Tänkte kolla lite om ngn har den erfarenheten, att ngt faktiskt har fungerat som ett stöd i vardagen. Medicin, stödgrupp, någonting. Då gärna ngn med liknande diagnoser som migsjälv; Aspergers, ADHD & biopolärt. Mina doktorer är frustrerade som inte vet vilken hjälp dom ska ge, eller vilken hjälp jag vill ha. Men jag vet ju inte själv.

Find myself suddenly lost for words, swedish words anyway.


For me, feeling some sort of presence is all I really need, knowing I am not completely alone and isolated has lately been the crutch which has supported me.

Of course, the line where a presence becomes an intrusion is a bit fuzzy and I myself can't quite put my finger on it.

Jag har nog provat på det mesta i stödväg (mediciner, boendestöd, samtal...) men det enda som har gett mig något är kontakten med andra med samma diagnos (jag har asperger).

Rutiner är också bra. Inte schema på väggen som ska följas slaviskt men att ha ett slags inre struktur där dagen delas in i olika pass och aktiviteter. Äta på bestämda tider är en bra början t ex.

Av det du räknar upp så undrar jag om du fått delta i en stödgrupp annars kanske det kan vara värt att pröva. Ibland kan man behöva medicin under en liten tid som hjälp att bryta något negativt mönster men jag tror man ska akta sig för att fastna i ett "medicinberoende".

I stort sett alla mediciner har en biverkan av något slag. Antidepressiva gjorde mig lite slö och loj. Jag kunde inte känna någon riktig glädje och energi så länge jag tog dem. Dessutom var jag nödd att ta sömnmedicin eftersom de antideppressiva tabletterna gjorde att jag fick svårt att sova. Men mår man riktigt dåligt är det så klart nödvändigt. En riktigt bra läkare ska kunna se sådant och även se om det kan vara läge att försöka trappa ner.

Kanske en ledsagare kan vara bra för att bryta en eventuell isolering. Men det är samma sak där, att det ska vara under en viss tid för att man sedan ska kunna klara av saker på egen hand. Hjälp till självhjälp är bra. Oberoende och självständighet måste vara målet.

Tyvärr kan man ha otur och träffa på många personer som man antingen inte alls fungerar ihop med eller som saknar rätt kompetens eller personer som helt enkelt borde söka sig ett annat jobb. Men det är bara att släppa och vända sig till ansvarig handläggare för att få en annan ledsagare, boendestödjare etc.

DC skrev:Rutiner är också bra. Inte schema på väggen som ska följas slaviskt men att ha ett slags inre struktur där dagen delas in i olika pass och aktiviteter. Äta på bestämda tider är en bra början t ex.

Det kan vara svårt att ha rutinerna i huvudet för en del. Antingen att man inte kan klara att ha dem i huvudet, eller att man tänker för mycket på rutinerna om de inte finns lagrade fysiskt någon annanstans.
Så man kan ändå ha ett fysiskt schema på väggen, men använda det för att få rutiner och inte för att slaviskt följa.

T.ex. så att man ser vad man bör göra på förmiddagen eller vissa dagar.
Det kan ta bort energislukande tankekraft.

Om man ändå har problem, så kan ett exempelvis boendestöd vara bra.
De kan komma hem och diskutera schemat/rutinerna.
Bara att de visar sig kan ge struktur och bara att veta att de kommer kan göra att man kommer igång lättare med vissa saker (hjärnan får lättare att fokusera om).
Givetvis bör man ju gå ihop med dem tillräckligt bra, och i detta har jag haft sagolik tur som gått bra ihop med båda de två som kommit till mig (jag brukar ha mycket svårt att gå ihop med folk, eller så förtår de inte alls vad jag behöver).

Polly skrev:
Mina doktorer är frustrerade som inte vet vilken hjälp dom ska ge, eller vilken hjälp jag vill ha. Men jag vet ju inte själv.

Vi (aspiesar) är ett problem. Vi är ett problem för alla. Tjänstemän på myndigheter. Socialarbetare. Psykologer. Arbetsgivare. Läkare. Politiker som skall fatta beslut som berör oss. Alla.

Ingen begriper. Ingen förstår. Därför blir det konstigt. Och de flesta av oss är precis som du Polly. Vi vet inte heller.

LSS och allt det andra är försök att hitta på saker som skulle kunna hjälpa oss. Men eftersom de som formulerar och beslutar om lagar m.m. inte begriper, så blir det inte bra. Allt ifrån rena galenskaper till sånt som skjuter vid sidan om målet.

Alla dessa personer som har som jobb att hjälpa, de hjälper ofta inte alls och stjälper ofta. Deras batteri av åtgärder borde se annorlunda ut. Och de borde lära sig mer. Men vi måste också bli bättre på att hjälpa dom att förstå. Annars blir vi bara såna som konsumerar hjälp. Och det är inte frigörande. Vi måste "veta själva", annars kan vi inte styra våra liv själva.

Ganesh, träffande beskrivning.
Den hjälp som fungerar för mig, har jag fått fundera ut själv.
Håller med om att mer utbildning behövs för kommunerna och de som utför stöd. Speciellt i förmågan att individanpassa allt stöd och lära sig se individskillnader.
Detta är ju nästan viktigare än att läsa stereotypa beskrivningar av olika handikapp.

De flesta gånger har "att inte veta hur vi ska hjälpa dig" kombinerat med "den hjälpen finns inte" varit ett bra stöd för kommunen och vården när de avslagit ansökningar. Likaså "du vet ju bäst själv" har fungerat som argument i att inte ge hjälp (eftersom jag vet bättre själv så då kan ju inte DE hjälpa till med något).
Andra gånger är "du vet ju inte ens själv" argumentet att avslå/neka.

Jag tror att analyserande och funderande över hur man verkligen fungerar är en bra sak att ägna sig åt.
Och då att tänka "utanför ramarna" - man kan vara helt motsägelsefull mot hur de ej tillräckligt komplexa diagnosbeskrivningarna ser ut.
Och man ska inte jämföra sig för mycket med NT eller någon annan heller, bara fundera på hur man själv fungerar och hur man gör då saker fungerar.

Det är också ofta så att man kan behöva göra saker på ett enligt NT-normen helt osystematiskt eller väldigt omständigt sätt för att alls kunna göra saker.
För "oss" kan det vara något annat som ger logik och systematik i det man gör.
Att få med motivationen och fokus är kanske viktigast, viktigare än att göra något i en NT-ordning.

Jag har provat mediciner. Ett flertal. Det verkar inte ge ngt alls. Dom verkar inte komma på ngn som skulle fungera heller. Och stödgrupper eller liknande är jag väldigt skeptisk mot, jag vill inte direkt prata med folk bara sådär, på beställning. Fast jag kanske får skylla mig själv som inte får ngn hjälp när jag är så pass negativ till alla möjligheter.

Jag trivs bra med psykologen jag går i terapi hos, han hjälper mig planera mina veckor, komma ihåg vad jag ska göra helt enkelt. Dessutom är det skönt att ha någon att prata intimt med.

Ja, tipsa mig också om hjälp som hjälper!

Ganesh var som vanligt rasande klok.
Här finns en tråd om samma sak ur en offensivare vinkel.

Ganesh, får jag be att gratulera till ett strålande inlägg?!

Den senaste tiden har det sagts i media om ett par kända fångar, att "han kommer att sköta sig i fortsättningen, för han är en person som lyder order". Jag får det till att det här handlar om raka motsatsen till oss, att det handlar om killar som automatiserar så fullständigt att de kan lära sig vilka känslomässiga tankebanor som helst (nästan; det är en annan historia om deras logik eller empatiska förmåga är något att hänga i julgranen).

Alltså kanske det hör till de få sakerna vi har gemensamt, att vi var och en måste ha just ett personligt och tillfälligt stöd och uppmuntran i varje situation, att vi inte kan ta till oss något annat?

Jag brukar tvingas uppmana mina familjemedlemmar att ge upp när de försöker uppmuntra mig på olika sätt och de har väldigt svårt för det. "Släpp det och pröva något annat", brukar jag få säga. Det är inte lätt att göra för någon människa att släppa sin idé och börja om . Just jag är lika jobbig för mig själv som för någon annan men man kan väl tycka att folk i vården borde kämpa ordentligt med saken?

Ganesh skrev:Vi (aspiesar) är ett problem. Vi är ett problem för alla. Tjänstemän på myndigheter. Socialarbetare. Psykologer. Arbetsgivare. Läkare. Politiker som skall fatta beslut som berör oss. Alla.

Ingen begriper. Ingen förstår. Därför blir det konstigt. Och de flesta av oss är precis som du Polly. Vi vet inte heller.

LSS och allt det andra är försök att hitta på saker som skulle kunna hjälpa oss. Men eftersom de som formulerar och beslutar om lagar m.m. inte begriper, så blir det inte bra. Allt ifrån rena galenskaper till sånt som skjuter vid sidan om målet.

Alla dessa personer som har som jobb att hjälpa, de hjälper ofta inte alls och stjälper ofta. Deras batteri av åtgärder borde se annorlunda ut. Och de borde lära sig mer. Men vi måste också bli bättre på att hjälpa dom att förstå. Annars blir vi bara såna som konsumerar hjälp. Och det är inte frigörande. Vi måste "veta själva", annars kan vi inte styra våra liv själva.

Där jävlar small det till. Fan vad bra skrivet!
Vad vi skulle behöva är något slags bollplank medan vi lär oss att "veta själva", som ger respons och som agerar som länk mellan oss och myndigheter. Tänk vad bra det hade kunnat bli.

Ja tack Ganesh! Du fick till det inlägget bra tycker även jag.

Hmm. jag öppnade för ett missförstånd.

jonsch skrev:Den senaste tiden har det sagts i media om ett par kända fångar

...

Alltså kanske det hör till de få sakerna vi har gemensamt

...

Jag menar alltså vad vi aspiesar har gemensamt med varandra, ingenting annat.

Nilale, bollplank, just det. Det behövs men det är ett svårt jobb. Det gäller att vara passiv men samtidigt ha stuns och det är nog faktiskt något annat än att vara en god lyssnare, tror jag. Goda lyssnare har väl inte stuns? De som har stuns har på samma sätt svårt att vara passiva, det var dem jag försökte skriva om. Det är svårt att först ta emot en tanke och skicka tillbaka den i en annan riktning och sedan acceptera att den som skickade bollen skiter i att ta emot den. Det är väl den konsten som ett bra bollplank måste kunna, konsten att tålmodigt ändra riktning på boll efter boll utan att bry sig om vad sändaren gör med dem efteråt?

En Aspieombudsman i varje kommun?

Bollplank är lite mer personligt. Ja, jag kan tänka mig att om bollarna man skickar tillbaka med sina kloka ord bara får falla till marken, kan "bollplanket" känna sig frustrerat.

Jag vill absolut inte måla fan på bollplanket, Alien men jag tror att stödpersoner måste ha bollplanksuppgift hur svår arbetsuppgift det än är, ifall man ska få någon systematik i framletandet av stöd. Jag tror det men det kanske funkar lika bra med någon annan systematik. Utan systematik så får vi hur som helst dagens situation, där man hittar vad man behöver om man har tur som en tokig. Tyvärr är ju vi aspiesar sällan tokiga, egenltigen.

Jag tänker ju på att om man inte klarar av att vara bollplank så är man på fel arbetsplats om man nu har bollplanksyrket.

Skulle också ställa frågan om vi fick önska oss vad vi ville för vår rehab/habilitering skulle vi kunna veta då? Inte allt kanske på en gång men lite i alla fall.

Som om vi fick djupintervjua 10 psykologer och välja den VI ville ha, välja den sjukgymnast som VI trivdes med eller vilken yrkesgrupp som helst som vi behöver hjälp med osv. Inte alla men många upplever jag här har en ganska djup kunskap om VAD man behöver men all energi går åt till att slåss för att få det. Om resurser finns och stöttar så ser jag att man skulle orka mer och till slut ändå kosta mindre och leva ett värdigt liv. Det känns ju inte som om forskningen står handfallen inför våra problem det känns bara som om det inte når ut.

Jag har haft min läkare sen 94 och terapeut sen jag började reda ut livet genom samtal nu över 10 år och dom har varit min trygghet när det stormat, dom har aldrig vikit undan och alltid stöttat mig i mina alla sidoprojekt som har varit komplement till deras behandlingar.

Tänker på det som vissa berättat om, ny läkare varje gång, jag skulle blivit galen!

Lätt är det inte. Oerhört viktigt med ett proffesionellt "bollplank" som verkligen förstår, har engagemang o. dessutom har kunskap o. erfarenhet om AS. men inte minst om individen + oerhörd förståelse. Jag hade en jättebra kurator men tyvärr kunde jag inte fortsätta där eftersom jag fick diagnos under tiden o. då ska ska höra till vuxenhabet. Min kurator hade inte mkt. utbildning på AS. men struntsamma hon hjälpte verkligen mig o. förstod problematiken.

Jag har fått en psykolog på habet o. har varit hyfsat nöjd fram till senaste gången då hon försöker övertyga mig att gå i en grupp; vardagssamtal, vilket iofs kan vara bra men då skulle jag ev. inte få stödsamtal. Hon har verkligen inte fattat mitt behov av stödsamtal o. jag märker att hon ännu inte har kläm på mig efter 6 ggr. Visst jag kan vara svår att bli klok på men hon är dock proffesionell. Så jag tror mkt. på att våga säga vad man behöver o. vad man vill ha men kan man och/eller inte orkar det är det tufft men då kan man om möjligheten finns ta tex. en anhörig till hjälp. Men visst är det tufft. Nästa gång jag ska dit ska jag försöka vara mer bestämd o. säga att hon får faktiskt erbjuda mig stödsamtal oavsett gruppakt. eller inte o. motivera ännu tydligare varför. Gruppakt. löser inte allt för min del. Det är stor skillnad på gruppakt. och stödsamtal, vilket hon tom. sa själv.

Tyvärr verkar hon ha lite svårt att ta in mkt. info o. sitter då o. pillar på klocka, penna, osv. Irriterande! Dock är hon väldigt trevlig o. förstår en del saker men ibland missar hon. o. är duktig på att hjälpa till med att strukturera upp vardagen de perioder jag går hemma på heltid men jag behöver mer stöd än så.

Aspkvinna skrev:...om vi fick önska oss vad vi ville för vår rehab/habilitering skulle vi kunna veta då? Inte allt kanske på en gång men lite i alla fall.

Som om vi fick djupintervjua 10 psykologer och välja den VI ville ha, välja den sjukgymnast som VI trivdes med eller vilken yrkesgrupp som helst som vi behöver hjälp med osv.

...

Jo, faktiskt, det skulle behövas ett nätverk som hjälper en att beställa tid med en rad alternativa, professionella stödjepersoner som bl.a. har bollplankskompetens. Helst skulle ju nätverket finnas inom vården men som läget är kanske man skulle göra det ideellt? Sedan länge har vi ett nätverk på planeringsstadie här på forumet, ”npf-support”. Vi bestämde, vill jag minnas, att hålla öppet för all möjlig slags support i det nätverket men vi kanske skulle kunna börja med det här, trots allt. Det är inte mycket man kan göra i ett sånt nätverk som man inte kan göra här på forumet – såvitt inte npf-support skulle ha stabila trådar till andra stödjeföreningar också.

Lämpligt nog har tvilling99 nyligen plockat fram den senast aktiva av trådarna om npf-support.

npfsupport-se-t3758.html

Den bästa hjälpen för mig är att vara sjukskriven. Det trillar in en liten slant i slutet av månade och med den summan betalar jag mina räkningar och lite mat. Jag får lov att vara ifred från den "NT" förvirrade verkligheten. Jag har det lugnt och skönt i min egna tillvaro. Men snart är det dags igen att svara på frågor som; Vad vill du? och då svarar jag samma som för snart ett och ett halvt år sedan.
-Jag behöver lära mig att kommunicera med "NT" för jag förstår mig inte på dom. Det utbildas människor som skall vägleda oss. Kanske får jag träffa någon klok människa som kan mer om Asperger än mig, för jag råkar bara ha diagnosen, så vad vet väl jag.
Hälsar en mycket trött diagnostiserad individ som bara vill vara ifred.

milve skrev:Den bästa hjälpen för mig är att vara sjukskriven. Det trillar in en liten slant i slutet av månade och med den summan betalar jag mina räkningar och lite mat. Jag får lov att vara ifred från den "NT" förvirrade verkligheten. Jag har det lugnt och skönt i min egna tillvaro.

Det där var det bästa jag har läst på länge. Väldigt lättläst & förståeligt, fast bra formulerat. Det är det jag försöker berätta för mina doktorer & Soc, att jag bara vill vara ifred, få en egen lägenhet & klara mig själv. Det räcker med ngt bidrag. Men det tycker inte dom, man måste ju göra ngt också. Hur får man dom att förstå?

Polly skrev:[..] man måste ju göra ngt också. Hur får man dom att förstå?

Men gör du inte något då? Har svårt att tro att det skulle vara så som de säger. Att du t.ex, ifall det är så, inte känner för att dela med dig av dina intressen,småjobb etc gör knappast något mer än att de har fler anledningar till att vara dryga som jag ser det.

En tanke slår mig när jag läser Milves inlägg. FK brukar vara pigga på att skicka folk på kurser och liknande för att underlätta återgången i arbete. Det många AS behöver är dock i första hand att förstå NT-världen, så då borde man ju kunna kräva kurser i just att förstå och klara sig bland NT, eftersom det är den primära svårigheten för många. Något säger mig att de skulle bli väldigt ställda av ett sådant krav.

Aspkvinna skrev:Jag tänker ju på att om man inte klarar av att vara bollplank så är man på fel arbetsplats om man nu har bollplanksyrket.

Skulle också ställa frågan om vi fick önska oss vad vi ville för vår rehab/habilitering skulle vi kunna veta då? Inte allt kanske på en gång men lite i alla fall.

Som om vi fick djupintervjua 10 psykologer och välja den VI ville ha, välja den sjukgymnast som VI trivdes med eller vilken yrkesgrupp som helst som vi behöver hjälp med osv. Inte alla men många upplever jag här har en ganska djup kunskap om VAD man behöver men all energi går åt till att slåss för att få det. Om resurser finns och stöttar så ser jag att man skulle orka mer och till slut ändå kosta mindre och leva ett värdigt liv. Det känns ju inte som om forskningen står handfallen inför våra problem det känns bara som om det inte når ut.

Ungefär vad jag hade skrivit om jag hade kommit på det.

Aspkvinna skrev:Jag har haft min läkare sen 94 och terapeut sen jag började reda ut livet genom samtal nu över 10 år och dom har varit min trygghet när det stormat, dom har aldrig vikit undan och alltid stöttat mig i mina alla sidoprojekt som har varit komplement till deras behandlingar.

Tänker på det som vissa berättat om, ny läkare varje gång, jag skulle blivit galen!

Eller ett oöverskådligt system* som är nästan obemannat, ens om jag räknar med knäppskallar och maktlösa i praktiken avlönade amatörer. Inte en chans vad jag kan se.

*Fel ord, eftersom delarna inte samverkar.

Amatörsupport (Jonsch m.fl.)? Mycket bra. För sådant amatörer klarar. Inte mer. Fler med AS och andra bokstäver själva måste absolut tvunget in i "vården" av oss. Men de ska framförallt vara professionella.