alfapetsmamma skrev:[WikiSve]http://sv.wikipedia.org/wiki/Multiple-complex_Developmental_Disorder[/WikiSve]

Den wikiartikeln on Multiple-complex Developmental Disorder knåpade jag ihop efter att ha översatt massa sidor på framför allt holländska (?). Diagnosen finns där, men tror inte den är officiellt använd i Sverige, mer än som arbetsdiagnos. I dagsläget ses den som en subgrupp av Atypisk autism/PDD-NOS, jag tror därför att en AS-diagnos ger en mer hjälp då den ju är "starkare" än en atypisk diagnos. Eventuellt skall den tas med i nästa DSM, kanske blir den en "egen" diagnos då.

Skönt att det faktiskt finns andra människor med en sådan problematik som du beskriver att din bror har. Jag trodde att jag var den enda. Dock har jag inte haft det så radikalt som din bror.

Jag känner igen mig starkt i att det är väldigt upp och ner, prestationsmässigt. Kanske är det depressionsrelaterat?


Jag hoppas din bror får den hjälp han behöver. Och du och din familj ska inte tvingas få din bror på fötterna igen. Det är sjukvårdens skyldighet att ta itu med, dock tråkigt att den är så inkompetent som den är. Men vad förväntar man sig med Moderaterna som styre, dom förvaltar sina pengar som om dom vore inavel.

Pja, det är ju inte så att sjukvården blivit väsentligt sämre på våra diagnoser och rätt hjälp efter hösten 2006, det har varit svårt att få rätt hjälp med våra sorters problem sedan de fick namn och diagnoserna började ställas.

Jag håller med om att mina partivänner i regeringsställning har väldigt oklara kunskaper och beter sig på ett rabiat-okunnigt sätt i vissa frågor, och det smärtar mig att se, men det är ännu värre att se den sortens personer med andra sympatier som sluggar om precis allt som moderaternas fel.

nano skrev:

Magnusros skrev:Vad duktig du är som jobbar som konstruktör det verkar roligt.

Hehe, vad klappad på huvudet jag kände mig av det där men det var nog inte din tanke antar jag, skulle bli förvånad om det var meningen
Det är bara det att jag råkar ha mitt intresse där mitt ibland elektroniken och maskinerna.
Fast jag har nackdelar som är motsvarande dåliga men jag gör mestadels det jag gillar och är bra på.
Roligt - ja, åtminståne för mig, har nästan svårt o förstå varför inte alla kan göra det jag gör och varför de inte vill men det är ju något som bygger på min upplevelse av hur saker är, inte någon annans.
Ungefär som en hel del människor inte verkar kunna förstå hur tråkigt jag tycker det är att resa.
Antar att det är något liknande, man vill väl även för alla andra antar jag och försöker ge dem det man själv gillar.

Hej, jag skrev det eftersom jag tyckte det verkade vara ett intressant yrke och jag tycker själv elektronik är svårt att förstå. Jag jobbar själv med teknik och tycker det är roligt att lösa problem.

MsTibbs skrev:

alfapetsmamma skrev:[WikiSve]http://sv.wikipedia.org/wiki/Multiple-complex_Developmental_Disorder[/WikiSve]

Den wikiartikeln on Multiple-complex Developmental Disorder knåpade jag ihop efter att ha översatt massa sidor på framför allt holländska (?). Diagnosen finns där, men tror inte den är officiellt använd i Sverige, mer än som arbetsdiagnos. I dagsläget ses den som en subgrupp av Atypisk autism/PDD-NOS, jag tror därför att en AS-diagnos ger en mer hjälp då den ju är "starkare" än en atypisk diagnos. Eventuellt skall den tas med i nästa DSM, kanske blir den en "egen" diagnos då.

Just det, så var det ja. Jag la in det här för att jag tyckte det återigen var intressant att visa på förekomsten av en blandvariant. Visade ju det här för en kompis på ett föräldraforum, vars bror var intagen i många många år, på som det verkar felaktig diagnos. Hon blev väldigt tagen och ska ha visat det för dem på sjukan. Vet inte hur det gått sen.

Bra gjort av dig hursomhelst!

Jag har följt den här tråden med största intresse och instämmer i att det är mycket värmande att se hur mycket din bror betyder för dig och dina föräldrar. Nära och kära som verkligen engagerar sig och är ett stöd är den främsta hjälpen när man mår dåligt, oavsett på vilket sätt man mår dåligt.

Jag vill börja med att poängtera är att jag inte på något vis är en expert på området, och det är mycket möjligt att jag är helt ute och cyklar.

Min tankegång är dock att det är för mycket tjafs om diagnoser hit och dit i den här situationen. Inget illa menat, för jag vet att alla råd kan vara och är säkert hjälpsamma.
Men när en människa med en diagnos inom autismspektrumet drabbas av sådana här saker så tycks man helt plötsligt glömma att människan är just autistisk.
Då börjar man istället att prata om alternativa tilläggsdiagnoser. Men om man läser beskrivning du har gett av din bror och hur han fungerar just nu, så ter det sig, för mig iaf, autistiskt.
Absolut "mer" autistiskt än en person med Asperger vanligtvis tycks vara, men ändå autistiskt. Är det helt omöjligt att, under vissa omständigheter, sjunka ned djupare i autismen när man har en diagnos som vår?

Min dotter (11 år med Aspergers) "väljer" i vissa situationer att inte prata. Detta sker oftast när hon är stressad, har sovit dåligt eller helt enkelt har en sämre period där hon mår dåligt.
Hon kan vara stum i timmar och väljer ofta att inte kommunicera alls. Ibland kan jag kommunicera med henne via huvudskakningar och pekanden. Sedan jag lärt mig tolka hennes tysta signaler så har episoderna av tysthet kortats avsevärt när de dyker upp.

När hon gör så uppvisar hon ett typiskt autistiskt drag. "Fördelen" med att hon har AS och inte LFA t.ex, är att jag, efteråt, kan fråga henne varför hon inte pratar och vad hon tänker.
Än är hon dock så ung att hon inte hittar ord till just varför. Hon säger att "det känns bara som om jag absolut inte kan och inte vill heller".

Nåja. Det var bara en tanke. Jag tycker man är pigg på att slänga diagnoser på folk, och dålig att forska i de här händelserna med utgång ifrån att personen faktiskt är mer eller mindra autistisk från början.

Jag önskar dig och din familj lycka till och hoppas verkligen att din bror ska hitta tillbaka till er. En sak är säker, han tycks ha en underbar familj runt sig.

Pemer skrev:Pja, det är ju inte så att sjukvården blivit väsentligt sämre på våra diagnoser och rätt hjälp efter hösten 2006, det har varit svårt att få rätt hjälp med våra sorters problem sedan de fick namn och diagnoserna började ställas.

Jag håller med om att mina partivänner i regeringsställning har väldigt oklara kunskaper och beter sig på ett rabiat-okunnigt sätt i vissa frågor, och det smärtar mig att se, men det är ännu värre att se den sortens personer med andra sympatier som sluggar om precis allt som moderaternas fel.

Allt är självklart inte deras fel. Sossarna var inte så mkt bättre dom heller, men bättre var dom iaf.

Nu när Moderaterna styr så tappar jag nästan allt hopp, fast det är bara att uthärda för mig tills dom "rödgröna" får makten.

Ok, jag slutar va offT nu

När jag berättade för mina föräldrar och min syster vad ni hjälpt mig med så blev de väldigt glada. Jag ska försöka förklara varför det för min bror och min familj är viktigt med en diagnos som stämmer. En diagnos ger en grundläggande förstående för hur man kan hjälpa och vad saker beror på som vi annars saknar.

Exempelvis så kändes det hopplöst när min bror alltid ger upp allt han påbörjar. Min mamma kan ha kämpat ett halvår för att få in min bror på något hjälpboende men efter en vecka där så vill han inte vara kvar även om han säger att han trivs. Om det i diagnosen står att man lätt ger upp så vet man att det är hans sjukdom och inte han som ger upp vilket ger oss mycket mer kraft att försöka hjälpa honom igen och ha förståelse.

Min bror har även under de senast tolv åren fått flera ångest attacker samt bifinner sig ofta i en egen värld. För några år sedan så började han göra saker som vi uppfattar som konstiga exempelvis så lyfte han på badkaret och trodde det fanns något konstigt där under och började skriva och rita så att vi inte längre kunde läsa. Som det är nu så tror vi eventuellt att han befinner sig helt i sin egen värld förutom när han ibland kan svara på frågor som har konkreta svar såsom ett matte tal. Frågar man vad han vill göra eller hur han mår så svarar han att han inte vet. Det går inte att veta vad han vill och jag vet inte vem min egen bror är längre. Tidagre gjorde vi allt tillsammans. Jag trodde att detta enbart berodde på att han fått mediciner som förstört hans hjärna men med en ny infallsvinkel (diagnos) så kanske det istället är en "schizofren psykos". Min mamma och pappa kan kanske också ha mått dåligt då de ångrat att de gav med sig till läkaren och lät min bror få mediciner som de nu i efterhand trott gjort honom sämre. Vi kommer såklart vara försiktiga med mediciner ändå men vi kan tänka bättre och hitta alternativa sätt.

När jag läste det ni skrivit om McDD och shizofreni så rös jag i hela kroppen eftersom jag kände igen många delar på min bror. Min lillasyster har varit arg över att min bror inte får någon hjälp och hon har hela tiden hävdat att han inte enbart har asperger. För henne blev det därför en lättnad av att läsa en annan diagnos även om han inte fått den av någon psykiatiker. Därför vill jag tacka er väldigt mycket för dessa nya infallsvinklar. Nu kan vi ha bättre förståelse och kanske hjälpa honom på ett bättre sätt (inte bara medicinskt). Allt vi önskar är att han ska må så bra som möjligt och få den hjälp som han förtjänar men diagnosen kan hjälpa oss att hitta den hjälpen eftersom han inte själv kan berätta vilken hjälp han behöver. När jag läser tråden "Ett Asperger Test" så stämmer dessa frågor in på att han har asperger men jag tror personligen inte det bara är det längre. Men jag har heller ingen utbildning eller tillräcklig kunskap för att avgöra-

Jag tycker man inte ska klaga för mycket på ett politiskt parti utan istället isåfall lägga kraften på att själv engagera sig och hjälpa till att sprida kunskap som ni gör på forumet. Men jag förstår att man blir besviken och jag tycker själv det känns hopplöst ibland. Jag tror alla partier behöver bli bättre. Det verkar saknas mycket kunskap och om något kostar mycket pengar och inte så många är drabbade så ger det inte så många nya väljare att satsa på det. Tyvärr tycker jag partierna går ifrån sina vallöften och värderingar för att istället fjäska in sig hos väljarna, det gäller alla partier. Men sedan finns det såklart mycket bra saker och förbättringar som kommer och det gläder mig att se folk engagera sig. Därför ser jag ändå ljust på framtiden. Det jag upplever värst är att det inte finns någon samlad enhet som tar sig an psykologiska problem utan att den drabbade slungas runt mellan kommun, landsting och försäkringskassa. När min mamma har sökt hjälp så skyller de även på att det inte finns någon personlig assistent med rätt kompetens för att ta hand om min bror men då tycker jag de ska utbilda det eftersom det enligt lag är en rättighet. Sedan är det för kortsiktigt tänkande. Om min bror blir rädd och gör något dumt så vill jag att han ska få terapi och förklarat för sig hur han ska hantera situationen istället för ge honom en medicin så han somnar in.

Tack jag tycker alla era inlägg ger mig bättre förståelse för olika delar.

Vad bra att du fått hjälp här, det gläder mig att höra!

Den här artikeln tycker jag passar bra här... (Hittade den när jag letade efter en bok som docfrasse rekommenderat.)

http://www.lakartidningen.se/store/arti ... 6_1522.pdf

Magnusros skrev:Det går inte att veta vad han vill och jag vet inte vem min egen bror är längre.

Jag började fundera på hur jag definierar mig själv och jag ser mig som just jag.
Börjar fundera om olika personer definierar vem man är genom något annat än frasen "vem X är":s betydelse.
Hur definierar du en person?

Själv definierar jag en person som en människa av kött och ben, mig som mig, min bror just att han är min bror, aldrig hur han för stunden är som person.
De jag fått möjligheten att studera på nära håll och observera deras sätt och hur sättet förändras (främst föräldrar och syskon samt vänner i varierande omfattning) har givit mig insikten att människor vanligen förändras i sitt liv, oftast till något bättre och trevligare men de är ju fortfarande samma person de varit innan även om de fungerar annorlunda.

En undran är hur gammal är han? Är det kanske en naturligt förändring som bara märks mer än hos andra för hans reaktioner är av autistisk karraktär.

27 år om jag minns rätt.

nano skrev:27 år om jag minns rätt.

Bra, tack nano.

Jag tänkter på min egna utveckling som har varit som i olika tider i respektive område och att ha utvecklingsfaser som skulle ha varit naturligt i barnår och som man sen har som vuxen när man är vuxen inom andra områden känns och är märklig upplevelse och jag kan bara tänka mig att hade det varit jag, fått massa mediciner och haft en massa folk runt mig som förväntade sig att jag skulle vara lika som innan, ja då hade jag fått en hel del mer problem.

Detta när man samtidigt inte under tiden förstår VAD som händer inom en utan det bara känns är också mycket uttröttande.

Min medicin har varit att få uttrycka mig kreativt för att få ut all frustration och ångest och nu med backspegel undrar jag verkligen hur det skulle ha varit utan de uttrycket?

Vad har det varit för sorts kreativitet?
När du säger det så undrar jag hur jag varit utan mitt byggande och undersökande.

nano skrev:Vad har det varit för sorts kreativitet?
När du säger det så undrar jag hur jag varit utan mitt byggande och undersökande.

Jag målar, gör keramik och kallglas som värms i min keramikugn till konst och bruksvaror.

Aha

Jag hade en kompis som hade föräldrar som hade ett krukmakeri, det var kul o gå runt där
Ibland gjorde vi saker som vi brände.
Fast jag fick inte göra klumpar (om jag skulle bränna dem, de kunde visst explodera) som jag gillade o göra i olika konstellationer.
Det var faktiskt snygga grejor de gjorde där, ett ställe i Mariefred.

Men vad är kallglas?

nano skrev:Men vad är kallglas?

Som till exempel www.bullseyeglass.com eller här finns en del att titta på www.pilchuck.com

Edit. Hmmm, räknas det här som reklam nu?

nano skrev:

Magnusros skrev:Det går inte att veta vad han vill och jag vet inte vem min egen bror är längre.

Jag började fundera på hur jag definierar mig själv och jag ser mig som just jag.
Börjar fundera om olika personer definierar vem man är genom något annat än frasen "vem X är":s betydelse.
Hur definierar du en person?

Själv definierar jag en person som en människa av kött och ben, mig som mig, min bror just att han är min bror, aldrig hur han för stunden är som person.
De jag fått möjligheten att studera på nära håll och observera deras sätt och hur sättet förändras (främst föräldrar och syskon samt vänner i varierande omfattning) har givit mig insikten att människor vanligen förändras i sitt liv, oftast till något bättre och trevligare men de är ju fortfarande samma person de varit innan även om de fungerar annorlunda.

Jag håller med om det du skriver. Jag tänkte inte på det sättet när jag skrev det. Han är ju min bror och jag vet vem han är men jag kan inte längre veta vad han känner eller vill. Tidigare kunde jag prata med honom och se på honom hur han mådde. Nu ser jag bara att han ligger där och blir smalare och blekare och då vill jag hjälpa honom på något sätt.

Några krav har jag inte på honom alls längre men visst så ville jag att det skulle gå bra för honom och önskade att han kunde gå till skolan när han gick på gymnasiet. Jag tror det är vanligt att en storebror försöker stötta yngre syskon. Men om han sa att han inte ville eller inte orkade så tvingade jag honom aldrig att göra något. Nu har han exempelvis slutat att borsta tänderna vilket kan leda till att han tappar tänderna om inte min pappa borstar dem.

Jag tror mina föräldrar har ställt ovanligt lite krav mot mig jämfört med andra familjer och mot min bror så ställer de inga krav alls. De vill bara att han ska må bra och vägrar ge upp. De har alltid varit emot mediciner och tänker alltid på min brors bästa.

Hans kreativa sida har varit musiken men tyvärr så orkar han inte det längre .

Hej,

Det har nu gått några år och det har tyvärr inte blivit bättre för min bror. Hoppas allt är bra med Er.
Läkarna har nu börjat tro detsamma som några här på forumet dvs att det även rör sig om någon form av schizofreni, ni var betydligt snabbare....
Jag hoppas att detta kan leda till att han får mer passande behandling framöver och har föreslagit för mina föräldrar att försöka söka hjälp i någon annan stad/land eftersom läkerna/psykologerna verkar väldigt inkompetenta i den stad där min bror och mina föräldrar bor. Men mina föräldrar är för tillfälligt tyvärr väldigt uppgivna och ledsna eftersom min brors sjukdom har lett till otrevliga händelser. Tack iallafall för Er hjälp

Har det gått att få ur honom vad han själv vill?
Såg en intressant föreläsning med Lotta Abrahamsson igår på Kunskapskanalen på SVT.
Där berättade hon bla om att man ofta missar grundorsaker och patientens egen vilja.

Det handlade om hur man kom fram till olika saker och hur man missat och missat saker tidigare och hur man kom till rätta med det.

Hej, det är nog väldigt viktigt. Tror dock det varit svårt pga att han inte berättar något själv. Tidigare gick det bra att skriva till honom. Men läkare/psykologer försöker prata med honom.