Vi har en son som vi misstänker kan ha fått Hellers syndrom. Sättet han förändrats på stämmer väl överens med syndromet. Än så länge har vi inte fått någon utredning gjord, men det är på gång. Diagnosen är ovanlig och det finns väldigt lite skrivet på nätet. Jag skulle gärna vilja komma i kontakt med någon som har ett barn som fått diagnosen Hellers syndrom för att få lite tips och råd angående utredning och annat.

Hoppas någon med erfarenhet känner för att höra av sig. Det borde diagnosticeras i snitt ungefär två fall per år i Sverige, så chansen att hitta någon som har barn med Hellers är ganska låg.