Jag blir så trött. Är det inte meningen att vården ska hjälpa människor att stå själv snarare än att förvandla dem till vårdobjekt?

Hade idag ett möte där dotterns psykolog deltog. Jag la fram förfrågan om en kontakt mellan henne och dottern i syfte att hjälpa dottern identifiera sina känslor och lära känna sig själv. Anledningen till att jag efterfrågar detta är för att dottern idag har svårt att identifiera stress, hon upptäcker den inte förrän den når en sådan kritisk nivå att den triggar en ångestattack hos henne. Hon har också väldigt svårt att identifiera och uppfatta mental trötthet innan det nått samma kritiska nivå. Mitt syfte med det hela är att dottern ska slippa springa in i väggen om och om igen, att hon istället ska kunna dra sig undan och vila eller helt sonika ta det lugnt när hon behöver istället för att köra på i 110 till det tar tvärstopp.

Döm om min förvåning när psykologen genast blir avig, menar att det är mycket att begära av dottern att hon ska kunna avgöra det själv, att det inte är en prioritering eller ens knappt motiverat och att det viktiga istället är att "anpassa miljön" till henne och att hon får rätt "stöd och hjälp i skolan".
Jag trodde inte mina öron. Människan sitter alltså och säger att det är bättre att se till att dottern blir beroende av femtioelva yttre variabler snarare än att hon får chansen att bli så självständigt som det bara går och dessutom får möjligheten att slippa bränna ut sig själv om och om igen. Till saken hör dessutom att skolan och deras "anpassade miljö" och "stöd" hittills har bränt ut henne två gånger om till följd av total oförståelse för just hur autistisk hon är gällande förändringar (något som BUP f.ö inte heller fattat än).

De här människorna sitter på BUP så nu överväger jag att ta mig till habiliteringen istället i hopp om att det finns vettigare människor där. Det jag börjar fundera över dock är just hur ofta vården hellre vill se ett handikapp och koncentrerar sig på "stöd och hjälp" snarare att se en människa som har rätt att bli allt de kan bli. Hur många gånger håller man tillbaka istället för att hjälpa framåt bara för att man inte begriper sig på just vilken hjälp personen faktiskt gynnas av?

Jag behövde nog mest ventilera känner jag. Förbannad är jag men det är inte första gången jag gått över huvudet på folk eller plöjt rakt genom dem för att komma dit dottern behöver komma. Däremot kände jag också ett stygn av vemod och sorg över de personer som bemöts på samma vis och som inte har någon som orkar slåss eller som inte har någon runt sig som ifrågasätter utan litar blint på "utbildade" personer. Jag blev också nedstämd över det faktum att de bevisligen ser min dotter som mindre kapabel än både hon och jag gör, så får det fan inte vara.

Uppgradera till psykolog 2.0 ?

Har en allt större känsla av att kunskapsbasen för professionen är för klen och att de individer som utövar professionen saknar självkännedom och därmed utgår från hur de själva fungerar i alltför stor utsträckning. Det du beskriver är väl ett utslag av just detta.

För mig känns det som om vårdpersonal har lättare att hantera en diagnos än en person. Tänk så praktiskt.
-Ah, asperger. Då kan du få den-och-den hjälpen, för det behöver aspergare.
-Men det hjälper ju inte mot mitt problem som är stress/ångest.
-Du kanske kan träffa en arbetsterapeut som hjälper dig med struktur i vardagen.
-Men det hjälper ju inte mot ångest! Som jag lider av!
-Ett annat aspergerproblem som är vanligt är bristande hygien. Behöver du hjälp med att borsta tänderna?
-NEJ!!! Jag vet inte hur jag ska hantera min ångest!!
-Ja, nu har vi tyvärr tömt ut våra resurser, men vi försökte i alla fall. Hej då!

(Obs! Inte en helt autentisk dialog. )
Så visst blir man trött. Tyvärr vet jag inte vad man kan göra.

Medvetenhet och insikt finns inte så ofta inom vården. Utan den blir man offer för miljöer, situationer etc. Tror det är rätt vanligt med den synen hos (vård)folk.

Känns skönt att få bekräftat att jag inte är den enda som noterat och/eller upplevt det här fenomenet. När man sprungit på tillräckligt många situationer där människor inte alls tycks uppfatta vad man säger eller har en helt annan uppfattning om vad det innebär så börjar man undra om det är en själv det är fel på så att säga. Plötsligt finner man att man börjar ifrågasätta sådant som man egentligen vet.
Så tack till samtliga som har och som eventuellt kommer att svara i tråden, det hjälper mig att behålla fokus där den ska vara.

Både psyk och hab är ju olika beroende på var man bor. Men detta är min erfarenhet.

Psyks inställning var att ju mer jag anstränger mig ju friskare blir jag, gäller bara att sluta slöa och bli bra. Ju mer jag anstränger mig ju mer kommer jag orka. Allt annat är äckligt och fult.

Hab säger att jag måste hushålla med min energi. I dagsläget låter detta helt logiskt men jag minns hur förvånad jag var. Först sa jag att jag inte hade dåligt med energi och att min AS inte alls tärde på den. Då frågar de hur jag kan veta. Sant, jag har inte levt som NT. Men att jag måste prioritera och organisera och hushålla. Det var som... får de ens säga så? Nu förespråkar de ju det där äckliga och vidriga som psyk säger man inte får. Vara LAT. Vila. Hab sa t o m att jag måste planera in vila! Det som tidigare var fel, man skulle köra på annars var man inte duktig. Det tog ett tag att inse att hab hade rätt och att de FICK säga dessa saker. Jag kan nu inte förstå att jag inte fattat detta på egen hand, men tror det var min inre disciplin plus psyks hjärntvätt som fick mig att inte se sanningen.

Så om ni träffar på en lika bra habbare så blir det nog bra!

Som vården är upplagd idag så tjänar de inte på att få patienterna friska, sjuka patienter och framför allt de som är helt beroende av vården genererar jobb och inkomster till hela vårdapparaten, så var finns incitamenten som gör att de botar och hjälper människor att bli självständiga fungerande individer?

Har nog en liknande upplevelse. Allt skall anpassas efter mig istället för att lära mig att anpassa mig. Skillnad på barn och vuxen givetvis. Jag blir uttråkad och tycker det är jobbigt att vara bland människor längre stunder. Inte på nivån att hela min värld går under så jag tar livet av mig, skadar mig eller ställer mig vrålar. Men svaret är "Då måste vi hitta ett ställe utan människor för dig." Jag skall kanske leva i 50 år, antingen så kan man anpassa världen och hålla alla andra borta från mig eller så kan man kanske anpassa mig något.

Enligt psykiatrin är det aldrig fel på en människa utan alltid omgivningen och därför skall omgivningen anpassas. Jag är 27 och klarar inte av att vara bland människor, det är klart att det är fel på mig. Att lära mig något vill man inte.

Tycker det är ungefär liknande som "TS".

Undrar om denna problematik kan handla om att den "hjälp" och de råd som ska ges den vårdsökande ska vara evidensbaserade, dvs bygga på vetenskapliga studier och bevisad effekt. Att då "komma med förslag på egna sätt och strategier" blir då något som s a s bara är taget ur luften, i deras värld. De vet bäst, de har sina studier att förlita sig på. Allt annat går bort. Dessutom har man en annan status som diagnosbärare och är därmed inte riktigt "tillförlitlig" som "tänkare och rådgivare".

Det är ju bisarrt om vården har fått för sig att det är omgivningen som ska anpassa sig och inte man själv. Vad är det för hjälp? Tänk om de skulle behandla fysiskt funktionshindrade på samma sätt; man är tillfälligt förlamad efter en olycka och vill träffa en sjukgymnast för att få hjälp med att bli återställd och börja gå igen, och så får man höra "Ja, nu när du sitter i rullstol får du be dina vänner och hyresvärden och kommunen att sätta upp ramper överallt så att du kan ta dig fram, och du ska inte behöva anstränga dig, och det är inget fel på dig." Och så bemöts ens invändningar med en klapp på huvudet.

Ur ett rent vårdperspektiv och nuvarande ersättningsmodell är det inte långt bort, tänk på hur många sysselsättningar det skapar och inkomster som kommer vårdsektorn till godo.

tahlia skrev:Det jag börjar fundera över dock är just hur ofta vården hellre vill se ett handikapp och koncentrerar sig på "stöd och hjälp" snarare att se en människa som har rätt att bli allt de kan bli. Hur många gånger håller man tillbaka istället för att hjälpa framåt bara för att man inte begriper sig på just vilken hjälp personen faktiskt gynnas av?

Sjuckert skrev:Tänk om de skulle behandla fysiskt funktionshindrade på samma sätt; man är tillfälligt förlamad efter en olycka och vill träffa en sjukgymnast för att få hjälp med att bli återställd och börja gå igen, och så får man höra "Ja, nu när du sitter i rullstol får du be dina vänner och hyresvärden och kommunen att sätta upp ramper överallt så att du kan ta dig fram, och du ska inte behöva anstränga dig, och det är inget fel på dig."

Men många har ju berättat om hur de förgäves försökt anpassa sig (och blivit utbrända på kuppen). Så jag kan inte se något fel i att omgivningen anpassas.

Likaså finns det många rullstolsbundna som inte kan lära sig gå, ska de inte få tillgång till ramper?

Svårigheten är att väl ingen, varken vården el vederbörande själv, vet hur mycket man kan klara av själv.

Och att det inte finns tillräckligt med psykologisk hjälp för den som behöver det.

Hab och Psyk är olika armar på samma organisation.

Man ska inte ta föregivet att vårdinsatser är välmenande.

Alien skrev:Men många har ju berättat om hur de förgäves försökt anpassa sig (och blivit utbrända på kuppen). Så jag kan inte se något fel i att omgivningen anpassas.

Likaså finns det många rullstolsbundna som inte kan lära sig gå, ska de inte få tillgång till ramper?

Svårigheten är att väl ingen, varken vården el vederbörande själv, vet hur mycket man kan klara av själv.

Och att det inte finns tillräckligt med psykologisk hjälp för den som behöver det.

Klart att omgivningen får anpassa sig i viss mån när det behövs, men det gäller att hitta en balans. Omgivningen kan inte anpassa sig helt efter vartenda behov som varenda människa kan ha, lika lite som en person kan anpassa sig helt efter hela omgivningen. Sitter man i rullstol permanent ska man givetvis ha tillgång till ramper och annan hjälp som finns att tillgå för att underlätta, t.ex. färdtjänst.

Problemet, som jag ser det, är när man blir daltad med och blir bemött som att man faktiskt inte klarar av någonting själv. Att hela omgivningen skulle anpassa sig för att vårdmänniskorna tror att man inte kan lära sig att hantera problemen, kringgå hindren. Jag vill inte bli behandlad som ett barn eller bli sedd som en diagnos. Jag vill lära mig att hantera mina problem bättre så att jag kan bli mer självständig - inte mindre!

Det är väl inte så att hela omgivningen anpassar sig, utan mer att skolans undervisning anpassas. Vilket ju är bra om alternativet är att barnet inte tar till sig undervisningen alls/slutar gå i skolan.

Snarare är risken som vuxen om man inte själv klarar att anpassa sig att man blir isolerad. Så det som snarare behövs är att omgivningen är inkluderande och accepterande. "Anpassning av omgivningen" brukar betyda DV, inte vanligt lönearbete.

Men om omgivningens krav ger upphov till en outhärdlig ångest, så kanske det inte finns någon annan hjälp än anpassning av omgivningen el mediciner? Terapi verkar ju vara en bristvara.

Jag tror detta kan ligga nära sanningen:

Ugglan skrev:Att då "komma med förslag på egna sätt och strategier" blir då något som s a s bara är taget ur luften, i deras värld. De vet bäst, de har sina studier att förlita sig på.

Något man kanske missar är att sannolikt så är 99% av studierna utförda på NT och därmed missvisande.

Kunskapsläget är för svagt och den utgör bas för vårdutbildningar med studenter som ej är kapabla att inse sig själva. Vilket gör att ev behandlingen blir dysfunktionell. Nu verkar kunskapen dock finnas. Men då i form av enstaka personer som kan delar och forskningsavdelningar som har pusselbitar. Det behövs att man bygger ihop det för att få ett fullödigt kunskapsläge som kan utgöra bas för framtida utbildningar.

Alien skrev:Men många har ju berättat om hur de förgäves försökt anpassa sig (och blivit utbrända på kuppen). Så jag kan inte se något fel i att omgivningen anpassas.

Likaså finns det många rullstolsbundna som inte kan lära sig gå, ska de inte få tillgång till ramper?

Svårigheten är att väl ingen, varken vården el vederbörande själv, vet hur mycket man kan klara av själv.

Och att det inte finns tillräckligt med psykologisk hjälp för den som behöver det.

Det är inte ofta jag känner att jag håller med om en del av ett inlägg och helt vill protestera mot en annan men det är precis så jag känner nu.

Första delen är den jag vänder mig mot. Jag är inte ute efter att dottern ska "anpassa sig", gudarna vet att det var genom att anpassa mig själv sönder och samman som jag själv rammade väggen. Om du kikar på mitt inlägg så riktade det sig mot att lära känna sig själv och var ens gränser går - när man behöver vila och när man kan köra på en stund till eller lite extra.

Det jag efterfrågade var en chans för dottern att lära sig känna igen och identifiera stress innan den når en sådan kritisk nivå att den triggar ångest, detsamma vad gäller trötthet/energibrist. Det är nämligen två saker jag märkt att hon själv inte känner igen/känner av förrän det gått över gränsen och där jag sett att hon kunnat slippa rasa så totalt om hon bromsat och ransonerat energin bättre istället (lite som kiddie var inne på).

Om han får hjälp att lära sig ransonera, identifiera och reagera så är hennes chanser att må bra större och hennes möjligheter att komma dit hon vill ökar. I det läget anser istället psykologen att vi ska anpassa omgivningen, i det lägger hon även till att andra ska styra det dottern klarar av - bromsa åt henne och se till att hon vilar när hon bör, istället för att tjejen ska lära sig klara sådant själv. I mina ögon är det att stjälpa snarare än att hjälpa för då är målet att hon alltid ska vara beroende av andra för att veta vad hon orkar och i vilket utsträckning. Uridiotiskt.

Den delen jag håller med om är "Och att det inte finns tillräckligt med psykologisk hjälp för den som behöver det." även om jag snarare skulle vilja formulera det som "det finns inte tillräckligt välanpassad och personligt inriktad psykologisk hjälp för den som behöver det". För som någon annan var inne på längre upp, man utgår ifrån ingrodda studier samt det faktum att personer som själva har diagnos inte är lämpliga att komma med vettiga förslag.

I och för sig tycker jag att man på lång sikt måste få människor i allmänhet att förstå att det faktiskt krävs att de själva anpassar sig - om människor inom autismspektrum ska ha en chans att fungera socialt och få åtminstone något av det som är självklart för alla andra. Det är ett framtidshopp.

Det värsta jag vet är när okunniga (läs: alla) människor i omgivningen säger att
"Jasså du har AS, ja men det är ju inget fel, det påverkar inget för vi accepterar dig ändå, vad bra att du har fått diagnos"...

Nej, ni accepterar inte även om ni tror det och även om ni vill det och det beror på att det är väldigt svårt att i vanlig mening och fullt ut acceptera någon som inte kommunicerar emotionellt och socialt utan nästan bara rationellt och vardagligt. En förenkling naturligtvis men så typiskt. Jo, det påverkar.

Trevligt att människor är artiga men i slutändan betyder det bara att de slipper ändra på sig själva.

Men det jag skulle komma till är att det du nämner om insikt och upptäckt är helt avgörande för framsteg, i synnerhet när det gäller ångest och det gäller inte minst oss med autism. Psykologen är okunnig och nedvärderande om hen säger att det är att begära för mycket av din dotter. Nästan som att Ångest är vår arvedel och den kan vi inte göra något åt.

En del tror att det enda radikala är att åtgärda det som utlöser ångesten eller att prata om den, för annars kommer den bara tillbaka. Jag säger tvärtom, om man bara pratar om den och tar itu med "det reella" problemet som utlöste ångesten, så kommer ångesten bara att 'fästa' på nya saker hela tiden. Det viktigaste vid ångest är att lära sig och inse vad ångest är och hur den fungerar och att det är man själv skapar den!

Nu hade jag väldigt dåligt stöd på psyk och bra på hab, men hela konceptet var annorlunda. På hab jobbade vi med konkreta metoder och att tänka rätt. Och att tänka rätt var det som psyk sagt till mig var att tänka fel.

Jag hade problem med att få saker gjorda på ett vettigt sätt (tar hemmet som exempel eftersom det är en av mina problemhärdar). Psyk tyckte att det som brast var motivation (ett ord jag inte ens vet vad det betyder eftersom antingen det är för abstrakt eller oxo gör jag inte saker pga motivation) så de skickade psyks boendestöd. De kom och sa till mig att "Usch vad skitigt du har det så här kan ingen människa bo, ser du inte det?" Jag sa att självklart ser jag det men jag vet inte hur jag ska börja och fortsätta. Det var metoden som fattades. Min egen metod att alltid städa tills jag stupade till perfektion hade ju orsakat problemet, att jag istället gav fan i att städa alls.

Då säger stödet att "Varför gör du inget åt det om du kan se vad som är fel?" Jag sa att jag behöver hjälp med det. Då skulle hon motivera mig genom att titta på mig medan jag städade. Antar att de tycker att social press är ett bra verktyg men då har de ju inte fattat att det är den inre pressen som redan förstört!

På själva psyk tyckte de som sagt ju mer man gör desto bättre blir man. De pushade så hårt att jag inte fick komma tbx om jag inte bevisat att jag blivit mer aktiv.

Sedan på hab så fattade min pedagog (som är väääldigt duktig både bra kunskaper, bra tillämpning och bra personlighet) direkt vad som var felet. Hon hade väl sett det innan. Hon sa att du ska inte pressas att göra saker, du ska "förbjudas". Vaddå lixom??? Jo, menade hon, att göra har sin tid och vila har sin tid. Så hon bestämde hur jag skulle städa. Hon skrev på ett schema, här städar du i 10 minuter och sedan vilar du i 10 minuter sedan städar du i 10 minuter. Jag var nästan arg. Skulle jag bara städa 20 minuter? Vart kommer man med det? Och vila när man inte är förtjänt av det??? Nähä du.

Men hon berättade för mig att ALLA människor behöver återhämtning, och hon hade säkert kunnat arbeta mer inåt med metoder för identifiering av känslor och olika åtrhämtningsmetode om jag behövt det. För hon var väldigt flexibel. Men just jag behövde mest bli avprogrammerad. Och verkligen förstå att vi inte är maskiner som ska fungera annars är vi skit och ska slängas bort. Just jag behövde det väldigt konkreta.

Så jag gjorde som hon sa och vilade emellan aktiviteterna. Jag kände att det kröp i kroppen för jag ville ju fortsätta (jag är svårstartad men när jag börjar är jag som en boll i rullning). Men jag tvingade mig att vila den tid som var sagd. Jag insåg att det som jag behövde träna på var precis motsatt mot det psyk tyckte jag skulle öva på! Att det är svårt att sitta ner och vila för en person som inte generellt är aktiv det kunde jag aldrig tro. Men så var det!

Så till slut nöttes det nya sättet in. Idag har jag boendestöd från autismteamet men det är en relativt liten insats. Denna plus det jag lärt mig har hjälpt mig. Så min lösning var att få hjälp med tänkandet plus handgriplig hjälp. Anpassad till mig och ingen annan. Det är som om den rullstolsburne har fått både hjälp med det kroppsliga för att hjälpa sig själv plus en ramp. Och rampen står där den behövs inte bara varsomhelst.

Skulle jag få göra om mitt liv med diagnos så hade jag nog försökt få studera på halvtid istf heltid. Jag kunde inte för mitt liv fatta att folk studerade heltid, festade och sedan jobbade på sommaren. Jag förstod instinktivt att jag inte borde, men jag trodde det berodde på att jag inte ville och lättja.

Just detta med utbrända unga aspergare är verkligen ett problem att fokusera på. Och jag tror inte att det generellt kan lösas med lite speciallösningar här och där (även om jag uppskattat ett eget rastrum på högstadiet t ex...), utan att man tar på allvar att vi ofta brukar enorma mängder energi. Som ung fattar man inte det för man har lite extra. Det tar slut när man blir äldre eller går in i väggen. Jag har inga patentlösningar på hur man ska hindra utbrändheten men jag kan känna såhär, att det hade varit bättre för mig om min högskola tagit kanske 5-6 år och att jag sedan jobbat halvtid. Då kanske jag varit produktiv idag och kunnat försörja mig själv. Jag är smart och hade t om kunnat försörja mig helt på en halvtid.

Nu sitter jag med en rad psykiska åkommor, en fysisk och 5 % arbetsförmåga och den läggs på DV.

Vi som är lite äldre, de borde kolla på oss och se hur det har gått och var det blev fel. Nu vet jag att det finns aspergare som just klarar jobbet bara för att det inte stjäl energi, att de har hamnat i rätt jobb, att det är en förutsägbar trygghet osv. Och kanske klarar hemmet oxo och att problemen är på ett annat område. Men sedan finns det de som skulle "kunnat bli" något men stressades och slets ut innan de ens fick chansen.

OK, blev lite långt... Men men.

Jag tycker Psyk är skit. Förutom pengar måste man ha för att leva, men det går ju att få från socialen.

@kiddie, Tycker din berättelse är lärorik!

Vet du vilken utbildning denne på hab hade ?
(vilket ämne läste du själv förresten?)

Det är väl just detta med att man lyssnar in behov och ger underlag för en struktur så att saker kan hanteras.

Gadas det är ju inte all ångest som sprider sig. Man kan också enbart ha specifik ångest som bara är knuten till vissa triggers och då tror jag att det är bäst att man fokuserar på att reda ut dem också. Oavsett måste man ju återhämta sig från ångest och stress för man orkar inte möta den hela tiden.

Jag tycker du är väldigt klok Tahlia. Men kan det vara så att de på psyk tycker att din dotter är för ung för att själv identifiera när hon håller på att bli för stressad och håller på att bli för mycket och att de skulle ha andra krav på en vuxen människa? Hade de i så fall tänkt sig att hon skulle lära sig det spontant själv senare?

Lästa lite i TS första inlägg. Det luktar socionom välde lång väg. Det kan bli ett helvete eftersom en förälders Asperger diagnos kan ligga till grund för tankar att man är bristfällig i sitt föräldraskap.