Är det någon här som har epilepsi eller känner någon som har det? Jag skulle behöva veta hur andra har det.

Jag fick diagnosen i våras, men har tydligen haft anfall sedan 2011, utan att veta att det varit epilepsi. Efter ett krampanfall i våras fick jag diagnos och då började min eviga golgatavandring med mediciner. Jag är extremt känslig för mediciner och har aldrig klarat att gå en längre tid på någon pga kraftiga biverkningar. Och för mig blir de inte bättre och bättre, utan värre och värre. Tyvärr är det många som inte förstår det, även bland andra med epilepisi. De säger "Ge inte upp för tidigt, biverkningar går över med tiden", men det gör ju inte det för mig som sagt. Folk på epilepsiforum har alltså beskyllt mig för att inte ge medicinerna en chans. Men man kan inte stå ut med vad som helst, tycker jag.

Jag har nu avverkat min tredje medicin. Har alltså prövat följande: Tegretol Retard, Lamotrigin och nu Ergenyl Retard. Mina biverkningar:

* Sömnbehov på ca 11-12 h.
* Kan knappt sköta mitt jobb (jobbar halvtid, och snart blir jag arbetslös!)
* Orkar inte med hushållsarbete eller matlagning. Blir färdigmat eller snabbmatsställe varje dag
* Även om jag skulle ha en liten ork kvar till matlagning så kan man ändå inte få till det för att matlagning kräver tankearbete - något som medicinen inte tillåter
* Kan inte läsa böcker, se på TV eller filmer pga att man blir så trögtänkt av medicinen att man inte begriper saker
* Man uppfattas rent allmänt som trög i skallen. IQ femåring typ.
* Man tappar ord när man pratar. Lite typ afasi.

Jämför det med när man är snuvig, då får man inte luft genom allt snor och kan inte andas med näsan. Jag har alltså "snor" i hjärnan som täpper till så pass mycket att tankarna inte kan tränga igenom. Det här funkar ju inte i längden, så jag måste trappa ner. Och nu har även läkaren gett upp. Fanns inte så mycket mer man kan göra, sade hon, så det var bara att hoppas nu att anfallen inte blir alltför stora. Tack och adjö från neurologmottagningen alltså. Efter bara 6 månader.

Någon annan här med epilepsi eller som känner någon med det, berätta hur det funkar för dig/dem!
Och finns det kanske fler här som också är extremt medicinkänsliga?

En gissning är att medicinerna verkar genom att dämpa nervsignalerna för att undvika "signalstormar". Kanske det går att hitta mediciner som verkar på andra sätt? Alternativt hitta naturläkemedel? eller ändra livsvanor så att du kan reducera antalet anfall?
Det hela beror också på hur destruktiva anfallen är.

Jag hade epilepsi som barn.
Hade sista anfallet när jag var sju och slutade medicinera när jag var 13.

Verkar mycket jobbigare att ha en variant som består.

Jag kommer ihåg att jag hade trimonil och neurontin(?) men jag tog dem sällan för jag blev såsig i hjärnan av dem.

Att byta ut en kost rik på kolhydrater till en kost som är rik på fett sägs ska kunna hjälpa mot anfallen. Och fett gör inte hjärnan såsig.

En strikt ketogen kost är vedertagen behandling mot epilepsi. Värt att prova, tycker jag.

Men läs på först.

Håller med kullan och Titti.

Kolla upp Terry Walsh, läkaren som stoppade sin egen långt framskridna MS genom att gå över till en paleo- och ketogenbaserad kost, en kost som idag kallas The Walsh Protocol, som kan stoppa inte bara MS utan också andra moderna sjukdomar. OBS hon är ingen traditionell läkare (då hade hon inte levt idag) utan sk functional medicine, som utgår från orsaker istf symptom. Hon satt alltså i rullstol, läkarna hade sagt till henne att inget fanns att göra, att hon skulle dö, och idag springer och cyklar hon elitlopp. Hennes TED talk från 2011 där hon berättar om sin MS har blivit en klassiker.

Osäker på vad hon anser om ep, återkommer

barracuber skrev:Osäker på vad hon [Terry Wahls] anser om ep, återkommer

Ser lovande ut efter snabb googling, terry wahls protocol epilepsy

Examiner Article – Low carb ketogenic diet helps epilepsy, MS, depression, cancer and weight loss

Hon själv skriver på sin FB-sida:

Wahls Diet™ Wahls Paleo Diet™ are both low glycemic and likely to be very helpful for those suffering with epilepsy.

https://www.facebook.com/TerryWahls/pos ... 8439762879

Nefarious skrev:Jag kommer ihåg att jag hade trimonil och neurontin(?) men jag tog dem sällan för jag blev såsig i hjärnan av dem.

Tog medicinerna sällan?? Du typ slarvade med medicinenen, eller? Epilepsimediciner är ju sånt som man skall ta strikt varje dag och var 12:e timme. Men har du alltså epilepsi? Eller hade du det som barn och det vuxit bort?

Titti skrev:En strikt ketogen kost är vedertagen behandling mot epilepsi. Värt att prova, tycker jag.

Men läs på först.

Jag har läst om detta förut och nu när jag typ avverkat min tredje medicin och anfallen nästan verkar komma lite oftare (fick ett i förrgår, och senast i september), så har jag ingenting att förlora, tycker jag. Så jag har hals över huvud börjat med detta nu. Äter du själv LCHF? Tycker mig ha sett dig i en facebookgrupp jag precis gått med i.

Har testat det en gång förut för några år sen, men klarade det bara i någon månad då.

Jag har det. Fast har har inte krampanfall som tur är.

Så länge jag kommer ihåg att ta min medicin så är allt frid och fröjd vad jag vet
Är aldrig medveten om när anfallen kommer. Vet bara att de har varit om någon talar om det för mig.

Heliora skrev:

Nefarious skrev:Jag kommer ihåg att jag hade trimonil och neurontin(?) men jag tog dem sällan för jag blev såsig i hjärnan av dem.

Tog medicinerna sällan?? Du typ slarvade med medicinenen, eller? Epilepsimediciner är ju sånt som man skall ta strikt varje dag och var 12:e timme. Men har du alltså epilepsi? Eller hade du det som barn och det vuxit bort?

Jag hade det under några år i tidiga tonåren. Hurså?

Nefarious skrev:

Heliora skrev:

Nefarious skrev:Jag kommer ihåg att jag hade trimonil och neurontin(?) men jag tog dem sällan för jag blev såsig i hjärnan av dem.

Tog medicinerna sällan?? Du typ slarvade med medicinenen, eller? Epilepsimediciner är ju sånt som man skall ta strikt varje dag och var 12:e timme. Men har du alltså epilepsi? Eller hade du det som barn och det vuxit bort?

Jag hade det under några år i tidiga tonåren. Hurså?

Eftersom jag själv rätt nyligen fått epilepsi och har problem med mediciner så är det intressant att höra hur andra har och haft det. Låter intressant att du bara hade det under några år, kan det växa bort så snabbt?

Zirre skrev:Jag har det. Fast har har inte krampanfall som tur är.

Så länge jag kommer ihåg att ta min medicin så är allt frid och fröjd vad jag vet
Är aldrig medveten om när anfallen kommer. Vet bara att de har varit om någon talar om det för mig.

Hur har du upplevt medicinerna? Och har du fått pröva flera innan du hittade någon som passade? Tog det lång tid att hitta sin medicin och dos? Jag har som sagt "medicinexperimenterat" i ett halvår nu och man börjar bli less.

Heliora skrev:Jag har läst om detta förut och nu när jag typ avverkat min tredje medicin och anfallen nästan verkar komma lite oftare (fick ett i förrgår, och senast i september), så har jag ingenting att förlora, tycker jag. Så jag har hals över huvud börjat med detta nu. Äter du själv LCHF? Tycker mig ha sett dig i en facebookgrupp jag precis gått med i.

Har testat det en gång förut för några år sen, men klarade det bara i någon månad då.

Ja.

Jag har ätit LCHF mer eller mindre strikt i tio år nu. Mer strikt sedan jag fick diabetes för fem år sedan. Det var i en Facebookgrupp jag först stötte på detta med ketogen kost vid epilepsi.

I gruppen Olydiga DIABETIKER hittar du otroligt mycket sakkunskap om både diabetes och andra sjukdomar under den gemensamma nämnaren " Ät dig frisk". Jag föreslår att du går med där.