Hej!

Jag har en 30-årig yngre bror som jag misstänker har Aspergers syndrom.
Jag är 99% säker på det. När jag läser och hör om Aspergers så känner jag igen min bror i det. Han själv har inte ens velat närma sig den tanken. Han har inte velat "bli ett problem som någon måste lösa" som han själv säger.

Motviljan beror tyvärr mycket på att vår far tjatade för mycket och på fel sätt om att min bror borde testa sig. Pappa behandlade det hela lite som ett problem som måste lösas och mamma blev bara ledsen av diskussionerna, så att min bror också blev ledsen. Därför tyr han sig till mig. Han anser att jag lyssnar utan att försöka fixa honom, döma honom eller bli ledsen.

Det var för ca. två år sedan vi började samtala på riktigt. Min bror öppnade sig och berättade om sin situation; hur han upplever saker och hur hans tankegångar är. Han hade inte vågat tala tidigare.
Jag blev chockad när jag förstod hur han måste ha lidit i alla år. Han hade så många missförstånd lagrade på varandra att det tog ett halvår att bara bena ut de allvarligaste felaktiga föreställningarna.

Han är världens goaste men förstår inte det sociala samspelet, ironi, ansiktsuttryck osv. Han tolkar saker bokstavligt och kan inte se underliggande meningar. Folk som uttalar sig kryptiskt eller ironiskt är det värsta han vet. Han är genomärlig och lojal, något jag uppskattar honom så mycket för. Han skulle aldrig med flit såra någon, men till sitt eget förtret säger han ofta saker som folk uppfattar som plumpa. När de då reagerar förstår han inte varför eller vad de reagerar på.

Jag älskar min bror jättemycket och jag hjälper honom så gott jag kan, men jag känner att jag inte räcker till. Jag har ingen utbildning att guida honom och kan inte alltid finnas till hands för honom eftersom jag har jobb och andra aktiviteter som gör att jag inte alltid kan prata.

Efter en incident förra sommaren, av det allvarligare slaget, kom vi överens om att han skulle söka psykologhjälp. Jag vill inte säga vad det var för incident eftersom jag vet att min bror inte skulle gilla det. Han tycker att det fungerar bra med psykologbesöken, men jag förundras över att denna psykolog inte verkar se tecknen på AS som jag ser. Ingen psykolog verkar någonsin ha sett tecknen; min bror har haft kontakt med psykiatrin sedan han var sex år.

Allteftersom tiden går verkar min bror bli vänligare inställd till att testa sig. Våra samtal verkar göra att han inte ser det som en sådan katastrof längre. Jag tror att han med tiden skulle kunna vilja göra ett. Jag tänker inte pusha honom, men om han själv vill har jag några frågor jag skulle vilja få svar på.

Frågor till er som har en diagnos:
1. Om min bror får en diagnos, skulle han få mycket mera hjälp i vardagen än han får nu?
2. Tycker ni att diagnosen hjälpte er att förstå er själva mer, eller kändes det bara som en dom över er?
3. Den hjälp som erbjuds via LSS, är det en hjälp som verkligen hjälper er? Klarar ni er lika bra utan?
4. Upplever ni att ni får ett bättre bemötande och mer förståelse om ni öppet säger att ni har AS, eller blir bemötandet sämre?
5. Hur kan jag som syster hjälpa min bror på bästa sätt? Bör jag göra något mer än det jag redan gör?

Förlåt för detta långa inlägg, jag hoppas det inte var för tröttsamt att läsa det!
Jag ville ge hela bilden av situationen.

Tack på förhand

En brydd storasyster

systeryster skrev:Efter en incident förra sommaren, av det allvarligare slaget, kom vi överens om att han skulle söka psykologhjälp

systeryster skrev:min bror har haft kontakt med psykiatrin sedan han var sex år.

Är han sju år?

systeryster skrev: 1. Om min bror får en diagnos, skulle han få mycket mera hjälp i vardagen än han får nu?

Vad han får för hjälp skriver du väldigt lite om. Inte ens om han bor ensam eller med er/sina föräldrar. Inte vad gäller problem heller mer än att han är godtrogen och socialt "handikappad". Inget som jag tror LSS tar i med tång. Har dock ingen erfarenhete av dem.

Nu har hon faktiskt skrivit att han är 30 år. Att han haft kontakt med psykiatrin sedan han var sex år betyder inte att kontakten varit stadigvarande utan att han kan ha sökt hjälp i perioder.

1. Om min bror får en diagnos, skulle han få mycket mera hjälp i vardagen än han får nu?
Sannolikheten att han får det skulle öka. Du har inte skrivit var ni bor och det ser väldigt olika ut över landet. Det beror också på vad han har behov att få hjälp med, en del saker är enklare att lösa än andra.

2. Tycker ni att diagnosen hjälpte er att förstå er själva mer, eller kändes det bara som en dom över er?
Att få en diagnos för min del förklarade väldigt mycket och gav mig ökad självkännedom. Sedan har jag också lärt känna väldigt många människor med egen diagnos och genom att lära känna andra lär man sig också att känna sig själv bättre. Sett i backspegeln är detta nog den viktigaste delen som hjälpt mig mest.

3. Den hjälp som erbjuds via LSS, är det en hjälp som verkligen hjälper er? Klarar ni er lika bra utan?
Jag har aldrig behövt utnyttja någon insats genom LSS. Boendestöd beviljas genom SoL och Personligt Ombud är inte en lagstadgad insats och psykiatrisk vård går under HSL. Däremot har jag fått Tandvårdskortet med hänvisning till att jag skulle vara berättigad till LSS. Du kan också få lite fler insatser genom Arbetsförmedlingen, om dessa är till någon hjälp tvistar de lärda.

I mitt fall så har de varit både och, det är deras fel att vi fått en anmärkning hos Kronofogden, eftersom de inte betalade ut Nystartsjobbsbidraget när handläggaren gick på semester. Exakt hur vi ska känna till hennes semestertider och rutiner vet jag inte, men Skatteverket tyckte att det borde vi göra och vi fick en prick fast vi betalade samma dag vi fick ett krav från dem, via kronofogden. Ingen räkning hade kommit innan. Men vår kreditvärdighet var redan usel, så jag antar att det inte gör någon större skillnad. De har dock varit väldigt hjälpsamma med att bevilja organisationen jag arbetar för med olika former av bidrag och arbetshjälpmedel. Jag fick en ipad av dem innan de ens hade släppts i Sverige och de betalade för min enorma whiteboard.

4. Upplever ni att ni får ett bättre bemötande och mer förståelse om ni öppet säger att ni har AS, eller blir bemötandet sämre?
Jag brukar säga att det finns inga frikort bara för att du har en diagnos, det är i.o.f.s. sanning med modifikation. Visst kan du komma undan en del genom att skylla på din diagnos, men det är ett kort som jag spelar ut rätt sällan. Jag har fått nya tågbiljetter vid två tillfällen av SJ när jag skyllt på ADHD och Asperger, å andra sidan pendlar jag rätt frekvent mellan Göteborg och Stockholm så jag tycker inte att två missade resor under tio års tid är något större problem. Jag kommer med 99.5 procent av alla resor jag bokat, minst. Så min felmarginal är betydligt bättre än SJ:s.
Några gånger har en av mina anställda som själv har ADHD använt det som ursäkt för att täcka upp vid misstag som jag begått. Men ju längre tid jag haft diagnosen, desto mindre benägen har jag själv blivit att använda den som ursäkt, det känns lite som att du efter åtta år ska veta om vad du har för problem och därför kunna förutse dem.

5. Hur kan jag som syster hjälpa min bror på bästa sätt? Bör jag göra något mer än det jag redan gör?
Jag tycker att du gör en hel del redan. Att du tagit dig tid till att sitta och förklara gamla missuppfattningar tycker jag låter jättebra och att du fått honom att öppna upp sig för dig visar på att han har förtroende för dig. Du kan egentligen bara fortsätta att pusha honom för att genomgå en utredning, han måste vilja själv först, annars är det ingen idé.

Ahh, jag hade skrivit ett jättelångt inlägg, och när jag tryckte på förhandsgranska så loggades jag ut!

Ok, börjar om:
Tack för ditt utförliga svar ragnevi!
Det gav mig många insikter. En av de saker som stod ut mest för mig var ditt svar på fråga nr.2. Jag tror nämligen att min bror också skulle få en ökad självmedvetenhet av att få en diagnos och att lära känna andra med en diagnos. Just nu känner han sig så ensam och förstår inte sig själv.

Jag ber om ursäkt för min otydliga fråga Parvlon. Jag borde ha skrivit "Om min bror får en diagnos, vilken hjälp skulle han kunna få?"
Just nu får min bror ingen hjälp alls förutom våra samtal och hans psykologbesök (som han betalar för själv). Min bror har mycket riktigt haft kontakt med psykolog i omgångar: i 6-årsåldern, på högstadiet, och nu.
Jag förstår av ragnevis svar att vilken hjälp man kan få beror mycket på vart man bor och vilken hjälp man behöver. Min bror bor ensam i Linköping där han studerar till ingenjör.
Jag beskrev inte alla hans problem eftersom det skulle blivit ett jättelångt inlägg då. Alla hans problem är heller inte sådana att han själv lider särskilt mycket av dem. Många av dem är sådana att jag kan hjälpa honom med dem på distans utan att blanda in någon annan. Min bror är ganska självgående i sin vardag när det gäller praktiska saker. Det enda han behöver hjälp med där är lite tidsplanering och hjälp att prioritera.

Det han verkligen lider av, och som förstör det för honom, är att han inte kan få några vänner. Han kan inte få vänner därför att han inte förstår det sociala samspelet. Det gör honom deprimerad och gör att andra saker i vardagen, t.ex. studier eller jobb, blir lidande. Jag försöker hjälpa honom, men jag vet inte om jag ger rätt råd. Jag har ju ingen som helst utbildning. Min dröm skulle vara att han fick en stödperson som kunde träna sociala sitationer med honom utifrån en metod som fungerar. Finns det någon sådan metod? Kan man få en sådan stödperson överhuvudtaget?

Ett exempel på när det blir fel för min bror:
Min bror och jag är på en grillfest som en förening han är med i har anordnat. Min bror vill prata med en kille som han har pratat några gånger med innan, men det går inte för killen håller på och pratar med någon annan. Min bror går fram och ställer sig bakom killen och väntar på att killen och den andre ska sluta prata med varandra så att han kan säga något. Efteråt berättar min bror att han gjorde så för att han ville vara hänsynsfull och inte avbryta de andras samtal. Han var också osäker på när det var ok att börja prata. Andra gånger när han avbrutit samtal har folk nämligen blivit sura på honom för det. Så han väntar på en paus, med uppmärksamheten riktad mot killen. Problemet är att pausen han väntar på aldrig kommer. Min bror står kvar. Människorna runtomkring börjar nu skruva besvärat på sig och ge min bror konstiga blickar. Jag bestämmer mig för att ingripa och går fram och börjar prata med min bror. Spänningen släpper.

Jag kan säga att jag hade gått fram tidigare om det inte var för att min bror bett mig att observera hans beteende så mycket jag kunde under den kvällen, för att sedan diskutera det hemma. Han ville veta vad han gjorde för fel.

Det här är bara ett exempel av tusentals olika där min bror inte vet hur han ska bete sig. Han har så många dåliga erfarenheter av sociala sammanhang att han inte har något självförtroende kvar. Han tycker att allt han gör är fel. Han är så rädd för negativa reaktioner ifrån andra för han vill så gärna ha vänner. Ändå ger han inte upp, för ibland går det bättre och då får han lite hopp. Jag beundrar honom för det.

Min bror skulle också behöva hjälp med stresshantering. Han blir lätt stressad, vilket gör honom deprimerad (med tankar om att han inte har några vänner). Det i sin tur gör att han inte orkar göra någonting, så ingenting blir gjort. Det gör honom ännu mera stressad. Det blir en ond spiral. Ringer han mig så kan jag stressa ner honom, men ibland är jag otillgänglig (jobb, o.s.v.).

De svar jag har fått av dig ragnevi gör att jag fortfarande tror att min bror skulle ha mer att vinna på en diagnos än han skulle kunna förlora. Men som du skriver; han måste vilja det själv.

Det var ju trist det där med nystartsjobbidraget
Myndigheter beter sig som idioter till och från, därför är jag ibland lite skeptisk emot deras hjälp. Det var delvis därför jag skrev som jag gjorde i fråga nr.3. Vi har dåliga erfarenheter av BUP, men de är ju ute ur bilden nu för min brors del.
Men som du beskriver så kan de även göra bra saker, det är det jag hoppas på.

Förresten, är det någon som vet om det finns en aspergerförening i Linköping? Det skulle vara roligt att veta

Tack för alla svar!

Oj vad jag känner igen mig i grillfestexemplet!

Sen vill jag bara säga att jag tycker det är jättefint att höra hur du försöker hjälpa din bror och ställa upp för honom. Inte alla har en sådan syster!

Fröken Fräken skrev:Oj vad jag känner igen mig i grillfestexemplet!

jag också... usch såna situationer är så jobbiga.
jag kan iofs tycka att det är ett jäkla oskick av de som redan pratar att inte inkludera en person som uppenbarligen vill vara med och socialisera. alternativt ursäkta sig och gå avsides om det är en privat diskussion.
så brukar iaf jag försöka göra, tycker ingen ska behöva stå och känna sig fånig på sidan av sådär. men nu blev det lite OT, f'låt!

tycker systeryster skulle byta namn till supersyster!

oavsett vad din bror väljer, utredning eller inte, så kan han verkligen skratta sig lycklig över att ha en person som dig i sitt liv. glöm bara inte bort att ta hand om dig själv också, lova?

jag väntar själv på utredning (har redan adhd + tourettes-diagnos), varför jag inte direkt kan svara på dina första frågor, men gällande den sista så tycker jag som sagt att du redan gör ett fantstiskt jobb. ni verkar vara väldigt bra på att tillsammans identifiera vilka som är din brors största svårigheter, och kan prata med varann på djupet. det här är något helt ovärderligt!
men en person (med eget liv och jobb, som du skriver) kan bara göra -så- mkt. även om din bror väljer att inte utredas så tror jag på att försöka hitta en bra samtalskontakt som förstår hans problematik och kan se på dem ur ett "professionellt perspektiv", samt kanske hjälpa till med t ex stresshantering. men man ska vara kräsen! en dålig samtalskontakt är baskemig sämre än ingen alls.

som sagt väntar jag också på utredning, och jag går väl förmodligen lite i liknande tankar som din bror (även om steget kanske inte är lika stort iom att jag redan har andra diagnoser). det är tufft... och jag känner mig fortfarande till viss del tveksam om jag verkligen behöver en till diagnos. vi lever i en fördomsfull värld och ytterligare en stämpel i abnormalitetspasset känns ibland lite sådär...
men sen bestämmer jag mig för att nej jädrar, jag har inte gjort något fel! jag föddes så här och det får de ta. jag känner att jag har rätt att leva ett bra liv och om jag behöver ett fånigt papper för att få det stöd som krävs så får det väl vara så.
jag tror det handlar om att känna att man har rätt att ta plats, rätt att vara "jobbig" för att kunna klara sånt som alla andra tar för givet.

alltså inte "ett problem som någon måste lösa" utan en person som hävdar sin rätt till ett drägligt liv.

det här blev mkt om mig nu, men jag hoppas att det kanske kan hjälpa till på något sätt.

Oj, jag ser på datumen att jag tagit lång tid på mig att svara!

Tack så jättemycket för era gulliga svar!
Jag ska ta vara på mig, jag lovar.

LostInAForest skrev:men sen bestämmer jag mig för att nej jädrar, jag har inte gjort något fel! jag föddes så här och det får de ta. jag känner att jag har rätt att leva ett bra liv och om jag behöver ett fånigt papper för att få det stöd som krävs så får det väl vara så.
jag tror det handlar om att känna att man har rätt att ta plats, rätt att vara "jobbig" för att kunna klara sånt som alla andra tar för givet.

alltså inte "ett problem som någon måste lösa" utan en person som hävdar sin rätt till ett drägligt liv.

det här blev mkt om mig nu, men jag hoppas att det kanske kan hjälpa till på något sätt.

LostInAForest, jag tycker att du har en fantastiskt underbar och sund inställning till hela din situation. Du har helt rätt i det du skriver! Den där fighter-inställningen är så värdefull, jag tror den hjälper dig mer än du anar, vare sig du bestämmer dig för testa dig eller inte.
Jag försöker "injicera" lite av den andan i min bror (som inte tror han får ta någon plats alls).

Jag håller med om att personerna på grillfesten inte betedde sig riktigt schysst. Exemplet ovan är inte det enda som blev fel den kvällen, mycket beroende på att ingen heller direkt underlättade för min bror att få kontakt. Från vad min bror berättat så beror det på att de kan ha fått en lite lustig uppfattning om honom pga av en del andra händelser. Men för det behöver man inte vara ohövlig och jag kan säga att innan kvällen var slut hade några personer fått väldigt befogade arga blickar på sig från mig (inte killarna i exemplet dock).

Det faktum att de flesta svarade min blick med att slå ner sina blickar lite skamset i gräset bevisar för mig att de visste att de inte betedde sig schysst. Förhoppningsvis fick de sig en tankeställare. Min bror är så van vid sånt här bemötande att han tror det är ok och söker aldrig felet hos dem utan alltid bara hos sig själv. Det är därför han skulle behöva lite av din inställning LostInAForest.

Kram på er!