För aspergare och för oss som har ännu fler diagnoser finns det hjälp att få: boendestöd, hemtjänst, kontaktperson, ledsagare, personlig assistent, Aktivitetshus för PSYKISKT sjuka, personligt ombud, kurator, psykiater mm etc.

Efter att ha kört in i muren några gånger har jag insett att jag är URDÅLIG PÅ ATT TA EMOT HJÄLP. Visst kan DE var okänsliga, olämpliga, klumpiga, okunniga osv, men det kan tydligen jag med.

Jag har inte funderat på hur känsligt det kan vara att hjälpa någon förrän nu. Hjälpen måste ges på ett sådant sätt att mottagaren inte känner sig som ett litet, ynkligt, svagsint hjälpobjekt.

Såg just ett program om en bonde som vägrade att följa EU-reglerna - och det vet vi ju hur det går då, åt skogen. Men detta original, denna envetna människa vägrade böja sig en millimeter för nya påfund och lagar, som bara var löjliga. Han vägleddes av sin stolhet och envishet - önskan att få vara sig själv, att få tänka och känna själv, att få fatta sina egna beslut.

Det är nog sådan jag är: egen, envis, enveten, tänker själv och........................... sedan uppstår oundvikligen kollisionen mellan mig och samhället, det är bara en fråga om tid innan jag kastat ut någon "hjälpare" och smält igen dörren.

En ny insikt har fötts: Jag är urdålig på att ta emot "hjälp". Min nacke är tydligen oböjlig. Någon mer?

Count me in. Jag brukar också vara väldigt ovillig att ta emot hjälp. Dels är det väl någon slags stolthet att jag vill försöka klara mig själv även när jag mår så dåligt att jag knappt gör det, och dels är det väl att många av de saker jag skulle behöva hjälp med är svårt att se hur någon skulle kunna hjälpa mig med.

Debbido skrev:För aspergare och för oss som har ännu fler diagnoser finns det hjälp att få: boendestöd, hemtjänst, kontaktperson, ledsagare, personlig assistent, Aktivitetshus för PSYKISKT sjuka, personligt ombud, kurator, psykiater mm etc.

All sån där aspergeranpassad hjälp vägrar jag bestämt ta emot, och jag har inte för avsikt att ändra mig på den punkten. Jag hade kontakt med habiliteringen en kort period, och det räckte för att jag skulle känna mig både kränkt och äcklad; av mig själv för att de ville att jag skulle se mig som funktionshindrad, av den obegåvade personalen som inte gick att föra ett vettigt samtal med, hela miljön äcklade mig och den känslan sitter fortfarande i. Jag vill verkligen inte leva i "handikappvärlden", jag är en i grunden stolt och självständig person som inte hör hemma där. Jag hade, redan som barn, en stark integritet och behov av frihet och distans från min omgivning, faktiskt mer än många NT:s verkar ha. Jag har vissa problem men dessa "aspergerinsatser" är ingen lösning som passar mig.

Jag kanske skulle kunna ha nytta av ha kontakt med någon kunnig läkare eller psykolog, som respekterar min integritet, och inte förklarar allting med asperger. Jag kan dock inte lita på andra hur som helst, och är alldeles för känslig för svek och kräsen när det gäller människor för att jag ska vilja ha något med vården att göra alls. Så jag klarar mig själv.

Här har ni en till som varit nära att knäckas av sin stolthet ända sedan barnsben. Som barn hade jag ibland känslan att ingen kunde springa fortarte än jag, om det verkligen gällde. Jag kan fortfarande känna så om min stolthet att det verkar inte rimligt att någons stolthet kan vara starkare än min.

I förrgår hade jag ett par tankar om att ta emot hjälp också, skriver igen om de kommer tillbaka.

Nån sån där medfödd stolthet som ni beskriver har jag aldrig haft, eftersom det skulle innebära intresse av och medvetenhet om hur andra uppfattar en, och det har jag oftast saknat.

Men min naturliga instinkt - eller om jag bara kopierat mamma - är att göra allt själv. Tidigare i livet kom jag ö h t inte på tanken att man skulle kunna be om, och få, hjälp. Utom med att lyfta tunga saker eller starthjälp när batteriet laddat ur, där har jag inte haft några problem att be nån på gatan ge mig ett handtag. Men jag har alltid jobbat bäst själv och velat sköta mig själv.

Tills jag blev sjuk + fick en arbetsskada som gjorde att jag inte kunde lyfta något alls. Då blev jag tvungen att be om hjälp. Tyckte inte att det kändes speciellt förnedande utan var enbart tacksam att bo i ett land där man får hjälp när man behöver. Kanske har jag haft tur då jag blivit behandlad med vänlighet och respekt av de som haft till uppgift att hjälpa.

Det som jag tyckte var jobbigt var snarare att inte få vara ifred 100% av min tid... att regelbundet behöva släppa in folk i mitt hem, även om de var trevliga. Och att vara beroende och inte kunna få saker gjort när det passar mig utan när det passar dem eller deras schema. Nu när jag blivit lite starkare och kan göra saker själv som jag inte kunnat göra på många år så är det en frihetskänsla som är obeskrivlig! Må jag aldrig bli så hjälpbehövande igen!

Däremot skulle jag behöva faktiskt behöva nån att arbeta ihop med, nån som är mer driftig och utåtriktad och har andra egenskaper jag saknar. Jag är bäst på att kläcka idéer, inte på att sen genomföra dem.

En till som gör allt själv och som vägrar ta emot "hjälp".

Jag har dessvärre oxå sett hur "hjälpen" från samhället fungerar (eller inte fungerar) genom habiliteringen och deras insatser samt socialtjänsten. Det märks tydligt att den inte är anpassad till NPF, oavsett vad dessa själva påstår. Snarare då att den är anpassad till rörelsehindrade eller rent ut sagt för att trycka ned folk i skorna. Den enda insats jag tycker fungerar är fritids som LSS har, och möjligen ledsagarservicen. Dessa fungerar för våra barn genom att de kan träffa andra och kan komma ut på aktiviteter de själva vill komma ut på.

Anastasia skrev:

Debbido skrev:För aspergare och för oss som har ännu fler diagnoser finns det hjälp att få: boendestöd, hemtjänst, kontaktperson, ledsagare, personlig assistent, Aktivitetshus för PSYKISKT sjuka, personligt ombud, kurator, psykiater mm etc.

All sån där aspergeranpassad hjälp vägrar jag bestämt ta emot, och jag har inte för avsikt att ändra mig på den punkten. Jag hade kontakt med habiliteringen en kort period, och det räckte för att jag skulle känna mig både kränkt och äcklad; av mig själv för att de ville att jag skulle se mig som funktionshindrad, av den obegåvade personalen som inte gick att föra ett vettigt samtal med, hela miljön äcklade mig och den känslan sitter fortfarande i. Jag vill verkligen inte leva i "handikappvärlden", jag är en i grunden stolt och självständig person som inte hör hemma där. Jag hade, redan som barn, en stark integritet och behov av frihet och distans från min omgivning, faktiskt mer än många NT:s verkar ha. Jag har vissa problem men dessa "aspergerinsatser" är ingen lösning som passar mig.

Jag kanske skulle kunna ha nytta av ha kontakt med någon kunnig läkare eller psykolog, som respekterar min integritet, och inte förklarar allting med asperger. Jag kan dock inte lita på andra hur som helst, och är alldeles för känslig för svek och kräsen när det gäller människor för att jag ska vilja ha något med vården att göra alls. Så jag klarar mig själv.

Exakt samma för mig, exakt in på varje stavelse!

Ja, jag tänkte väl det, att det inte är lätt att funktionshinderstämpla och "hjälpa" intelligenta, självständiga, självtänkande, superindividualiser -som vi ofta är.

Själv drogs jag motvilligt in i hjälpsvängen p g a ledgångsreumatismen, efter 20 år. Det blev då lite hemtjänst-städ. Inte ens det friktionsfritt. En dam ville följa schemat slaviskt. Jag förklarade att jag inte hade orkat plocka upp i sovrummet (Det gör inte DE) men att hon kunde städa ett annat rum i stället.

Då röt hon i: "JAG SKA IN HÄÄÄÄÄR!" I det minimala rummet låg kläder på golvet, blandat med nedfallna printerpapper från min senaste internetresearch, ihopkletat med ostsmörgåsen jag åt medan jag drack en öl och höll på att bli nockad på min Stilnoct, medan jag skissade på en ny insändare, som klibbat fast under ölburken, som rullat in under det dammtäckta sängbordet som dignade under diverse böcker, laserade med hudlotion och lypsyl.

Jag ställde mig i dörröppningen: "DU SKA INTE IN HÄR. DU SKA UT UR MIN LÄGENHET NUUUUU!"

Problemet med hemtjänst är att det krävs att man har gjort en rejäl röjning innan de kan trippa in med dammsugaren och suga på eventuella öppna ytor.

Tja, kommunen bytte ut henne mot någon annan, men ryktet gick ju...

Jag kan berätta mer om mina eskapader i Uddevalla kommun senare, om nån vill höra på. Om bara asperger var mitt problem så skulle jag säkert avstå från "hjälpen".

Jag behöver ingen hjälp. Hur skulle en sådan se ut?

Tyvärr är jag rädd att svaret skulle vara mer skrämmande än hjälpsamt.

weasley skrev:Jag behöver ingen hjälp. Hur skulle en sådan se ut?

Tyvärr är jag rädd att svaret skulle vara mer skrämmande än hjälpsamt.

Ja, när det gäller "bara" asperger, så undrar jag hur stor del som behöver hjälp. Ofta finns det ju andra samexisterande diagnoser.

En autistisk eller aspergertjej behövde hjälp med strukturering och städ. Som barn hade hon släpat benen efter sig, behövde gångträning. Dessutom logoped.

En aspergervän måste ha städ- och strykhjälp därför att hans motoriska svårigheter är så stora att han omöjligen kan t ex lära sig stryka en skjorta.

När jag väntade i Habiliteringens väntrum plöjde jag igenom broschyrer och tidningar som fanns där. Alla såg utvecklingsstörda ut i broschyrerna, så jag tänkte: Vad sjutton är det här för ställe? Det fanns broschyrer om basal datahantering för muppar och lite mer avancerat för personal.

Sedan stapplade jag in och snackade med kurator och arbetsterapeut. Sa att jag önskade hjälp med musikdataprogram eftersom jag "hör" musik men är teknisk idiot. De bara stirrade på mig. Vilken nivå har vi hamnat på nu då? tänkte de väl. Detta är inte en filial till universitetet, typ.

Efter kollisioner med Visans vänner och allmän mobbing samt fysisk oförmåga att ge mig ut på turnéer var, enligt mig, min förfrågan om ind. anpasad hjälp till daglig sysselsättning relevant. Men inte för dom.

Nu har jag knappt rört gitarren på drygt ett halvt år. Utan publik eller dataprogram kommer jag inte vidare. Den hjälp jag VERKLIGEN behöver och som ligger på den NIVÅ DÄR JAG ÄR - den kan jag inte få av LSS, Hab, SOL eller någon alls.

Med hjälp menas alltså något som andra människor bestämt sig för är viktigt. Städning och klädvård, pynta och byta gardiner är totalt ointressant för mig. Om man fick stöd där det verkligen behövs så skulle ordet h j ä l p kanske fyllas med mening. Om mina och dina behov fick styra så skulle kommunerna kanske bli tvungna att ändra på ett och annat. Får man exakt rätt hjälp så kan det förmodligen få stora positiva konsekvenser, utan självförnedring som insats.

Inger skrev:Nån sån där medfödd stolthet som ni beskriver har jag aldrig haft, eftersom det skulle innebära intresse av och medvetenhet om hur andra uppfattar en, och det har jag oftast saknat.

Jag kan inte riktigt hålla med dig där, i mitt fall bygger stoltheten snarare på hur jag ser på mig själv än hur andra ser på mig.


Åter till ämnet så har jag också alltid haft svårt att be om hjälp, det går att be om hjälp men jag tycker absolut inte om det.

Pontus skrev:Jag kan inte riktigt hålla med dig där, i mitt fall bygger stoltheten snarare på hur jag ser på mig själv än hur andra ser på mig.

Så är det nog för mig med. Jag har aldrig varit helt omedveten om min omvärld, som vissa aspies är, men i första hand bryr jag mig om vad jag tycker om mig själv, inte vad andra tycker. Jag mår t:ex dåligt av att ha fula kläder men jag vågar ha en egen stil, som jag själv tycker är fin. På samma sätt mår jag dåligt av att ha en handikappstämpel som får mig att känna mig ful och smutsig. Även om jag inte skulle berätta om diagnosen för andra, så påverkar det min egen självbild negativt.

Pontus skrev:

Inger skrev:Nån sån där medfödd stolthet som ni beskriver har jag aldrig haft, eftersom det skulle innebära intresse av och medvetenhet om hur andra uppfattar en, och det har jag oftast saknat.

Jag kan inte riktigt hålla med dig där, i mitt fall bygger stoltheten snarare på hur jag ser på mig själv än hur andra ser på mig.

Ah, ok, då är jag med. Jag kan också känna mig olustig om jag råkat göra något som jag själv tycker var klantigt, dumt, eller ohänsynsfullt, helt oavsett vad andra kan tänkas tycka. Men just att behöva hjälp ser jag inte som en moralisk skavank utan som ett handikapp så därför kan jag inte förstå varför man, ens i sina egna ögon, skulle känna sig mindervärdig för att man behöver hjälp. För mig är det mest bara irriterande, rent praktiskt, eftersom det begränsar ens frihet.

Jag kan bara svara för mig själv, men för mig är det inte så enkelt som ett rent praktiskt problem. Det påverkar min egen syn på mig själv, att bli placerad bland handikappade, för det är en grupp jag inte kan känna någon samhörighet med. Många ser ned på handikappade, även om de inte vill erkänna det själva, så är det så. Många har en daltande, nedlåtande attityd, som är ännu värre att bli utsatt för.

Jag känner också att jag inte har så mycket gemensamt med aspergare, de med svårare asperger som jag stött på innan jag fick min diagnos betedde sig som utvecklingsstörda eller barn, i princip. Det gick inte att föra ett normalt samtal med dem; de var otroligt distanslösa, klängiga och jobbiga i största allmänhet. Alla är inte såna, men det här var den första bilden av asperger jag fick, och den påverkar mig fortfarande. Allt det här får mig att känna mig mindervärdig, vare sig jag vill det eller ej.

Debbido skrev:Med hjälp menas alltså något som andra människor bestämt sig för är viktigt. Städning och klädvård, pynta och byta gardiner är totalt ointressant för mig. Om man fick stöd där det verkligen behövs så skulle ordet h j ä l p kanske fyllas med mening. Om mina och dina behov fick styra så skulle kommunerna kanske bli tvungna att ändra på ett och annat. Får man exakt rätt hjälp så kan det förmodligen få stora positiva konsekvenser, utan självförnedring som insats.

Ja! Jag instämmer i allt du skrivit här!

Andra, "normala", människor tycker det är viktigt att byta gardiner fyra ggr om året, minst! Alltså är det den hjälp man får. Så man kan leva som de "normala" människorna TYCKER är "normalt".

Någon med drömmar och tankar om liv och vänlighet passar inte in i det systemet, eftersom det är uppbyggt kring att diskmaskinen är rengjord och diskbänken polerad med glasputs. Två ggr.

Debbido skrev: Problemet med hemtjänst är att det krävs att man har gjort en rejäl röjning innan de kan trippa in med dammsugaren och suga på eventuella öppna ytor.

Ja och då kan de ju lika gärna skita i att komma, då är de ju bara ett föragligt inslag. De skulle gärna få komma och städa under mitt badkar. Men vad de skulle göra är väl att beordra mig att ta bort fronten och flytta badkaret, och så får jag ligga med ischiassmärtor i en vecka sedan.



Även sådan där hjälp är uppbyggd på att man är efterbliven och inte kan städa för att man är dum i huvudet. Jag kommer att städa under badkaret endera dan, troligtvis innan jag ska visa lägenheten eftersom jag planerar att sälja den.

Det är svårt att skräddarsy sin hjälp, det finns inte mycket man kan få hjälp med så att det verkligen känns som hjälp.

Med de sanitära olägenheter som finns i min lägenhet så känns strykning av gardiner väldigt fjärran .



Med fyra katter i huset som gärna spatserar på diskbänken är det liksom inte lönt att städa den förrän alldeles strax innan man ska laga mat.

Skulle några tanter se detta skulle de väl placera mig på gruppboende och tvinga mig att sälja djuren, och gud förbjude om man skulle ha barn, då tar de väl barnen ifrån en .

Hej!

Ja, vad som är normalt är ju olika. Tanterna följer bara det man kommit överens om, något annat får de inte göra för då bryter de mot nån regel som kan få dem uppsagda om det kommer fram. Varför kan man inte ha lite flexibilitet det kan väl inte vara så svårt?

Hälsningar

Lilla Gumman

Lilla Gumman skrev: Varför kan man inte ha lite flexibilitet det kan väl inte vara så svårt?

Jag läste nyss i lokalpressen att man planerade att införa "Boråsmodellen", när det gällde hemtjänst - för personer över 70.
Det trista var det där med 70 år. Det gällde ju hemtjänst, inte boendestöd.

Men själva tanken: flexibilitet i vården, vårdtagaren bestämmer innehållet i de 8 timmar som ges/månad. Vårdtagaren kan promenera med personal hela tiden eller göra vad den vill. Denna tanke kanske kan "smitta ner" boendestödet lite? Får man själv styra, i hög grad, vad man vill ha hjälp med, medan personalen bara lyder - tja, då är väl alla problem lösta. Då är det ju inte så svårt att ta emot hjälp va? Om man verkligen behöver den:

Att gå till Aktivitetshuset för psykiskt sjuka, t ex för att måla, kräver väldigt mycket. Att identifiera sig som PSYKISKT SJUK, det fixar jag inte.
Men jag försöker gå dit ibland. Jag försöker intala mig att det är bra att ödmjuka sig, att vara tillsammans med svårt psykotiska människor och att fullständigt skita i vad människor tycker och skvallrar om

Hej!

Röstar för Boråsmodellen, till alla som behöver hjälp oavsett ålder och var i landet de bor. En utopi, ja, men ändå inte orimligt. Vem är det man ska hjälpa, systemet eller människan?

Hälsningar

Lilla Gumman

Lilla Gumman skrev:Hej!

Röstar för Boråsmodellen, till alla som behöver hjälp oavsett ålder och var i landet de bor. En utopi, ja, men ändå inte orimligt. Vem är det man ska hjälpa, systemet eller människan?

Hälsningar

Lilla Gumman

Hjälpen är till för de sjuka eller gamla, till för DEM. Dessa handläggare och boendestödjare etc är alltså våra tjänare på sätt och vis. De ska hjälpa oss, ungefär som skyddsänglarna, med just det vi behöver hjälp med.

Till skillnad från normala skyddsänglar är biståndshandläggare väldigt dåliga på telepati, även neurologi. Eftersom de egentligen inte kan någonting alls om alla dessa sjukdomar, utan bara kan styra, leda, organisera och ge order åt sina underlydande, blir det snart katastrof.

De tror inte att det kan bli katastof eftersom de har delat in människan i ett visst rutsystem, tillika med våra olika behov. Byråkrati, psykopati, brist på empati handlar det om, fast de menar sig vara kunniga i sociologi för de har väl läst på Socialhögskolan eller nått?

Men mötet med den reella Människan, den komplexa multisjuka människan leder till en smäll som framför allt vårdtagaren känner av eftersom vi inte passar in i deras rutmönstrade A-4-ark.

När jag smällde tillbaks, så det blev kännbart för biståndsbedömaren fanns det hos mig en frihetskämpe som tog upp kampen mot den byråkratiserade människosyn som krossar små människor.
DAVID MOT GOLIAT! David besegrade en jätte med en slangbella!

weasley skrev:

Debbido skrev:Med hjälp menas alltså något som andra människor bestämt sig för är viktigt. Städning och klädvård, pynta och byta gardiner är totalt ointressant för mig. Om man fick stöd där det verkligen behövs så skulle ordet h j ä l p kanske fyllas med mening. Om mina och dina behov fick styra så skulle kommunerna kanske bli tvungna att ändra på ett och annat. Får man exakt rätt hjälp så kan det förmodligen få stora positiva konsekvenser, utan självförnedring som insats.

Ja! Jag instämmer i allt du skrivit här!

Andra, "normala", människor tycker det är viktigt att byta gardiner fyra ggr om året, minst! Alltså är det den hjälp man får. Så man kan leva som de "normala" människorna TYCKER är "normalt".

Någon med drömmar och tankar om liv och vänlighet passar inte in i det systemet, eftersom det är uppbyggt kring att diskmaskinen är rengjord och diskbänken polerad med glasputs. Två ggr.

Hihi, jag skulle få sätta upp gardiner först...

Gardiner skymmer dagsljuset.

Gardinerna tar man bort när de har multnat och fallit i småbitar!

Debbido skrev:Gardinerna tar man bort när de har multnat och fallit i småbitar!

Jag fattar ö h t inte poängen med att byta gardiner. När man väl hittat några som passar precis, varför skulle man vilja byta dem?

Och varför köpa gardiner alls? För mig hamnar textilier inte ens längst ner på prioritetslistan utan finns ö h t inte med där. Så småningom brukar jag ändå hitta nåt som passar. De jag har i arbetsrummet fick jag av mamma när hon flyttade, de i TV-rummet sydde jag nyligen själv av en stuvbit eftersom rullgardinen jag gjort av silverrosa konstläder inte räckte för att stänga ute solljuset. Till vardagsrumsfönstret återanvände jag en gammal linnehistoria från sekelskiftet med tofsar som råkade passa precis, och pimpade till den med lite diskret bling. Till sovrummet återvann jag ett sängomhänge från ikea som jag färgade häromveckan för att passa till färgskalan.

Har förstås inga planer på att byta ut någon av dem sålänge jag bor kvar här.