Nej, jag tycker det finns behov av en förening endast för aspergare. Nu när jag blivit medlem kan jag säga att jag är totalt emot att anhöriga + omsorgspersonal blir medlemmar, de har redan RFA och Attention de kan gå med i. Vad ska de förresten göra i OA om föreningen vill vara just organiserade aspergare? Jag menar, varför skall de ge röst åt människor som vill ha en egen röst?

Sam skrev:Eftersom AST är så otroligt stort så är det nog ganska natuligt att det i detta fall bildas en förening som i första hand vänder sig till målgruppen som är mer högfungerande.

Självfallet. Något annat har jag aldrig föreslagit. Vad jag vänder mig emot är att de som inte tillhör denna grupp inte ska få vara med i föreningen. Det gäller för såväl NTs som klassiska autister. Inga av dessa grupper kan antas vara målgrupp, däremot kan de anses vara grupper som behöver påverkas och informeras, och det fungerar effektivast om man kan få med dem som (stöd)medlemmar.

rdos skrev:

Sam skrev:Eftersom AST är så otroligt stort så är det nog ganska natuligt att det i detta fall bildas en förening som i första hand vänder sig till målgruppen som är mer högfungerande.

Självfallet. Något annat har jag aldrig föreslagit. Vad jag vänder mig emot är att de som inte tillhör denna grupp inte ska få vara med i föreningen. Det gäller för såväl NTs som klassiska autister. Inga av dessa grupper kan antas vara målgrupp, däremot kan de anses vara grupper som behöver påverkas och informeras, och det fungerar effektivast om man kan få med dem som (stöd)medlemmar.

Är det det du har bråkat om ända sedan mötet? Kunde i så fall inte ha kläckt ur dig det så här klart och tydligt redan från början, så hade vi sluppit en massa bråk och tjafs. Jag tycker att du en poäng här, även om jag inte är övertygad om att just den lösningen är vare sig nödvändig eller bäst.

KrigarSjäl skrev:Jag menar, varför skall de ge röst åt människor som vill ha en egen röst?

Kanske för att vi inte finns överallt?

Logiskt flöde:
1. Vi utbildar NT om hur vi ser på olika saker kring AS
2. Dessa NT utbildar sina kolleger och andra de känner.

Jag tror nämligen att majoriteten NT lyssnar mycket mer på en kollega än herr Krigarsjäl

Kvasir skrev:Är det det du har bråkat om ända sedan mötet? Kunde i så fall inte ha kläckt ur dig det så här klart och tydligt redan från början, så hade vi sluppit en massa bråk och tjafs.

Det är väl snarare så att denna idé mognat fram efter mötet och "tjafset" på listan. Jag har ju inte heler haft allt kring föreningen utklurat sedan långt tillbaka, utan jag har lite idéer från olika håll som kanske inte är speciellt sammanhängande och klara.

rdos skrev:

Kvasir skrev:Är det det du har bråkat om ända sedan mötet? Kunde i så fall inte ha kläckt ur dig det så här klart och tydligt redan från början, så hade vi sluppit en massa bråk och tjafs.

Det är väl snarare så att denna idé mognat fram efter mötet och "tjafset" på listan. Jag har ju inte heler haft allt kring föreningen utklurat sedan långt tillbaka, utan jag har lite idéer från olika håll som kanske inte är speciellt sammanhängande och klara.

OK, men det var alltså något åt det här hållet du hade i tankarna redan tidigare, fast ingen av oss andra verkar ha förstått det?

rdos skrev:

KrigarSjäl skrev:Jag menar, varför skall de ge röst åt människor som vill ha en egen röst?

Kanske för att vi inte finns överallt?

Logiskt flöde:
1. Vi utbildar NT om hur vi ser på olika saker kring AS
2. Dessa NT utbildar sina kolleger och andra de känner.

Jag tror nämligen att majoriteten NT lyssnar mycket mer på en kollega än herr Krigarsjäl

1. Detta kan göras lika bra utan att NTs blir medlemmar.
2. Se ovan.

Jag har väldigt lätt för att uttrycka mig både i tal & skrift, så jag VET att folk gärna lyssnar på mig. Dessutom klarar jag av att hålla föredrag utan att publiken somnar. Jag kan definitivt AS bättre än "kollegor" i allmänhet. Logiskt flöde.

Fast rdos kanske inte menar formell utbildning, utan informell kunskapsspridning på arbetsplatser etc.?

Rdos

De allra flesta NT-föräldrar som är med i FA och upprätthåller den nedlåtande attityden mot oss med diagnos gör det inte genom ideologiskt genomtänkta åsikter om oss och våra diagnoser utan genom en förälders överbeskyddande. De går inte med i FA för att de tänker: "här finns en förening som står för samma syn på AST som jag" utan för att de tänker "här finns en förening som arbetar för mitt barns bästa". De reflekterarar inte över VAD detta "mitt barns bästa" anses vara inom RFA.

De finner det bara naturligt att vara stödmedlem i FA eftersom den föreningen uppger sig arbeta med frågor som rör "barnets funktionshinder". Sedan går de på föräldraträffar och uppmuntras av varandra i sitt överbeskyddande. Dessa NT-föräldrar kan inte förstå sitt neurologiskt annorlunda barn men vill fortfarande barnet allt väl och därför överbeskyddar de det. Min önskan är att NT-föräldrar till vuxna aspergare i regel inte ska engaera sig alls i de frågor som rör vuxna aspergare eftersom de alltid ser sin son eller dotter som ett barn och därför vill jag inte ha dem i OA.

Om OA släppte in dem skulle de ta med sin missriktade välvilja in dit.
Jag anser att OA ska representera aspergarnas och högfungerande autisters innifrånperspektiv, inte välmenande föräldrars. Jag anser att vi ska uppmuntra vuxna med högfungerande AST att engagera sig själva att samarbeta med diagnosfränder, inte vårdpersonal och föräldrar att "hjälpa oss"

Trodde jag på att vuxna aspergare med min syn på sin diagnos skulle arbeta inom samma förening som "förstående NT" så skulle jag engagerat mig i den lokala FA-föreningen och försökt förändra innifrån.

OA ska inte bara bli en konkurerande förening till FA utan arbeta på ett helt annat sätt. Av och för aspergare och andra högfungerande autister.

Nu har jag uppgraderat domännamnet aspergare.org till domännamn med webbhotell i mitt konto, och Johannes kommer att få inloggning dit.

I samband med flytten kan det bli konstigt med att komma åt sidorna på de olika adresserna, men redan efter några timmar bör domännamnet aspergare.org peka rätt till den nya mappen i mitt konto hos mitt webbhotell.

Sedan kommer jag att peka om aspergare.se dit, Johannes skickar upp materialet från gamla adressen till sajten (och jag det som ligger och slutligen pekas domänerna autister.org och autister.se om dit.

Så vet alla om det inför den stund det kan bli krångligt med adresserna.

rdos skrev:

Milyc skrev:Deras verksamhet som riktar sig till oss med diagnos är nästan alltid utformad och framställd som vore det avsett för barn eller allmänt efterblivna trots att många med AS är högintelligenta och välutblidade liksom de frågor som drivs handlar om vad de anhöriga och personalen tycker är bäst för oss med diagnos.

Jag är högutbildad men jag ställer inte upp på att skapa en förening för en elit.

Ja, och du har ingen formell diagnos och säger dig inte ha något behov av den, eller annan hjälp heller för egen del på grund av din aspighet. Dina bevekelsegrunder för att engagera dig i frågor som rör AST tycks istället helt och hållet handla om dina barn och att du är förälder till dessa.

I det avseendet har du mer gemensamt med de NT-föräldrar som driver RFA än med oss vuxna inom "eliten" med egen diagnos och egna problem trots påtaglig begåvning. Du liksom NT-föräldrarna inom RFA engagerar sig för någon annans skull, inte för sin egen och sina gelikars skull.

Jag tillhör klart den högfungerande delen av autismspektrumet, jag ser mitt AS snarare som en avvikande personlighetstyp än ett funktionshinder men har ändå haft påtagliga problem att fungera i det samhälle som finns då det är skapat av och för NT.

När du skriver OA som "elitistisk klubb för inbördes beundran" och att man istället måste "överföra kunskap från högfungerande till lågfungerande" för att åstadkomma något ifråga om påverkan tycks du ha glömt bort att vi med högfungerande inte i första hand fått diagnosen AS för att vi råkar ha lättare att försåt LFA än andra utan för att vi har våra egna problem.

Men detta innebär inte att min sitution kan jämföras med den LFA-individer på gruppboenden och dylikt har. Deras intressen måste tas till vara av andra medan jag kan föra min egen talan och min uppfattning av hur jag märkt att LFA-individerna trivs med hur NT-föräldrarna och vårdpersonalen sköter detta inom RFA är att de är nöjda och mår relativt bra med det. Det är inte bara ett antagande från min sida utan en bedömning baserad på iaktagelser som jag gjort. Många lågfungerande passar bra i och trivs med RFA:s verksamhet.

Det gör däremot inte jag som vuxen intelligent och självständig. Inom FA får jag varken tala om de problem jag faktiskt har eller om det positiva jag upplever med att ha AS. Istället går allting där ut på att jämföra mig med LFA och andra osjälvständiga med AST.

Resultatet blir att jag konstateras vara "ovanligt duktig" eftersom jag klarar av att bo "helt själv" och sedan fortsätter de att mala på om sina LFA-barns behov av insatser.

Exakt hur insatserna för LFA borde utformas kan man säkert ha olika uppfattningar om men jag har ingen bestämd uppfattning i den frågan. Det kanske jag kommer ha den dag jag själv blir far till LFA-individer (och då vill driva dessa frågor i en förening som jobbar med dessa frågor ex RFA) men i dagsläget är jag mig och mina gelikars probem nog.

Autismspekrumet är så brett och de lågfungerandes hjälpbehov är så omfattande att det inte finns tillräckligt med plats att diskutera och driva frågor om vi genska högfungerandes särskilda behov. Därför menar jag att vi inom den högfungerande delen behöver en egen förening där detta sköts av oss själva och inte av överbeskyddande föräldrar och vårdpersonal som förväxlar oss med LFA. Vad gäller grundsynen på diagnoserna som personlighetstyp, eller funktionsstörning har jag en bestämd uppfattning om AS/HFA. Vad gäller LFA har jag inte tagit ställning.

Vill du kalla denna uppfattning för "elitistisk" så får du väl göra det. Jag anser dock att det är som att en kommunalanställd förälder till någon med Downs skulle kalla Fackförbundet Kommunal "elitistisk och rasistisk klubb för inbördes beundran" för att man inom detta fackförbund vill arbeta för kommunalt anstäldas intressen och inte för Downies och dem av deras anhöriga som inte är kommunalt anställda.

Strålande, Milyc!

Intressant för övrigt att OA blir anklagat för "elitism" av en person som tidigare varit stark supporter av riktiga elitister som AFF och AP (vilka bl a roar sig med att producera nidbilder av NT och anser att de är så vida överlägsna i stort sätt alla andra att de har rätt att bära sig åt hur som helst).

Nu kommer det komma en lång och snirklig bortförklaring om att han egentligen inte alls stödde dem... bla bla bla... fast det finns otaliga vittnen på motsatsen.

EDIT: korsade Inger. Strålande, Milyc, tycker jag med!
Fler analogier till sista stycket:

Ja. Eller analogt med att kalla SACO elitistiskt för att det organiserar akademiker och inte vanliga arbetare som LO. Eller skuldbelägga finlandssvenskar, i deras ojämna kamp för sin språkliga överlevnad, med att de ju inte blir skjutna och deporterade som en massa människor på andra håll.

Rdos ville inte att föreningen skulle verka för att vuxna aspergare får den hjälp de behöver och har rätt till, så ur min synpunkt verkar han för den elit som t.ex. har klarat sig från att bli utbrända och verkar mot oss som har blivit det. Varför skulle jag vara med i en förening som motverkar mina syften och behov? Inte för att just jag har så stort hjälpbehov, eller utnyttjar särskilt mycket, men det finns många andra som behöver mera.

Hej!

Nu lägger jag mig i diskussionen utan att ha läst precis varenda inlägg.

Mitt förslag är att OA är till enbart för personer med AS eller HFA. Medlemmarna ska stötta och hjälpa varandra. Man kan ha intelligenta diskussioner lika väl som man kan hjälpa varandra att få rätt hjälp och stöd, ansöka om tandvårdskort etc.

OA kan också verka för att sprida information om AS till "gemene man".

Det kommer alltid att finnas de som vill stödja oss i vårt arbete. Mitt förslag är att de som vill stödja oss kan sätta in valfri summa på det konto som vi senare kommer att skapa, men de kan inte bli medlemmar.
Andra föreningar har stödjande medlemmar, som innebär att de betalar in medlemsavgiften och får en medlemstidning men inte är särskilt aktiva. Men jag menar snäppet under det, man donerar pengar men har inte rätt att delta i OA-möten och har ingen rösträtt.

Hälsningar

Lilla Gumman

Jag är emot det också - jag vill att OA ska vara en självständig organisation som inte är beroende av andras välvilja.

Min enkla uppfattning är att Milyc m fl fått till mycket vettiga stadgar. Skulle lyft på hatten om jag haft någon.

En så här stor fråga har man hur som helst inget mandat att besluta om på något mindre än ett årsmöte. Och för den här frågan, som kom upp alldeles nyss hux flux och som gäller föreningens grundläggande karaktär, är kommande årsmöte på tok för tidigt.

Det vi har mandat att göra är vad som har bestämts eller framkommit på det konstituerande mötet, ingenting annat. För en nystartad förening är det verkligen tillräckligt mycket att lägga krutet på.

Alltså: det här med stödmedlemskapet är bara löst bollande nu. Låt oss skilja mellan det och uppbyggnadsarbetet. Och gå gärna med i det sistnämnda! (Det är t.ex. rätt ödsligt på föreningens forum...)

De flesta nyckelpersoner verkar dock inse det - eller?

Milyc skrev
Om OA släppte in dem skulle de ta med sin missriktade välvilja in dit.
Jag anser att OA ska representera aspergarnas och högfungerande autisters innifrånperspektiv, inte välmenande föräldrars. Jag anser att vi ska uppmuntra vuxna med högfungerande AST att engagera sig själva att samarbeta med diagnosfränder, inte vårdpersonal och föräldrar att "hjälpa oss"

Här tycker jag att du tänker fel.
Föreningens mål äventyras absolut inte av att man tillåter andra grupper att bli medlemmar. Makten i en föreningen reglerats genom utformnigen av stadgarna där målgrupp verksamhet, syften och styrelsens befogenheter ska vara beskrivna.
Det som är väsentligt är att i stadgarna styra upp hur styrelsen ska vara sammansatt Att föräldrar, anhöriga och professionella mfl endast kan vara stödmedlemmar med en begränsad rösträtt ser jag inte som ett hinder för OA:s arbete. Alla har vi olika positiva sidor oavsett om man är NT eller lever med en diagnos och det är dessa sidor som vi ska använda oss av för att för fram OA:s budskap.
Oberoende vilka som är våra medlemmar, så är det vi som styr, så länge som vi avgör vilka frågor som OA ska driva.
De som väljer att gå med i en förening, där verksamheten riktar sig till en specifik målgrupp som i OA:s fall. Gör det med största sannolikhet av skälet att de vill stödja det som föreningen står för.

Sam skrev:

Milyc skrev
Om OA släppte in dem skulle de ta med sin missriktade välvilja in dit.
Jag anser att OA ska representera aspergarnas och högfungerande autisters innifrånperspektiv, inte välmenande föräldrars. Jag anser att vi ska uppmuntra vuxna med högfungerande AST att engagera sig själva att samarbeta med diagnosfränder, inte vårdpersonal och föräldrar att "hjälpa oss"

Här tycker jag att du tänker fel.
Föreningens mål äventyras absolut inte av att man tillåter andra grupper att bli medlemmar. Makten i en föreningen reglerats genom utformnigen av stadgarna där målgrupp verksamhet, syften och styrelsens befogenheter ska vara beskrivna.
Det som är väsentligt är att i stadgarna styra upp hur styrelsen ska vara sammansatt Att föräldrar, anhöriga och professionella mfl endast kan vara stödmedlemmar med en begränsad rösträtt ser jag inte som ett hinder för OA:s arbete. Alla har vi olika positiva sidor oavsett om man är NT eller lever med en diagnos och det är dessa sidor som vi ska använda oss av för att för fram OA:s budskap.
Oberoende vilka som är våra medlemmar, så är det vi som styr, så länge som vi avgör vilka frågor som OA ska driva.
De som väljer att gå med i en förening, där verksamheten riktar sig till en specifik målgrupp som i OA:s fall. Gör det med största sannolikhet av skälet att de vill stödja det som föreningen står för.

Mina inlägg i denna tråd syftar till att bemöta påståenden och svara på frågor från icke medlemmar. Interna OA-disussioner föredrar jag att föra på OA-forumet. Där har jag även redogjort för min ståndpunkt i just denna fråga mer specifikt.

Då jag inte kan dela OA:s uppfattning i frågan, har jag valt att gå ur OA nu under kvällen.

Jag stödjer idén om en brukar förening. Men jag kan inte ställa upp och acceptera den rädsla och det synsätt som finns inom OA mot NT gruppen.
I det verkliga livet kommer det till stor del att handla möten med dessa NT:s som OA tycks förakta.
Just nu så känns OA allt för omoget, men jag hoppas att jag en dag kan återvända till det som borde vara mitt förstahands val.

Brukarförening? Blandar du inte ihop begreppen nu? Vad är det du vill att OA ska vara, någon slags patientförening?
Sen har jag oerhört svårt att se att OA skulle ha ngt förakt mot NTs.

Jag förstår ingenting, att det var tänkt som en ny förening som inte skulle likna FA har väl om något varit tydligt hela vägen, och när plötsligt en idé om stödmedlemskap förs fram nu mitt emellan det konstituerande mötet och kommande årsmöte så är det vår reaktion på det då som blir avgörande för att inte vilja vara med längre?

Zombie skrev:En så här stor fråga har man hur som helst inget mandat att besluta om på något mindre än ett årsmöte. Och för den här frågan, som kom upp alldeles nyss hux flux och som gäller föreningens grundläggande karaktär, är kommande årsmöte på tok för tidigt.

Det vi har mandat att göra är vad som har bestämts eller framkommit på det konstituerande mötet, ingenting annat. För en nystartad förening är det verkligen tillräckligt mycket att lägga krutet på.

Alltså: det här med stödmedlemskapet är bara löst bollande nu. Låt oss skilja mellan det och uppbyggnadsarbetet. Och gå gärna med i det sistnämnda! (Det är t.ex. rätt ödsligt på föreningens forum...)

De flesta nyckelpersoner verkar dock inse det - eller?

Zombie kunde inte ha mer rätt, här, rent föreningstekniskt. Det är ju hur fundamentalt som helst.

Fuck, säger jag, här skulle jag ha öppet hus för aspies i morgon, och först Losts jävla svineri i annan tråd och nu - just när jag skulle ringa upp Magda - kommer detta. Vad sugen jag är på att träffa folk här i morgon längre...

Detta förvånar mig Sam då du själv har argumenterat för spärrar för NT då NT-gruppen generellt är "mer på" och hänvisat till vilka grupper som är mest närvarande på FA-förennigarnas stormöten.

När det finns en stark bas av personer med egen diagnos som grundat och byggt upp OA så kan jag mycket väl tänka mig att tillåta passiva stödmedlemmar utan rösträtt rekryteras från NT-gruppen men nu i början handlar det främst om att visa att vi med egen diagnos faktiskt klarar av att bilda och driva en förening själva.

Sam, vad är poängen med en ny blandorganistion? Sådana finns ju redan i form av FA och Attention. Är det något sm utmärkt OA så är det väl att vi bara vänder oss till diagnosinnehavare? Vi måste vara urusla på att förmedla vad vi står för då folk kan gå med och vara med i flera månader för att sedan gå ur av det skälet att vi utesluter NT.

Sam du får väldigt gärna förklara för mig vad poängen med ett OA med röstberättigade anhöriga och vårdpersonal som dessutom helst skall arbeta med LFA-frågor eftersom du var mot att vi bytte ut namnet "Organiserade Autister" mot "organiserade Aspergare" skulle fylla för funktion Sam för det fattar då rakt inte jag.

Vad i hela friden är vitsen med ett FA II är min uppriktiga fråga till dig?