Hejsan! Ny här på forumet är jag och jag vet inte riktigt hur jag ska börja. Jag är mamma till en flicka på snart 12 år. Hon har Prader-Willis syndrom samt Asperger och vi har sedan en tid väldigt jobbigt hemma. Hon har knappt några vänner utanför skolan och inte en enda i skolan. Hon känner sig inte accepterad någonstans och det gör oss och henne så ledsna. Hon hamnar liksom mellan stolarna då hon är för "frisk" för att vara bland funktionsnedsatta och för "handikappad" för att vara bland de "normala".

Min flickas största intresse är hästar och det är hennes liv. Men även där börjar det slitas bland de i stallet.

Min fråga här (eller frågor): Hur gör ni för att peppa era barn? Har de svårt med kompisar? Träffar de andra på nätet? Hur orkar man som förälder?



Moderator atoms - förtydligade rubriken och flyttade tråden från avd., Övriga Aspergerfrågor.

Ett tips kan vara att försöka hitta personer som inte är så upptagna av utseende.

Har hon någon kontakt med Barnhabiliteringen? Jag tänkte om de hade några idéer, kanske grupper för aspergerbarn. Attention brukar ha ett familjeläger varje sommar.

Nu vet jag inget om Prader-Willis syndrom, men tror du hon skulle ha utbyte av att träffa/ha kontakt med andra barn med samma diagnos? Är ni med här http://www.sallsyntadiagnoser.se/

Erebusodora skrev:Min flickas största intresse är hästar och det är hennes liv. Men även där börjar det slitas bland de i stallet.

Min fråga här (eller frågor): Hur gör ni för att peppa era barn? Har de svårt med kompisar? Träffar de andra på nätet? Hur orkar man som förälder?

Har du provat att fråga vad hon vill?

Erebusodora skrev:Hejsan! Ny här på forumet är jag och jag vet inte riktigt hur jag ska börja. Jag är mamma till en flicka på snart 12 år. Hon har Prader-Willis syndrom samt Asperger och vi har sedan en tid väldigt jobbigt hemma. Hon har knappt några vänner utanför skolan och inte en enda i skolan. Hon känner sig inte accepterad någonstans och det gör oss och henne så ledsna. Hon hamnar liksom mellan stolarna då hon är för "frisk" för att vara bland funktionsnedsatta och för "handikappad" för att vara bland de "normala".

Min flickas största intresse är hästar och det är hennes liv. Men även där börjar det slitas bland de i stallet.

Min fråga här (eller frågor): Hur gör ni för att peppa era barn? Har de svårt med kompisar? Träffar de andra på nätet? Hur orkar man som förälder?

Hejsan!
Det är nog svårt att påtvinga en tolvåring nya kompisar, försök göra det bästa med familjen istället utflykter, sportevenemang, fredagsmys etc. kanske med någon annan familj eller släkting, där det finns ngt barn i lämplig ålder, blir nog inte lika krystat på så sätt...

Välkommen till forumet!

Det är nog som antonius säger ganska svårt att "tussa ihop" barn i den åldern - sådant funkar ju tämligen bra när barnen är små men tolvåringar har ganska mycket egen vilja.

Jag har inga konkreta tips på lager utöver de som redan nämts, men ville säga att jag tycker det är otroligt fint utav dig att försöka hjälpa dottern din - många anser väl det vara en självklarhet i sin föräldraroll men det är faktiskt inte alla som har så stöttande föräldrar.

Styrkekramar!

Erebusodora skrev:Hur gör ni för att peppa era barn?

Peppa inte. Vad är det du vill "peppa" henne till att göra? Är du säker på att hon vill bli "peppad"?

Har du prövat att försöka lyssna lite?

Mitt tips är att försöka lyssna lite mindre på vad du tror att din dotter behöver och mer på vad din dotter vill.

Mitt tips är att inte lägga så stor vikt vid kompisar, och inte ta upp det med in dotter förrän du vet vad hon vill.

Mår din dotter dåligt av att inte ha kompisar,?
Det kan vara så att det bara är du som tycker att det är viktigt för henne med kompisar,
När jag växte upp så hade jag inte mycket kompisar, men faktum är att jag mådde mer dåligt av att det var ett så stort bekymmer för min mamma, hade inte min mamma pratat om det så mycket och fått det att låta som ett problem så hade inte jag vetat om att det var ett problem

Nu som vuxen är det min mammas reaktioner som jag minns mer som jobbiga, än själva det faktum att jag var utan kompisar

Om inte hon tycker att det är ett problem så ska inte du göra det till en större issue än vad det är

Var inkännande och lyssna på vad din dotter känner.
Kanske hon trivs bra med att bara umgås med familjen?

Instämmer med föregående talare. Jag hatade när de vuxna försökte "para ihop mig" med andra barn som jag inte gillade, jag trivdes ensam och jag har hittat mer nischade vänner när jag blivit äldre. Så småningom kommer hon hitta vänner - om hon vill ha vänner.

Tack för alla era svar!
Dottern VILL ha vänner, hon är ledsen över att vara ensam. Vi försöker få henne att tänka på positiva saker, det hon gillar som hästar. Varje dag gråter hon för att hon inte har någon, för att ingen ringer och när hon kontaktar någon så är de upptagna och oftast ljuger om vad de gör så när hon sen märker att de inte "valde" henne bryter hon ihop mer.

Det känns mörkt

Erebusodora skrev:Tack för alla era svar!
Dottern VILL ha vänner, hon är ledsen över att vara ensam. Vi försöker få henne att tänka på positiva saker, det hon gillar som hästar. Varje dag gråter hon för att hon inte har någon, för att ingen ringer och när hon kontaktar någon så är de upptagna och oftast ljuger om vad de gör så när hon sen märker att de inte "valde" henne bryter hon ihop mer.

Det känns mörkt

Men finns det ingen mer hobby som hon gillar förutom hästar, för det är ju ett sätt att träffa likasinnade om man "hänger" på ställen med dem som har liknande intressen...

Precis. Fler sammanhang än hästar? Kanske en annan hästgård?

...kanske rentav ett internetforum för folk som gillar hästar?

Saken är att hon inte bara har AS utan även ett syndrom till som heter Prader Willi Syndrom, något som ger henne abnorm hunger och hon kan praktiskt taget äta ihjäl sig. Det gör att vi inte kan släppa henne som andra kan i denna ålder. Föräldrar vågar inte bjuda hem henne, "kompisar" struntar i att fråga om hon vill komma med då hennes PWS gör henne mottaglig för svåra saker. Därför kan hon inte heller vara i stallet för ofta.

Herrejösses vad det låter negativt allt. Tyvärr är det oftast det. Jag lider med henne, hon fick inget enkelt liv. Men hon har föräldrar och systrar som älskar henne. Jag önskar bara andra kunde se hennes fina sidor också!

Läste lite och de med PW syndrom har inte så mycket mättnadskänsla.
Låter som att ett ätaschema vore bra. När ska man äta och hur mycket. Kanske.

Tro mig, vi kan allt utantill. Mer proffs än oss föräldrar går inte att finna när det kommer till sällsynta diagnoser. Det lättaste att jämföra med är narkomaner. De vet att det är fel men de kan inte motstå. Tänk då när mat finns överallt, var du än vänder dig:(

Har du provat att berättar för föräldrar som inte våga bjuda över henne, hur mycket hon får äta och vad så borde det inte vara så läskigt?

Det finns på apoteket mått skålar för de som vill gå ned i vikt, man skulle kunna använda de mått skålarna till att bestämma hur mycket mat hon får äta när hon är på besök hos andra. Det vill säga mått skålen är enbart till för de andra föräldrarna att veta hur mycket mat de skall ge henne.
Svårare än så behöver det inte bli med maten.
Ja det kanske bli lite mer jobb för föräldrarna men inte mycket alls och ja hon kommer kanske klaga på att hon vill ha mer och andra måste säga nej men det är något hon och de måste lära sig.
Det är i alla fall värt ett försök!

Erebusodora skrev:"kompisar" struntar i att fråga om hon vill komma med då hennes PWS gör henne mottaglig för svåra saker. Därför kan hon inte heller vara i stallet för ofta.

Vad menar du att hon är mottaglig för svåra saker?

jag förstår att det kan vara mycket motgångar speciellt när hon är så ung och ska lära sig hur just hon måste leva sin vardag för att hon skall må så bra som möjligt.

jag personligen behöver struktur på dagen och mål och när jag inte har det så mår inte jag bra heller osv. NÄr man är ung och inte förstått att sådant påverkar än så är allt lite jobbigare men när man väll vet vad man behöver för att må bra så blir det mer förståeligt.

Detta är bara en teori.
Men som med alla barn så måste man låta dom växa och låta dom hoppa från en gunga även fast man vet att de kan göra sig illa. Fast man behöver inte låta dom hoppa från en så hög höjd.
Jag tror det bästa är att informera föräldrarna om vad hon har för problem och låta henne prova att leka hemma hos någon annan. Var mer lättsam över det men ha alltid mobilen på utifall att det blir något problem så att de kan nå dig.
man kan ju alltid låta henne vara iväg i 2 timmar och kanske inte i 5 till att börja med tex.
I fall hon har en personlig assistent så kanske han/hon kan vara med henne i början.
kanske du kan bjuda över dom andra till er först.

Jag kan inget om PW syndrom men vad är det värsta som kan hända?
Låt säga att hon är och hälsar på en vän, matproblemet är löst med att hon får max ät tex 500 gram mat, vad kan hända utöver det? tex

Här kommer lite mer,

Förlåt jag tror du har hört och tänkt på det mesta men det är bara för att spåna lite idéer.

Går hon eller du som föräldrar till psykologer, typ stöd för föräldrar med barn med funktionsnedsättning eller stöd grupp?
kanske kan man hitta både stöd och vänner till barnen genom dom?

psykologer kan självklart inte ge kontaktuppgifter till andra men de kan ju berätta för andra att ni är intresserade av få prata med andra föräldrar i samma situation.

Skapa en föräldratråd på detta forumet, vilket det kanske redan finns, jag vet inte jag är ny här, men där det både kan diskuteras föräldrafrågor angående både barn eller föräldrar med AS eller ADHD osv.

Hur har ni gjort med födelsedags kalas hittills?
Starta en egen sammankomst eller vad man skall kalla det. en pysselhörna / timme i veckan där barn i samma situation får umgås. Detta borde väl gå att ordna genom kommunen och så kan man sätta upp flyers i tex sjukhus.

Hur har ni gjort med födelsedagskalas hittills?

Svårt att förklara hur det är, kan visa denna vilket visar ganska väl på problematiken: http://news.ninemsn.com.au/health/2014/ ... s-to-death

Har ni funderat på att låta henne äta strikt LCHF? De allra flesta går inte upp i vikt oavsett hur mycket de äter om man inte äter kolhydrater och därmed håller blodsocker och insulin på en låg och jämn nivå. Ingen människa står ut med att vara hungrig.

Det är otroligt mycket enklare att överäta med kolhydrater än utan. Läs gärna mer på http://www.kostdoktorn.se. Det går att ställa frågor till honom också.

Tror inte det spelar någon större roll vad som äts även om det kanske är värt att prova med mycket protein och t.ex olivolja (fett). Däremot borde det finnas en del forskningsrön angående viktminskning i fråga om signalämnen som säger till kroppen att den är mätt. Det senaste är att ett visst ämne (acetat?) i fibrer signalerar till hjärnan att det är fullt.

Erebusodora skrev:Svårt att förklara hur det är, kan visa denna vilket visar ganska väl på problematiken: http://news.ninemsn.com.au/health/2014/ ... s-to-death

A ok då blev det lite lättare att förstå.
Ja då hjälper inte en mått skål som mängd kontroll.

Det jag kommer att tänka på nu är att ni kanske borde prova att ge henne en personligg assistent som kan vara med henne när hon leker med andra och som har uppsikt över så att hon inte äter sånt och när hon inte borde.

Men om hon leker och har kul glömmer hon då bort att hon har dessa hunger känslor?
Kanske aktivera henne mer. Be henne säga till varje gång hon blir hungrig på "opassande tider" så kan du se till att sysselsätta henne med något för stunden som förhoppningsvis får henne att fokusera på annat.

Bara en tanke men jag kan tex ibland kan hetsäta och när man väll hetsäter så äter man så fort att man ofta inte känner av mättnads känslan förens man tryckt i sig en hel del.
Det jag brukar göra är att träna magövningar varje dag så att om jag hetsäter så kommer, mättnads känslan så klart säga till fortare men magmusklerna att säga till.
Det vill säga när jag har en vältränad mage så hetsäter jag mindre mängder för att det gör ont i magen. Om man har magmuskler som håller tillbaka (begränsar) uttöjningen av magen mer så slutar man äta tidigare även fast man vill fortsätta.
Kanske skulle det vara något att prova då hon inte kan känna mättnadskänsla kanske lite magmuskel "smärta" kan få henne att äta mindre.

Hmm ja vad finns det mer, Har ni provat hypnos?
Jag vet inte om det fungerar men har läst att man kan hypnotisera bort en känslor , enkelt förklarat.
Eller kanske använda sig av övningar som hon kan använda när hon känner för att äta så att man "ersätter" kopplar hungers känslan till något annat som tex meditation. Så varje gång hon känner sig hungrig testar att Sätta/lägga sig ned i stället och bara andas och rotera händerna i cirkel rörelse. Vad vet jag.

Det finns även något som heter EFT, terapi, även här innebär det att koppla en känsla till något annat istället för till något dåligt genom att göra en specifik övning. Det vill säga trycka på olika punkter av kroppen typ när du känner en specifik känsla.
Dock är EFT inget som man kan få genom vanlig sjukvård.

Det är det enda jag kommer på för tillfället :/