diagnos/icke diagnos när utredningen är klar?

Jag menar, får man diagnos då kan den vara helt fel och man har anledning att oroa sig. Får man inte diagnos, så kan det också vara helt fel och man har anledning att vara missnöjd. I mitt huvud blir detta jätterörigt.


Lakrits Hur kan din utredning ha pågått i 1.5 år?? Jag har fått besked att min ska ta någon månad, och bara det tycker jag är länge!

Kan också vara så att hela utredningen tar 3-4 år, om de glömmer att göra hela utredningen klart, om demisstänker nåt annat, och sätter annan diagnos däremellan. Att akta sig för, om man vill ha sin aspergerdiagnos.

Albulena skrev:Men om det nu bedöms så subjektivt, hur ska man då veta och finna sig i diagnos/icke diagnos när utredningen är klar?

Jag menar, får man diagnos då kan den vara helt fel och man har anledning att oroa sig. Får man inte diagnos, så kan det också vara helt fel och man har anledning att vara missnöjd. I mitt huvud blir detta jätterörigt.

En del domstolsutslag är sådana också. Man får helt enkelt finna sig i att experter vet vad de säger annars får man överklaga.

Det är ju svårt att hitta en definitiv sanning. Jag behöver inte veta att jag uppfyller ett symtom, det räcker om jag vet att jag har saker som passar in väldigt bra. Jag kan direkt förstå att jag har autistiska drag även om jag klarar bra av att umgås med människor. Hur mycket som är inövat eller normalt spelar ingen roll för mig, det viktiga är att jag klarar av det.

Det samma gäller andra problem som jag försöker lösa. AS beskrivningen hjälper mig personligen att lösa de problemen oavsett om jag skulle bli diagnostiserad eller inte.

I slutändan handlar det ju om vad som blir mest praktiskt för en själv. Behöver man hjälp utifrån så behövs en diagnos, om inte så kan ju en diagnos vara nåt negativt också.

Albulena skrev:Men om det nu bedöms så subjektivt, hur ska man då veta och finna sig i diagnos/icke diagnos när utredningen är klar?

Jag menar, får man diagnos då kan den vara helt fel och man har anledning att oroa sig. Får man inte diagnos, så kan det också vara helt fel och man har anledning att vara missnöjd. I mitt huvud blir detta jätterörigt.

Lakrits Hur kan din utredning ha pågått i 1.5 år?? Jag har fått besked att min ska ta någon månad, och bara det tycker jag är länge!

Mitt råd är att du läser på om diagnoserna och att du läser på om kriterierna i protokollen. Det gör att du bättre kan hjälpa din utredare och också ifrågasätta saker som du inte håller med om. För om du inte tror att du har givits full rättvisa i utredningen, så skall du protestera och kräva goda förklaringar på de punkter där åsikterna går isär.

Frågan är inte så mycket vilken diagnos du får, utan om utredningen i sig kan lära dig något om dig själv och om de egenheter du har, som figurerar i diagnoskriterierna. Du skall lära dig, inte utredaren. Det är trots allt ditt liv.

Jag har en komplicerad mix vad det verkar, parat med andra psykiatriska sjukdomar.

Haha ja visst är det irriterande, alltså helt säker kan man ju faktiskt inte vara på att man har as även om man har det fastställt som en diagnos. I alla fall om det inte visar sig i större utsträckning. Då får man försöka känna in själv.

Albulena skrev:Jag blir förvirrad när jag läser om att diagnos många gånger sätts, eller inte sätts, godtyckligt, beroende på hur utredarna tolkar kriterierna. Då kan man ju inte lita på att det blir rätt?

Zombie skrev:Nej, det kan man inte lita på. Det (eller utredarna ifråga) måste man bilda sig sin egen uppfattning om.

Fruktansvärt trist, förutom att ett sådant utrymme för tolkningar och rena missförstånd är medicinskt oseriöst och att det alldeles i onödan förstör livet för dem som har otur.

För att stänga dörren till bokstavstolkning: använda sitt eget omdöme bör man naturligtvis alltid. Jag menade: tvingas använda det i så hög grad och dessutom tvingas läsa på så noga att man gör utredarens eller tillsynsmyndighetens jobb.

Vidare syftade jag inte på sådant som beror på att forskningsområdet NPF är färskt och omstritt - utan på sådant som beror på att utbildning och fortbildning samt verklighetskontakt hos den enskilda utredaren brister. Kanske naturligt det också, på sätt och vis, men inte i samma grad acceptabelt.

Lakrits skrev:Mitt råd är att du läser på om diagnoserna och att du läser på om kriterierna i protokollen. Det gör att du bättre kan hjälpa din utredare och också ifrågasätta saker som du inte håller med om. För om du inte tror att du har givits full rättvisa i utredningen, så skall du protestera och kräva goda förklaringar på de punkter där åsikterna går isär.

Frågan är inte så mycket vilken diagnos du får, utan om utredningen i sig kan lära dig något om dig själv och om de egenheter du har, som figurerar i diagnoskriterierna. Du skall lära dig, inte utredaren. Det är trots allt ditt liv.

Jättebra sagt.

Zombie skrev:För att stänga dörren till bokstavstolkning: [...]

<OT>

</OT>

Återigen kan det tyvärr konstateras att det saknas så mycket kunskap om As. Även hos dem som borde sitta inne med kunskapen och fler av de som utreder borde vara duktiga på gränsfall.

Läste just om den här tråden. Kom på att jag saknar Lakrits väldigt mycket... You ok, man?

1. Att generalisera är att vara en idiot.
2. Alla människor är idioter.

När jag genomgick utredning 2006 i Östergötland frågade jag psykologen om var forskningen kring Asperger befann sig (med anledning av att DSM-4 var ganska gammal och att #5 är planerad till 2011). Han skulle på en konferens i Skottland och bl.a. skulle man diskutera en breddning av antalet autismdiagnoser till, som jag förstog det, över 100.

Är det ok att nämna namnet på utredande psykolog?

atoms skrev:När jag genomgick utredning 2006 i Östergötland frågade jag psykologen om var forskningen kring Asperger befann sig (med anledning av att DSM-4 var ganska gammal och att #5 är planerad till 2011). Han skulle på en konferens i Skottland och bl.a. skulle man diskutera en breddning av antalet autismdiagnoser till, som jag förstog det, över 100.

Är det ok att nämna namnet på utredande psykolog?

Inte helt, nej.

barracuber skrev:

atoms skrev:Är det ok att nämna namnet på utredande psykolog?

Inte helt, nej.

Menar du att det är ok att nämna halva namnet?

atoms skrev:

barracuber skrev:

atoms skrev:Är det ok att nämna namnet på utredande psykolog?

Inte helt, nej.

Menar du att det är ok att nämna halva namnet?

Ok, you got me I give in, svårt att slå obönhörlig logik.

Nej, riktiga namn i klartext lär vi censurera.

Whiteline skrev:1. Att generalisera är att vara en idiot.
2. Alla människor är idioter.

Underbart!

Whiteline skrev:1. Att generalisera är att vara en idiot.
2. Alla människor är idioter.

Den fattar jag inte

Jag uppfattar det (på ett vis) som en förträfflig sammanfattning av människans predikament, fast jag saknar kanske ett par mellanpunkter. Ungefär så här:

1. Att generalisera är att vara en idiot (för då missar man alla fina nyanser och individuella drag och relationer och de möjligheter att växa, lära sig, finna vare sig fördjupning eller öppningar som bara sådant kan ge, vilket också får en att bära sig osmidigt, hänsynslöst, ineffektivt och kontraproduktivt åt).

2. Att inte generalisera är att vara en idiot (för om tar man allt och alla bara vart för sig och aldrig urskiljer några gemensamma drag, även med risk att bära sig åt som en idiot enligt punkt 1, kan man inte få ordning på vare sig sig själv eller sin omvärld utan får bara ett ständigt föränderligt kaos som inte går att orientera sig eller välja handlande efter).

3. Man kan inte undgå att både generalisera och låta bli att generalisera (även om den exakta fördelningen såväl som grad av och detaljer i anpassning till relevanta eller irrelevanta omständigheter skiljer sig mellan olika personer).

4. Det finns inget facit eftersom det finns osäkerhetsmoment med. Och även om det funnes så skulle vi inte kunna göra något så komplicerat perfekt. Det är inihelvete svårt att ens göra det bra (och händelsevis omöjligt att komma överens om vad som är "bra").

5. Alla människor är idioter.

(6. För att försöka komma tillbaka till trådens ämne och slippa få smisk av moderator: Särskilt opålästa, okänsliga och självrättfärdiga diagnostiker är idioter. I synnerhet om de dessutom är mer lojala med sina chefer än med sina patienter. )

Zombie for om inte president så iaf lärare på högstadiet... Jag hade älskat att höra sånt här då! Nu med, men nu behöver jag det inte så förtvivlat som jag hade gjort då...

Tack för förklaringen

Jag generaliserar i så fall mycket, för jag ser bara saker som dom är och missar saker som inte syns. Typ att någon som är dum också skulle kunna vara snäll, i vissa situationer o sånt

Albulena skrev:Tack för förklaringen

Jag generaliserar i så fall mycket, för jag ser bara saker som dom är och missar saker som inte syns. Typ att någon som är dum också skulle kunna vara snäll, i vissa situationer o sånt

Även när man tror att man ser saker som de är så generaliserar man grovt, för man missar att när X säger Y så behöver det inte vara av samma skäl eller betyda samma sak som när Z säger Y. Men det är kanske det du menar med saker som inte syns? I så fall har du ju fattat!