Pemer skrev:Stigmatiseringen [...] förstärks dessutom bara mer och mer av att en så stor majoritet väljer att låta sig stigmatiseras och hålla tyst om allt.

Jo så är det, men för mig är det livsnödvändigt att betraktas som oduglig av samhället. Jag har min försörjning genom sjukersättning och om samhället skulle få för sig att jag duger någonting till skulle det kunna innebära att jag klassas som arbetsför och då kan jag inte längre försörja mig. (Om samhället skulle klassa mig som arbetsför innebär det inte att jag verkligen är/blir arbetsför.)

Pemer skrev:Ja, så är det absolut. Stigmatiseringen ligger mest i alla galna myter, och förstärks dessutom bara mer och mer av att en så stor majoritet väljer att låta sig stigmatiseras och hålla tyst om allt.

Fast det kan ju alla som redan har diagnos göra hur mycket de vill, om de åtminstone stödde arbetet med ett medlemskap. Det uppstår ju inte en stämpel i pannan eller på ens ytterdörr av att man går med i en förening. Vi spelar, efter påpekande, faktiskt t o m med i "mörkandet" genom att förekommande brevutskick sker med diskreta kuvert.

Så nojjig är jag inte att jag inte vågar gå med i föreningar , är nog lathet och att det inte blivit av samt mycket annat i livet som tagit fokus.

En annan anledning jag kom på att det blir en "skev" representation angående vilka som angegerar sig är att personer med neuropsykiatriska handikapp som lever ett relativt normalt liv, t.ex. arbete, familj etc. inte har så mycket energi och tid kvar. Jämför jag med andra föräldrar som är NT har de ett mer avancerat liv privat än vad jag orkar ha som ensamstående förälder, arbete och dessutom ett neuropsykiatriskt handikapp (om än relativt milt).

Ja är trist med fördomar och tycker du gör ett fantastiskt arbete för att minska det.

Jag har varit med om, både före och efter min diagnos, att personer anförtrott sig till mig om att de råkat ut för någon besvärlig person med asperger (så de hade rimligen ingen tanke på att jag skulle kunna ha det).

För mig är diagnos lite en trygghet om jag skulle kracha och även en hjälp så jag fått mer stöd för mina barn. Men överlag är det väldigt lite skillnad före och efter diagnos. När jag berättat har reaktionen ofta varit "jaha" och sen har allt varit som vanligt.

Skulle inte berätta i en arbetsansökan eller arbetsintervju om min diagnos (om det inte var en specieltjänst där det krävdes). Även när jag börjat på ett arbete är det säkert att jag någonsin skulle bli bekväm brerätta för chefer.

Jag är lite trött på de här återkommande klagomålen på att så många väljer att inte engagera sig i OA. Jag tillhör dem som inte vill men som har varit mycket aktiv här under ganska många år. Det passar mig bättre av olika skäl och vi har en mycket lång forumtråd om frågan. Jag upplever en brist på respekt för det valet här. Mitt val beror varken på lättja eller snålhet.

Moderator Alien: Flyttat från fattigtraffar-t43334.html

Titti skrev:Jag är lite trött på de här återkommande klagomålen på att så många väljer att inte engagera sig i OA. Jag tillhör dem som inte vill men som har varit mycket aktiv här under ganska många år. Det passar mig bättre av olika skäl och vi har en mycket lång forumtråd om frågan. Jag upplever en brist på respekt för det valet här. Mitt val beror varken på lättja eller snålhet.

+1

När OA kommer upp så tjatas det om hur dumt det är att inte engagera sig i OA och det är alltid alla andra parters fel att inte fler väljer OA. Ska en förening attrahera folk måste den framstå som givande att gå med i. Nu framstår OA som gnälliga och det går inte att diskutera ämnet utan att det slutar med bråk. Vad beror det på att OA knappt kan diskuteras på det största forumet för den grupp OA riktar sig till?

Moderator Alien: Flyttat från fattigtraffar-t43334.html

Min poäng var ju just att det - i mitt tycke - rent logiskt borde vara ett koncept som i sig per definition är givande och attraktivt för dess målgrupp att haka på och se vad det kunde bli, men av för mig aldrig insedd anledning verkar en enorm del av dess tilltänkta målgrupp varit helt ointresserad från start.

Liksom, jag försöker inte vara mer än sakligt analytisk och logisk:

En förening kan på ett sätt som inga informella nätverksformer samla sina medlemmar, den gemensam potten bestående av deras medlemsavgifter och på sikt andra bidrag som är möjliga att kvalificera sig till genom att bli tillräckligt många medlemmar, och få möjlighet att finansiera lokalhyror och hur mycket som helst som uppenbarligen ingår bland vad enskilda ständigt efterfrågar, och idag tvärtom aldrig riktigt kan finna.

En förening gruppen startat och driver själv kan ge omvärlden den i mitt tycke viktiga signalen att "de med autismdiagnoser är konstruktiva och ligger på, får initiativ tagna och visar vad de vill", på ett sätt som omöjligt kan bli riktigt samma sak som med de stora och breda där andra kategorier också är med och styr. Engagemang från oss med diagnos i de organisationerna är jättebra som ett komplement, men är det bara där vi syns ser jag en påtaglig risk att omvärldens redan oklara bild av oss och våra förmågor späs på. "De kan ju inget själva, de glider ju bara med i anhörigorganisationerna." Sådana attityder har jag upplevt!

Och här väcktes en fråga, ännu en gång, där vi lever med just resultatet av att det visserligen finns just en sådan förening, men att den inte är uppbackad av sin målgrupp så att den kan nå de resultat som skulle kunna vara möjliga. Och som målgruppen i allmänhet skulle önska. Men inte är beredda att medverka till dem.

Då hårdrar jag beskrivningarna maximalt åt mitt håll, medges. Men det är ju också just för att jag hoppas att det ska öppna ögonen på en eller ett par till, som aldrig riktigt tänkt på det sättet.

Sedan flera år finns OA, och har alla möjligheter att bli något riktigt bra. Kan vi bara sega oss över ynka 200-300 medlemmar bör vi kunna få dispens från de uttalade kraven (500 medlemmar och lokal verksamhet i tio län) och få statsbidrag, som då inträder på nivån några hundra tusen. Det kommer att gå till verksamhet som kommer att syfta till aktiviteter för våra medlemmar och vår målgrupp i stort. Kan det vara möjligt kan det bli "fattigträffar" där målgruppen kan träffas och umgås i bokade lokaler. Kanske egna permanenta lokaler.

Det är vad vi vill, och det är vad man skulle hoppas att målgruppen i huvudsak kunde vara intresserad av. Jag är ledsen om det verkar gnälligt att ta upp det. Som jag ser det har det aldrig känts från början som att riktigt alla har förstått de bitarna, och så fort man försökt instigera lite mer värvning och dragit upp argumenten har det talats om gnällighet. Jag beklagar det, jag har inte menat att låta gnällig.

OA har t ex med ett remissvar härom året hunnit påverka lagstiftning i en mycket positiv riktning för hela gruppen - utan den insatsen skulle verkligen ingen få möjligheten till tandvårdsstödet utan att *ha beviljade LSS-insatser*. Det är ännu inte färdigt i den där bisarra frågan med om "som omfattas av LSS" ska tolkas som att ha beviljade insatser, eller det enkla faktum att vi som har autismdiagnoser ingår i personkretsens grupp 1 och därmed omfattas av LSS, vilket ordet normalt sett skulle anses betyda rent språkligt. Men vi har lyckats avstyra en föreslagen ändring av den lagtexten till "som har beviljade insatser jml LSS". Det ensamt borde väl rentav kunna vara värt en ganska positiv attityd till vad vi gör och försöker göra?

Peace! (Och varmt välkomna med, alla som vill! Länk i min signatur.)

Moderator Alien: Flyttat från fattigtraffar-t43334.html

Moggy har i ett inlägg här i tråden konstaterat att OA inte verkar ha varit så bra på att göra reklam för sig, och den bedömningen delar jag fullkomligt. Men frågan är hur i all världen det skulle ha gått till de senaste åren, i varje fall här på aspergerforum?

I den här tråden, som dumt nog alldeles för länge varit den enda, hamnar naturligtvis också alla förekommande ifrågasättanden och diskussioner som handlar om att kritisera någon aspekt av OA. Blotta faktum att sådant har förekommit är ju sedan den enda faktor som gjort att OA i längden har kommit att kunna uppfattas som något ifrågasatt och kontroversiellt. Det är ju här allt sådant om föreningen här på forumet har samlats.

Vi i föreningen har ju dragit igång allt för att göra något bra, med goda föresatser, men flera gånger behövt börja värja oss mot kritik och olika påhopp. Vi kanske inte är utan skuld så fort kontroverser väl uppstått, men vi har ju aldrig varit mer än människor och aspergare heller, och kan inte förväntas vara något annat bara för att vi har ett intresse och engagemang att försöka göra något här.

För mig personligen är slutsatsen att det är ett tragiskt historiskt olycksfall att något sådant som Aspergerforum fanns innan något sådant som OA fanns. Bägge delar behövs, och hade de kommit till i omvänd ordning hade inte föreningen behövt bli något hinder för forumet. Så i en bättre värld hade en OA-liknande förening funnits först, och kunde mycket väl ha varit den aktör som stod bakom en sådan mötesplats som Aspergerforum sedan.

Jag önskar att jag hade fått diagnos något år tidigare och att det första försöket, Föreningen Asperger/HFA, hade överlevt något år längre, då hade det kanske kunnat bli lite mer av den, ännu innan forumet startade...

Pemer skrev:För mig personligen är slutsatsen att det är ett tragiskt historiskt olycksfall att något sådant som Aspergerforum fanns innan något sådant som OA fanns. Bägge delar behövs, och hade de kommit till i omvänd ordning hade inte föreningen behövt bli något hinder för forumet. Så i en bättre värld hade en OA-liknande förening funnits först, och kunde mycket väl ha varit den aktör som stod bakom en sådan mötesplats som Aspergerforum sedan.

Här sätter du fingret på vad jag tycker alltid kommer upp när OA diskuteras. Massa gnäll om vad som har varit och att det alltid är andras fel att det har blivit som det blivit. Det är aspergerforum och andra föreningar som har ställt till det så att inte OA har blivit stora. Och det förs fram kritik i en anklagande ton mot andra aspergare som väljer att vara aktiv på forumet och kanske i andra föreningar istället för att gå med i OA. Eller att de bara är lata som inte orkar engagera sig för sitt eget bästa och för gruppens bästa och det klagas på den latheten.

Den attityden är inte så speciellt lockande.

Pemer skrev:Moggy har i ett inlägg här i tråden konstaterat att OA inte verkar ha varit så bra på att göra reklam för sig, och den bedömningen delar jag fullkomligt. Men frågan är hur i all världen det skulle ha gått till de senaste åren, i varje fall här på aspergerforum?

I den här tråden, som dumt nog alldeles för länge varit den enda, hamnar naturligtvis också alla förekommande ifrågasättanden och diskussioner som handlar om att kritisera någon aspekt av OA. Blotta faktum att sådant har förekommit är ju sedan den enda faktor som gjort att OA i längden har kommit att kunna uppfattas som något ifrågasatt och kontroversiellt. Det är ju här allt sådant om föreningen här på forumet har samlats.

Det kommer alltid finns de som klagar och missnöjda med en förening och dess representanter. Det är ett faktum och går inte att ändra på så det är ingen mening att skylla på det. En förening måsta kunna hantera den kritiken och gå vidare. Här kommer samma sak som det jag skrev om ovon. Det är nån annan som har förstört för OA och lösningen är dessa "de andra" skulle hålla tyst. Du säger att det är den enda faktorn till att OA har problem med hur det uppfattas av tilltänkta medlemmar. Nej, det är inte enda faktorn, en betydande faktor är att OA inte har förmått hantera gnäll och klagomål.


Vem vet, hade OA skött sina kort rätt så hade kanske en egen avdelning på detta forum varit verklighet. Med egen moderator och kanske betalat en årlig slant till Leibert för att hjälpa till med utvecklingen av forumet. Samarbete och dra emot samma håll i ett community. Nu är det istället så att OA hamnade i nån slags konflikt i flera år med AS-froum och det blidades läger med individer som är för och emot det ena med det tredje och knappt kan prata med varann.

Jag har granskat OA's hemsida men har inte hittat något som tilltalar mig.

Träffarna kan visserligen roa men det må vara allt i nuläget.

matterik skrev:Jag var med i de där organisationerna ett tag men sa upp allt. Kom ihåg att Attention skickade hem jobbiga tidningar till mig.

På vilket sätt var tidningarna jobbiga?

Pemer skrev:Att vara involverad i detta arbete kom också att spela en stor roll bakom mina nya indragna beslut från kommunen och tre års tvist om min rätt till en bostad, eftersom det syntes hur "kapabel" jag var...

Helt otroligt. Om man försöker förbättra situationen för sig själv och andra att kunna samverka utan förvaltare och bättrevetare. Då straffar kommunen detta. De är förstås regelmaskiner men de saknar "ryggrad".

Pemer skrev:Jag har alltid levt i övertygelsen att mina privata inlägg på ett forum där jag privat är medlem inte ska kunna anses räknas automatiskt som förespeglande att de delas av en förening som nämns i min signatur att jag är verksam i som ordförande eller något annat. Inte förrän om och när jag skriver uttryckligen i ett inlägg att "här och nu talar jag för föreningen/s styrelse/". Det har hänt vid något tillfälle. Jag har aldrig sett någon övertygande argumentering mot att det skulle vara en felaktig tolkning.

Det är en klassisk NT egenskap att likställa person och sak. Men det går att göra den sammanblandningen även i andra grupper.

Pemer skrev:Vi spelar, efter påpekande, faktiskt t o m med i "mörkandet" genom att förekommande brevutskick sker med diskreta kuvert.

Svaret på det är nog som Piratpartiets fd partiledare skriver att det medför konsekvenserna av andras misstyckande.
http://www.dn.se/debatt/vi-maste-skydda-vara-personliga-data/

Sedan borde det rimligtvis vara så att en renodlad aspergerförening bättre och tydligare kan driva mot rätt mål än vad föreningar som har för mycket andra särintressen iblandat som dessutom i de flesta fall är mentalt inkapabla att sätta sig in i situationen för personer med asperger. Med andra ord vill du att dina intressen drivs av en förening som styrs av personer som inte delar ditt perspektiv. Eller vill du att dina intressen drivs av en förening som består av personer med ett perspektiv som är mycket mer likt ditt eget?

Vill man dra medlemmar så verkar träffar och i synnerhet betalda sådana ge en bra respons. Så det kanske är något som kan anordnas för att iaf dra medlemmar? Så att föreningen både kan motivera på individnivå i vad man får ut av föreningen men som även ger möjlighet att driva andra saker som t.ex lagförslag.

@Moggy:

Skulle absolut behövt vara bättre på att hantera gnäll och klagomål...

Att lösningen är att några andra skulle "hålla tyst" tycker jag är en fel- och övertolkning, men okej. Jag förstår att det blir så det uppfattas.

Inte heller har jag någonsin tänkt, och tror inte att jag kan ha uttryckt mig, i termer av "lathet" och "snålhet".

Mest har jag väl egentligen varit fascinerad. I min världsbild var det ju liksom så glasklart, "wow, vilken kul idé, en förening vi driver själva, jag vill vara med". Jag är genuint förvånad att så stora delar av samma grupp är så kliniskt fri från den entusiasmen och nyfikenheten över idén om att försöka och starta och driva något alldeles nytt och alldeles eget.

Milyc kom ju också och berättade om den nya föreningen när jag bara hade varit aktiv här i fjorton dagar, i februari 2007, så jag hade ju inte hunnit lära mig och vänja mig vid hur olika aspergare kunde vara...

Pemer skrev:Inte heller har jag någonsin tänkt, och tror inte att jag kan ha uttryckt mig, i termer av "lathet" och "snålhet".

Nä, det var min lite fria tolkning.

Pemer skrev:Mest har jag väl egentligen varit fascinerad. I min världsbild var det ju liksom så glasklart, "wow, vilken kul idé, en förening vi driver själva, jag vill vara med". Jag är genuint förvånad att så stora delar av samma grupp är så kliniskt fri från den entusiasmen och nyfikenheten över idén om att försöka och starta och driva något alldeles nytt och alldeles eget.

Ok, ja den inställningen kan jag ju förstå. Själv är jag inte så lockad av föreningar alls då jag upplever att alla bråk brukar sänka det som är roligt i föreningen.

Jo tack, där kan jag bara hålla med. Lyckligtvis har det inte sänkt allt fullkomligt så att jag har tappat sugen. Det är jag för nog för dum för att göra.

Pemer skrev:Jag är genuint förvånad att så stora delar av samma grupp är så kliniskt fri från den entusiasmen och nyfikenheten över idén om att försöka och starta och driva något alldeles nytt och alldeles eget.

Vad jag förstått så driver många AS egna företag och föreningar, så nog har dem entusiasmen att driva något eget. Men bara för att dem har det, så måste dem ju inte känna att dem skall vara med och driva OA eller ASforumet också.

För min del så handlar det mest om att jag inte kan dra jämt med en del personer i föreningen. Dessutom så vill jag inte vara begränsad till deras åsikter om AS och neurodiversitet.

SoulPain skrev:Vad jag förstått så driver många AS egna företag och föreningar, så nog har dem entusiasmen att driva något eget. Men bara för att dem har det, så måste dem ju inte känna att dem skall vara med och driva OA eller ASforumet också.

Eller att de vill hålla diagnosen privat..?

plåtmonster skrev:Eller att de vill hålla diagnosen privat..?

Precis det också

Med "egen" syftade jag specifikt på att vara med och stå bakom och stödja den egna föreningen för vår grupp, dvs OA. Och jag talar ju inte om att vara med och driva föreningen, även om naturligtvis fler aktiva är mycket välkommet också, inte bara passiva medlemmar. Är det så att många inte förstår att inte alla förväntas vara aktiva och engagerade i föreningar? Man hör ju faktiskt formuleringar som "jag har inte tid att vara med i en förening"...

Eller så grundläggande saker som att det är med betalt medlemskap man stödjer och står bakom en förening. Idag har OA många hundratals som gillar föreningen på Facebook och verkar mer eller mindre hoppas det skulle kunna räcka så, kan man nästan undra. Men det är inte med 500 likes på Facebook en förening kan kvalificera sig för olika bidrag, det är betalande medlemmar som gäller.

Och att gå med som medlem i en förening för personer med AS innebär ju inte att man börjar skylta på något sätt med diagnosen. Inte ens innan föreningen gick över till diskret avsändare vid brev per snigelpost vore det ju någon fara, tror man på allvar att brevbäraren skulle ha koll på eller sätta sig och ta reda på att just föreningen Organiserade Aspergare bara är öppen för personer med diagnos, och därmed förstå att Nilsson på tre trappor har Asperger bara för att han fick post därifrån?

(Och idag är det inte ens en risk, för nu står det inget om Aspergare på kuverten.)

SoulPain skrev:

plåtmonster skrev:Eller att de vill hålla diagnosen privat..?

Precis det också

Ja. Det räcker med att delta i ett möte för att kanske få sitt namn i ett protokoll eller nån som springer runt och tar bilder och lägger ut på Facebook. så blir man taggat på fotot och ser ser alla ens FB-vänner det...

Därför är det inget alternativ för mig att ens gå in och gilla OA på Facebook.

...det är ju just det där med allt mycket positivt vi gjort, gör och tänker fortsätta göra, som så många berörda inte tycker är det ringaste värt att vara glada över och stödja det med sitt medlemskap - många gånger samtidigt som det går jättebra att göra detsamma för betydligt mer med både AAF och Attention, och i en del fall rentav att man går på en hel del av det OA arrangerar.

Alla som idag faktiskt har tandvårdsstöd enbart genom diagnosen och utan att ha en LSS-insats kan i rak och mening tacka OA för att det över huvud taget fortfarande går, på sina ställen. Hade inte vi och vårt remissvar i den frågan varit, så hade tandvårdslagens skrivning om koppling till LSS blivit uttryckligen ändrad till "de som har beviljade insatser jml LSS". På många håll tolkar ju landsting och kommuner redan formuleringen "omfattas av LSS" på det sättet, men inte överallt.

"Tack för det ni gör?"

Menar detta som *att göra reklam för oss och visa vad vi gjort*, men det kommer väl att låta enbart som gnäll.

OA:s läge gentemot den stora del av målgruppen som finns på detta forum är ungefär som om någon just hade frågat "Har du slutat slå din fru?" - som att det finns inga rätta svar, bara felaktiga.

I OA hamnar man aldrig i någon närvarolista eller något protokoll som kan spridas publikt, eller tas bilder utan att det frågas om det är okej och i så fall bara fotas de som är okej med det. Sådant är elementärt och har insetts för länge sedan.

Protokoll med närvarolista upprättas enbart vid årsmötet. Det skulle möjligen kunna krävas ut av myndigheter i värsta fall. Närvarolistan är ju offentlig gentemot föreningens medlemmar, så man får stå ut med att andra med diagnosen som också är medlemmar kan få reda på att jag också är medlem och därmed har diagnos.

OA:s närvaro i samhället

En tanke jag får:

Skulle det inte vara av godo om OA öppnade upp utåt, offentligt lite mer?
Det vill säga synas i debatten lite oftare, komma med och visa att föreningen har åsikter.

Ser man till de pressmeddelanden OA har levererat är de 7 stycken i antalet under knappa 6 år (sedan 2009-03-04). Det senaste - Varning för UR-serien ”Liv med autism”! – är daterat 26 maj 2014.
Här är OA:s alla pressmeddelanden igen:
http://www.aspergare.org/press2.html

Sedan finns (historiskt) några Newsmill- och andra debattartiklar, alla från åren 2009–2012 (främst 2009–2010), av OA-funktionärer och OA-medlemmar.

Personligen kan jag se ämnen, ärenden, saker man skulle kunna skriva om/ha (statement-)åsikter om var och varannan månad. I alla händelser minst ett par gånger om året.

Titti skrev:Jag är lite trött på de här återkommande klagomålen på att så många väljer att inte engagera sig i OA. [...]

Om det varit så tidigare - vilket jag inte är helt insatt i om så varit fallet - tror jag en sak man skulle kunna göra från OA:s sida är att försöka synas och delta mer i samhällsdebatten. Som det är nu märker jag inte så särdeles mycket engagemang "utåt". Fler pressmeddelanden (eller dylikt), som jag skrev om nyss i en post, vore kanske en väg för att öka på närvaron i meningen så att fler aspergerpersoner (men även andra) vet att föreningen OA finns och är aktiv. Ämnen finns det alltid att skriva om. Därigenom skulle också nya potentiella medlemmar indirekt kunna tillkomma till OA.

Diskutia skrev:Om det varit så tidigare - vilket jag inte är helt insatt i om så varit fallet - tror jag en sak man skulle kunna göra från OA:s sida är att försöka synas och delta mer i samhällsdebatten.

Jag tror att många aspergare mer är ute efter en förening som anordnar träffar och erbjuder nån lokal att träffas i för umgänge. Som OA då verkar göra och med nöjda deltagare. Vad jag har hört, inte varit på nån.

En förening som bedriver politik skapar oenighet och starka åsikter från styrelsen kan skrämma bort medlemmar. Det finns en hel del olika synsätt på npf och som vi sett bl.a här på forumet under åren är att anhängare av de olika synsätten har svårt att komma överens med bråk som följd. En förening som är på väg att mogna men som har en bra bit kvar till att bli en stark förträdare för aspergare borde kanske låta bli de svårare frågorna och prioritera verksamhet för medlemmarna och försöka få till verksamhet på nya orter.

Går ikke OA på at alle skal være enige om noe?