Nu håller jag på att bli rasande. Sambon har AS och ett rörelsehinder, han har skitont när han sitter så han behöver en dyna till rullstolen. Först fick han vänta 3-4 månader på att få en tid till utprovning sen blev den inställd pga. sjukdom och jag fick mail om att vi skulle få en ny tid i torsdags, jag hörde inget så jag mailade hans arbetsterapeut. Fick svar nu att den 9:e har han tid.

Ok alla kan bli sjuka, men dem sköter det så dåligt.
Jag skrev i mailet att han har jätteont och måste få hjälp fort, för han orkar inte gå till skolan när han inte kan sitta upp pga. smärta. Då får jag svar att man inte kan få dynor pga. smärta utan bara för att man sitter snett.

Nu har sambon varit på 2 hjälpmedelsmässor och pratat med tillverkarna av dessa dynor, finns ett märke som verkar fungera skitbra men det märket kan han inte få här i landstinget, trots att företaget ligger här i stan. Men sånna är reglerna, har inte vårat landsting köpt in det får man det inte, men om vi tex. bodd i gbg kunde han fått det märket.

Samma sak med flera andra grejer. Jag försöker förklara det för honom men när jag själv inte fattar varför man ska envisas med att bara köpa in skit i vissa landsting. Nu när han hittat något som känns bra får han inte den.

Då är det omöjligt att få honom att acceptera att han inte kan få en sån, han är jättenegativ till de förslag jag har. Jag tror ockås att det han vill ha är bland det bättre han kan få, men vi har inte 4000kr över för att köpa en dyna. Så då måste han ha en av de som finns här.

nu när det visade sig att den modellen jag tror kan fungera är en som hans arbetsterpeut inte tycker är rätt så blir det ännu svårare. Jag vet inte vad jag ska säga längre.

För han lär inte tycka att något som är halvok kan fungera, när han bestämt sig för en sak är det svårt att få honom att ändra inställning. Ok att vården inte ska göra allt han vill bara för att han har AS, men någon förståelse borde de väl ha?

Att hålla på och byta dynor hela tiden för att det inte fungerar måste kosta mer än vad det gör att fixa en bra direkt. Men folk runt honom fattar inte det.

Som hans sjukgymnast som bara ger honom ett papper med övningar han ska göra, han kan inte göra dem själv, det blir inte av. Och jag kan inte hjälpa honom heller eftersom jag inte kommer ihåg sånt, och det är inte mitt jobb att tjata på honom att göra träningsövningarna.

Men dagrehab får han inte för vården tycker han borde kunna träna själv. Ja hade han bara haft sitt rörelsehinder skulle det gått men nu har han AS också, då blir inte allt så lätt.


Är det fler som har svårt att få vården att fatta vad AS innebär, mer än att man inte kan få fram vad man vill och inte klarar av att slutföra saker.

Utan att det kan vara svårt att ändra sin inställning till saker och ting.

Hej!

Oj, vilken röra! Tur att man inte har ett rörelsehinder, det måste vara ett helvete ibland. Jag önskar också att vården fungerade bättre.

Hälsningar

Lilla Gumman

4000 för en dyna??

Kan ni inte köpa en sån där tempur-kudde och använda som dyna?

Eller begära särskilt bidrag för inköp av specialdynan, från soc eller fond, kanske? Många Aspergare har sensiblare sinnesorgan och plågas omåttligt av sånt som andra inte känner. Därför tycker jag det är motiverat med specialdyna vid AS.

Jo de kostar ungefär 3-4000kr, dynorna är anpassade för rullstolar och tempurdynan fungerar tyvärr inte där. Han behöver en dyna som kan göra att han sitter rakt också.

Blir att söka fonder om han inte får hjälp nu, tyvärr kan ju sådant ta väligt lång tid, och soc lär aldrig godkänna en dyna. Vi har försökt och för att få bidrag till hjälpmedel måste man ha papper från arbetsterapeuten att man behöver just det hjälpmedelt och man får inte bidrag till saker landstinget kan lämna ut. Och att arbetsterapeuten är korkad är inte ett argument tyvärr.

Ska ta med det där om att AS:are har sensibilare sinnesorgan, för det har han alltid haft. Räcker ju med att en lapp i tröjan sitter fel så kan det förstöra allt för honom så han inte använder tröjan alls, även om man kan ta bort lappen.

Det är ett bra argumment, tackar.

Blir så trött på att man bara ser en bit i taget. Vi håller på att få hans läkare att skriva remiss till vuxenhab istället, men de tar bara emot vissa individer och när han har flera funktionshinder måste bägge läkarna/psykogerna skriva remisser. Där kanske man kan se hela honom.

Jag mailade precis läkaren och skrev som det är och att jag inte orkar bråka hela tiden. Den läkaren är bra och förstår hela situationen men hon har så lite lediga tider.

Låter verkligen jobbigt. Hoppas det löser sig.

Nu ligger han på sjukhus för utredning om sin epilepsi. Jag skrev lite saker man skulle tänka på vid bemötandet, och endel verkar förstå andra ignorerar det totalt.

Fick sms 9 på morgonen om att allt var skit, ingen sa vad som skulle hända och han fick ingen info alls.

Han sitter uppkopplad med kablar från skallen till en dator och tydligen hade man "glömt" att säga att han inte får duscha eller kan byta tshirt på ett par dagar.

Jag skrev även att han kan bli väldigt orolig när han har ett krampanfall, mer än många andra och att det troligen beror på hans AS. Han har en nallebjörn som luktar hemma som han får vid anfall när han är borta. Den skapar trygghet för honom.

En sköterska fattade detta och frågade om han skulle ha nallebjörnen när han började krampa, jag var där och kunde hjälpa henne, men en läkare fattade inte alls.

Hon ifrågasatte mina tips om att man måste närma sig honom otroligt försiktigt när han har anfall och tyckte att hon måste ju få göra undersökningar när han krampar. Ingen förståelse alls. Försökte förklara att hon visst får prova men att hon måste vara försiktig och väl medveten om att han kan bli agressiv och slå kring sig.

Jag vill inte komma till sjukan och höra att en läkare fått näsan bruten för denne hoppat på sambon snabbt. SJälv har jag fått ett antal knytnävsslag i ansiktet men jag är beredd...


Hoppas jag slipper träffa den läkaren mer, hon verkade vara väldigt mycket översitteri.

"Varför är det så ont om kompetenta?"

I brist på doft från kompetenta sätter kompetenshunden nosen i vädret och ylar övergivet.

Jag sitter här och funderar på om han kan använda en dyna med frigolitkulor i? Du vet, typ som en saccosäck eller vad de heter. Då kan han forma den som han vill och det kanske blev stöd så han kan sitta ordentligt. Kan du ju sy själv eller nå'n annan i din närhet.

Smart tanke, ska fundera vidare på det. På torsdag ska han till hjälpis och prova ut dyna får se vad som händer då.

Var iväg idag, kvinnan på hjälpis som skötte utprovningen var kanoonduktig och vettig. Trots att arbetsterapeuten för en månad sedan sa att det inte var aktuellt med den dynan jag föreslog så var det enda dynan som kom på tal idag.

Vet inte om man automatiskt säger nej när anhöriga föreslår saker. Så nu får han den dynan vi bägge tror är bäst för honom. Inga större strul utan det gick smidigt. Jag slapp blanda mig i och säga något om AS

Konstigt bara att för en månad sedan fanns inte det alternativet för vården men nu gick det jättebra... jag vågade inte fråga vad som hänt då skulle de väl hämnats eller något.