Utöver rättrådig, tålmodig och objektiv bör, enligt min mening, en bra moderator även vara inloggad.


Sedan ungefär mitten av april har jag varit närmast spårlöst försvunnen från forumet. Denna plötsliga sorti ursäktas förstås inte av nedanstående förklaring, men berättelsen kan åtminstone informera er om vad som inträffat. Jag borde ha skrivit något tidigare, men jag gjorde inte det, och det var dåligt av mig

Kortfattat, och för att hellre bjuda in till fortsatt diskussion och solidarisk utveckling av ämnet i tråden snarare än att jag skulle förklara allting aspigt detaljerat i ett uttömmande startinlägg, inträffade följande:

P.g.a. depression fick jag venlafaxin och bupropion att äta samtidigt. Trots att bägge preparaten är välkänt kramptröskelsänkande, trots att jag var ordentligt underviktig, trots att bupropion är en väldigt stark hämmare av det leverenzym, Cytokrom P450 2D6, som bryter ned venlafaxin och trots att jag enligt genotypningstester visat mig vara en långsam läkemedelsmetaboliserare med det enzymet ansågs riskerna väga lättare än chanserna till ett positivt behandlingsresultat. Behandlingen resulterade föga oväntat i ackumulerade steady state-nivåer av venlafaxin i så höga värden att de motsvarat en ordentlig överdos.

Jag drabbades därför av någonting som kallas för serotonergt syndrom vilket tog en månad att ge med sig p.g.a. att jag behövde sätta ut venlafaxinet: "boven i dramat" långsamt. Serotonergt syndrom är en temporär status som innebär att de extracellulära nivåerna av serotonin blir för höga: "antidepressivumet fungerar föör bra" eller "narkomanen har ätit föör mycket serotonergt knark".

De symtom på serotonergt syndrom som jag fick var:

- Blott 38,5°C feber vilket är lite eftersom de som dör av serotonergt syndrom ofta har 42
- Enorma pupiller som liksom täckte nästan hela iris så att ögat såg svart ut
- Ett 30-tal långvariga tonisk-kloniska grand mal-krampanfall i 5-10 minuter vardera
- Ryggvärk
- Muskelvärk

- Huvudvärk
- Klonus (rytmiska muskelryckningar)
- Värre tremor än vanligt
- Sämre koordination
- Tunnelfokus

- Överdrivna svettningar
- Urinretention
- Högt men ojämnt blodtryck
- Mörkt tjockt urin
- Mild Rabdomyolys (muskelsönderfall)

- Minnesluckor
- Förvirring
- Psykos

Så med tanke på vilka symtom jag hade var jag ju inte i skick att moderera i forumet; jag var nog inte ens i skick att skriva i forumet som forumist. Dock hade jag kunnat skriva ihop en kort förklaring, och det var fel av mig att jag bara försvann utan att berätta varför.

Just nu kommer jag att försöka återgå till forumet så smått och långsamt en bit i taget. Jag är samtidigt djupt deprimerad men eftersom skolan börjar igen 1 september vore nog lite AspergerForum bra social träning inför omvärldschocken.

Ställ gärna frågor om t.ex. serotonergt syndrom, krampanfall, mediciner och sådant om ni har några.

Ush, har inte heller bra erfarenhet av venlaflaxin. jag fick i princip 'vertigo' och blev sängliggandes väldigt länge, efter vi insåg att det var venlaflaxinet så slutade jag med den knall och pall och blev lika snabbt bättre.

ledsen att du fick genomgå detta, låter verkligen inte roligt :c

Läskigt. Serotonergt syndrom är inte att leka med, många som dött av det.
Hur länge dröjde det innan symtomen uppkom, kom de smygande eller direkt? Känns som slarv från läkarens sida.

H2SO4 skrev:Läskigt. Serotonergt syndrom är inte att leka med, många som dött av det.
Hur länge dröjde det innan symtomen uppkom, kom de smygande eller direkt? Känns som slarv från läkarens sida.

Jag märkte av att symtomen ökade successivt under en ganska lång tid. Det tog nog ungefär 2-3 veckor mellan det att jag märkte av de första milda biverkningarna tills dess att det första krampanfallet inträffade. Jag var och är ju väldigt angelägen om att bli fri från depressionen så jag tolererade ganska omfattande biverkningar innan den dagen då jag under en promenad kollapsade medvetslös och började krampa: lustigt nog på gräsmattan framför huvudentrén till min lokala vårdcentral.

Då fick läkarna övertala mig att det faktiskt var extraordinärt allvarliga symtom och därefter fick jag efter transport till SöS dygnetruntvård. Under hela behandlingsperioden om cirka 2 månader befann jag mig ju i ett tillstånd av serotonergt syndrom, och jag begrep ju även innan det gick överstyr att jag kände av biverkningar till följd av höga extracellulära nivåer serotonin, men sedan, under sjukhusvården och utsättandet av venlafaxinet, varade själva krampanfallen och de värsta biverkningarna bara under en dryg månad.

Egentligen var det inte extremt slarvigt av min läkare att skriva ut den kombinationen. Visst, det har hänt en gång tidigare att jag vaknat upp på intensiven efter att samma läkare ordinerat mig en medicin med otillräckliga instruktioner om hur den skulle doseras, och visst - han skötte väl inte riktigt sitt ansvar den här gången heller med avseende på uppföljning och att hålla kontakten. Dock är han i övrigt en vettig doktor och jag var på förhand själv väl medveten om riskerna och enligt min bedömning var det ändå värt att prova.

Däremot kan man ju inte förvänta sig att alla patienter är lika pålästa inom psykofarmakologi som jag var så jag vill gärna att läkarna, i vart fall på den vårdenheten tar upp händelsen på ett möte, men helst att läkare i hela landet ges ett tillägg till sina fassmanualer i "försiktighet och risker" så att de kan bli noggrannare med att informera de patienter som just ska ställas på denna behandling om den höga risken för serotonintoxiska biverkningar.

Dock har den medicinskt ansvarige vid kliniken där jag behandlades agerat ganska nonchalant och försökt tona ned händelsen genom att kalla det hela för "vanliga insättningsbesvär av övergående natur". Jag är ju kapabel att försätta honom i en minst sagt knepig sits genom att utnyttja strängare medel för att i första hand få en varning utsänd bland klinikens läkare, men jag har tills vidare givit honom några månader att fundera igenom sin ståndpunkt. Jag skickade honom ett mail innehållandes detaljerade och väl källhänvisade beskrivningar av den medicinska interaktionen, samt med en tydlig redogörelse för vilka tillämpliga lagrum som övertydligt visar hur han måste agera. Dock har han ännu inte svarat.

Vi får se om jag orkar lägga ned mer tid på att sprida upplysningen om riskerna med den här kombinationsbehandlingen, och om jag känner att det vore värt att begära ekonomisk ersättning för de utgifter för bl.a. all sjukhusinläggning och mycket dyra mediciner detta har medfört.

Det hela känns ganska avlägset just nu, men det vore ju tragiskt om någon framtida patient avled av samma behandling på grund av att jag inte orkat driva klart ärendet.

Usch! Bra att du skriver om det.

Tack för varningen!

Jag hade tänkt att börja med Voxra (det är väl bupropion?), dels för att må ännu bättre, samt för att sluta röka. Men jag äter redan 375 mg Venlafaxin.

De misstänkte dock serotonergt syndrom efter att jag kom in på sjukhus efter en överdos direktverkande Venlafaxin (typ 1 600 mg + en del Paroxetin). Hade livsfarligt högt blodtryck (typ 300/210), hallucinationer, värk, feber, m.m. Men fick aldrig klarhet om det var det.

Skönt att det är passé och jag hoppas att det inte medfört några bestående men. Bupropion (Voxra) är inget preparat som hämmar återupptagningen av serotonin utan höjer väl enbart dopamin och noradrenalin vad jag vet. Det är i regel vid högre doseringar av två eller flera serotoninhöjande preparat som riskerna för serotonergt syndrom föreligger.

Tydligen finns det en risk ändå med denna kombination och det är bra att det uppmärksammas. Hjärnan är så komplex att man faktiskt inte ens vet hur psykofarmaka fungerar exakt enligt min läkare. Sedan är det såklart väldigt individuellt hur man svarar på olika preparat.

Bra att du berättar om din händelse och intressant att läsa.

Sadistic skrev:ledsen att du fick genomgå detta, låter verkligen inte roligt :c

Joakoni skrev:Usch! Bra att du skriver om det.

Richard skrev:Tack för varningen!

H2SO4 skrev:Bra att du berättar om din händelse och intressant att läsa.

Tack för att ni uppskattar tråden. Ja, visst är det viktigt att rapportera om biverkningar. (I synnerhet när den medicinskt ansvarige vid kliniken inte uppfyller sina skyldigheter.)

Richard skrev:De misstänkte dock serotonergt syndrom efter att jag kom in på sjukhus efter en överdos direktverkande Venlafaxin (typ 1 600 mg + en del Paroxetin). Hade livsfarligt högt blodtryck (typ 300/210), hallucinationer, värk, feber, m.m. Men fick aldrig klarhet om det var det.

Det låter som att det kan ha varit det. Man får ju tänka på att serotonergt syndrom egentligen har ett tämligen illa valt namn och att det utgörs av ett brett spektrum av olika nivåer av serotonintoxicitet.

Richard skrev:Jag hade tänkt att börja med Voxra (det är väl bupropion?), dels för att må ännu bättre, samt för att sluta röka. Men jag äter redan 375 mg Venlafaxin.

Ja det är ju inte självklart att även du kommer råka ut för samma konsekvenser som jag så man får ju göra en risk/nytta-värdering. Ta upp detta med läkaren så att ni tillsammans kan fatta ett medvetet val och så att ni slipper överraskningar. Att helt avstå från alla framtida kombinationsbehandlingar mellan de två preparaten tycker jag nog kan vara lite drastiskt. Depression är ju en väldigt farlig sjukdom det också så i somliga fall blir ju risken för att utveckla serotonergt syndrom mer acceptabel.

H2SO4 skrev: Bupropion (Voxra) är inget preparat som hämmar återupptagningen av serotonin utan höjer väl enbart dopamin och noradrenalin vad jag vet.

Bupropion fungerar som du säger främst genom att höja nivåerna av dopamin och noradrenalin men det höjer även smått nivåerna av extracellulärt serotonin: bl.a. genom indirekta verkningsmekanismer p.g.a. jämviktsförhållanden dessa signalsubstanser emellan.

Dock är det ju främst bupropionets extremt starkt hämmande effekt av Cytokrom P450 2D6 som orsakat de extremt höga koncentrationerna av venlafaxinet och dess metaboliter. Vidare är ju även Voxra välkänt för att sänka "kramptröskeln". Jag visste för ett par månader hur det fungerade men jag har tyvärr glömt bort det idag.

H2SO4 skrev:Skönt att det är passé och jag hoppas att det inte medfört några bestående men.

Ja det hoppas jag också. Standardiserade EEG och MR-kontroller har ju inte påvisat varesig någon kvarstående krampbenägenhet eller någon uppenbar neurologisk skada, men de humanmaskiner som används är ju egentligen ganska gammalmodiga och vill man mer säkert kartlägga eventuella skador vore det ju klokare att göra en PET-röntgenundersökning med isotopmarkörer med affinitet till serotonintransportörer (exempelvis). Jag gjorde ju en sådan i november/december så då skulle man ju ha någonting exemplariskt att jämföra med.

Jag har varit i kontakt med några av de främsta experterna inom detta område men det är svårt att få till stånd en så dyr undersökning. Om några dagar ska jag träffa min neurolog, som råkar vara en mycket duktig och inflytelserik sådan, så kanske kan jag lyckas förmå henne att remittera mig till en dylik undersökning. Jag har även varit i kontakt med en bekant representant för Natmeg-teamet som sagt att jag eventuellt kan bli en kandidat till kalibreringen av de nya magnetencefalograferna: dels då p.g.a. min aspergerdiagnos men även då jag vill undersöka effekterna av alla dessa krampanfall.

De "trubbigaste" farorna med exempelvis syrebrist skulle ju orsaka tydliga neurologiska skador som vore synliga på vanlig MR men finare former av neurodegeneration kan bli resultatet av serotonergt syndrom; detta är ju välkänt bland vårdgivare till missbrukare av exempelvis MDMA med de risker för dopamininfiltration och liknande det kan medföra. Mina symtom var ju mycket lika de som upplevts av somliga av det tidiga 90-talets raveentusiaster och även samtida brukare av serotonerga droger.

En förändring jag märker av är att mitt minne blivit försämrat. Detta kan visserligen även bero på lång tids depression men med tanke på hur tiden med serotonergt syndrom är som en dimma för mig, och hur jag till och med utvecklade en psykos under några timmar vid ett tillfälle, är det möjligt att läkemedelsinteraktionen är skyldig till minnesskadan.

Gripandekylig skrev:Jag märkte av att symtomen ökade successivt under en ganska lång tid. Det tog nog ungefär 2-3 veckor mellan det att jag märkte av de första milda biverkningarna tills dess att det första krampanfallet inträffade. Jag var och är ju väldigt angelägen om att bli fri från depressionen så jag tolererade ganska omfattande biverkningar innan den dagen då jag under en promenad kollapsade medvetslös och började krampa: lustigt nog på gräsmattan framför huvudentrén till min lokala vårdcentral.

Då fick läkarna övertala mig att det faktiskt var extraordinärt allvarliga symtom och därefter fick jag efter transport till SöS dygnetruntvård. Under hela behandlingsperioden om cirka 2 månader befann jag mig ju i ett tillstånd av serotonergt syndrom, och jag begrep ju även innan det gick överstyr att jag kände av biverkningar till följd av höga extracellulära nivåer serotonin, men sedan, under sjukhusvården och utsättandet av venlafaxinet, varade själva krampanfallen och de värsta biverkningarna bara under en dryg månad.

Egentligen var det inte extremt slarvigt av min läkare att skriva ut den kombinationen. Visst, det har hänt en gång tidigare att jag vaknat upp på intensiven efter att samma läkare ordinerat mig en medicin med otillräckliga instruktioner om hur den skulle doseras, och visst - han skötte väl inte riktigt sitt ansvar den här gången heller med avseende på uppföljning och att hålla kontakten. Dock är han i övrigt en vettig doktor och jag var på förhand själv väl medveten om riskerna och enligt min bedömning var det ändå värt att prova.

Däremot kan man ju inte förvänta sig att alla patienter är lika pålästa inom psykofarmakologi som jag var så jag vill gärna att läkarna, i vart fall på den vårdenheten tar upp händelsen på ett möte, men helst att läkare i hela landet ges ett tillägg till sina fassmanualer i "försiktighet och risker" så att de kan bli noggrannare med att informera de patienter som just ska ställas på denna behandling om den höga risken för serotonintoxiska biverkningar.

Dock har den medicinskt ansvarige vid kliniken där jag behandlades agerat ganska nonchalant och försökt tona ned händelsen genom att kalla det hela för "vanliga insättningsbesvär av övergående natur". Jag är ju kapabel att försätta honom i en minst sagt knepig sits genom att utnyttja strängare medel för att i första hand få en varning utsänd bland klinikens läkare, men jag har tills vidare givit honom några månader att fundera igenom sin ståndpunkt. Jag skickade honom ett mail innehållandes detaljerade och väl källhänvisade beskrivningar av den medicinska interaktionen, samt med en tydlig redogörelse för vilka tillämpliga lagrum som övertydligt visar hur han måste agera. Dock har han ännu inte svarat.

Vi får se om jag orkar lägga ned mer tid på att sprida upplysningen om riskerna med den här kombinationsbehandlingen, och om jag känner att det vore värt att begära ekonomisk ersättning för de utgifter för bl.a. all sjukhusinläggning och mycket dyra mediciner detta har medfört.

Det hela känns ganska avlägset just nu, men det vore ju tragiskt om någon framtida patient avled av samma behandling på grund av att jag inte orkat driva klart ärendet.

Låter verkligen hemskt. Och dessutom risk för kvarvarande men (sämre minne). Jag hoppas du finner ork att anmäla (till IVO och Patientnämnden?).

Alien skrev:Låter verkligen hemskt. Och dessutom risk för kvarvarande men (sämre minne). Jag hoppas du finner ork att anmäla (till IVO och Patientnämnden?).

Ja jag fann bland mina anteckningar ett citat av min mor "Den långa perioden av extracellulär serotonerg överaktivitet resulterade sannolikt i neurodegenerativa effekter: d.v.s. neurondöd.".

Ja jag hoppas det, och tack. Det är sådana uppmanande kommentarer som kommer att ge mig styrkan att ta tag i detta.

Som sagt har jag redan sammanställt hela fallet och presenterat allt för den medicinskt ansvarige. Det bästa är ju om han själv tar sitt ansvar men gör han inte det blir jag nog tvungen att ta tag i detta själv.

Nu blev det så att jag mailade honom och ett antal av hans överordnade med olika unika versioner av uppmaningar om att de bör ta tag i saken. Tack för stödet.

Det är för övrigt ganska fascinerande hur långa och hur djupa minnesluckor jag har från tiden då jag hade serotonergt syndrom. Jag har enligt mina anteckningar varit i kontakt med flera av landets främsta neurologer, biokemister, farmaceuter och övriga läkare i min kamp att främst behandla krampanfallen, att ordna med gott om vetenskapligt bevis för att en vårdskada begåtts men även i mitt intresse över att studera spridningen av dessa krampanfall i en magnetencefalograf: en plan som dock inte hann sättas i verket innan jag tillfrisknat.

Vissa av mina anteckningar är även lite pinsamma: hur jag kontaktat människor jag normalt vis aldrig skulle våga tala med. Det blir ju nämligen så, att under serotonergt syndrom, så delar man många av effekterna som observeras hos personer som är påtända av serotonerga droger. Eftersom jag dessutom medicinerade med kramplösande bensodiazepiner var nog mina GABAa-receptorer tämligen mättade av konstgjort självförtroende.

Men man ska verkligen inte försköna bilden av besvären. Det var en mycket obehaglig period.

Det är ju bra både att du informerar läkarna och oss andra. Hade väl läst om serotonergt syndrom förr men inte fattat att det kunde vara så farligt.

Här är ett par gamla trådar om det:

overdosering-vs-intox-t12729.html

serotoninsyndrom-serotonergt-syndrom-t15316.html

Alien skrev:Det är ju bra både att du informerar läkarna och oss andra.

Ja tack, och din uppmuntran att åter kontakta verksamhetsledningen för min vårdenhet har redan idag givit resultat. Jag skickade ju ut ungefär 5 mail igår till diverse representanter där och idag fick jag ett svar från en utav deras enhetschefer med uppmaningen att ringa upp honom för att diskutera saken.

Jag gjorde så och över telefon lät det som att han verkade ta ärendet seriöst och att han med både ödmjukhet och hängivenhet skulle ta tag i saken. Han bad mig att skicka över allt material jag hade i ärendet så skulle han gå igenom det direkt på måndag.

Jag skickade över bl.a. den mailkonversation jag tidigare fört med vårdenhetens medicinskt ansvarige och jag misstänker att när hans chef nu får läsa hur han uttryckt sig till en funktionsnedsatt och svårt deprimerad patient som just upplevt en potentiellt dödlig biverkning till följd av en medicinkombination som ordinerats vid hans klinik att hövdingen kommer att vilja byta några ord med den medicinmannen.

Så här skrev den medicinskt ansvarige när jag beskrivit hur jag drabbats av krampanfall och vårdats en dryg vecka vid olika intensivvårdsavdelningar på Södersjukhuset:

Medicinskt Ansvarige skrev:Min personliga initiala bedömning är att läkaren inte har gjort något fel och att medicinerna du fått utskrivna
inte är varken ovanliga eller i ovanligt höga doser, http://www.fass.se och att en del av de symtom du beskriver är vanligt förekommande insättningssymtom/biverkningar av dessa mediciner.

Ja jösses, Medicinskt Ansvarige verkar ju vara något av en nöt och sådana har man ju tyvärr stött på alldeles för många inom sjukvården.

Verkligen bra att du nu har ork att informera vårdgivarna om detta och det låter ju bra att denne enhetschef verkar ta det hela seriöst och alltså kanske förstår hur allvarligt det faktiskt är.

Det allra bästa är ändå att du tog dig igenom detta och jag hoppas verkligen att du inte kommer att få några bestående skador. Jag hoppas förstås också att du sakta men säkert tar dig ur din depression och får mer ork till t.ex. detta forum igen.

Har undrat vart du tog vägen faktiskt. Men hade hoppats att du hittat på nåt roligt och glömt forumet...

Skönt att du överlevde i alla fall. Detta är en orsak till att jag inte blanda in psykmedicin i mitt liv. Jag försöker hitta andra sätt istället.

Bali skrev:Det allra bästa är ändå att du tog dig igenom detta och jag hoppas verkligen att du inte kommer att få några bestående skador. Jag hoppas förstås också att du sakta men säkert tar dig ur din depression och får mer ork till t.ex. detta forum igen.

Tack det var schysst skrivet =) Ja jag gör just nu allt jag kan komma på för att hinna rehabilitera mig till en glad och driven gosse under augusti: det blir min uppladdningsmånad.

sugrövmanövern skrev:Har undrat vart du tog vägen faktiskt. Men hade hoppats att du hittat på nåt roligt och glömt forumet...

Ja jag vet. Jag önskar att jag hade kunnat säga att jag blivit kidnappad av pirater, varit djupt under täckmantel i Ukraina eller typ spontanrest iväg ut på en grottexpedition i Kaukasus... Ja... men jag har i alla fall inte glömt forumet - och det är ju ganska bra.

kullan skrev:Skönt att du överlevde i alla fall. Detta är en orsak till att jag inte blanda in psykmedicin i mitt liv. Jag försöker hitta andra sätt istället.

Ja alltså även om viss medicin kan vara hjälpsam ibland tycker jag också att man i första hand ska försöka lösa problemen med de verktyg man normalt vis använder vid mindre motgångar. De upplevs inte lika stigmatiserande och avståndet från sitt friska liv till sitt psyksjuka liv: även som blott lite deprimerad, blir mindre.

Men ja - åter till serotonergt syndrom. Har vi några andra här i forumet som har börjat uppleva symtom på att deras serotonerga medicin eller drog fungerat för bra?

En annan intressant riktning att föra vidare konversationen i är ju i likheten mellan NMS (neuroleptic malignant syndrome) och serotonergt syndrom. Jag vet inte tillräckligt om den diagnosen för att skriva om den på fri hand - men med lite wiki-hjälp kanske den skulle gå att förklaras: och särskiljas från SS.

Bra att du uppmärksammar detta, jag är enligt genetisk testning bärare av minst en ickefungerande variant av CYP2D6 som gör att man metaboliserar vissa läkemedel sämre.

Citalopram orsakade serotonin syndrome hos en kvinna som initialt feldiagnostiserades med fibromyalgi:

Misdiagnosis of serotonin syndrome as fibromyalgia and the role of physical therapists.