Panika skrev:
Strattera ges som adhd-medecin.
Själv blev jag lika avtrubbad som en zombie av dem, men de fungerar väldigt individuellt.

Jag tycker det är skrämmande att man så ofta ger en medicin som uteslutande påverkar noradrenalin till folk som har ångest, när man vet att noradrenalinhalter har med ångest att göra. Formulerar mig taffligt nu, men är det vinst att få mer fokus om man samtidigt får tokmycket mer ångest eller blir ännu ledsnare (som jag blev av Strattera)? Galet, som jag ser det.

carra skrev:vet någon om strattera ges till barn med AS eller om det endast ges för adhd?

Tror det nog kan ges till vem som helst som har problem som är relaterade till för låga halter av noradrenalin, eller när man tror att det är så, utifrån hur patienten funkar/ofunkar. Dvs såväl till folk med AS eller ADHD eller båda, bara de har problem med t ex exekutiva funktioner (planera, strukturera, byta strategier, komma tillbaks efter avbrott, avsluta osv).

någon frågade om min dotter har dålig motorik.det har hon.testerna på adhd-utredningen visade att hon har svårt för finmotoriken.har svårt att få ihop helheter men kan se "smådelar" i testen bra!
hon kan ha svårt att förstå en del saker man säger som ordspråk eller ironi osv.hon har väldigt lätt att få vänner men blir som "besatt" av dom.har svårt att förstå om kompisen vill vara med nån annan nån dag.
hon pratar inte annorlunda på något vis men är ofta hes.
hon är väldigt duktig i skolan.har inget specialintresse(än i alla fall) men är väldigt duktig både på matte,veckans ord(stavar oftast rätt).men hon blir lätt arg & irriterad om hon inte förstår nåt på en gång..

min dotter provade concerta först men fick sån svår ångest(med tom. självmordstankar) av den.det var fruktansvärt.men har nu strattera & sömnmedicin så nu fungerar det ganska bra,om man jämför.hon har alltid haft sömnsvårigheter också & det kan ju höra till har jag läst..

jag sa även till bup efter utredningen att jag ändå tror att min dotter kan ha AS.dom verkar som sagt inte tro det men dom sa att det märks nog ganska tydligt om hon har det när hon har medicinerat för adhd:n ett tag & blir lugnare.då kan AS problematiken"komma fram".men min dotter har ju alltid varit speciell med allting om man tänker tillbaka på hennes uppväxt & eftersom jag känner mig nästan säker på att det är AS så känns det rent ut sagt för jäkligt att man inte ska kunna få en utredning förrän kanske om ett år.jag har kämpat för & med min dotter i flera år,gått på bup,familjeenheten & allt vad det heter.

visst har vi fått en del hjälp & vissa saker har blivit bättre men andra saker har bara blivit mycket sämre.jag fick kämpa som bara den för att till slut få en utredning men även efter adhd-diagnosen ringde jag bup ibland 3-4 ggr i veckan för att min dotter mådde så fruktansvärt dåligt. jag kände mig som den jobbigaste& mest idiotiska mamman i världen.men vad gör man inte för sitt barn...

Det du beskriver har en slående likhet med mina barndomsår. Dålig motorik, detaljorienterad, svårt att förstå ordspråk samt ironi, "besatt" av personer som blir lite vänliga och blev ledsen när de ville vara med andra, duktig i skolan, jag var också ovanligt bra på att stava, låter hes när jag har pratat en stund, sömnproblem osv. Allt detta vid en tidig ålder.

Jag var ett riktigt "problembarn" (jag hatar uttrycket men det är sant) och jag blev alldeles för ofta missförstådd. Det viktiga är att du fortsätter och uppmuntra din dotter, att ni gör saker tillsammans (jag hade nästan aldrig några vänner så jag gjorde allt med mamma), det är viktigt att du påpekar att du alltid finns där även om din dotter inte vill prata om det. Även om allting ser väldigt mörkt ut, trots att det känns som världen har kommit mot sitt slut, så finns det alltid en chans att allting kommer bli ljusare. Jag blev ganska Ok.

Min utredningspsykolog sa att min Asperger inte hade synts till p g a hyperaktivitet (som nu inte syns lika väl, minst sagt), så det kanske är bäst att vänta tills det att Concertan gjort sin verkan. Jag fick aldrig medicin och har aldrig blivit medicinerad.

Jag kan förstå att du känner dig som den jobbigaste och mest idiotiska, jag såg vad det gjorde med min mamma. Hon fick psykos två gånger under mina barndomsår och lider av Dystymi. Jag var ofta arg på henne och klarade inte av att hon tjatade. Men nu i mina vuxna år har hon fått höra att utan henne hade jag inte levt. Hon var kärnan till att jag alltid försökte lite till. Jag älskar henne mest av alla i hela världen och jag är henne evigt tacksam för allt hon gjorde och fortfarande gör.

Det tar vardagsenergi och livskraft att kämpa mot myndigheter och skolor.

Jag hoppas verkligen att utvecklingen i skolan och psykologin är tillräckligt för att få dig och din dotter att få en lugnare miljö.

Poängen med inlägget är att vi (barnen) vet att ni (föräldrar) finns där. Vi tänker på det och vi försöker att förstå det, men vi är försiktiga och med tanke på våra problem även osäkra. Visa henne det vackra i vår värld. Naturen kan ha en alldeles enastående effekt på ett barn som har det jobbigt inombords, tro mig.

ja det låter verkligen slående likt din uppväxt.jag är ganska säker på att min dotter har AS.jag ringde habiliteringen idag för att höra om remissen på AS-utredning hade kommit(det var ca en månad sen bup lovade att skicka den).jo då!den hade kommit igår men tyvär var den inte fullständigt klar för att kunna ställa henne på väntelistan.tydligen ska min dotters läkare anse att det finns orsak till att ens utreda henne om AS & det hade han inte ens antytt i remissen.det är alltså "bara" utredningspsykologen som har skrivit remissen även om läkaren också ska säga sitt.dom säger att väntetiden är ca ett år & nu har det redan gått en hel månad i onödan pga att dom inte verkar ta oss på allvar..jag blir så j-a trött på allt ibland....

nu har jag fått ett telefonnummer direkt till en kvinna i remissgruppen.jag ringde dit igår & frågade om remissen för AS-utredning är klar.hon sa att det har kommit en remiss men varken psykologen som utredde min dotter om adhd, eller läkaren har ens antytt i remissen att det finns orsak att utreda om AS.jag fattar ingenting!varför har dom då skickat en remiss dit??jag förklarade att jag tror att det handlar om AS.hon tyckte att jag skulle skriva ner allting om henne som jag tyckte "stämde in" på AS & sedan skicka brevet till remissgruppen så skulle dom "ta upp" det i nästa remissmöte.men tydligen kan det ändå ta ett år tills tid finns för utredning.SUCK!!jag fick iaf ihop 5 sidor(fram & baksida) om min dotters "problematik" så jag hoppas att hab tror på oss iaf när inte bup verkar göra det...

carra skrev:nu har jag fått ett telefonnummer direkt till en kvinna i remissgruppen.jag ringde dit igår & frågade om remissen för AS-utredning är klar.hon sa att det har kommit en remiss men varken psykologen som utredde min dotter om adhd, eller läkaren har ens antytt i remissen att det finns orsak att utreda om AS.jag fattar ingenting!varför har dom då skickat en remiss dit??jag förklarade att jag tror att det handlar om AS.hon tyckte att jag skulle skriva ner allting om henne som jag tyckte "stämde in" på AS & sedan skicka brevet till remissgruppen så skulle dom "ta upp" det i nästa remissmöte.men tydligen kan det ändå ta ett år tills tid finns för utredning.SUCK!!jag fick iaf ihop 5 sidor(fram & baksida) om min dotters "problematik" så jag hoppas att hab tror på oss iaf när inte bup verkar göra det...

Det måste gå att åberopa vårdgarantin tänker jag. Tala med vårdgarantikansliet, när det väl kommit in en ansökan och de tagit ställning. Tycker förövrigt det är dumt att de kräver dig på "diagnoskriterier", de ska ju vara så neutrala som möjligt när de utreder, och det är dumt att skeva utgångsläget, tänker jag. Men jag hoppas iaf det går vägen för er!

tack så mycket!
jag tänkte vänta några dagar & sedan ringa till remissgruppen igen för att höra om dom har "tagit upp" min dotter på remissmötet.

jag tycker att det är såå dåligt att varken psykologen eller läkaren har lyssnat på mig.jag har sagt flera ggr att jag tror det kan vara AS & jag känner ju ändå min dotter bäst av alla! men dom verkar ha bestämt sig för att det absolut inte är det.jag är så fruktansvärt trött av allt ringande hit & dit & att man ska behöva låta arg för att det ska hända något alls.det känns nog jobbigt med allting här hemma & när man ber om hjälp finns det ingen att få känns det som.vi skulle behöva få hem "mobila teamet" så dom verkligen får se hur våran hemmiljö är för då får vi garanterat hjälp iaf.jag har även ett litet barn till som kommer i kläm alltför ofta..tack till er alla för erat stöd förresten!!kram på er...

carra skrev:du har delvis såå rätt i att min dotter behöver få lite lugn & ro.problemet är att hon absolut inte får nån lugn & ro av att må,tänka & känna på det här viset som hon gör .utredningen visade adhd men problematiken som det står för dvs(uppmärksamhetsstörning,hyperaktivitet osv) tycker inte jag är det stora "problemet".visst har hon lite svårt att sitta still ibland & är aktiv men jag tror(utan att vara på nåt vis expert) att allt jobbigt hon "har för sig" kan vara asperger eller något annat.tom en läkare talade om för mig att detta med tvångstankar,tics osv inte har med adhd att göra.

det är inte alls säkert att hon får någon annan diagnos än adhd utan att det finns andra orsaker till allt detta,men om det skulle vara AS skulle det kännas lättare för,tror jag,både oss föräldrar & henne själv att få veta & att då kunna lära sig mer om det för att hjälpa henne på bästa möjliga sätt.rätta mig om jag har fel.jag behöver alla råd som ni kan ge oss...

carra: Min extremt överaktiva dotter på 5 år med delvis liknande
problematik har fått diagnoserna ADHD och atypisk autismliknande
tillstånd av bup i Södertälje. Jag blir alltmer övertygad att hon har Tourette.
Ja, som mamma kämpar man för sitt barn och utan rätt diagnos
är man rädd att inte få rätt hjälp. Om du har en övertygelse måste du
gå vidare med detta. Det tar enormt med energi, men det är man skyldig sitt barn.
Lycka till!

Jag får alltmer en känsla av att BUP ofta saknar den kompetens som behövs för att göra NPF-utredningar/diagnoser.

Även vi har sett det i Rinkeby som inte förstod sig på Asperger (visserligen var det rätt många år sedan), men den nya utredningen som gjordes i Jakobsberg fick vi muntligen beskedet Asperger, men vi fick det inte på papper...

Undrar om det finns någon annan väg att gå för att få rätt NPF-diagnos för barn?

Miche skrev:Jag får alltmer en känsla av att BUP ofta saknar den kompetens som behövs för att göra NPF-utredningar/diagnoser.

Även vi har sett det i Rinkeby som inte förstod sig på Asperger (visserligen var det rätt många år sedan), men den nya utredningen som gjordes i Jakobsberg fick vi muntligen beskedet Asperger, men vi fick det inte på papper...

Undrar om det finns någon annan väg att gå för att få rätt NPF-diagnos för barn?

Jag tycker överhuvudtaget kriterierna i NPF-utredningar är diffusa. När jag i vuxen ålder gjorde min utredming kändes det som om alla som gör en utredning, får diagnos. Kriterierna bör stramas upp och psykologer både inom BUP och vuxenpsykiatrins olika varianter, bör få bättre utbildning för att kunna ställa mer korrekta diagnoser.

en av de saker som är fruktansvärt jobbigt är att min dotter ska ha full kontroll över mig hela tiden.hon blir jätteledsen & helt knäckt om jag bara ska gå ut & gå en kväll tex.för då stör jag hennes rutiner.(att sitta med henne en timme i soffan innan hon ska lägga sig).jag försöker förklara för henne att man kanske inte alltid kan göra lika varje kväll men hon förstår inte det.här om dagen åkte jag iväg till stan sent på em.jag var borta 1.5 timmar & under den tiden skickade hon 8 st mess till mig=var är du,kommer du snart,ring mig,puss,svara mm mm.jag känner mig nästan kvävd.jag får inte gå någonstans för henne.självklart gör jag det ändå men då får jag stå ut med grin & bråk tills jag har kommit iväg dit jag ska!hon säger själv att hon hela tiden tänker på tex.att inte bli sjuk,rädd att nån ska dö,om jag lever när jag inte är hemma osv.

få se nu om hab ringer mig.dom fick nog mitt brev igår.vi MÅSTE få hjälp nu & inte om ett år...

KKF skrev: När jag i vuxen ålder gjorde min utredming kändes det som om alla som gör en utredning, får diagnos.

Inte min väninna här inne iaf. Och jag kan tänka mig många som får ANNAN diagnos än bokstäver.

Jag frågade min fästmö om råd i detta, och hon skrev så här:

När vi gick på kurs om att vara förälder till barn med As träffade vi föräldrar med barn som hade liknande symtom som din dotter.
Att ge en ADHD diagnos på de symtom din dotter har låter tunt hon har så många mer problem som inte täcks av den diagnosen

Möjligen skulle hon må bra av att få medicin som dämpar ångesten och gör det lättare att sitta still och koncentrera sig.
Att vara hyper innebär inte att man då och då busar runt men klarar att sitta still på lektionerna och följa med i undervisningen.
Hur jobbigt har hon det i skolan? Skulle hon behöva en assistent som stöttar henne? Eller klarar hon av skolan?
I första hand bör du ta kontakt med någon som kan se hur din dotter fungerar i vardagen och vilket hjälpbehov du och hon har både i skolan och hemma. Det borde BUP kunna hjälpa till med
Har du BUP och skolan haft samråd/EVK om vilken hjälp hon behöver i skolan och vilka problem som finns där?
Har ni någon kontakt på skolan som du kan tala med om hur det går med skolarbetet och kompisar?
Jag vet inte var du bor men Stockholm har Aspergercenter som du kan få råd och hjälp ifrån.

Du behöver stöd och hjälp att hjälpa henne så att hon kan få fasta rutiner och lära sig hur hon ska hantera att du går ut en stund på kvällen.
Det finns enkla lösningar som att ha ett schema på väggen där hon ser hur veckan ser ut och vad som kommer att hända utanför det vanliga. Där hon kan se att du ska vara borta en stund på kvällen och när du kommer hem.
Att du säger godnatt och går utan att diskutera eller trösta och när du kommer hem går in och ger en puss.
En fånig men enkel sak kan vara att hon får låna ditt gosedjur när du går ut och att du hämtar det när du kommer hem. Så vet hon att om ditt gosedjur inte sitter på sängbordet så är du hemma och om det sitter där så tröstar det tills du kommer.

Det är viktigt att få hjälp att se vilket hjälpbehov ni har och hur man kan skapa en rutin som inte genererar flera måsten och tvångshandlingar.

MVH

min dotter klarar av skolan ganska bra säger hennes lärare.det kan vara jobbigt om något speciellt ska hända som tex = en utflykt eller bussresa osv för då får hon fullt upp att bestämma vem hon ska sitta brevid på bussen osv & det håller hon på med då även på lektionerna..det verkar inte som att hon i nuläget iaf behöver en assistent.jag skulle vilja få hem "mobila teamet" för dom jobbar med hela familjen under 3v & får då se våran hemmiljö & även ev.skolmiljön & ser då vad vi behöver hjälp med.har blivit lovade av bup att få kontakt med dom för ca 2 mån sen men som vanligt händer inget..tack för alla tips ni ger oss.det är så skönt att ha någon att växla sina tankar med...

Din dotter kräver strikta rutiner och schema där hon kan läsa i förväg vad som ska hända, och diagnosen ADHD låter definitivt inte rätt (eftersom hon klarar de dagliga rutinerna bra och verkar kunna sitta still och ta till sig kunskaperna i skolan).

carra skrev:har blivit lovade av bup att få kontakt med dom för ca 2 mån sen men som vanligt händer inget...

Ring tillbaks. Om du får svar, be om besked, med datum, eller åtminstone om det handlar om veckor eller månader tills ni får hjälp. Bra är också att skriva, så det måste diarieföras där. Ett samtal kommer så lätt bort.. Så kan du, både ring och skriv. Pappersbrev alltså.

Gör de inget eller säger de ska höra av sig men inte gör det, ring chefen på BUP. Samma sak där, klara besked, vem gör vad och när?

Får du inget gehör där, ring Läns-BUP-chefen. Just nu har jag ingen koll på vem det är, men det är lätt att ta fram.

Blir du inte nöjd, tala med Patientnämnden.

Ibland måste man vara så här på för att det ska hända nåt. Tyvärr alltför ofta när det gäller den här sortens problem.

alfapetsmamma skrev:Bra är också att skriva, så det måste diarieföras där. Ett samtal kommer så lätt bort.. Så kan du, både ring och skriv. Pappersbrev alltså.

Mail ska även de diarieföras, markera innan du skickar mailet att du vill ha en kvittens!

Miche skrev:

alfapetsmamma skrev:Bra är också att skriva, så det måste diarieföras där. Ett samtal kommer så lätt bort.. Så kan du, både ring och skriv. Pappersbrev alltså.

Mail ska även de diarieföras, markera innan du skickar mailet att du vill ha en kvittens!

Japp, ALLT ska det, men jag har hört att pappersvarianten är bättre.

jag har skrivit ett 5 sidor långt brev till habiliteringen som jag skickade här om dagen.jag beskrev allt om min dotters problematik & skrev även hur "lite" hjälp vi har fått från bup.vi får väl se om det händer något nu?

har pratat med bup nu igen!
skickade ett brev till dom också här om dagen eftersom jag tycker man kan förklara bättre hur jobbigt allt är i ett brev när dom har så dåligt med tid per telefon.

jag skrev att jag tycker att vi har fått dåligt med hjälp av dom.vi har fått diagnosen(adhd)som för övrigt nog är fel diagnos & sen har min dotter fått mediciner.det är allt!!!inte ett enda erbjudande om tex familjesamtal eller psykologsamtal till henne.INGENTING!! jag är så trött & slut av allt ringande & brevskrivande.det är nog jobbigt att orka med hemma.hur ska man orka med allt detta utan att gå under??det enda dom säger är att det kan ta upp till ett år för AS-utredning.vi MÅSTE ha hjälp NU!!

mobila teamet hade förresten sagt nej till att hjälpa oss bara för att vi redan har haft lång kontakt med familjeenheten.dom förstår inte att allt som pekar på AS har blivit 100 ggr värre sen hon började med adhd-medicinen.vem ska man få hjälp av???är så trött..