De sista 10 åren har jag varit så slut att jag inte ens kunnat sitta i soffan. Jag tillbringar ca 20 timmar i sängen per dygn just nu (under bättre perioder är det 15-16 timmar) Jag kan inte jobba, ha ett förhållande eller intressen jag är för trött. När jag vaknar önskar jag bara att det ska bli kväll snart så jag får sova.

Vården tar inte det här på allvar. Såhär är det att ha autism säger de. Blir man verkligen sängbunden av autism? Känner ni igen er? Behöver ni också ligga i sängen i 16-20 timmar per dag? Jag klarar som sagt inte av att sitta upp istället. Saker som att läsa, sticka mm är för ansträngande. Under sämre perioder kan jag inte ens titta på film.

Jag lever inte ett värdigt liv. Min psykolog undrar om jag anser att ingen med autism lever ett värdigt liv (som om alla med autism lever såhär)

Inte jag. Kan väl inte säga jag är direkt hyperaktiv, eller ens normalaktiv dock.
Har väl inget emot att göra nått om nån skulle fråga, men de krävs ju kompisar...
Så blir mest sitta hemma, jobba, äta, sova.

Ut med vovve en lång runda per dag nu, fast underlättar ju inte motivationen att hon lärt sig gå på låda .. Får tillochmed jaga henne med kopplet när det regnar och snöar ute, springer å lägger sig under sängen å får släpa ut henne >,<

Men e ju lite, om man sover 12h per dag så måste man sova 12h per dag. Ett tag sov jag säkert 14h per dag.
Var tvungen att tvinga mig själv att aktivera mig, men nu är jag tillbaka i lite mer normal dygnsrytm, 7-10h, beroende på om jag har "morgonpasset" på jobb.
Fast även då blir det ju ibland upp 9, trycka på en knapp, sen snooza till 11 å upp var 30e minut å trycka på en knappt till, sen "behöva" jobba till 20, å bli rebellisk å lägga mig 3, å repeat dagen efter >,<

Men, fixa en hund, så "måste" du aktivera dig lite, plus e ju ganska bra sällskap.
Går säkert att få en bättre begagnad corona-hund nu mer eller mindre gratis.

Nä, jag känner inte igen mig. Nu.

Men när jag var utbränd av alltför mycket skådespelande och alltför mycket perfektion på jobbet, då var jag nästan i den sitsen som du tyvärr är i nu.

Jag är fortfarande lättuttröttad, men har lärt mig att känna igen när det blir för mycket. Det underlättar att jag har ett jobb med flexibla tider och stora möjligheter att jobba hemifrån.

Vi är alla olika, förstås. Men jämförelsen mellan oss två får mig att undra om du har något i ditt liv som dränerar din energi? Och om det är så, om det är möjligt att göra något åt det?

Nu vet jag inte resten av din historia men ENBART baserat på det du skrev ovan så var sjukdomen ME/CFS det första jag tänkte på. En granne till mig har ME och hon beskriver det precis som du skrev ovan.

Du kanske redan har läst om det men det kanske vore värt att ta upp det med läkare.
Känner du att dom inte lyssnar, be att få prata med en annan läkare!

https://www.1177.se/Skane/sjukdomar--be ... psi/mecfs/
________________________________________________________

Jag känner inte igen mig i dina symptom bara för att jag har autism.
Visst är jag lite trött och dåsig konstant på grund av mediciner jag tar och det är klart att jag kan bli helst slut i hjärnan efter en dag med många intryck men det är inte alls likt det du beskriver.

kattson skrev:Inte jag. Kan väl inte säga jag är direkt hyperaktiv, eller ens normalaktiv dock.
Har väl inget emot att göra nått om nån skulle fråga, men de krävs ju kompisar...
Så blir mest sitta hemma, jobba, äta, sova.

Ut med vovve en lång runda per dag nu, fast underlättar ju inte motivationen att hon lärt sig gå på låda .. Får tillochmed jaga henne med kopplet när det regnar och snöar ute, springer å lägger sig under sängen å får släpa ut henne >,<

Men e ju lite, om man sover 12h per dag så måste man sova 12h per dag. Ett tag sov jag säkert 14h per dag.
Var tvungen att tvinga mig själv att aktivera mig, men nu är jag tillbaka i lite mer normal dygnsrytm, 7-10h, beroende på om jag har "morgonpasset" på jobb.
Fast även då blir det ju ibland upp 9, trycka på en knapp, sen snooza till 11 å upp var 30e minut å trycka på en knappt till, sen "behöva" jobba till 20, å bli rebellisk å lägga mig 3, å repeat dagen efter >,<

Men, fixa en hund, så "måste" du aktivera dig lite, plus e ju ganska bra sällskap.
Går säkert att få en bättre begagnad corona-hund nu mer eller mindre gratis.

Det handlar inte om att tvinga sig för mig. Jag har gjort det många, många gånger. Det slutar med att jag ligger på toagolvet och kräks av trötthet. Sen darrar jag i hela kroppen, blir yr och får svårt att fästa blicken och att gå. Jag skulle inte rent fysisk klara av att gå ut i det tillståndet. Jag har testat det med, jag hann 100 meter sen kräktes jag i en buske fick sitta på marken några minuter sen gick jag hem.

Även om det är gratis så kostar det att ha djur, det är både försäkring, mat, sprutor varje år, ta bort tandsten, veterinärräkningar mm Jag hjälper hemlösa katter och det är ett jätteproblem att folk skaffar djur när de har dåligt ekonomi och tror att det bara är maten som kostar.

Häftigt att du lärt din hund gå på låda Det har jag aldrig hört någon hund som kan.

melly skrev:Nä, jag känner inte igen mig. Nu.

Men när jag var utbränd av alltför mycket skådespelande och alltför mycket perfektion på jobbet, då var jag nästan i den sitsen som du tyvärr är i nu.

Jag är fortfarande lättuttröttad, men har lärt mig att känna igen när det blir för mycket. Det underlättar att jag har ett jobb med flexibla tider och stora möjligheter att jobba hemifrån.

Vi är alla olika, förstås. Men jämförelsen mellan oss två får mig att undra om du har något i ditt liv som dränerar din energi? Och om det är så, om det är möjligt att göra något åt det?

Vad skönt att du mår bättre Hur kom du tillbaka till där du är nu? Inte vad jag kommer på. Mitt största problem är tröttheten.

alixha skrev:Nu vet jag inte resten av din historia men ENBART baserat på det du skrev ovan så var sjukdomen ME/CFS det första jag tänkte på. En granne till mig har ME och hon beskriver det precis som du skrev ovan.

Du kanske redan har läst om det men det kanske vore värt att ta upp det med läkare.
Känner du att dom inte lyssnar, be att få prata med en annan läkare!

https://www.1177.se/Skane/sjukdomar--be ... psi/mecfs/
________________________________________________________

Jag känner inte igen mig i dina symptom bara för att jag har autism.
Visst är jag lite trött och dåsig konstant på grund av mediciner jag tar och det är klart att jag kan bli helst slut i hjärnan efter en dag med många intryck men det är inte alls likt det du beskriver.

Tack för tipset Jag känner igen mig i många symtom som är vanliga vid ME också men läkarna viftar bort det och skyller på autismen. Ska se om jag kan byta läkare igen. Det är svårt nu pga Coronan, all icke- akut vård ställs in.

Det handlar inte om att tvinga sig för mig. Jag har gjort det många, många gånger. Det slutar med att jag ligger på toagolvet och kräks av trötthet. Sen darrar jag i hela kroppen, blir yr och får svårt att fästa blicken och att gå.

Detta låter också som min granne. Hon har inte autism, det kan du hälsa läkarna

Extrem trötthet är inte en del av diagnoskriterierna för autism, det kan du också hälsa!
Hoppas du får hjälp snart

Har du någon att ta med till vården?
Chansen kan öka att du blir tagen på allvar om du har någon med dig som bekräftar dina besvär, understryker att autism inte utesluter diverse sjukdomar och att du vill ha utredning som de flesta andra.

Hoppas som alixa att du får hjälp snart.

Kram

Är rätt övertygad om att om de undersökte de riktigt sjuka skulle de komma på vad som är fel. Grejen är ju att de inte vill. Med eller utan autism. Tyvärr flera väldigt nära mig som inte fått diagnos, jag själv inräknad. Och min kompis som blev utkastad från läkaren men en annan läkare låg på så hon fick diagnos och medicin.

Nej, man blir inte sängliggande av autism. Men det kan även vara andra saker än utbrändhet eller ME. Hur vet man när de inte ens undersöker en?

Tyvärr kan man inte kräva att bli tagen på allvar. Läkare har rätt att avfärda en.

Någon sjukdom slog till väldigt plötsligt på mig, och jag blev ofungerande. Bättre på senare tid men nu sämre igen. Så man får hopp tillbaka, sedan tas det ifrån en.

Tycker att boendestöd eller Hab kan ta sitt ansvar och driva ens vårdfråga. Men de kan tydligen bara mesa med vården och säga att du är inte sjuk, fastän de få prover man fått ta visar att något är helt åt helvete.

Jag känner inte igen mig i din situation så att det har med autism att göra tror jag inte utan det är nog något annat som ligger bakom din brist på energi.

Jag är inte överdrivet aktiv men jag utför alla dagliga hushållssysslor samt promenerar mellan 5km till 1mil per dag beroende på ork och motivation utöver det så träffar jag vänner och bekanta 2-3 gånger i månaden sedan föredrar jag stillasittande aktiviteter när jag umgås med vänner så som se på film ,spela tv-spel , spela brädspel osv men det har mer med intresse än energinivåer att göra . Jag föredrar att se på film framför att gå ut och spela fotboll

Jag kan dock uppleva social utmattning efter att jag umgåtts med familj och vänner. Om jag umgåtts intensivt med vänner eller familj under en dag så behöver jag dra mig undan och ladda batterierna i en dag eller två men sedan är jag tillbaka med fulla batterier igen.

Liljan skrev:De sista 10 åren har jag varit så slut att jag inte ens kunnat sitta i soffan. Jag tillbringar ca 20 timmar i sängen per dygn just nu (under bättre perioder är det 15-16 timmar) Jag kan inte jobba, ha ett förhållande eller intressen jag är för trött. När jag vaknar önskar jag bara att det ska bli kväll snart så jag får sova.

Vården tar inte det här på allvar. Såhär är det att ha autism säger de. Blir man verkligen sängbunden av autism? Känner ni igen er? Behöver ni också ligga i sängen i 16-20 timmar per dag? Jag klarar som sagt inte av att sitta upp istället. Saker som att läsa, sticka mm är för ansträngande. Under sämre perioder kan jag inte ens titta på film.

Jag lever inte ett värdigt liv. Min psykolog undrar om jag anser att ingen med autism lever ett värdigt liv (som om alla med autism lever såhär)

Men vad är det för stolpskott till läkare du har? Psykologen verkar inte vara något vidare heller, iaf inte när det gäller vad autism går ut på. Kräv "second opinion" el remiss till en expert (neurologisk?) så du blir ordentligt utredd.

Autismen kan göra att man blir lättare trött av allt det som vanliga klarar. Jag vet att jag var alldeles slut när jag kom hem från jobbet och helst ville gå och lägga mig. Medan vanliga människor tog sig an "andra skiftet" med att laga mat och ta hand om barn. Jag har helt enkelt fått lära mig att jag inte klarar av lika mycket som andra. Men att vara så trött att man måste sova 15-20 timmar har jag aldrig varit med om (förutom vid tillfällig sjukdom).

Det är skillnad på att inte orka så mycket som andra och att inte orka något alls. Du får förklara för vården att det inte alls är "såhär" att ha autism. Att du känner (till) andra autister som inte alls har det så. Känns som de smiter undan att utreda vidare med "autism" som förklaring.

Liljan skrev:

melly skrev:Nä, jag känner inte igen mig. Nu....

Vad skönt att du mår bättre Hur kom du tillbaka till där du är nu? Inte vad jag kommer på. Mitt största problem är tröttheten.

Till att börja med, det finns självklart ingenting som säger att vi har samma grundproblem, du och jag.

Jag ska också säga att jag tycker att det är för jäkligt att du inte får hjälp på grund av autismen, men jag är tyvärr inte förvånad. Jag möttes av total vägran att göra någonting åt ett uppenbart fysiskt problem på min förra vårdcentral när jag råkade berätta om aspergerdiagnosen. Jag spärrade journalen, väntade tills spärren gått igenom (det tar ibland löjligt lång tid), och registrerade mig sedan på en annan vårdcentral som inte får höra ett pip om asperger/autism.

Nåja. Vad jag gjorde åt utmattningen var att träffa en ny läkare som tittade på mig och skrev en lååååååång heltidssjuskrivning och sade att det var OK att vila. Mitt problem var alltså att jag hade försökt göra för mycket för länge (uppmuntrad av läkare som ansåg att aktivitet alltid är bra) - inte bara i den yttre världen, utan också i mina förväntningar på mig själv. Det senare var det svåraste att komma åt: självacceptans. Ta det lugnt, det är OK att inte orka allt man vill.

Jag, som alltid läst mycket och snabbt (och ändå kommit ihåg vad jag läst) kunde inte längre koppla av med en bok. Jag orkade inte hålla uppmärksamheten mer än kanske ett kapitel. Titta på TV/film var ännu värre.

När jag väl accepterade det kunde jag sova, sova, sova, och så småningom orkade jag ta korta promenader, sedan lite längre. Och en dag kunde jag skriva ett helt mail utan att glömma vad jag redan hade skrivit, läsa tillbaka, och sedan glömma det igen...

Det andra jag lärde mig var att dra gränser. I efterhand kan jag säga att halvtidssjukskrivningar var rena giftet. Folk väntade sig att jag ändå skulle fixa "bara det här" innan jag gick hem, och det innebar antingen konflikt om jag nekade, eller överbelastning om jag fortsatte trots att jag redan var över gränsen. Mina nuvarande flextider och möjligheter att arbeta hemifrån är ett resultat av den gränsdragningen (inte covid).

Men med tanke på att du har varit så trött så många år är det ju sannolikt att det här inte hjälper dig. Att det finns någon annan anledning till att du är så trött. Jag ville ändå svara på frågan.

Som flera här säger, det är absolut inte så här det måste vara "bara" på grund av autism (även om man kan behöva mer vila när det är jobbigt att processa alla intryck och medvetet tänka ut alla steg i det man gör istället för att automatisera).

Så det jag möjligen kan föreslå är det jag gjorde när jag inte fick hjälp på grund av asperger: spärra journaler och sedan byta vårdcentral. Det beror förstås på var du bor, om det är möjligt.

Tänkte lite till, och undrar om du skulle ha ork att kontakta patientnämnden i din region?

Jag tror ju, som du själv (och andra här), att det här inte "bara" handlar om autism. Och det är väl f-n också om du inte ska kunna få en ordentlig utredning.

Vad tar du för mediciner, alltså vissa kan fullständigt slå ut en men 20 timmar om dygnet, då är det allvarliga grejer. Jag är så att jag inte kan varva ner istället, sover många gånger bara 6 timmar om dagen.

Tröttheten att man blir som sockerdricka om man tvingar sig själv känner jag igen. Har försökt tvinga mig, men det slutar bara med att kroppen bara skakar och inte kan bära mig. Det är fullkomlig utmattning. Det går inte att bara ta sig samman och komma över.

Jag har hund som måste ut, min kompis tar de flesta prommisarna, men ibland har jag behövt gå och ibland har jag gått en bit, drabbats av utmattning och knappt kommit hem. Det är väldigt skrämmande. Mest för att man kanske måste lägga sig på marken eller krypa, och det kan man ju inte göra när andra ser. Så man går en liten bit, sitter och vilar, går lite till. Det är en mardröm. När man kommer hem faller man ihop i hallen. Då går det verkligen inte att pressa mer.

Ska inte prata för mycket om mig, men i mitt fall kommer och går symptomen. Ibland kan jag röra mig normalt, ibland är jag utmattad. Med tidigare utmattning har jag även haft muskelsvaghet, kan t ex inte öppna mjölk eller resa mig ur sängen. Har även haft problem med kisseriet och bajseriet. Samt en konstant tremor som ibland är extrem. Smärta som strålar ut från ryggen. Och parestesier. Har även haft veckor där jag inte kan tänka, och där jag inte kan läsa och skriva. I mitt fall misstänker jag inflammation av ryggmärgen. Blev lite bättre efter kortison.

Jag tror absolut inte att detta berodde på min aspergers.

Men det är som att vi inte finns. Ingen bryr sig om vi ligger hemma och dör. Jag vet inte hur vården tycker man ska överleva om man inte orkar ens fixa mat eller äta. De bara tycker att det ordnar sig. Det är väl för fan deras uppgift att diagnostisera och behandla. De verkar inte förstå allvaret i att man kanske ligger hemma och svälter ihjäl. Utan min kompis hade jag svultit.

Och alla år man tappar som man kunde varit frisk om de bemödat sig med att behandla en. För jag tror faktiskt inte det är ett stort mysterium vad man har. Om de verkligen tittar på de labb som inte är normala. Istället för att säga att faktorer som är positiva bara är det för att man har aspergers. Att de struntar i dåliga labbvärden. Sedan är de inte minsta nyfikna. Det blir svårare med tiden att få en diagnos på något ovanligt. Dessa lämnas numera att dö långsamt och smärtsamt.

Min läkare sa att jag skulle krama hans hand det hårdaste jag kunde. Han sa att jag löjlade mig fast jag tog i. Då blev han arg och slog mig i ansiktet.

Jag blir ledsen när jag hör så många misshandlas av vården. Andra än jag berör mest. Då blir jag gråtfärdig.

Är vi som har aspergers verkligen inte värda sjukvård?

Finns det någon möjlighet att du skulle kunna få någon form av god man eller liknande som verkligen kan ligga på om att du ska få den vård du behöver? För det är banne mig inte lätt att att vara ihärdig när man inte mår bra och då kan det vara skönt att man har någon där som gör det åt dig.

Liljan skrev:Blir man verkligen sängbunden av autism? Känner ni igen er?

Känner igen mig. Jag har så lite ork att jag ofta måste ligga när jag lyssnar på en bok, läser.

Jag vilar också mycket och är ofta seg men det beror snarare på att jag äter för dåligt.

Jag sov mycket också när jag var liten, och låg mycket i sängen alltså. Man måste helt enkelt hitta nya intressen så går det bättre.

Jag är trött
Sover för lite allmänt, ibland knappt alls
Men är ändå tröttare än jag borde oftast, tror pga koncentrera mig för mkt, har svårt att göra saker, klumpig,
Har oftast något energi på fm, sen så helt slut, krypningar
Men så trött sådär mycket, nej
Äter du allt man bör få i sig?
Jag mår sämre då äter fel, men det är lättare säga åt andra än äta som jag borde, jag skulle behöva mer hjälp med det
Jag har problem att folk fattar inte att jag är trött, men att vara såpass trött jämt borde gå göra något åt, eller att något mer än autism, men sjukvården vet inte allt, alla får inte lika bra vård, beror på många saker

Jag är kanske inte sängbunden, men nog har jag värk i nacke och rygg.
Det gjorde att inte ens DV passade åt mig.

Dalaberger skrev:Vad tar du för mediciner, alltså vissa kan fullständigt slå ut en men 20 timmar om dygnet, då är det allvarliga grejer. Jag är så att jag inte kan varva ner istället, sover många gånger bara 6 timmar om dagen.

Ja, en del mediciner har den biverkningen tyvärr. Kanske kan det bli så allvarligt om man ätit psykmediciner en längre tid.

Inte säng bunden..men min Crohns gör ja trött då å då

På DV gården ja jobbar har säng till vila..i fall måste
DV tanten e bra på se ja trött..å ifall behöver vila lite
e visst bonus dottern til DV tanten..har sov rum som bara mitt där därför