I DN står en artikel om Föräldracentralen i Tierp som hjälper föräldrar med kognitiva svårigheter (däri räknas även vi med AS). Detta reportage handlar om föräldrar med utvecklingsstörning.

I Tierp, där familjen bor, har kommunen stödgrupper för föräldrar med utvecklingsstörning. Föräldrarna får praktiska tips och barnen får sätta ord på sin situation.

http://www.dn.se/insidan/extra-stod-i-vardagen/

Pappa Stefan berättar om hur det var när han växte upp.

- Körkortet är jag rädd om, säger han. Körningen är inget problem, men teorin. Jag kuggades fyra gånger, först när jag fick muntligt prov gick det bra.

Som liten bodde Stefan en tid på Rickombergas institution för psykiskt utvecklingsstörda barn och ungdomar. Han gick i särskola, men lärde sig aldrig att skriva.

- Man var ju betraktad som dum i huvudet. När jag lekte i sandlådan kom de andra föräldrarna och hämtade sina barn. De fick inte vara med mig.

Han och hans fru har fyra barn. När barnen vill ha en kaka får de det, fast de ska äta kvällmat strax.

Stefan och Kerstin finns där för sina barn hela tiden. De ger dem mängder av tid, ömhet och kärlek, men har svårigheter med att styra och strukturera tillvaron. Det kan bli kaotiskt.

Varje tisdag packar familjen in sig i bilen för att åka till kommunala Familjecentralen, en stödgrupp för föräldrar med utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter, som ger dem verktyg att skapa en fungerande vardag. Där träffar de andra föräldrar och barn i samma situation. Några av barnen har ärvt föräldrarnas utvecklingsstörning, andra är normalbegåvade.

Familjecoachen Ann Nilsson drog igång gruppverksamheterna 2005. Först gjorde hon en kartläggning över behovet:

I kommunen med 20.000 invånare identifierades 25 familjer med minst en förälder med utvecklingsstörning eller kognitiva svårigheter. Tillsammans hade de 50 barn. Ytterligare 44 familjer med 76 barn bedömdes ligga i gråzonen.

- Tierp uppfattas ha större andel föräldrar med utvecklingsstörning än andra kommuner, men vi vet inte om det är sant, säger Ann Nilsson. Kanske är vi bara bättre på att upptäcka föräldrarna med funktionshindret här.

Den knapphändiga forskning som finns om utvecklingsstörda föräldrar visar att det nästan alltid är de med lättare utvecklingsstörning som får barn. Deras funktionshinder syns sällan utanpå, och oförmågan att hålla ordning på tider och annat feltolkas lätt som slarv och fördöms av andra vuxna.

Fakta:

Svårigheterna för föräldrar med utvecklingsstörning är huvudsakligen att ge bra och näringsriktig kost, sköta hygien, se till att barnet har kläder i rätt storlek som är anpassade efter väder, kontrollera säkerheten i hemmet och förutse farliga situationer, anpassa sig till barnets utveckling, stimulera barnet intellektuellt och sätta gränser.
Nästan alla föräldrar med utvecklingsstörning har en lindrig variant. Personer med måttlig och grav utvecklingsstörning får ytterst sällan barn.
Källor: Socialstyrelsen och FUB

Utvecklingsstörda ska inte skaffa barn. Punkt.
Bra att stödet finns, dock bör barnen omhändertas.

Och en senare artikel i UNT:

"Föräldrar med utvecklingsstörning, svag begåvning eller som dras med adhd eller Asperger kan ha svårt med planeringen och att få en struktur i vardagen." (UNT 2014-03-22 "På kafé i Tierp lär man ut praktiskt föräldraskap")

Barnens behov riskerar att inte alltid komma först. Tierp är först i världen med stödgrupper för föräldrar med dessa svårigheter, säger Ann Nilsson.

"Föräldrar med kognitiva svårigheter är inte sällan rädda för sociala myndigheter. De kan frukta att deras barn ska tas ifrån dem. För dessa föräldrar är föräldrautbildningen till stor hjälp. Varje tisdagseftermiddag samlas föräldrarna i kaféet och har gruppsamtal.
---
Samtalen går till så att föräldrarna sitter runt ett bord och plockar upp så kallade känslokort från bordet. Kortet visar hur man för tillfället känner sig. Och kring detta utspinner sig samtal om de upplevelser som har framkallat känsloläget."

Detta är så nyskapande att kungen och drottningen kom dit på besök under sin eriksgata förra året.

Rebecka är en mamma med adhd och AS.
"Det betyder i hennes fall att hon kan ha svårt att ta in och sortera information.

- Man måste vara tydlig mot mig, säger hon.

Hon har själv läst psykologi och insett sina svårigheter.
- Det rör sig för mycket och för snabbt i huvudet, förklarar hon.
---
En bra sak med familjekaféet är att vi föräldrar själva får bestämma vilka vi vill bjuda hit som föreläsare. Man lär sig mycket här, säger Rebecka."

Ann Nilsson blev för tio år sedan ledare för FiB-projektet. FiB betyder Föräldrar med intellektuella begränsningar.

"Ann Nilsson värjer sig idag för benämningen 'intellektuella begränsningar'." Nu heter det i stället "kognitiva svårigheter". Jag tänker att man ständigt byter termer för att det finns ett visst stigma. Byt ord och stigmat försvinner! Eller inte. Följden är nu att vi med NPF också hamnar under samma paraply "kognitiva svårigheter". Vilket ju är positivt i detta fall. Jag kan tänka mig att många skulle ha glädje av stödjande föräldragrupper, inte bara vi med "kognitiva svårigheter".

Ann Nilssons arbete bygger på den kanadensiske forskarens Maurcie Feldmans metoder. Ann Nilsson har besökt honom och översatt hans handbok. (På svenska "Steg för steg. Barnomvårdnad: handbok för personal och föräldrautbildare.)

Rapporter:
http://www.lul.se/Global/HOH/SUF_kunska ... 130521.pdf
http://www.lul.se/Global/HOH/SUF_kunska ... 202012.pdf