Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

av **Bali** » 2018-01-07 18:21:33

Nu har en kvinna med ME fått hjälp i Schweiz - men dessvärre på ett allt annat än positivt sätt. Hon "valde" att där avsluta sitt fruktansvärt plågsamma liv.

Vilken skuld har de som spridit desinformation och på det sättet undanhållit forskningsfinansiering?

av **kiddie** » 2018-01-07 22:39:18

Man blir heligt förbannad.

av **BellaBelle** » 2018-01-17 0:42:02

Den diagnosen finns med bland spekulationer på nätet lite varstans om den tragiska händelsen i Bjärred. Jag vet inte vad ME är, kan barn ha det?

"Med start 2016 hölls möten där föräldrar, rektorer, sjuksköterska, kurator och lärare deltog kom man fram till att hemundervisning var rätt väg att gå. Den äldre av systrarna fick besök av lärare i hemmet fyra dagar i veckan. Den yngre vid tre tillfällen.
I offentliga handlingar från kommunen framgår att målet var att flickorna gradvis skulle ha siktet inställt på en ökad närvaro i skolan trots de led av vad som beskrivs som någon form av kronisk trötthet."
https://www.expressen.se/kvallsposten/d ... -at-andra/

Vad är skillnaden mot annan trötthet, typ utbränd?

av **Leibniz** » 2018-01-17 2:05:58

Vi tycks inte ha kommit så långt i Sverige när ME-personer misstros för att vara inbillningssjuka. Samma sak med många andra åkommor.

Det vore kanske idé att tillsätta mer forskning på området trötthet, det förekommer ju inom många sjukdomar som: ME, narkolepsi, hjärntrötthet, utbrändhet mfl.

av **Alien** » 2018-12-25 15:00:51

ME är allvarligare än "utbrändhet", ME tycks inte heller gå att bota. Men en del blir bättre och dessutom kan man hoppas på att forskningen hittar ett botemedel i framtiden. Så det är helt obegripligt för mig att föräldrarna mördade sina barn för att de hade ME.

Aftonbladet 2 dec 2018 skrev:Föräldrarna i Bjärred planerade i samförstånd att döda sina barn och sedan sig själva.

Anledningen var att döttrarna led av den kroniska sjukdomen ME.

– Det är helt oförsvarligt att man dödar sina barn. Sedan kan man ha en förståelse för att föräldrarna befunnit sig under stor press. Det kan vara oerhört jobbigt att leva som anhörig till en ME-sjuk, säger Mats Lindström, ordförande i Föreningen för svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar och själv anhörig.

Den 9 januari i år hittades en familj död i sin villa i Bjärred i Skåne. Händelsen skakade orten. Hur kunde det hända?
Nu har polisens utredning presenterats – allt tyder på att föräldrarna agerat i samförstånd och att döttrarna var omedvetna om deras planer. I ett brev som föräldrarna lämnat efter sig skriver de: ”Ingen av oss kommer någonsin kunna leva ett liv i egentlig mening”.
Båda döttrarna var diagnosticerade med den neurologiska sjukdomen ME.

https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/bK ... -sina-barn

Vem bestämmer vad som är "ett liv i egentlig mening"? I detta fall bestämde föräldrarna åt barnen.

Det är speciellt otäckt att barnen inte fick något lugnande/sömnmedel innan de mördades.

Spoiler: visa

Vanliga symtom på ME/CFS är svår utmattning som inte släpper efter vila, sömnproblem, ledvärk, magbesvär och muskelsvaghet. Många patienter är sängliggande stora delar av dygnet.
Det är oklart vad som orsakar sjukdomen. Det är vanligt att den börjar med en infektion, som den drabbade inte återhämtar sig ifrån.
---
Kunskapen om sjukdomen och stödet till anhöriga måste bli bättre, tycker Mats Lindström.

av **Leibniz** » 2018-12-25 16:44:08

Alien skrev:ME är allvarligare än "utbrändhet", ME tycks inte heller gå att bota. Men en del blir bättre och dessutom kan man hoppas på att forskningen hittar ett botemedel i framtiden. Så det är helt obegripligt för mig att föräldrarna mördade sina barn för att de hade ME.

Aftonbladet 2 dec 2018 skrev:Föräldrarna i Bjärred planerade i samförstånd att döda sina barn och sedan sig själva.

Anledningen var att döttrarna led av den kroniska sjukdomen ME.

– Det är helt oförsvarligt att man dödar sina barn. Sedan kan man ha en förståelse för att föräldrarna befunnit sig under stor press. Det kan vara oerhört jobbigt att leva som anhörig till en ME-sjuk, säger Mats Lindström, ordförande i Föreningen för svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar och själv anhörig.

Den 9 januari i år hittades en familj död i sin villa i Bjärred i Skåne. Händelsen skakade orten. Hur kunde det hända?
Nu har polisens utredning presenterats – allt tyder på att föräldrarna agerat i samförstånd och att döttrarna var omedvetna om deras planer. I ett brev som föräldrarna lämnat efter sig skriver de: ”Ingen av oss kommer någonsin kunna leva ett liv i egentlig mening”.
Båda döttrarna var diagnosticerade med den neurologiska sjukdomen ME.
https://www.aftonbladet.se/nyheter/a/bK ... -sina-barn

Vem bestämmer vad som är "ett liv i egentlig mening"? I detta fall bestämde föräldrarna åt barnen.

Det är speciellt otäckt att barnen inte fick något lugnande/sömnmedel innan de mördades.

Spoiler: visa
De måste alltså ha vaknat och känt fruktansvärd dödsångest när de ströps/kvävdes. Ofattbart hur man som förälder förmår göra något sådant mot sina barn.

Vanliga symtom på ME/CFS är svår utmattning som inte släpper efter vila, sömnproblem, ledvärk, magbesvär och muskelsvaghet. Många patienter är sängliggande stora delar av dygnet.
Det är oklart vad som orsakar sjukdomen. Det är vanligt att den börjar med en infektion, som den drabbade inte återhämtar sig ifrån.
---
Kunskapen om sjukdomen och stödet till anhöriga måste bli bättre, tycker Mats Lindström.

Kan mycket väl vara som så att stödet från samhället är obefintligt och att föräldrarna därför såg detta som enda lösningen. Sverige är ju inte direkt ett land som ställer upp för utsatta människor.