Kände att jag ville dela med mig utav det så det är bara att läsa om ni är intresserade:


Det hela började en helt vanlig dag i augusti, min lillebror och jag satt i vardagsrummet då han plötsligt klagade på att han hade en knöl på höften som gjorde ont. Han visade mig knölen och det var ingen liten knöl, den var enorm, han sa att han hade haft ont där sen i maj. Sen påpekade han att han även hade ont i halsen och att det var en knöl där med, den var inte heller liten. Det satte fart på hela familjen och efter det följde många sjukhusbesök. Jag försökte hela tiden lugna alla att det kanske bara var en inflammation i lymfkörtlarna, de låtsades som om det hjälpte men de var fortfarande helt panikslagna.

Men så efter ännu en förmiddag helt själv eftersom alla var på sjukhuset så kom de hem, det hade gått en vecka sen vi upptäckte knölarna, och det första mamma sa till mig var ”Gå och sätt dig vid bordet, vi måste prata”. Såklart jag förstod på en gång vad det betydde, men jag hoppades, jag bad, jag önskade att det inte skulle vara så.

Jag satte mig vid matsalsbordet och Chrippe kom och satte sig bredvid mig. Med ett stort leende så sa han till mig ”Jag har cancer och kommer tappa allt mitt hår”. Jag visste inte vad jag skulle tänka eller känna, det kändes så overkligt. Varför oss? Varför min lillebror som inte ens hade fyllt femton? Vad hade vi gjort för att förtjäna det här?

Chrippes cancer var i stadie IV, den hade spritt sig väldigt mycket. Han hade en stor knöl på vänster sida av halsen, en stor knöl på höger sida av höften. Det hade även spritt sig till höger sida av halsen vilket var väldigt ovanligt. De satte igång med cellgifterna direkt.

Efter det var det kaos i familjen. Mamma grät så fort hon var ensam, Chrippe stängde in sig själv helt – han ville inte prata med någon eller något, mormor och morfar grät i princip hela tiden. Så vad gjorde jag, storasystern med asperger syndrom, och pappan med liknande symptom? Ingenting, vi visste inte vad vi skulle göra. Men jag kunde se på pappa att han var ett nervvrak han med. Och jag kan väl tacka min diagnos för att jag inte blev som alla andra, det var väl det där att jag inte kunde förstå hur Chrippe hade det som gjorde att jag inte heller mådde lika dåligt. Jag fick helt enkelt rollen som familjens stöttepelare, jag var den som fick försöka hålla upp familjen som annars skulle rasa samman.

Vi började tillslut vänja oss vid den nya vardagen; de där ständiga sjukhus visiterna, Chrippes skenande humör svängningar, hans ständiga hunger och de stunder han inte ens orkade gå upp ur sängen för han mådde för dåligt. Dock väntade nästa chock på oss runt hörnet. En morgon kände Chrippe hur det kliade i hårbotten, han började plocka bort hårstrån. Inte bara några enstaka utan det var små klumpar av hårstrån. Det tog bara tre dagar innan han förlorat allt sitt hår, inte bara på huvudet, hår hade trillat av hela kroppen.

Det började bli svårt att kolla rakt på honom. Jag kunde sitta och stirra hur länge som helst, men det där var ju inte min bror?! Medicinerna gjorde så att han gick upp i vikt, han hade alltid vart jätte smal (lite för smal) och sett så bra ut och nu plötsligt var han enorm och hårlös. Han såg inte ett dugg ut som min bror, det var som om någon annan tagit hans plats.

Men man vande sig vid hans nya utseende med, jag mådde inte längre dåligt så fort jag såg på honom. Men dum som jag var så kunde det hända att jag satt och kollade på bilder av Chrippe innan sjukdomen, den riktiga Chrippe. Och då började jag gråta, för jag hatade förändringen.

Hans personlighet blev dock inte bättre med tiden. Snarare värre. Ja jag vet att han säkert hade det jobbigt och att det var medicinerna som egentligen talade. Men han blev lat, han ville inte göra något alls längre. Han låg i soffan eller satt framför sin dator och mamma kom och gav honom mat när han var hungrig, hon började även göra vissa av hans läxor åt honom. När jag och pappa tyckte hon daddade honom för mycket så sa hon alltid bara ”Men han mår ju dåligt”. Mitt svar, som jag dock aldrig sagt högt till henne, är ”Om han nu mår så dåligt att han inte kan plugga själv så borde han ju inte kunna sitta så många timmar framför datorn”.

Så hur har jag det hemma? Ja jag kan bara säga en sak, bortglömd. Nu när alla har hämtat sig från chockbeskedet så behövs ingen stöttepelare. Egentligen behövs jag inte alls. Jag finns inte där hemma längre, all energi läggs på Chrippe. Det finns ingen som har tid för att lyssna på hur min dag varit, det finns ingen plats för mina ångestattacker. Det finns ingen plats för mig alls. Fast det är bara jag som insett det, de andra är för upptagna med sjuklingen.

För tillfället är allt ganska bra hemma, förutom det där att jag spenderar så mycket tid jag kan i skolan för att slippa känna mig ensam. Chrippe har börjat få hår igen och hans behandling är snart över, vi brukar inte ens tänka på sjukdomen. Vi pratar inte så ofta om den heller. Det känns ganska overkligt att det bara var ett halvår sen vi fick det där beskedet, man har ju fått den där synen på cancer att det tar jätte lång tid att bota eller inte går alls. Men min lillebror är ju snart frisk? Konstigt, men bra såklart. Jag ser fram emot dagen då de kommer hem med testresultaten och berättar att alla cancerceller är väck. Visserligen kommer han få åka och testa sig i ett antal år för att de ska ha koll så att cancern inte kommer tillbaka, men allt kommer ju bli som vanligt igen! Men hur var vanligt innan? Jag vet inte. Men härligt kommer det bli för jag saknar min lillebror. Min riktiga lillebror.


Och ni får gärna dela med er utav egna erfarenheter och tankar.

Moderator Gripandekylig - ersatte ett namn

Verkligen jobbigt när så unga människor drabbas av cancer. Men är det alltså så att sjukdomen börjar ge med sig och försvinner? Det är ju en väldig lättnad i såna fall. Sedan förstår jag att det varit jobbigt för alla i familjen och att ingenting fungerat som förut. Klart att du saknar det gamla, riktiga livet när allt var som det skulle och ni kunde fokusera på vardagen. När hela den här saken går över så småningom kommer ju vardagen återkomma, kanske inte exakt som förut men det kommer bli bättre igen. Det är bara att försöka hålla ut medan det pågår, till slut är det över.

Jag reagerar över att det känns elakt att kalla någon med cancer lat. Du som har Asperger borde veta väl hur svårt det är att göra saker man inte alls vill jämte det som är intressant och om man då har en allvarlig sjukdom kan det finnas all anledning att hörsamma personens önskningar. Antingen för att göra tiden som är kvar behaglig eller för att personen ska ha ork och lust kvar att kämpa mot sjukdomen.

Uttryck dig om din ensamhet så din familj får veta hur du känner. Nu när den värsta faran är över så borde det väl vara ett utmärkt tillfälle att ta lite plats igen. Se dock till att tala utifrån dina egna känslor och inte i anklagelser om vad andra har eller inte har gjort.

DIProgan skrev:Se dock till att tala utifrån dina egna känslor och inte i anklagelser om vad andra har eller inte har gjort.

Ett riktigt bra tips! Tyvärr så "skjuter man sig själv i foten" när man anklagar någon för att den talat i anklagelser om vad andra har eller inte har gjort. Så själv brukar jag aldrig anklaga någon för att den anklagar andra eftersom jag då lika gärna kan anklaga mig själv för samma sak.

DIProgan skrev:Jag reagerar över att det känns elakt att kalla någon med cancer lat. Du som har Asperger borde veta väl hur svårt det är att göra saker man inte alls vill jämte det som är intressant och om man då har en allvarlig sjukdom kan det finnas all anledning att hörsamma personens önskningar.

Ja det kanske är elakt, men jag har alltid gjort saker jag inte tyckt har varit varken kul eller egentligen orkat med bara för att jag måste. Så därför kan jag inte se varför han ska behandlas annorlunda just på grund av cancern för jag behandlas inte annorlunda på grund av Aspergern.

Men ja det kanske var rätt elakt sagt utav mig att kalla honom lat, tänkte inte så långt.

Huggorm skrev:Men är det alltså så att sjukdomen börjar ge med sig och försvinner?

Jo sjukdomen har börjat ge mig sig, han har påbörjat sin sista cellgiftsbehandling (som är över nästa vecka) och sen i februari så ska vi få se testresultaten. Och ja om man ska tolka det läkarna sagt så ska allt vara borta, men "man ska inte ropa hej förrän man kommit över bäcken". Eller hur jag ska uttrycka det.

Tack. Det var en givande läsning. Jag vet hur det är att ha en syskon sjuk i cancer.
Min syster var runt 20 när hon drabbade av hjärntumör. Det började med hörselsvårigheter . Sen tillkom problem ned yrsel och balans , kräkningar och smärta som blev konstant. Mina föräldrar sökte all möjliga hjälp och det dröjde innan hon fick en korrekt diagnos. Det var nödvändigt med operation som tog 6 timmar och det var inte säkert att hon skulle klarar sig...5 veckor efter operationen fick hon strålbehandling, tappade håret , hon var dessutom tillfälligt halvförlamad på ena sidan av kroppen i några månader. Jag orkar inte skriva mer utom att idag är hon frisk man kan vara efter cancer. Hon är döv på ena öra, har svårt att svälja maten , balansvårigheter finns kvar men hon kan gå .

Verkligen tråkig historia men det verkar som tekniken gått så långt
att din bror klarade cancern och kan börja leva ett gott liv igen.

Tänkte på min bror som klarat sig bra med undantag för nån "falsk krupp"
och att han kom under ytan på badet en gång men var inne på kontroll några
timmar och klarade sig gott. Man vill verkligen inte att nått ska hända ens familj alltså.

Däremot hade man en klasskompis som ramlade från en trädkoja och blev medvetslös
en lång tid, sen blev det rullstol då han väl vaknade med mycket rehabilitering,
gick upp i vikt och var inte sig själv, han dog några år senare.


Men som sagt, bra du skriver av dig, sånt där kan verkligen knäcka en.
Men skönt det är över.

Jag vet inte hur just du haft det men jag har förståelse. Jag är själv storasyster till två yngre bröder (tvillingar) som båda hade cancer. Ingen trodde att dom skulle överleva även om det inte sades högt.. Båda svällde upp ordentligt av medecinering och gifter och deras ögon växte och blev större på grund av någon av de experimenterande medicinerna, min ena bror kunde inte stänga sina ögonlock. Just min ena bror var det värst för och vi visste inte om han skulle överleva till nästa dag eller de närmaste timmarna. Nu åtskilliga år efteråt känns allt så himla overkligt trots att båda fått hjärnskador av cancern vilket alltid på något sätt är en påminnelse.

Jag hoppas att din bror blir något av sig själv igen, men räkna inte med att han blir exakt som innan.

Thurizas skrev:Jag hoppas att din bror blir något av sig själv igen, men räkna inte med att han blir exakt som innan.

Jag tackar ödmjukast för varningen, ska nog inte ha så höga förväntningar vill ju inte bli besviken efteråt...

Lyysa skrev:
---
Så hur har jag det hemma? Ja jag kan bara säga en sak, bortglömd. Nu när alla har hämtat sig från chockbeskedet så behövs ingen stöttepelare. Egentligen behövs jag inte alls. Jag finns inte där hemma längre, all energi läggs på Chrippe. Det finns ingen som har tid för att lyssna på hur min dag varit, det finns ingen plats för mina ångestattacker. Det finns ingen plats för mig alls. Fast det är bara jag som insett det, de andra är för upptagna med sjuklingen.
---

Det är nog rätt vanligt att det blir så i familjer där någon blir svårt sjuk, att de andra familjemedlemmarna sätts, eller upplever som att de sätts, på undantag.
Men det gör det inte rätt, du har också behov av era föräldrar. Det låter inte som att dina föräldrar inte vill bry sig om dig utan mer som att det helt enkelt blivit övermäktigt att tydligt orka visa att de faktiskt fortfarande gör det.
Kanske behöver de bara påminnas om det på ett vänligt sätt?

Ett förslag kan vara att ta upp det här med dina föräldrar nu när brorsan kommit över det värsta?
Om du gör det på ett ickeanklagande sätt så tror jag nog att du får gehör. Tala gärna i jagform och undvik att börja meningar med du/ni. Exempelvis kan du säga något i stil med "jag känner mig ensam och som att jag inte blir sedd." istället för "Du/ni struntar i mig." eller liknande.

Och så är det nog alltid bra att få ventilera saker genom att ex. skriva av sig som du gjort här. Dessutom skriver du väldigt bra!
Ett annat sätt är att vända sig till en samtalskontakt av något slag, men det kanske inte alls är aktuellt.

Så jobbigt för er alla!

Funderar på varför din bror upptäckte knölarna i maj men inte säger något förrän i augusti? Kanske en vanlig reaktion, låtsas man inte om det så finns det inte.

Nu verkar det iaf ordna sig för din bror. Jag antar att chocken var fruktansvärd för dina föräldrar och att de inte kommer över den i första taget. Därför är det risk för att de, i synnerhet din mamma, fortsätter att curla din bror. Vilket förstås inte är till hans bästa alls, om han klarar sig i skolan tack vare sin mamma, ska hon fortsätta att göra hans jobb när han börjar i gymnasiet också? Han lär knappast få någon bra studieteknik då.

Kan du inte berätta själv hur du mår, hur din skoldag varit etc utan att vänta på frågor från dina föräldrar? Jag tycker också att det är dags att dina föräldrar börjar tänka på dig nu också, även om jag förstår att de blev totalt uppslukade av oron för hur det skulle gå för din bror förut.

Alien skrev:Funderar på varför din bror upptäckte knölarna i maj men inte säger något förrän i augusti?

Grejen är den att han berättade för vår mor om den första knölen (smärtan det fanns ingen knöl då) - den på höften - redan i maj, men dagen innan han upptäckte knölen och fick ont så hade han trillat rätt illa på cykeln och slagit i styret med höften. (Han for alltså huvud fram över cykeln på grund av att han tvärnita.) Så hon trodde att det bara var på grund av cykel olyckan som han hade ont och efter det så ja tänkte ingen på det.

Vi vet inte varför han fick cancer och de kan inte se vart det började, men min teori är att lymfkörteln i höften skadades under fallet och ja sen började de skadade cellerna föröka sig eller hur man nu beskriver det och då skapa tumörer.

Låter extremt tufft för dig, hoppas att saker ordnar sig för dig!

Men jag trodde cancer var ovanligt bland unga. Nu känner jag mig lite osäker

yusuke20 skrev:Men jag trodde cancer var ovanligt bland unga. Nu känner jag mig lite osäker

Enligt Cancerfonden så är det ovanligt med cancer bland barn men jag vet inte hur det är med unga (definiera ung).

Jag hade en kurskamrat som dog i leukemi vid 21års ålder.

Jag har inget bra sätt och säga det här, men jag ska försöka. (För att det här också lite personligt för mig genom det jag har erfarit.)

Jag och mina föräldrar har haft två katter under den tiden som jag levt med dem, och den ena av dom som har dött/avlivats förrns två år tillbaka hade en cancersvulst på buken, samt att han blev magrare med veckorna som gick. Mamma hade ringt till mig på en Fredag och sa till mig att vår katt hade sett långt mycket sämre ut än förra veckan. Men jag visste inte exakt hur dålig det var tills jag såg honom på mammas säng.

Katten hade varit mager och tunn som en sticka innan den veckan, och när jag såg honom så var han uppblåst som en ballong. Vi beslutade på Söndagen när min Faster var på besök, att låta honom somna in hos veterinären i Sundsvall. Strax därefter när vi valde att äta på Frasses i Härnösand så brast jag i gråt. Mina föräldrar led med mig självklart eftersom dom också hade tagit farväl av vår älskade katt. Nuförtiden så har mina föräldrar två gravar på sin tomt.

En sonson till en av mina avlidna Morbröder har också dött i cancer. Jag minns inte hur gammal han var när han dog. Familjen var helt förkrossad.

Ägaren till den här tråden har all min respekt, det är aldrig lätt när en av sina nära och kära blir sjuk med cancer, även om dom möjligtvis överlever.

Tycker du ska prata med en kurator på skolan. För din egen skull, alltså.

Kollektivet skrev:Tycker du ska prata med en kurator på skolan. För din egen skull, alltså.

Du kanske borde skriva vem det är du snackar om då det finns flera som skrivit i tråden om jobbiga händelser.

Syftade på dig.

Anledningen att jag säger det är att du skriver att du spenderar mycket tid i skolan, och att du inte får så mycket uppmärksamhet hemma. Har själv varit i den situationen när en anhörig fick cancer. Man får inte så mycket plats själv, trots att man har en massa känslor och tankar som måste få komma ut någonstans.

Kollektivet skrev:Syftade på dig.

Anledningen att jag säger det är att du skriver att du spenderar mycket tid i skolan, och att du inte får så mycket uppmärksamhet hemma. Har själv varit i den situationen när en anhörig fick cancer. Man får inte så mycket plats själv, trots att man har en massa känslor och tankar som måste få komma ut någonstans.

Ja men jag går redan till kuratorn och har en psykolog, hade även en kontaktperson innan, så ja jag har gott om folk att diskutera det hela med.