Furienna skrev:

Flinta skrev:Furienna, jag vet väldigt lite om hur du fungerar i vardagen men habilitering och rehabilitering kanske kan vara bra om du vill må och kanske även fungera bättre på lång sikt? Det finns ju så många sätt, både organiserade aktiviteter och sådant man kan göra på egen hand och det behöver inte vara genom habiliteringscenter. Du skulle kunna fråga professionella eller andra som känner dig om råd om du inte ser några möjligheter själv. Bra är om de känner till hur du fungerar på djupet för att undvika att få fel sorts råd.

Kanske behöver du ha fokus på bättre mående överlag och inte att prestera på DV eller jobb. Var förberedd på att du kan komma behöva tålamod i ” försöka-konsten” och att du kan komma behöva ha någon form av stöttning, t ex psykologhjälp och på att små förändringar kan vara nycklar till ett bättre liv på längre sikt. Ansträngningen i vardagen måste dock vara rimlig och hållbar för just dig och att hitta den kan ta tid. Försök stäng ute omgivningen ev krav på snabba och inte minst synliga resultat (det räcker om du vet att du gör ett hästjobb mentalt och/eller fysiskt).

Om du kommer ut i någon form av sysselsättning eller arbete senare i livet kan du se det som en bonus, gör du det inte är du inte en sämre människa för det, du har ju då kämpat på, ansträngt dig och gjort ditt bästa utifrån dina förutsättningar och kan fortsätta så.

”Du blir aldrig färdig och det är som det skall” (vem va det som myntade det nu igen?)

Som sagt är jag rätt nöjd med mitt liv. Jag får min pension och kan därför undvika många av samhällets krav. Men det finns ändå fördomar och okunskap, som inte kan lämna människan.

Upplever du inte att du har några skyldigheter alls? Sjukpension möjliggör ju utrymme för dig att t ex jobba med t ex dig själv, dina diagnoser, symptom, relationer, miljö?

Flinta skrev:Upplever du inte att du har några skyldigheter alls? Sjukpensionen möjliggör ju utrymme för att t ex jobba med problem?

Vad då för skyldigheter? Vad kräver du av mig? Att jag plötsligt skall bli normal och helt frisk? För det kan du se i stjärnorna efter. Begriper du verkligen inte att jag aldrig kommer kunna ha ett jobb? Måste jag förlora både armar och ben och syn och hörsel, för att jag ska få vara sjuk- pensionär i din fascistiska värld?

LordNelson skrev:Ja, jag jobbar men det går trögt. Ja, jag förstår ni är självdiagnostiserade med någon form av sömnsjuka.

Diagnostiserad med G47.0 och G47.2.

Jobba bättre. Du måste vara hemsk att ha som arbetskamrat. En sådan där som andra får göra allt jobb för. Har haft dem på min arbetsplats.

Furienna skrev:

Flinta skrev:Upplever du inte att du har några skyldigheter alls? Sjukpensionen möjliggör ju utrymme för att t ex jobba med problem?

Vad då för skyldigheter? Vad kräver du av mig? Att jag plötsligt ska bli normal och frisk? Jag kommer ändå aldrig kunna ha ett jobb. Äsch förresten, dra dit pepparn växer!

Sjukpension möjliggör ju utrymme för dig att t ex jobba med t ex dig själv, dina diagnoser, symptom, relationer, miljö.

Jag har inte påstått att du ska prestera på DV eller jobb utan kommit med tankar om habilitering och rehabilitering.

Flinta skrev:Sjukpension möjliggör ju utrymme för dig att t ex jobba med t ex dig själv, dina diagnoser, symptom, relationer, miljö.

Jag har inte påstått att du ska prestera på DV eller jobb utan kommit med tankar om habilitering och rehabilitering.

Du snackade om skyldigheter. Så jag vill påpeka att jag är kroniskt sjuk med fyra sjukdomar. Och det är förutom att jag också har Aspergers. Så alltså har jag inga skyldigheter mot några fördomsfulla viktigpettrar som du.

Flinta skrev:Upplever du inte att du har några skyldigheter alls? Sjukpension möjliggör ju utrymme för dig att t ex jobba med t ex dig själv, dina diagnoser, symptom, relationer, miljö?

Sjukpension kommer inte med några krav på att man ska göra något alls. Man får det för att man troligen inte kommer kunna arbeta mer. Det finns inga skyldigheter.

Däremot så ser jag det som min plikt att efter förmåga hjälpa folk som behöver hjälp. Ibland hjälper jag för mycket så att min hälsa skadas. Men det är ett VAL jag gjort utifrån den person JAG är. Jag kräver inte att någon ska förtjäna sin sjukpension.

Det är stress nog att inte veta om man kommer bli sjukare, om man kommer orka ta hand om sig själv osv. Det kan ta hela dagen att bara göra vardagssysslor.

Dessutom är många med dålig hälsa kortlivade. Även de utan sk allvarlig diagnos. Det betyder att det finns rätt många som inte kommer att ens leva efter 65. Ska de då aldrig ha ledig tid? (Iofs med sjukdomar är man aldrig ledig men att bli ännu mer ansträngd?)

Själv så har jag enligt statistiken mellan 2 och 12 år kvar att leva. Hej hopp.

kiddie skrev:

Flinta skrev:Upplever du inte att du har några skyldigheter alls? Sjukpension möjliggör ju utrymme för dig att t ex jobba med t ex dig själv, dina diagnoser, symptom, relationer, miljö?

Sjukpension kommer inte med några krav på att man ska göra något alls. Man får det för att man troligen inte kommer kunna arbeta mer. Det finns inga skyldigheter.

Däremot så ser jag det som min plikt att efter förmåga hjälpa folk som behöver hjälp. Ibland hjälper jag för mycket så att min hälsa skadas. Men det är ett VAL jag gjort utifrån den person JAG är. Jag kräver inte att någon ska förtjäna sin sjukpension.

Det är stress nog att inte veta om man kommer bli sjukare, om man kommer orka ta hand om sig själv osv. Det kan ta hela dagen att bara göra vardagssysslor.

Dessutom är många med dålig hälsa kortlivade. Även de utan sk allvarlig diagnos. Det betyder att det finns rätt många som inte kommer att ens leva efter 65. Ska de då aldrig ha ledig tid? (Iofs med sjukdomar är man aldrig ledig men att bli ännu mer ansträngd?)

Själv så har jag enligt statistiken mellan 2 och 12 år kvar att leva. Hej hopp.

Glöm det. Det går inte att få somliga att förstå sig på vår situation. Förresten så vill jag härmed uttrycka min djupaste sympati för dig, som har en så hemsk sjukdom. Den låter ju förskräcklig.

Jag anser att man har en skyldighet att ta hand om sig så gott man kan (vi har olika förutsättningar) på olika sätt för att lindra eller förebygga symptom. Vad "att ta hand om sig" kan innebära är ytterst individuellt och kan variera i perioder.

Flinta skrev:Jag anser att man har en skyldighet att ta hand om sig så gott man kan (vi har olika förutsättningar) på olika sätt för att lindra eller förebygga symptom. Vad "att ta hand om sig" kan innebära är ytterst individuellt och kan variera i perioder.

Fast då vill jag åter påpeka att jag gör så gott jag kan. Kanske det är otillräckligt för somliga, men det är vad jag förmår och klarar av.

Furienna skrev:Glöm det. Det går inte att få somliga att förstå sig på vår situation. Förresten så vill jag härmed uttrycka min djupaste sympati för dig, som har en så hemsk sjukdom. Den låter ju förskräcklig.

De vill inte förstå. Det har faktiskt hänt att de som "mobbat" mig, blivit sjuka själva sedan. Då kommer de förstå. Sjukdom kan drabba alla.

Går inte direkt omkring och tror att jag ska dö. Det finns en antikroppsgrej i lupus som heter anti-ds DNA och den verkar iallafall kopplad till njursvikt men troligen till allmän organsvikt. En del får positiv på den redan från början, hos andra kommer den senare i sjukdomsförloppet. Min har hållit sig negativ i 22 år sedan sjukdomens början.

Så jag tar liksom för givet att jag inte kommer drabbas av dödlig organsvikt. Slår den om så kanske jag ändrar mig och tar cancermedicinen (som även används mot lupus) i livräddande syfte, kanske inte.

Flinta skrev:Jag anser att man har en skyldighet att ta hand om sig så gott man kan (vi har olika förutsättningar) på olika sätt för att lindra eller förebygga symptom. Vad "att ta hand om sig" kan innebära är ytterst individuellt och kan variera i perioder.

Kan säga så här. Vissa sjukdomar kan jag leva med. Men skulle jag få typ 1 diabetes (kanske t o m typ 2) så skulle jag inte ens överleva. Jag kan inte rå för att jag har så rörig ADD att jag helt omöjligen skulle kunna äta flera gånger om dagen, lagom mycket, ta spruta och hålla koll på att det blir med precisa mellanrum. Folk tycker att det bara är att skärpa sig, men ibland går det bara inte. Det skulle inte funka med att sätta larm. Jag skulle behöva ha en assistent. Tror inte man får assistent för diabetes.

Sjukdomar som kräver en exakt regelbundenhet är jättesvårt för en person som inte kan skaffa vanor och rutiner, och har dålig tidsuppfattning.

Anser du att rökare ska nekas vård?

kiddie skrev:

Furienna skrev:Glöm det. Det går inte att få somliga att förstå sig på vår situation. Förresten så vill jag härmed uttrycka min djupaste sympati för dig, som har en så hemsk sjukdom. Den låter ju förskräcklig.

De vill inte förstå. Det har faktiskt hänt att de som "mobbat" mig, blivit sjuka själva sedan. Då kommer de förstå. Sjukdom kan drabba alla.

Går inte direkt omkring och tror att jag ska dö. Det finns en antikroppsgrej i lupus som heter anti-ds DNA och den verkar iallafall kopplad till njursvikt men troligen till allmän organsvikt. En del får positiv på den redan från början, hos andra kommer den senare i sjukdomsförloppet. Min har hållit sig negativ i 22 år sedan sjukdomens början.

Så jag tar liksom för givet att jag inte kommer drabbas av dödlig organsvikt. Slår den om så kanske jag ändrar mig och tar cancermedicinen (som även används mot lupus) i livräddande syfte, kanske inte.

Lupus? Då tänker jag genast på min älskade Michael Jackson, som också var drabbad av just den sjukdomen. Han dog ju inte av den, men sjuklig var han.

kiddie skrev:

Furienna skrev:Glöm det. Det går inte att få somliga att förstå sig på vår situation. Förresten så vill jag härmed uttrycka min djupaste sympati för dig, som har en så hemsk sjukdom. Den låter ju förskräcklig.

De vill inte förstå. Det har faktiskt hänt att de som "mobbat" mig, blivit sjuka själva sedan. Då kommer de förstå. Sjukdom kan drabba alla.

Som jag skrev tidigare så är det ju ytterst individuellt hur funktions- och arbetsförmåga påverkas av olika sjukdomar, funktionsnedsättningar och diverse livsomständigheter och det är ju sådant man måste djupdyka i för att få en förståelse för en individ och när det intresset inte finns är det klart som sjutton att många blir missförstådda och dömda på fel grunder.

kiddie skrev:

Flinta skrev:Jag anser att man har en skyldighet att ta hand om sig så gott man kan (vi har olika förutsättningar) på olika sätt för att lindra eller förebygga symptom. Vad "att ta hand om sig" kan innebära är ytterst individuellt och kan variera i perioder.

Kan säga så här. Vissa sjukdomar kan jag leva med. Men skulle jag få typ 1 diabetes (kanske t o m typ 2) så skulle jag inte ens överleva. Jag kan inte rå för att jag har så rörig ADD att jag helt omöjligen skulle kunna äta flera gånger om dagen, lagom mycket, ta spruta och hålla koll på att det blir med precisa mellanrum. Folk tycker att det bara är att skärpa sig, men ibland går det bara inte. Det skulle inte funka med att sätta larm. Jag skulle behöva ha en assistent. Tror inte man får assistent för diabetes.

Sjukdomar som kräver en exakt regelbundenhet är jättesvårt för en person som inte kan skaffa vanor och rutiner, och har dålig tidsuppfattning.

Anser du att rökare ska nekas vård?

Jag har diabetes, men ännu klarar jag mig med bara tabletter. Men ja, det är fullt sjå för mig att inte glömma en tablett här och var.

Furienna skrev:Lupus? Då tänker jag genast på min älskade Michael Jackson, som också var drabbad av just den sjukdomen. Han dog ju inte av den, men sjuklig var han.

Vissa dagar känner man sig inte kaxig. Har en kombination av lupus, Sjögrens och Hashimotos. Blev rekommenderad att byta meds för den sista av dem (den enda jag medicinerar för om man inte räknar tillskott som jag ibland behöver ta iom att sjukdomarna bränner igenom bl a vitaminer och mineraler), för den vanliga medicinen är tydligen dålig när man närmar sig tantåldern. Hoppas skitmassa på att få byta och få lite mer energi.

Det är vanligt att ha mer än en. Min kompis har två autoimmuna sjukdomar.

Och MJ hade ju även vitiligo som är autoimmunt.

kiddie skrev:
Anser du att rökare ska nekas vård?

Nej de kan inte hjälpa att de inte haft bättre verktyg än cigaretter.

Det finns ju väldigt många sätt att självmedicinera på. Självmedicinering av olika slag handlar ju oftast om att man vill överleva eller göra livet hanterbart i stunden och det ska man inte straffas för.

kiddie skrev:

Furienna skrev:Lupus? Då tänker jag genast på min älskade Michael Jackson, som också var drabbad av just den sjukdomen. Han dog ju inte av den, men sjuklig var han.

Vissa dagar känner man sig inte kaxig. Har en kombination av lupus, Sjögrens och Hashimotos. Blev rekommenderad att byta meds för den sista av dem (den enda jag medicinerar för om man inte räknar tillskott som jag ibland behöver ta iom att sjukdomarna bränner igenom bl a vitaminer och mineraler), för den vanliga medicinen är tydligen dålig när man närmar sig tantåldern. Hoppas skitmassa på att få byta och få lite mer energi.

Det är vanligt att ha mer än en. Min kompis har två autoimmuna sjukdomar.

Och MJ hade ju även vitiligo som är autoimmunt.

Jag hoppas på att du får må bättre i framtiden.

Och ja, det verkar som att lupus och vitiligo hörde ihop i Michaels fall.

Jag har lite svårt att förstå tendensen att det skulle vara enklare att acceptera en fysisk nedsättning som föranleder sjukersättning, snarare än en psykisk. Talade med en kvinna för länge sedan som hade sjukersättning, och som enligt henne själv hade diverse fysiska krämpor (fast omgivningen misstänkte att det var någon psykisk nedsättning) som omöjliggjorde arbete.

Tror ärligt talat att folk skulle vara mera förstående om folk var raka med sina egentliga problem. Jag hade aldrig dömt en person som helt frankt sade "Jag kan inte arbeta eftersom kraven på flexibilitet och snabbhet ökat, och jag går sönder om jag försöker att hålla efter andra.". Nu dömer jag heller inte folk med fysiska nedsättningar som får bidrag. Men ibland höjer man på ögonbrynen när tillsynes fullt fysiskt friska människor pekar på svåra fysiska nedsättningar som anledning till sjukskrivningar och liknande. Det jag har svårt att förstå är att intelligensmässiga nedsättningar skulle vara en "sämre anledning" till sjukpension. Det är absolut inget att skämmas över.

Något jag också undrar över är om personer som inte kan tillstå kognitiva nedsättningar (nu säger jag inte att alla här som pekar på fysiska krämpor har fel) anser att de som har grava kognitiva nedsättningar (de som gått på särskola osv) är mindre värda. Jag har läst i en del andra trådar och fått uppfattningen att det är väldigt viktigt att påpeka skillnaderna mellan asperger och regelrätt utvecklingsstörning. Men som jag har förstått saken så är specifika kognitiva nedsättningar nästan ett måste för att få en diagnos.

Kort sagt, varför är intelligensen det absolut viktigaste och varför skulle mentala nedsättningar vara så mycket värre än fysiska?

Är inte egenskaper som lojalitet, osjälviskhet, ambition, empati osv minst lika viktiga som IQ?

Folk med låg intelligens kan ändå vara jättebra människor. Man föds med det man föds med och det viktigaste är väl ändå vad man gör med det. Att anse intelligens som den mest betydande egenskapen kan jag tycka vara ganska ytligt.

Jag skulle vilja ha en värld där man kunde säga vad en sjukskrivning beror på utan att någon tycker att man ska skämmas. Men har märkt att de gånger jag försökt, så får man väldigt elaka kommentarer om inte den personen också är sjukskriven för något psykiskt problem.

Vad gäller det fysiska så får jag ofta höra skit som "min kusin/min hundfrisör/so and so kändis har också lupus och de kan jobba! Eller det som är ännu mer vanligt, "du kan inte vara sjuk, du ser helt frisk ut!"

Det sistnämnda får mig att vilja bitas och morra. Allt syns inte på utsidan. En destruktiv reumatism kan man kanske se på gångstil, knotiga leder osv, men en lupus är osynlig. De som har svåra smärtor i höfterna kan ha svårt att gå, men har man mer som jag smärtor i knän, fingrar och armar, ibland rygg och det värsta i tålederna (låter tramsigt men tår kan göra sååå ont), och väldigt stel i kroppen, kanske inte detta syns. Ingen bryr sig väl om att mina fingrar numera är för stela för att spela instrument. Och jag går inte ut förrän kroppen tinat upp, stelheten är värst på morgonen. För även om vissa skulle behöva se det så går man ju inte ut när man är stel som en pinne på alla tvärser, man vill ju ändå inte gå ut och se värst ut.

Så många gånger jag hört att jag inte sett sjuk ut.

Så ibland funkar inte en fysisk diagnos heller! Många därute har en rejäl skopa empatibrist.

kiddie skrev:

LordNelson skrev:Ja, jag jobbar men det går trögt. Ja, jag förstår ni är självdiagnostiserade med någon form av sömnsjuka.

Diagnostiserad med G47.0 och G47.2.

Jobba bättre. Du måste vara hemsk att ha som arbetskamrat. En sådan där som andra får göra allt jobb för. Har haft dem på min arbetsplats.

Känsligt att diskutera sånt här när stämningen blir så hätsk.

Bara ett snabbt inhopp:

Ja, kiddie.
Ja, ja, ja.

Folk fattar inte att det är just för att man är så risig, som de aldrig ser en riktigt risig.

Det är simpel matematik tycker man, för alla har väl nån gång varit sängliggande med förkylning och feber, och borde kunna dra en logisk slutsats utifrån det.
Men icke.
Det man själv inte upplevt måste vara lögn.

Det suger verkligen musten ur en ibland.

Furienna skrev:Vad kräver du av mig? Att jag plötsligt skall bli normal och helt frisk?

Att du så länge du tar emot våra pengar oavbrutet anstränger dig och arbetar för att åtminstone bli mindre beroende av andra för din försörjning.
Vi kan inte kräva att du blir frisk, men vi kan kräva att du jobbar åt det hållet.

kiddie skrev:Dessutom är många med dålig hälsa kortlivade. Även de utan sk allvarlig diagnos. Det betyder att det finns rätt många som inte kommer att ens leva efter 65. Ska de då aldrig ha ledig tid?

Nej, varför det?
Ledigt får man när man jobbat ihop sitt uppehälle (inklusive de man eventuellt har ansvar för).

nallen skrev:Att du så länge du tar emot våra pengar oavbrutet anstränger dig och arbetar för att åtminstone bli mindre beroende av andra för din försörjning.
Vi kan inte kräva att du blir frisk, men vi kan kräva att du jobbar åt det hållet.

Det gamla vanliga slicka uppåt sparka nedåt. Man hör sällan någon som klagar över att storföretag kan skatteplanera på ett sätt som innebär att de i slutänden inte betalar skatt alls.