Vad jag vill att min läkare ska veta om mig som en person på det autistiska spektrumet (aspergare)

MEDICINSK VARNING

• Jag är sjuk. Inget kallprat, tack.
• Stå vänd mot mig, och tala direkt till mig.
• Prata på ett tydligt, rakt sätt. Jag är en bokstavlig person.
• Kan jag vara i ett tyst rum med dämpad belysning?
• Säg det rätt ut. Skippa flosklerna.
• Din hurtfriskhet hjälper inte.
• Jag är unik, men inte ett barn.

Vanliga utmaningar inkluderar:

• Överstimulering på grund av resor, ljus, ljud, okända människor och dåligt mående.
• Annorlunda sensoriska upplevelser, som leder till problem att identifiera och berätta om symptom.
• Svårigheter att kommunicera med vårdgivare.

Låt bli kallprat
Konversationer tar mycket koncentration – ungefär som att tala på ett främmande språk. Det får mig inte att känna mig trygg. Spara orden för att få fram en sjukhistorik och för att förhandla om en plan. Minimera distraktioner. Arbeta tyst när du inte för en dialog med mig. Skämta inte, och undvik sarkasmer, om du inte tydligt talar om när du gör det.

Tala direkt till mig
Det hjälper om jag kan se dina läppar. Om du inte tittar på mig, kanske jag inte vet om du pratar med mig eller någon annan. Mina ansiktsuttryck och mitt kroppsspråk är inte typiska, men de har en innebörd. Till exempel är det OK att fråga ”du lutade ditt huvud lite, vad betyder det?”. Konversationer mellan tre parter är svåra. Tills du och jag har pratat färdigt, be de andra att vara tysta. Låt tysta pauser få vara där. De ger mig tid att tänka. Behöver jag mer tid, överväg att lämna rummet för att komma tillbaka senare. Prata direkt till mig, men har jag med mig ett ombud, så se till att lyssna noga på ombudet. Även om många aspergare är väldigt verbala, finner många att det är enklare att kommunicera i skrift. Erbjud olika alternativ.

Gör dina avsikter tydliga
Jag har en tendens att tolka språk väldigt bokstavligt. Jag har ofta svårt att lista ut varför man ställer en viss fråga. Förklara varför du ställer en fråga, och berätta hur du resonerar. Var öppen för möjligheten att din tolkning kan vara fel. Tillåt mig att ifrågasätta den. Försök att vara så detaljerad, tydlig och otvetydig som du bara kan. Kontrollera att vi har förstått varandra. Eftersom många aspergare kan vara vältaliga och ha stora ordförråd, kan det vara svårt att se att det finns en barriär för kommunikation. Till exempel kan man tolka meningen ”ta din medicin tillsammans med mat” på många sätt. Det är otydligt hur ofta medicinen ska tas, hur man gör vid ett mellanmål eller om en måltid läggs till eller hoppas över.

Kan jag vara i ett tyst rum med dämpad belysning?
Många aspergare har svårt att filtrera syn- och hörselintryck, eller har specifika svårigheter med lukter, smaker eller beröring. Larmsignaler och motorbrum, starka visuella kontraster som stark belysning och beröring vid en kroppslig undersökning kan vara smärtsamma eller desorienterande. Vissa av dessa egenskaper kan vara ganska annorlunda, som till exempel känslomässiga reaktioner för färger eller känslighet för surret och flimret från lysrör. Känsligheter kan variera i omfattning, från lite irriterande ända till smärtsamt intensiva. Varna och fråga innan du rör en patient. Fråga hur man skulle kunna tillgodose individuella sensoriska behov. Observera att sensoriska problem kan göra det svårt för aspergare att identifiera och rapportera symptom.

Skippa flosklerna
Fråga. Låtsas inte som om du vet eller förstå mer än du gör. Varje aspergare är unik. Be om frågor och förslag. Lär dig mer. Behöver du mer information, kan du kontakta din lokala neuropsykiatriska konsult eller en intresseförening som Riksförbundet Attention eller Autism- och Aspergerförbundet.

Din hurtfriskhet hjälper inte
För att kommunicera använder många människor kroppsspråk, tonläge och ansiktsuttryck som stöttepelare. Aspergare har ofta svårt att tolka denna typ av kommunikation. Om det ärliga svaret på frågan ”och hur står det till här då?” är ”jag mår skit!”, kan det för en aspergare helt enkelt förstärka att du mår bra men inte jag. Det kan framstå som om du inte bryr dig. Från ett aspergerperspektiv, går hurtfriskhet tvärs emot hoppet att den professionelle är genuint intresserad av oss, och ger oss intrycket att personen som frågar är glad över vår vånda. Det atypiska kroppsspråket som aspergare har kan feltolkas som bristande uppmärksamhet, respektlöshet eller rent av att man fejkar sina besvär. Vissa aspergare kanske undviker ögonkontakt, har en monoton röst eller bryter ihop om de blir överstimulerade eller frustrerade. I andra fall kan vi bli krasst analytiska när vi har svåruthärdlig smärta eller lidande. Förlita dig mer på bokstavliga tolkningar när det gäller muntlig och skriftlig kommunikation. Till exempel, säger vi att vi har extremt ont, så tro på det även om vi kanske inte rycker till eller drar oss undan.

Jag är unik, men inte ett barn
Använd din normala ”vuxenröst” i normalt röstläge och normal hastighet. Språket måste vara otvetydigt, men inte nödvändigtvis förenklat. Det är inte nödvändigt att undvika tekniska termer, så länge man förklarar vad de innebär. Faktum är att tekniska termer kan underlätta eftersom de är mer precisa. Öppna frågor kan vara svåra eftersom det finns så många möjliga svar. Smärtskalor är särskilt svåra. Ställ istället specifika frågor som, ”om du jämför med imorse, har din smärta varit samma, bättre eller värre den senaste timmen?” eller ”vill du ha mer eller starkare smärtlindring?”. Innan du ger en behandling, säkerställ att jag förstår olika alternativ och se till att inhämta mitt godkännande.

Updated: 07.18.11
Office of Developmental Primary Care • Department of Family and Community Medicine
500 Parnassus Avenue, MUE318, Box 0900 • San Francisco, California 94143
Tel: (415) 476–4641 • Email: odpc@fcm.ucsf.edu • Web: http://DevelopmentalMedicine.ucsf.edu

Översättning till svenska: Petri Kelottijärvi 2011-11-04. Med tillstånd av University of San Francisco, under förutsättning att detta dokument distribueras fritt och utan kostnad.



Admin
En diskussion kring detta och liknande finns här. Här klistrar jag enbart själva dokumentet.