Det tipsas kors och tvärs över forumet om vetenskapliga rön. Mitt minne påstår att vi behandlat följande huvudfråga hyfsat utförligt i gamla trådar men nu blir det en ny.

Vilka är egentligen hjälpta hur, av forskning om AS? Missförstå mig inte; en del är nog hjälpta på mer än ett sätt, jag vet bara verkligen inte riktigt hur. Själv har jag fått det här forumet som socialt stöd, tack vare att diagnosen definierats, annars har jag nog faktiskt snarare förlorat på det. Så jag undrar (eller är för lat för att tänka själv): Vilka, av forumister och andra? På vilka sätt?

Kan ju göra det till min första omröstning. *lägger till en halvkorkad fråga*

Tack vare forskningen finns det numera en diagnos som heter AS. Hade inte forskningen gjorts hade jag aldrig kunnat få någon diagnos och hade fortfarande svävat i ovisshet om varför jag mår så dåligt och har gjort så större delen av livet.

Sedan kanske stora delar av forskningen i framtiden visar sig ha varit helt fel ute, men det är ofta oundvikligt. AS-forskningen är fortfarande i ett mycket tidigt stadium och det lär dröja innan den stabiliserar sig.

Kvasir skrev:Tack vare forskningen finns det numera en diagnos som heter AS. Hade inte forskningen gjorts hade jag aldrig kunnat få någon diagnos och hade fortfarande svävat i ovisshet om varför jag mår så dåligt och har gjort så större delen av livet.

Sedan kanske stora delar av forskningen i framtiden visar sig ha varit helt fel ute, men det är ofta oundvikligt. AS-forskningen är fortfarande i ett mycket tidigt stadium och det lär dröja innan den stabiliserar sig.

Inte mycket att tillägga.

Ganesh skrev:

Kvasir skrev:Tack vare forskningen finns det numera en diagnos som heter AS. Hade inte forskningen gjorts hade jag aldrig kunnat få någon diagnos och hade fortfarande svävat i ovisshet om varför jag mår så dåligt och har gjort så större delen av livet.

Sedan kanske stora delar av forskningen i framtiden visar sig ha varit helt fel ute, men det är ofta oundvikligt. AS-forskningen är fortfarande i ett mycket tidigt stadium och det lär dröja innan den stabiliserar sig.

Inte mycket att tillägga.

Instämmer till fullo.

Kvasir skrev:Tack vare forskningen finns det numera en diagnos som heter AS. Hade inte forskningen gjorts hade jag aldrig kunnat få någon diagnos och hade fortfarande svävat i ovisshet om varför jag mår så dåligt och har gjort så större delen av livet.

Man kan väl fortfarande hoppas att någon haft mer praktisk nytta av den än så, direkt eller indirekt. För mig är som sagt allt utbyte av forumet en sådan indirekt, praktisk nytta; jag klarar mig bättre socialt och är gladare än före forumtiden, tack vare det och litet annat.

[EDIT] Man kan väl rentav påstå att det är och har varit slöseri på forskningsresurser om ingen har mer nytta av forskningen än sådan som hittills nämnts?

jonsch skrev:

Kvasir skrev:Tack vare forskningen finns det numera en diagnos som heter AS. Hade inte forskningen gjorts hade jag aldrig kunnat få någon diagnos och hade fortfarande svävat i ovisshet om varför jag mår så dåligt och har gjort så större delen av livet.

Man kan väl fortfarande hoppas att någon haft mer praktisk nytta av den än så, direkt eller indirekt. För mig är som sagt allt utbyte av forumet en sådan indirekt, praktisk nytta; jag klarar mig bättre socialt och är gladare än före forumtiden, tack vare det och litet annat.

[EDIT] Man kan väl rentav påstå att det är och har varit slöseri på forskningsresurser om ingen har mer nytta av forskningen än sådan som hittills nämnts?

Vad menar du med "slöseri"?

Att få någon att må bättre och enklare kunna hantera det som omvärlden tycker är misslyckanden är väl värt massor!

Jag har absolut haft både praktisk och teoretisk nytta av den forskning som begåtts. Praktiskt har det varit hjälpsamt eftersom jag tydligare kunnat se orsaker och mönster för/i mitt beteende, och därefter kunnat korrigera det (jag är fortfarande i processen) för att passa mig bättre. Teoretiskt har det haft nytta eftersom jag mår bra av att lära mig nya saker, särskilt när det handlar om ämnen jag direkt kan relatera till. Dessutom känner jag att jag, med hjälp av min teoretiska kunskap, kunnat hjälpa andra med AS-problematik (både anhöriga och diagnosticerade), genom information och råd.

Generellt sett så är all forskning alltid positiv, oavsett vad den kommer fram till. Givetvis finns det forskningsresultat som resulterar i att vissa grupper blir mindre omtyckta och ibland till och med förföljda, men för människan som grupp och världssamhället i stort är forskning lika med framsteg och framsteg är alltid bra.

Jag har definitivt haft nytta av det. Alternativet hade ju varit att jag fortsätte leva och misslyckas, om och åter om igen, utan att någonsinn förstå varför. Nu kan jag greppa vad det är jag har svårt för och därmed slipper jag klanka ner på mig själv, för nu vet jag att endel saker faktiskt är utanför min kontroll och andra saker vet jag vad det r som jag kan träna på, organisera, planera i förväg för att försöka minska stress, ta en promenad mitt i brölloppskalasen för att kunna varva ner min kaosiga hjärna osv.

...samt att jag skulle fotstätta få massa skit i form av skärp dig! Du kommer vist tycka om fester bara du över dig! Låtsas inte vara dum! Var inte så spydig! Sluta slarva och koncentrera dig! Jävela psycho!

jonsch skrev:Man kan väl fortfarande hoppas att någon haft mer praktisk nytta av den än så, direkt eller indirekt. För mig är som sagt allt utbyte av forumet en sådan indirekt, praktisk nytta; jag klarar mig bättre socialt och är gladare än före forumtiden, tack vare det och litet annat.

[EDIT] Man kan väl rentav påstå att det är och har varit slöseri på forskningsresurser om ingen har mer nytta av forskningen än sådan som hittills nämnts?

Återigen, AS är ett väldigt nytt fenomen och man kan inte förvänta sig att de ska stå klart i dagsläget vad av forskningen hitills som i slutändan kommer visa sig vara relevant. Alternativet är att aldrig forska på något om man inte redan vet ungefär vilket resultat man kommer komma fram till, men om man gjorde så skulle forskningen inte ha kommit särskilt långt på något område. Då hade nog de flesta av oss ännu levt i stugor med torvtak och plöjt våra åkrar.

Kvasir skrev:

jonsch skrev:Man kan väl fortfarande hoppas att någon haft mer praktisk nytta av den än så...

[EDIT] Man kan väl rentav påstå att det är och har varit slöseri på forskningsresurser om ingen har mer nytta av forskningen än sådan som hittills nämnts?

Återigen, AS är ett väldigt nytt fenomen och man kan inte förvänta sig att de ska stå klart i dagsläget vad av forskningen hitills som i slutändan kommer visa sig vara relevant. Alternativet är att aldrig forska på något om man inte redan vet ungefär vilket resultat man kommer komma fram till, men om man gjorde så skulle forskningen inte ha kommit särskilt långt på något område. Då hade nog de flesta av oss ännu levt i stugor med torvtak och plöjt våra åkrar.

Det sista har du nog fel i, om man inte gör det till en gradfråga var det ekonomiska incitamentet slutar och den ideella forskarglöden börjar men även om du skulle ha praktiskt taget rätt så är det inte det jag vill veta.

Jag vill veta sånt som jag redan fått några svar på, alltså vad forumister och andra redan har för praktisk nytta, direkt eller indirekt, av AS-forskning.

Var mitt svar odugligt eller uppfattade jag trådens syfte korrekt?

jonsch skrev:Jag vill veta sånt som jag redan fått några svar på, alltså vad forumister och andra redan har för praktisk nytta, direkt eller indirekt, av AS-forskning.

Praktisk nytta? Jag har främst fått djupare förståelse för hur jag fungerar och vad som skiljer mitt sätt att fungera från andras (NT).

Detta har lett till en hel del praktisk nytta (för mig). Jag har lärt mig att välja bort en del saker i livet där jag har sämre eller rent av dåliga förutsättningar att lyckas, inte minst vad gäller arbetslivet men även vad gäller sociala relationer. Jag har fått en del praktisk hjälp med vardagen på olika sätt, främst kring barnen och hushållsarbetet. Mina kontakter med myndigheter och skolan har underlättats. Mina tandläkarräkningar har blivit avsevärt lägre. Jag har fått kontakt med en bra kurator och en dito arbetsterapeut att bolla idéer och möjligheter med. Jag har fått kontakt med andra med AS både IRL och genom forumet.

Men det viktigaste för mig är att jag mår mycket bättre och fungerar bättre som människa och i min roll som mamma till mina barn. Dessutom har jag fått en annan syn på relationer vilket har varit till nytta för mig så tillvida att jag lyckats inleda ett nytt förhållande på helt andra premisser än tidigare. Utan de insikter diagnosen har gett mig hade det knappast varit möjligt. Och utan forskning - ingen diagnos och nästan ingen kunskap om AS heller.

Det finns många olika sorters nytta.

Charley? skrev:Var mitt svar odugligt eller uppfattade jag trådens syfte korrekt?

Jag tyckte då du skrev vettigt? Ingen har väl insinuerat något annat tror jag?

Charley? skrev:Var mitt svar odugligt eller uppfattade jag trådens syfte korrekt?

Ditt är helt inom min tänkta frågeställnings ramar, det är bara mot Kvasir jag är litet kittslig ikväll. Visserligen har ingen kommit med något exempel på praktisk nytta ännu men det kanske tyder på att få här känner till nån sådan, åtmonstone inte för forumister eller andra som man genast kommer att tänka på.

Titti skrev:EN HOP EXEMPEL PÅ PRAKTISK NYTTA

Sånt, ja, det var bl.a. sånt jag visste att jag läst men inte kunde få fram i minnet. Fortfarande är jag samtidigt säker på att det finns andra eller kanske mer detaljerade exempel, kanske rentav såna som är ännu mer direkt knutna till specifika forskningsresultat.

Titti, vet du om någon av den hjälp du fått varit knuten till mer specifika forskningsresultat än till själva resultatet att du är aspie och därmed betjänt av stöd (motsvarande sånt som entisar ger varandra utan att tänka på det)? Du och andra har nämnt boklig kunskap om typiskt aspiga beteenden och sådan kunskap kommer delvis från vetenskapliga studier. Jag bockar av. Fortfarande söker jag någon direkt nytta med något som är mer likt naturvetenskap än psykologi men OK. Har folk runt dig tydligt ändrat sitt beteendemönster m.h.a. kunskaper om AS, eller har de bara blivit mer förlåtande till vad de kanske eller kanske inte uppfattar som handikapp?

Jag vet inte om ändrat beteendemönster hos andra är positivt eller ej men det förtjänar att kollas.

Jag visste inte vilket ben jag skulle stå på, så jag röstade slutligen på tveksam.

Börjar med att be om ursäkt om jag drar ut på villovägar nu. Det är sent och jag har ett mindre världskrig som rasar innanför pannbenet just nu.

Jag tänker såhär. Av det forskningen gett hittills gällande vilka svårigheter man kan ha och hur man kan fungera i olika sammanhang har jag haft nytta. Då menar jag genom att få diagnosen AS och förstått att det inte är något "fel" på mig. Hade jag inte fått diagnosen hade jag säkerligen fastnat i en oändlig spiral av depressioner till följd av att jag ställt orimliga krav på mig.
Detsamma gäller min dotter. Hade hon inte fått diagnosen hade hennes omgivning (läs övrig släkt samt skolan) ställt orealistiska krav på henne som fått henne att må sämre och sämre.

Men sedan känns det lite som "hit men inte längre". Personligen förstår jag inte vad en fortsatt forskning ska leda fram till. Att man identifierar en gen som orsakar AS så att föräldrar i framtiden kan testa sina foster och välja abort?
Att man finner något "botemedel" som gör att alla våra personligheter totalförändras? Hitta någon väg att mer eller mindre programmera aspisar till att bli som "alla andra"?

Det kan verka extremt, men i mina ögon ser jag inte många andra anledningar till att forska i frågan. Vi vet idag vad AS innebär, vilka svårigheterna kan vara och vilka "hjälpmedel" som kan underlätta. Vad mer är det som man letar efter?

Och nej, förutom att jag idag inte kräver att jag måste vara som "alla" andra och tvinga mig in i sociala sitautioner, och förutom att min dotter inte kommer att tvingas till dito, så har jag inte haft någon som helst användning för forskningen.
Det finns inga hjälpmedel som underlättar något för mig eller som jag har behov av. Psyk har jag inte haft kontakt med på över ett år, och det finns inget någon där kan hjälpa mig med.

Som sagt. Tveksam.

jonsch skrev:

Titti skrev:EN HOP EXEMPEL PÅ PRAKTISK NYTTA

Titti, vet du om någon av den hjälp du fått varit knuten till mer specifika forskningsresultat än till själva resultatet att du är aspie och därmed betjänt av stöd (motsvarande sånt som entisar ger varandra utan att tänka på det)? Du och andra har nämnt boklig kunskap om typiskt aspiga beteenden och sådan kunskap kommer delvis från vetenskapliga studier. Jag bockar av. Fortfarande söker jag någon direkt nytta med något som är mer likt naturvetenskap än psykologi men OK. Har folk runt dig tydligt ändrat sitt beteendemönster m.h.a. kunskaper om AS, eller har de bara blivit mer förlåtande till vad de kanske eller kanske inte uppfattar som handikapp?

Jag vet inte om ändrat beteendemönster hos andra är positivt eller ej men det förtjänar att kollas.

Jag vet inte om jag just kan säga att andra runt mig har ändrat sitt beteende, jag har inte så många andra runt mig som specifikt beter sig mot mig. Jag har blivit bättre på att uttrycka hur jag vill ha det och det har respekterats i många fall.

Nytta i övrigt? Mina barn har fått tillgång till extra hjälp och anpassning i skolan (har barn med AS) tex annan arbetsgång och hjälpmedel (alphasmart och timstock samt bilder/schema) i skolan. Jag har fått en bättre avlastning (ensamförälder) med barnen både i form av att de har varsin extrafamilj där de är emellanåt (delvis för att få vila från varandra) och i form av avlastning hemma ibland under helger. Ledsagare/assistent under fritidsaktiviteter som simning, scouting och gymnastik. Möjlighet till lägervistelse under sommaren. Inga mediciner mer än melatonin.

Kopplingen till specifika forskningsresultat vet jag just inte så mycket om men det har varit till stor hjälp i alla fall.

Tack Titti! Jag utläser det som "inga direkta kopplingar till någon annan forskning än till den som givit diagnosen, vad gäller hjälp från andra, och för egen del som sagt hjälp från litteratur om typiskt aspiga beteenden, ofta grundande sig på psykologiartade studier".

Tahlia kanske redan skrivit slutklämmen i den här tråden: "Hit men inte längre" och "vad i all världen är fortsatt forskning tänkt att kunna ge för resultat?" (fritt citerat). När det gäller signalsubstanser och hjärnröntgen så tror jag nog likadant men jag hoppas fortfarande på fler användbara resultat från sån forskning som jag inte har hört talas om, exempelvis sån jag tjatar om i tråden "Vad vet vi om Asperger?".

Nå, vi får se om någon har något mer att tillföra till den här.

Före Den Stora Återställningen skrev bl.a. Ganesh ett inlägg som jag citerar i det följande (hämtat från kopian av det som försvann vid D.S.Å.):

Ganesh skrev:

Inom utbildning/pedagogik/specialpedagogik pågår mycket idag. Dels konkret att kommuner och landsting startar speciella utbildningar för AS. Dels i den pedagogiska metodutvecklingen. Men även att AST finns med i socialförvaltnningarnas verksamhet och planering. Och inte minst att sådana saker som LSS-stöd och tandvårdsförsäkringen är bra för oss. Vi har företag som LiR.

Inget av detta hade varit möjligt utan forskningen om AS/AST.

Frågorna är fortfarande tre men endast den första är egentligen inom ramarna för den här tråden.

Fråga 1a: Vilka av alla nyttiga saker bygger på något annat än på konstaterandet/definitionen av AS?

1b: Det av alla nyttiga saker som bygger på något annat än på konstaterandet/definitionen av AS, bygger något av det på något annat än psykologiartade undersökningar (vilka inte medger samma analytiska målmedvetenhet som vad minnesfunktoinsmodeller gör)?

2: Vad för nytta kan man föreställa sig av övrig, pågående forskning minus sån som jag efterfrågar i tråden "Vad vet vi om Asperger?"? Något annat än det som tahlia gissar ovan?

3: Pågår det någon sådan forskning som jag efterfrågar i tråden "Vad vet vi om Asperger?", d.v.s. något för folk som inte haft någon som helst nytta av något annat än själva AS-stämpeln på ett eller annat papper? Eller, för att dra mig närmare trådämnet; finns det någon som haft nytta av sådan forskning som jag efterfrågar?

Mitt sista återinsatta inlägg, från kopian av dem som försvann vid Den stora Återställningen:

Det kom ju några exempel i tråden på folk som haft nytta av AS-diagnos för att få välbehövlig del av vad som brukar kallas för välfärden. Det kom också exempel på att folk fått hjälp av att läsa om AS. Intetdera gäller mig men det är ju bara att bli glad över att folk blir hjälpta. Väl så.



Ett eget ämne som många trådar handlar om är social träning, träning i att förstå och använda mimik och underförstådda tankegångar.
För många finns en personlig gräns där man börjar känna sig falsk om man använder mer/fler fördomsartade, inlärda tankegångar i kommunikationen, de flesta har också en gräns för hur mycket de klarar av att lära sig, det är vi helt överens om. Vad vi också är överens om är att de enda träningsprogram som finns är litterära.

Jag skulle gärna se forskning som (gärna via grundforskning) har målet att hitta sociala träningsprogram för aspisar. Minnesmodeller är en tänkbar komponent i det arbetet. Väl så långt måste man göra endera av två saker, av skäl jag kommer till. Nu blir jag jobbig igen, jag vet. Jag skyller på att världen är utvecklad sålunda att jag måste.

Alternativ 1: Bevisa att AS alltid är en speciell neurologisk avvikelse från födsel eller sjukdom/olycka och aldrig bara en extremvariant av en vanlig, mänsklig genuppsättning.

Alternativ 2: En variant av metoderna man kommer fram till måste utgå ifrån att AS bara är en extremvariant av en vanlig, mänsklig genuppsättning. De ska alltså vara social träning för människor, anpassningsbara till olika grader av aspighet längs en kontinuerlig skala. Därmed skulle ingen stämpel av social oduglighet automatiskt sättas i pannan på den som utnyttjade träningen;

precis som ingen vet var gränsen går mellan normalt och onormalt lång på basketplanen så skulle ingen veta det vid dessa träningssessioner heller. Alla skulle ha chanser till jobb och socialt nätverk efter förmåga och intresse, inte efter vad fördomar dikterar.

Gränsen som finns skulle suddas ut mellan entisar och aspisar av min sort (om min teori* håller), nämligen den suddiga gräns som kommer sig av att folk på den entiga sidan av den oftast inte behöver mer social träning än den umgängeskultur som utvecklats av majoriteten d.v.s. av deras likar. Det är ren, omedvetet elak matematik. Som välvillig människa och i eget intresse så vill jag alltså ha in extra objekt i den matematiken.

* Min teori är att Alternativ 1 ovan är omöjligt, att det det som där ska bevisas är falskt.

/ J

Återställd ståndpunkt:

Den enda nytta forskningen gjort hittills är att definiera AS så folk kan identifiera och träffa varandra. Fast detta skulle lika gärna kunnat göras inom ramen för vanlig personlighetsforskning.

Ytterligare återställt svar till Jonsch:

jonsch skrev:För många finns en personlig gräns där man börjar känna sig falsk om man använder mer/fler fördomsartade, inlärda tankegångar i kommunikationen,

Exakt, vilket nog är ett mycket större problem än vad NT-folket vill förstå. Utifrån deras perspektiv är det ju bara naturligt att "vara NT", och deras enda erfarenhet på området lär väl vara att kopiera andra NTs. Fast om man skulle framställa det som att spela teater 24 timmar om dygnet så kanske de förstått problemet lite bättre.

jonsch skrev:Jag skulle gärna se forskning som (gärna via grundforskning) har målet att hitta sociala träningsprogram för aspisar.

Charlotte Magnusson på CERTEC i Lund gjorde en social simulator för ett antal år sedan. Fast vad jag vet så jobbar ingen längre med just detta projekt. Problemet som jag såg med det var väl närmast hur den var konstruerad, med en verbal dialog. För att funka ordentligt skulle den behövas göras om som en multmedia applikation där man sett kommunikationen i realtid och inte haft tid för att analysera scenarion.

`

- Frågan går inte att ställa eftersom det inte finns något svar...

[img]http://www.sighost.org/sigs/wallbash.gif[/img]

`

- Frågan går inte att uttala för min del eftersom jag har haft AS hela mitt liv så vad forskare eller aspisar springar runt och pratar strunt om, ändrar inte ett dugg på mitt liv oavsedd vad de kommer fram till eller inte...

- Jag hade Asperger innan de ens kunde stava till Asperger...

- Jag personligen skiter i deras forskning, vi vet vem vi är och behöver inte hymla, eller dölja oss för det...

- Desto mer flummiga frågor, desto fler flummiga forskarsvar, desto mer förvirring och karusellen är i full rullning...

- Låt oss ta initiativet själva istället för att låta de neurotypiska styra dagsordingen...

-Så för mig finns inget svar och därför finns ingen fråga eftersom inget svar finns...

- Jag finns, jag har AS, jag är jag så länge jag finns till och när jag inte längre finns till, finns det fortfarande inget svar varför och jag kommer dö med svaret som inte går att uttala...

- Jag är mer intresserat av at veta hur vi aspisar kan bli en naturlig del av samhället istället för att isolera oss och bli ännu mer isolerad...

- Så inget svar finns eftersom det är vi som är aspisar och det är vi som sättar dagsordningen om vi bara vill...

- En del av oss har gjort det till en religion, en del av oss skiter i det och en del av oss vill öppna för andra att det finns människor som är annorlunda än andra men som fungerar utmärkt - eller bättre - än de som är funtade på andra sätt än oss...

- Jag tycker vi ska börja lägga dravlet på hyllan och prata om hur vi egentligen är och att vi inte ska vara så himla konstiga...

- Tillsammans är vi starka, men var för sig är vi svaga och ännnu värre vaga mot omvärlden...

- Vi är en grupp människor med egenskaper på både gott och ont och jag vill inte göras till någon vetenskaplig laboratorieprodukt...

- Bolag har startats där vi aspisar visas fram som apor, eller som prostituerade om man tycker bättre om den benämningen istället för apor...

- Det får mig att spy...

- Jag har Asperger syndrom och tillhör människosläktet och aldrig jag låter dem ställa fram mig i ett fönster på någon horgata i Holland eller Tyskland, eller för den sakens skull Danmark - som är i full frammarch - med sina "Experterne"...

- Skitsnack..!

-Vi kan själv, vi börjar bli många nog..!

- Tyvärr måste vissa av oss med lite större självförtroende sko sig på själva syndromet i sig självt, men titta historistoriskt hur det har gått med folk som har haft syndromet...

- Det är där vi ska lära oss och den historia ska visa oss vägen..

- Hur mycket pengar kostar en internationell Aspergerkonferens där enbart neurotypiska håller i dagsordningen...

- Ge oss de pengar och vi har en grundplåt till en Aspisorganisation...

- Det är trots allt vi som är experterna på Asperger syndrom, eller...?

- Och därför vi som borde kalla till sådana konferenser...

- Punkt slut...

[img]http://www.sighost.org/sigs/shades.gif[/img]