Malin Näfstadius orkar bara gå upp ett par minuter, för att värma mat, äta och gå på toaletten. Sedan måste hon gå och lägga sig igen. Hon, liksom många andra svenskar, lider av sjukdomen ME, kroniskt trötthetssyndrom.

Pulsen slår hårt. Musklerna darrar under huden. Ena stunden fryser Malin så att hon skakar, nästa svettas hon kraftigt. Hon känner en förlamande trötthet. När en enstaka solstråle tränger in genom gardinen och vidare in i rummet där hon ligger stilla i sängen sluter hon ögonen, och när barnen stojar ute på gården upplever hon det som en borrmaskin tränger in i öronen.

– Trots att kroppen inte orkar med den minsta ansträngning är det som om hjärnan ständigt är påslagen i en konstant överväxel, och jag klarar aldrig att stänga av. Jag måste ta mediciner för att få sova, berättar Malin.

Hon har svårt att prata och orkar bara viska fram några få ord när hennes mamma är på besök. I början av sjukdomstiden stickade hon ibland, läste och umgicks med sina vänner över datorn. I dag sker den enda kontakt med omvärlden genom sporadiska sms.

Några få minuter åt gången orkar Malin, som snart fyller trettio år, släpa sig till toaletten eller gå ut i köket för att värma en matlåda i mikrovågsugnen. Sedan är hon totalt utslagen igen.

Förra sommaren låg Malin mest stilla i hängmattan i mammas och pappas trädgård. Hon och familjen åkte på semester till Danmark, då satt hon i rullstol. I augusti var hon med på en kräftskiva – men orkade bara ligga i en soffa.

Det var senaste gången hon klarade att möta andra människor i ett större socialt sammanhang. Sedan den kvällen – nu har det gått ett år – lever Malin sitt liv som i ett fängelse; hon känner sig fastlåst i en kropp som inte vill, inte orkar och inte förmår.

Sedan några månader bor hon i en egen lägenhet nära sitt föräldrahem för att få ro och för att hon inte klarade av att gå i husets trappa. Den nya bostaden har en balkong, men den har hon aldrig orkat ta sig ut på. Hon tillbringar sina dagar i sängen – med ögonbindel och öronproppar som skydd när sinnesintrycken blir för starka.

Malin är 29 år, en ålder då framtiden ska vara ljus och förhoppningsfull. Men hon är så rädd att allt redan tagit slut, att hon aldrig ska bli bra och att hon förblir sängbunden och ensam resten av livet.

Hon som rest runt på fem kontinenter, studerat i Wales och Kanada, levt och arbetat i Irland, England och Centralamerika – nu har hon reducerats till att bara vara en sjukdom, en hjälplös kropp.

I dag bedrivs minimal forskning om ME i Sverige och det finns ingen klinik som kan ta emot henne, berättar Kerstin. De insatser som erbjudits – samtalsterapi och sjukgymnastik – kan till och med vara skadliga för en person som drabbats av denna sjukdom, fortsätter hon.

– Det är fruktansvärt att se sitt barn lida så här. Malin har alltid varit så noga med att sköta sin kropp. Hon har ätit bra mat, tränat och hon har aldrig haft några psykiska problem. Nu förtvinar hennes muskler och … jag vet inte hur det ska gå.

De kriterier som ska uppfyllas för att någon ska anses ha kroniskt trötthetssyndrom fastställdes år 1988 vid ett möte på Center for Disease Control i Atlanta i USA. Dessa kriterier ändrades några år senare och innehåller nu följande:

# En oförklarlig och återkommande trötthet som är något nytt för patienten. Tröttheten är inte resultat av pågående ansträngning och går inte att vila bort. Tröttheten innebär att patienten inte kan arbeta på samma sätt som tidigare och att fritiden blir begränsad.

# Parallellt med trötthet ska fyra eller flera av följande symtom ha förekommit under det senaste halvåret. De får inte ha uppträtt före tröttheten.

- egen uppgift om försämring av korttidsminne eller koncentrationssvårigheter
- återkommande halsont
- ömma lymfkörtlar på halsen
- Mild muskelvärk
- Ledvärk i flera leder
- Huvudvärk av ny typ, mönster eller svårighetsgrad
- Vaknar outsövd
- Efter ansträngning uppträder sjukdomskänsla som varar mer än 24 timmar

MsTibbs skrev:Usch hemskt, måste vara dåligt för både psyke och fysik att bara ligga i sängen.

Kan detta vara anknutet till depression eller utbrändhet?

Altus skrev:Fast av vittnesmål i detta forum att döma så verkar även en del aspergare vara rätt intoleranta mot aktivitet.

Malin Nordgren på DN skrev:Renée Engqvist, legitimerad sjuksköterska vid Karolinska universitetssjukhuset, berättar att hon tidigare arbetade på den specialistmottagning (landets enda) för patienter som drabbats av kroniskt trötthetssyndrom som fanns på Huddinge sjukhus under åren 1992-2000.

"Med i gruppen på specialistmottagningen var också professor Robert Olin, en världsguru främst kring fibromyalgi, FMS, som ju har många gemensamma nämnare med ME. Han har lagt ut en ny, seriös och vetenskaplig hemsida på svenska. Jag har genom åren sammanställt tips både till patienter och till deras anhöriga, som inte heller har det så lätt."

Råden för att lättare kunna leva med dessa två sjukdomar finns med på den nya hemsidan, skriver Renée Engqvist. Adressen: http://www.fibromyalgi.nu/fms_sammanfattning.asp

alfapetsmamma skrev:

Altus skrev:Fast av vittnesmål i detta forum att döma så verkar även en del aspergare vara rätt intoleranta mot aktivitet.

När jag läste DN-artikeln tänkte jag på att många här inne (inklusive mig) verkar ha en light-version av det hon beskriver av att ligga på sängen med skydd för öron och ögon.

Kan det finnas lightversioner tro? Vågar inte googla på det, jag bara fastnar då...

Inger skrev:Vet inte om jag mämnde det förut men en bekant lät nyligen testa sig på scandlab och fann för låga kortosolnivåer, vilket också kan ge kronisk trötthet.

(Tycker denna tråd borde slås ihop med den andra annars blir det två paralella diskussioner om samma ämne.)

Inger skrev:Det var inte jag, det var en bekant. Återkommer om jag får mer information av honom.

Zombie skrev:Återigen denna vägran att öppna dörren till möjlig hjälp därför att man har AS.

*alltmer desperat*

Kvasir skrev:

Zombie skrev:Återigen denna vägran att öppna dörren till möjlig hjälp därför att man har AS.

*alltmer desperat*

Å andra sidan finns det inte mycket hjälp att få mot ME ändå, verkar det. Det som påstås ha fungerat på kliniken i Huddinge är dagliga B12-injektioner. Men kruxet är att det inte går att använda den sort som finns på svenska marknaden, så patienterna var tvungna att själva ombesörja import från ett apotek i Lissabon.

Altus skrev:Varför fungerar inte den svenska varianten? Tidigare innehöll den kvicksilver, men inte längre vad jag förstår.