Zombie skrev:Blir så arg av den här tråden. Över hur de har behandlat Lilla Gumman som klen till förståndet (mitt intryck), över sanningen i det pH skriver, [...]

... och känner igen mig i både Charley?s tankar och pH:s självbeskrivning nedanför på förra sidan.

pH skrev:Jag tycker det du säger är intressant tror att det kan ligga mycket i det, i alla fall för vissa. En del människor är också fenomenala på att använda en egenskap hos dem själva (gärna en tillhörighet till minoritet eller utsatt grupp) som förklaring eller ursäkt för nästan vad som helst. Det är en förklaring till alla motgångar, ett skäl för att se diskriminering i andras handlande och en ursäkt för att bete sig så som man önskar. Men jag tror att det handlar mer om en typ av person än en viss typ av förklaring. Finns behovet kan förklaringen vara diagnos, sexuell läggning, kön, etnisk härkomst eller vad som. Sorgligt att de befinner sig i en situation och har en sådan historia att de behöver den typen av förklaring, men ändå mycket frustrerande att möta.

Det fetmarkerade: Vad menar du?
Nästan alla har någonting de kan skylla på när argumenten träter. De enda som inte kan bli diskriminerade tycks vara heterosecuella, vita, medeålders män utan diagnoser.

pH skrev:Samtidigt kan jag säga att diagnosen för mig ökat min känsla av samhörighet med resten av männiksorna. Innan kunde jag inte se nog med likhet för att leva upp till min egen definition av vad som är en människa, och jag föll därför utanför mänskligheten. Sedan jag fått diagnosen som förklaring har jag upptäckt att det finns röd tråd i, och gränser för, mitt utanförskap. Det mesta är trots allt gemensamt mellan människor, NT eller inte, och jag är en del av männiksorna med några avgränsade och begripliga skillnader.

Ja, och du fick diagnosen i vuxen ålder. När man är vuxen och diagnosticeras så har man hunnit uppleva fler problem än ett litet barn, och då kan det givetvis vara en lättnad. Dessutom besitter man ett mer utvecklat intellekt och man kan dessutom ta beslutet att genomgå utredning. Om ett barn får sin diagnos tidigt, men i ett hem där kunskapen om NPF är stor, så kan det absolut resultera i någonting bra, men som jag skrivit tidigarte så är det vanligare att föräldrarna inte är så kunniga gällande NPF och därför utvecklar fördomar, en överbeskyddande attityd och försöker kontrollera barnet.

Charley? skrev:

pH skrev:Jag tycker det du säger är intressant tror att det kan ligga mycket i det, i alla fall för vissa. En del människor är också fenomenala på att använda en egenskap hos dem själva (gärna en tillhörighet till minoritet eller utsatt grupp) som förklaring eller ursäkt för nästan vad som helst. Det är en förklaring till alla motgångar, ett skäl för att se diskriminering i andras handlande och en ursäkt för att bete sig så som man önskar. Men jag tror att det handlar mer om en typ av person än en viss typ av förklaring. Finns behovet kan förklaringen vara diagnos, sexuell läggning, kön, etnisk härkomst eller vad som. Sorgligt att de befinner sig i en situation och har en sådan historia att de behöver den typen av förklaring, men ändå mycket frustrerande att möta.

Det fetmarkerade: Vad menar du?
Nästan alla har någonting de kan skylla på när argumenten träter. De enda som inte kan bli diskriminerade tycks vara heterosecuella, vita, medeålders män utan diagnoser.

Det var lite det jag menade. Alla (nästan) har någon typ av omständighet. För vissa blir omständigheten en förklaring till allt som händer dem. Det är troligen en följd av vad de har varit med om, men det kan bli en begränsning. Om någon blir arg på mig för att jag kommer försent och jag förklarar det med att det är för att jag är kvinna så kan jag har missat en möjlighet att förstå dem bättre och få en erfarenhet som kan hjälpa mig att få situationen att fungera bättre nästa gång. Det kan vara olyckligt. Men reaktionen kan ju samtidigt vara naturlig utifrån vilka erfarenheter jag har tidigare i livet.

En person sade till mig en gång att jag måste ta hänsyn till henne eftersom hon har AS. Hon hävdade vidare att hon inte behöver ta någon hänsyn till mig eftersom hon har AS. Vi har båda AS. Logiken känns inte rimlig för mig. Alla har omständigheterr. Dessa kan vara en förklaring till beteenden och händelser, men inte alla, alltid, per automatik.

Charley? skrev:

pH skrev:Samtidigt kan jag säga att diagnosen för mig ökat min känsla av samhörighet med resten av männiksorna. Innan kunde jag inte se nog med likhet för att leva upp till min egen definition av vad som är en människa, och jag föll därför utanför mänskligheten. Sedan jag fått diagnosen som förklaring har jag upptäckt att det finns röd tråd i, och gränser för, mitt utanförskap. Det mesta är trots allt gemensamt mellan människor, NT eller inte, och jag är en del av männiksorna med några avgränsade och begripliga skillnader.

Ja, och du fick diagnosen i vuxen ålder. När man är vuxen och diagnosticeras så har man hunnit uppleva fler problem än ett litet barn, och då kan det givetvis vara en lättnad. Dessutom besitter man ett mer utvecklat intellekt och man kan dessutom ta beslutet att genomgå utredning. Om ett barn får sin diagnos tidigt, men i ett hem där kunskapen om NPF är stor, så kan det absolut resultera i någonting bra, men som jag skrivit tidigarte så är det vanligare att föräldrarna inte är så kunniga gällande NPF och därför utvecklar fördomar, en överbeskyddande attityd och försöker kontrollera barnet.

Det var nog ungefär vad jag ville få fram. Min upplevelse är följande:
Många som diagnosticerats som vuxna anser att de borde fått diagnosen tidigare och att deras liv då skulle blivit bättre.
Många som fått diagnosen tidigt anser att den begränsat och definierat dem och att det skulle ha varit bättre för dem att inte få diagnosen tidigt.
För att det i framtiden skall bli så bra som möjligt anser jag att vi bör lyssna på erfarenheter från båda dessa grupper (samt från dem som är nöjda med hur det blev). Vi måste försöka agera på ett sätt som använder tidigare erfarenheter så att man kan göra det så bra som möjligt för människor med NPF utan att fastna i en tro att en handlingsväg har fördelar och enbart fördelar.

Hej!

Japp, jag har haft överbeskyddande föräldrar. Men de har egentligen bara gjort så gott de har kunnat.

Till exempel kunde jag inte gå i simskola med de andra barnen, därför att jag hade epilepsi. Jag kunde inte lämnas ensam i vattnet på grund av risken för ett anfall, mina föräldrar jobbade och kunde inte följa med. Alltså blev det ingen simskola.

Jag slutade medicinera mot min epilepsi sommaren då jag fyllde 15 år. Under tonåren fick jag höra att det fanns en chans att jag skulle få tillbaka epilepsin om jag drack alkohol. Alltså skulle jag så långt det var möjligt undvika discon, fester m.m. där det fanns alkohol med i bilden. Om jag vid festliga tillfällen fick alkohol i mitt glas, var det alltid bara lite grann så att jag skulle känna smaken.

När jag var 25 delade jag en flaska rödvin med min dåvarande kontaktperson. Det gick bra, men jag blev lite tung i huvudet av det. Tidigare hade jag köpt lättöl någon enstaka gång, men nu började jag köpa en eller max två ölburkar med 2,8% alkohol och dricka en fredag och/eller lördag. Någon enstaka gång köpte jag en liten flaska vin, ni vet en sån där liten flaska som räcker till en person. Inget hände. Jag köpte till och med öl med 3,5% alkohol. Inget hände. Jag fick inte tillbaka min epilepsi. Ölburkarna och vinflaskorna lade jag i en korg under ett sidobord som jag hade min stereo på. Min mamma fick såklart se dem och tyckte inte om att jag drack. Men jag drack inte mycket och tyckte inte det var farligt.

Förut när mina föräldrar och min mormor tog ett glas vin i sommarstugan kunde de säga att jag fick gå och hämta mig en läsk om jag ville. Jag försökte komma ihåg vad vinet de drack hette, så jag skulle kunna köpa det sedan, men jag glömde det alltid och förresten köpte jag inte vin så ofta. Det tog lång tid innan de började fråga om jag ville ha vin. Då fick jag bara ett halvt glas eller nåt. Sen kunde jag ibland få en liten skvätt till. Så småningom lärde de sig att jag kunde få lika mycket i glaset som de andra. Och nu frågar de om jag vill ha öl etc. till maten, det är inget konstigt med det.

Så de lär sig, även om det tar tid. En läkare hade tydligen sagt när jag var nyfödd att jag inte skulle kunna dricka alkohol. Och det var tydligen sanning för dem ända till jag bevisade motsatsen.

Nej, jag har aldrig blivit riktigt full. Jag vill inte det. Jag dricker bara för att det är gott och slutar innan jag blir full.

Hälsningar

Lilla Gumman

Hej!

Jag tror att man ska diagnosticera barn först när de får uppenbara problem i skolan. Vidare tycker jag att AS inte ska vara ett hinder utan en möjlighet. Barnet bör få den hjälp och det stöd som krävs för att klara av skolan. I övrigt borde inga hinder finnas.

På grund av att jag fick diagnosen MBD när jag var sex plus att jag har en CP-skada var jag regelbundet på Habiliteringen. Jag hann knappt sluta skolan, så kom två tanter från AMI-s och sa att de hade ett projekt för unga handikappade. Som jag skrev om ovan. När jag tänker efter, var det förnedrande att bo i träningslägenheten och ha personal. Alla i träningslägenheterna samlades första kvällen och vi fick börja med att skriva en handlingslista. Sen gick vi och handlade tillsammans så att vi lärde oss hitta till mataffären i området. Rätt snart efter det fick jag baka en sockerkaka med personalen, så att de såg att jag kunde mäta upp ingredienser och använda måttsatsen. Sen fick jag ha personal en eller två gånger i veckan, då jag fick sluta tidigare från jobbet på AMI. Då fick jag damma, dammsuga, torka golv, stryka och sådant. Sen glesades det där ut.

Redan då var jag stämplad som arbetshandikappad i AF:s register. Lydig som jag var lät jag syokonsulenten eller vilken titel han nu hade söka jobb åt mig, jag gjorde det inte själv. Sen sökte jag till en folkhögskola bara för att AF ville det. Sen blev jag arbetslös och förväntade mig att AF skulle fixa ett jobb åt mig, jag skrev väl ett CV och lade upp min profil på AF:s hemsida men jag sökte inga jobb. Jag läste i Platsjournalen men hittade inga jobb som jag kunde söka. Det fanns ju okvalificerade jobb som städare etc. men det fick jag inte söka för det skulle jag inte klara av, och de andra jobben krävdes det ju utbildning för som jag inte skulle klara av att gå.

Jag var helt enkelt för mesig, vågade inte göra nåt som mina föräldrar eller AF eller nån annan "auktorietet" ogillade. Alltså blev jag kvar i träsket, till min man kom in i bilden och gjorde mig till en mer självständig människa med egna tankar och åsikter.

Hälsningar

Lilla Gumman

Jag blir helt enkelt bestört och upprörd över alla tokerier du har varit utsatt för Lilla Gumman men med tanke på detta att du nu kan reflektera och se det som "då" ger det ju dig i alla fall en chans att utveklas nu.

En tanke är att när du så tidigt fick diagnoser och att dessa var ganska klumpiga begrepp på den tiden där man lite vevade hej villt ibland för att få in personen någonstnas, har du helt utan denna historia fått en bedömning i nulägen? Har du ens allt du fått med dig sen dess för idag kan man ju vara mer precisa i diagnostiserande?

Så tänker jag. Själv gjorde jag en hjärnscanning (MR) -06 för att helt avskriva möjligheten att min ojämna känsla i vänster höger sida var beroende på någon slags defekt. Det var bara något som hängt kvar sen födsel när jag låg på ena sidan hela fosterstadiet och nu har jag nästan tränat upp allt för det fanns inget att skylla på längre mer än icke aktiverad sen början.

Hej!

I augusti 1996 började en utredning av Habiliteringen. I januari 2008 konstaterade man att jag inte var utvecklingsstörd och placerade mig i persongrupp 3. Någon diagnos fick jag inte, bara tillgång till kurator och psykolog på vuxenhabiliteringens "råd och stöd". Samma kurator och psykolog som utredde mig. De hade aldrig träffat på någon som utredingen tagit lika lång tid för, sade de. År 2000 genomgick jag en AS-utredning som visade på att jag hade AS.

pH skrev:Det var lite det jag menade. Alla (nästan) har någon typ av omständighet. För vissa blir omständigheten en förklaring till allt som händer dem. Det är troligen en följd av vad de har varit med om, men det kan bli en begränsning. Om någon blir arg på mig för att jag kommer försent och jag förklarar det med att det är för att jag är kvinna så kan jag har missat en möjlighet att förstå dem bättre och få en erfarenhet som kan hjälpa mig att få situationen att fungera bättre nästa gång. Det kan vara olyckligt. Men reaktionen kan ju samtidigt vara naturlig utifrån vilka erfarenheter jag har tidigare i livet.

En person sade till mig en gång att jag måste ta hänsyn till henne eftersom hon har AS. Hon hävdade vidare att hon inte behöver ta någon hänsyn till mig eftersom hon har AS. Vi har båda AS. Logiken känns inte rimlig för mig. Alla har omständigheterr. Dessa kan vara en förklaring till beteenden och händelser, men inte alla, alltid, per automatik.

Jag förstår mig generellt inte på människor som använder diverse irrelevanta saker som ursäkt för allt.

pH skrev:Det var nog ungefär vad jag ville få fram. Min upplevelse är följande:
Många som diagnosticerats som vuxna anser att de borde fått diagnosen tidigare och att deras liv då skulle blivit bättre.
Många som fått diagnosen tidigt anser att den begränsat och definierat dem och att det skulle ha varit bättre för dem att inte få diagnosen tidigt.
För att det i framtiden skall bli så bra som möjligt anser jag att vi bör lyssna på erfarenheter från båda dessa grupper (samt från dem som är nöjda med hur det blev). Vi måste försöka agera på ett sätt som använder tidigare erfarenheter så att man kan göra det så bra som möjligt för människor med NPF utan att fastna i en tro att en handlingsväg har fördelar och enbart fördelar.

Jag tror att det är värre att få diagnosen tidigt än sent. Även om många som får det sent, önskar att de hade fått det tidigare, så tror jag inte att de hade mått bättre av det, de hade istället blivit som de som får sin diagnos tidigt (särbehandlade, mycket fördomar mot dem, begränsningar). De som får diagnosen tidigt verkar heller inte tycka så bra om att de har ett NPF, och de verkar inte heller intresserade av andra aspies.

Lilla Gumman skrev:Prat om alkohol.

Det handlar inte om att alkohol i sig kan framkalla epilepsi. Alkohol är kramplösande, så om man dricker väldigt mycket under en utdragen tid och sedan slutar, så blir man plötsligt känsligare för krampanfall.

Charley? skrev:

pH skrev:Det var nog ungefär vad jag ville få fram. Min upplevelse är följande:
Många som diagnosticerats som vuxna anser att de borde fått diagnosen tidigare och att deras liv då skulle blivit bättre.
Många som fått diagnosen tidigt anser att den begränsat och definierat dem och att det skulle ha varit bättre för dem att inte få diagnosen tidigt.
För att det i framtiden skall bli så bra som möjligt anser jag att vi bör lyssna på erfarenheter från båda dessa grupper (samt från dem som är nöjda med hur det blev). Vi måste försöka agera på ett sätt som använder tidigare erfarenheter så att man kan göra det så bra som möjligt för människor med NPF utan att fastna i en tro att en handlingsväg har fördelar och enbart fördelar.

Jag tror att det är värre att få diagnosen tidigt än sent. Även om många som får det sent, önskar att de hade fått det tidigare, så tror jag inte att de hade mått bättre av det, de hade istället blivit som de som får sin diagnos tidigt (särbehandlade, mycket fördomar mot dem, begränsningar). De som får diagnosen tidigt verkar heller inte tycka så bra om att de har ett NPF, och de verkar inte heller intresserade av andra aspies.

Tror också att det blir värre att få diagnosen tidigt, då blir man diagnosen då den definierar vad du kan och inte kan göra, ifs kan det leda till bättre hjälp också. Om du får den senare så har man egna referenser om hur man fungerar, en diagnos då ger mer en förklaring varför man inte överensstämmer med andra. Också att poängtera är att om du får diagnosen tidigt så är det troligt att omgivningen får vetskap om handikappet genom föräldrar (som vill väl oftast), detta leder till att andra får förutfattade meningar om individen och hindrar den personliga utvecklingen för denne genom att förutsätta vad individen klarar och inte klarar. Om du får diagnosen senare kan man själv bestämma vilka som ska få vetskap om det osynliga handikappet. Frågan är när bör man få sin diagnos, vid 15år, 20år, 30år?

Hej!

Som jag skrivit tidigare, diagnosen bör ges först när man får problem i skolan eller arbetslivet. Eller om man själv upptäcker att man är annorlunda och vill få veta.

Fast för mig var det nästan värre att veta att jag är handikappad men inte veta exakt vad som var fel. Jag visste att jag hade en CP-skada, men jag kände mig inte CP-skadad och kunde inte identifiera mig med de CP-skadade som var så spastiska att de gick konstigt, var i behov av mycket hjälpmedel eller satt i rullstol och dreglade ur stånd att klara sig själva. Eftersom jag ändå blev särbehandlad kunde jag lika gärna ha fått veta.

Men för de som klarar sig bra i livet behövs ingen diagnos. Där är diagnosen bara ett hinder.

Hälsningar

Lilla Gumman