Om autism i gårdagens DN:

http://www.dn.se/DNet/jsp/polopoly.jsp?d=531&a=875318

Ja, den boken verkar intressant: Vad händer med Kalle - en pappa berättar av Fredrik Hjelm.

Fredrik älskar Kalle. Men måste det innebära att han också älskar funktionshindret? Nej, det tycker han inte. Samtidigt har han under de år som gått efter diagnosen fått mycket större förståelse för dem som tycker att det är kränkande att man vill försöka ändra och "normalisera" personer med autism och andra funktionshinder, i stället för att acceptera dem som de är.

- Jag har grubblat mycket över det där. Det finns en syn som går ut på att autismen är så tätt förknippad med personligheten, så att om man önskar att man kunde ta bort autismen så accepterar man inte personen. I början tyckte jag att det var konstigt, säger Fredrik.

- Jag insåg tidigt att det här är en väldigt känslig fråga. Det finns ett tabu kring negativa känslor för funktionshindret som retade mig tidigare.

I dag förstår han resonemanget om att acceptera "hela" personen mycket väl. Och att autism inte automatiskt innebär svåra problem eller ett sämre liv.

"Vi känner att vi kan prata och att de lyssnar. Det känns oerhört skönt att berätta hur vi har det, hur vi tänker och det känns skönt att kunna släppa fram sina värsta nattsvarta tankar om hur orättvist livet är (...). Det känns skönt att få höra att mina elaka och avundsjuka tankar gentemot andra föräldrar, som har 'normala' barn, hör till bilden."

Liknande uttalanden har jag sett från andra föräldrar till autistiska barn (och även barn med andra funktionshinder/diagnoser) och jag förstår den inte alls.

Varför är man avundsjuk på föräldrar med "normala" barn?

Jag ser ofta sådana saker som "visst hade man velat ha ett friskt barn, men nu ser det ut såhär och vi älskar ju vår ****".
Sådant får mig att tappa hakan varje gång.

Det som kan göra mig arg när det gäller min dotters AS är en ilska mot mig själv för att jag "gav" henne dessa bekymmer.
Jag har dock aldrig någonsin önskat att hon var sk "normal" eller på något vis var någon annan än den hon är. Samma sak gäller min yngsta dotter som har det kämpigt med inlärning och koncentration.

För deras del önskar jag naturligtvis att de kunde få må bra hela tiden, men jag har väl aldrig tänkt tanken på att jag vill att de ska vara någon annan eller på något annat sätt.

Är det någon som begriper sig på det där bättre än mig som kan förklara det på ett sätt så jag inte får lust att strypa varje förälder jag hör säga sådant?

tahlia skrev:Är det någon som begriper sig på det där bättre än mig som kan förklara det på ett sätt så jag inte får lust att strypa varje förälder jag hör säga sådant?

Nej, jag tycker nog som du i frågan.

Har en asp och en vanlig. Kan tyvärr inte förklara för dig varför det skulle vara synd om mig för att jag inte har två vanliga (eller två aspar), så stryp på du.

Jag tycker man måste acceptera att folk är olika och reagerar olika. Ska man strypa någon för att den berättar om sina känslor, tala om censur! Med risk för att själv bli strypt nu så måste jag säga att jag helt förstår dem.

Varför man önskar att ens barn ska vara "normalt":

- Hur mycket jag än älskar Kalle, så är jag faktiskt inte särskilt förtjust i hans funktionshinder. Det ställer till med så mycket problem för vår familj, och så finns ju den stora oron för hur det ska bli för Kalle i framtiden, när inte vi föräldrar finns längre.

När jag väntade barn så var jag orolig både för Downs syndrom och autism (då visste jag inte att jag själv hade AS). Att vara annorlunda är för mig förknippat med sorg och ensamhet och det ville jag inte att mitt barn skulle uppleva. Likaså ville jag inte att mitt barn skulle vara beroende av andra som vuxen, eftersom jag inte litar på att personal alltid är empatisk och gör sitt jobb. Och, självisk som jag är, vill jag inte heller själv ha extra jobb. (Nej, man blir inte alltid god och osjälvisk bara för att man blir förälder.)

En annan orsak är att många syskon till "annorlunda" barn hamnar i skuggan. Barnet med extra behov tar föräldrarnas tid och krafter, det "normala" barnet får aldrig stå i centrum, dess bekymmer är alltid små jämfört med det funktionshindrade barnets.

Ja, livet är orättvist och många grubblar "varför hände detta just mig?" Det måste vara tillåtet att känna så ibland och få uttrycka det, så länge man inte fastnar i det.

thalia och rdos: Jag innstämmer också. Jag har fått höra "oj vad syskon kan vara olika" lite väl många gånger vid dethär laget...

Alien

Märk väl att det första han påpekar är hur (rakt översatt) jobbigt det är att ha ett autistiskt barn.
Vidare så kan han visst ogilla funktionshindret, men om pojken vips blev icke-autist, skulle han vara en helt annan pojke, vilket får mig att känna det som att man önskar sig ett helt annat barn.

Vidrig inställning i min värld.

Jag tror att det är extra svårt för en person med AS att ta in att en NT-förälder önskar sig en NT-unge, må det sen handla om att de vill kunna identifiera sig med den, förstå den, inte skämmas för dess konstiga beteende, önskar den att inte vara så utanför eller vilka skäl de nu kan ha för det.

Det kommer för nära ens eget existensberättigande som aspig och de känslor som ens föräldrar kan ha haft kring ens egen eljesthet (även om de inte hade pejl på det här med AS eller npf överhuvudtaget).

Tror jag.

Själv är jag tacksam för att jag är lik mina barn och numera också har koll på att det inte bara är släkt- och familjedrag utan nåt som vi delar med andra, i viss mån. Jag känner mig som den bästa mamman de kunde få, idag.

Och detta även om hög identifikation och förståelse absolut inte borgar för att man (jag) alltid gör rätt eller står ut med ett krävande beteende i stort eller smått (allt från att vilja ha mackorna exakt smörade ända ut till att få stora utbrott som skrämmer andra från vettet).

alfapetsmamma skrev:[...] allt från att vilja ha mackorna exakt smörade ända ut [...]

Men det är ju viktigt!

tahlia skrev:Alien

Märk väl att det första han påpekar är hur (rakt översatt) jobbigt det är att ha ett autistiskt barn.
Vidare så kan han visst ogilla funktionshindret, men om pojken vips blev icke-autist, skulle han vara en helt annan pojke, vilket får mig att känna det som att man önskar sig ett helt annat barn.

Vidrig inställning i min värld.

Det är sant men jag uppfattar det som att han lite ändrat uppfattning. Han behöver tiden på sig liksom många andra som får ett sådant besked men det är möjligen att hans tänk-om tanke alltid finns kvar och det är väldigt sorgligt men samtidigt förståligt. Jag tror han älskar sitt barn men att det känns hårt att han inte fick ett barn som alla andra. Se och höra hur föräldrar med "normala" barn pratar om utveckligen, osv, osv. Samtidigt tror jag att han så småningom kommer se sin sons positiva förmågor - att diagnosen inte bara är av ondo. Han är bara i början och har mycket kvar att upptäcka och lära sig men verkar ha kommit en bit på vägen. Många av er på forumet som har barn har kommit längre av naturliga skäl.

Har man själv diagnosen och /eller redan ett barn med diagnosen ligger man ofta steget före tror jag eftersom man då har mer kunskap och är förmodligen redan inne i vårdsvängen.

pH skrev:

alfapetsmamma skrev:[...] allt från att vilja ha mackorna exakt smörade ända ut [...]

Men det är ju viktigt!

Inget snack om ovidkommande detaljer här inte, om jag förstår dig rätt?

tahlia skrev:Alien

Märk väl att det första han påpekar är hur (rakt översatt) jobbigt det är att ha ett autistiskt barn.
Vidare så kan han visst ogilla funktionshindret, men om pojken vips blev icke-autist, skulle han vara en helt annan pojke, vilket får mig att känna det som att man önskar sig ett helt annat barn.

Vidrig inställning i min värld.

Ja, eftersom det är jobbigt med ett vanligt barn, är det naturligtvis ännu jobbigare med ett barn "med särskilda behov", det är inget att sticka under stol med.

"Vidrig" är ett starkt ord. Jag tycker inte man ska fördöma folks känslor. Det leder bara till att man håller tyst, medan känslorna lever sitt eget liv.

Jag tror inte den pappan (och andra föräldrar) ser det som att de vill ha ett annat barn, utan bara samma barn men utan funktionshinder. Precis som de inte vill att barnet ska vara diabetiker, allergiskt, dövt, blint, förlamat, whatever. Och att autism/AS innebär en särskild sorts personlighet och inte bara ett funktonshinder är inget allmänt tänkande.

De flesta föräldrar har ett "drömbarn". Det barnet ska vara friskt och vackert. Det ska ha många vänner, framgång i skolan och kanske i sport el musik. Det ska givetvis bli framgångsrikt. Har föräldrarna inte lyckats så bra själva, så är det barnet som ska göra't. Är föräldrarna själva framgångsrika så ska förstås barnet bli minst lika lyckat. Så de behöver sörja förlusten av "drömbarnet" innan de kan helt och fullt uppskatta det barn de har.

Drömbarn är förmodligen olidliga.

Jaha, ytterligare en heroisk duktig förälder.

KrigarSjäl skrev:Jaha, ytterligare en heroisk duktig förälder.

Ja, visst är det lite så? "Så stark och duktig han/jag är!"

Personligen avskyr jag när skolan eller BUP slänger det på mig. Jag är inte stark och duktigt, jag gör mitt bara jobb som förälder.

Delar din uppfattning; har man valt att bli förälder har man också valt att ta hand om sina barn. Vilket är ens förbannade plikt.
Tycker man demoniserar autistiska barn när man närmast helgonförklarar deras föräldrar...

KrigarSjäl skrev:Tycker man demoniserar autistiska barn när man närmast helgonförklarar deras föräldrar...

FA-syndromet?

(sorry jag kan bara inte låta bli)

Kanske borde man börja spela in journalfilmer, ungefär som under världskrigen, där man rapporterar från autismfronten? I dessa kunde man visa upp hylla de hjältar som kämpar dag och natt mot de autistiska barnimperialisterna och spela hurtig musik i bakgrunden.

De riktigt tappra borde tilldelas Autismkorset.

(Obs! Detta inlägg är sarkastiskt)

Hahaha...ja eller åtminstone Konungens tapperhetsmedalj.

KrigarSjäl skrev:Delar din uppfattning; har man valt att bli förälder har man också valt att ta hand om sina barn. Vilket är ens förbannade plikt.
Tycker man demoniserar autistiska barn när man närmast helgonförklarar deras föräldrar...

Jag tycker du och tahlia m fl är väldigt trångsynta här.

Det står ingenstans i artikeln att föräldrarna anser sig vara helgon. Om de inte får berätta att det är jobbigt, hur ska de någonsin få hjälp? Eller tycker ni att föräldrar inte ska ha hjälp utan s a s skylla sig själva?

Men de har fräckheten att erkänna att det var jobbigt, och för det ska de brännmärkas och hudflängas.

Jag känner att jag kan identifiera mig totalt med föräldrarna, så kalla mig gärna ansvarslös och dålig förälder.

För övrigt har jag läst boken nu och det som slog mig var hur lång tid det tog för föräldrarna att fatta. Hur de förnekade, blev rasande på den expert som sagt sanningen (och aldrig ville träffa den igen), hur de ringde till vänner och släktingar, som alla tröstade att det visst inte var något fel på Kalle (men de hade inte träffat honom på länge). Och hur de när de äntligen accepterat att han hade autism på något sätt förväntade sig att livet skulle bli som vanligt igen. Men så blev det inte.

Pappan kritiserade också hjälpen, dvs hur de fick hjälp men liksom inte ända fram.

I en episod var det avslutningsfest för föräldrar och barn på daghemmet där Kalle gick. Det fanns en sak som Kalle absolut ville ha, annars fick han värsta utbrottet. Pinsamt för alla. Men pappan undrade varför personalen inte kunde lagt undan den saken, de visste ju hur Kalle reagerade. Det var som de tyckte "han måste lära sig precis som andra".
Men Kalle var ju inte som "alla andra".

Instämmer med Alien.

Pappan säger ju att han oroar sig för hur det ska gå för sonen i framtiden, när föräldrarna inte finns längre. Och det kan man ju förstå att det måste vara en fruktansvärd oro. Här är det ju heller inte fråga om Asperger, vi klarar oss ju oftast själva, utan klassisk autism. Alltså en individ som faktiskt är handikappad och har ett stort hjälpbehov.

Jag tycker mig inte se någon "demonisering", eller något helgonförklarande i artikeln. Ska inte människor få tala om sina erfarenheter och känslor? Censur, kallas det.

mnordgren skrev:Kanske borde man börja spela in journalfilmer, ungefär som under världskrigen, där man rapporterar från autismfronten? I dessa kunde man visa upp hylla de hjältar som kämpar dag och natt mot de autistiska barnimperialisterna och spela hurtig musik i bakgrunden.

De riktigt tappra borde tilldelas Autismkorset.

(Obs! Detta inlägg är sarkastiskt)

Ha ha ha....
*Läser med journalfilmsröst*
"Här ser vi hur våra tappra mannar kämpar sig fram i snöstormen för att hinna till ICA innan det förfärliga autistbarnet Kalle skall hämtas på dagis under skrik och tjut..."