Hej!

Våra namn är Susanne Kohmann, Henrik Holmqvist Dinamarca och Hannah Granberg, vi läser 6:e terminen på Socionomprogrammet på Göteborgs universitet. Inom ramen av programmet ingår att skriva en C-uppsats, vilken vi precis påbörjat. Vår uppsats handlar om föräldrar till barn med Asperger syndrom och hur de upplever sitt föräldraskap. Vi är även intresserade av vilken eventuell påverkan skola och kommunala stödformer haft på föräldrarna och deras föräldraskap.

För att få den information vi behöver inför detta vill vi intervjua Dig som är förälder till ett, eller flera, barn med Asperger syndrom (som huvuddiagnos). Vi söker i första hand föräldrar vars barn går i skolan och är över tolv år. Du bör bo i Västra Götalandsregionen då vi befinner oss i Göteborg och har begränsad möjlighet att resa.

Vi kommer under studiens gång följa vedertagna forskningsetiska principer. Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst avbryta din medverkan. Vi kommer under intervjun utgå från en strukturerad intervjuguide vilket innebär att alla kommer att få samma frågor. Vi beräknar att varje intervju kommer att pågå i cirka en timme och intervjuerna kommer även, med er tillåtelse, att spelas in och sedan skrivas ut för att göra det möjligt för oss att analysera materialet. Detta material kommer endast att användas till uppsatsen för att sedan förstöras. Materialet kommer under tiden att förvaras på ett sådant sätt att endast vi och vår handledare har tillgång till det. I uppsatsen kommer resultatet presenteras på ett sätt som innebär att det inte går att identifiera någon enskild person. Avseende tid och plats för intervjun kan vi vara flexibla och vi tar hänsyn till Dina önskemål kring detta.

Då C-uppsatsen ingår i vår utbildning har vi begränsad tid på oss att genomföra intervjuerna. Detta innebär att vi är i behov av att genomföra dem mellan den 17 - 29 mars (2011).

Är ni intresserade kan ni ta kontakt med oss så berättar vi mer.

Susanne Kohmann 0702 378 594
Henrik Holmqvist Dinamarca 0733 167 845
Hannah Granberg 0762 567 175 eller hannah.granberg@home.se

Önskar ni särskilda upplysningar kan ni även vända er till vår handledare:

Per-Olof Larsson 031 786 57 76



Om ni undrar något om uppsatsen som inte framgår ovan kan ni även kontakta oss här på Aspergerforum, detta görs i så fall till Hannah, HJG, som postat detta inlägg.


Tack på förhand!

Hannah, Henrik och Susanne

Har vidarebefordrat till en väninna i Göteborg, som har två barn med AS-diagnos. Om det är huvuddiagnos har jag ingen aning om, det har aldrig kommit upp, vare sig i hennes eller mina barns fall.

Hur hade ni tänkt ta hänsyn till om föräldrarna som ni tänkt intervjua själva har asperger eller inte i er undersökning?

@ alfapetsmamma: Åh vad snällt av dig! Tack så mycket. Med huvuddiagnos så menar vi att det är den diagnos som har störst påverkan på vardagslivet. Som ett exempel kan vi säga att om barnet har Asperger och ADHD och det som föräldern upplever har stört påverkan på vardagslivet (för barnet och föräldern) = huvuddiagnosen. Detta kan så klart skifta beroende på kontext, så man kan ta det med en nypa salt. Har barnet exempelvis Asperger men även en psykos av något slag så är det sannolikt att barnets psykos påverkar föräldraskapet mer än faktumet att barnet även har Asperger. I det fallet är alltså psykosen huvuddiagnos och föräldern till det barnet ryms därför inte i vårt urval. Detta var endast ett exempel, det finns såklart massor med olika kombinationer och vi anser att föräldern är den som bäst bedömer vilken av barnets diagnoser som påverkar vardagen mest.

Hoppas att detta blev någorlunda begripligt!?

Jo. jag vet vad meningen är med huvuddiagnos, men jag och många andra anser att AS och t ex ADHD har så mycket överlappning och egentligen så mycket likheter (om än också stora skillnader, ibland) att det inte är riktigt meningsfullt att tala om huvuddiagnos, om man nu har både t ex AS- och ADHD-diagnos.

Framför allt kan det ena vara mer framträdande i vissa situationer och det andra mer i andra. Det växlar över dagen och det växlar över perioder. Så är det iaf för mig (som anser att PTSD är min mest funktionshindrande diagnos förövrigt...), mina barn och även min väninnas familj, om jag förstått det rätt.

Men tack för ett välformulerat och genomtänkt svar, som det verkar.

-----

Glömde. Det står inte huvuddiagnos si och sido/komplementär/bi-diagnos i våra papper. Det står lite ICD och/eller DSM-koder bara. Om det sen är så att den som står först är huvuddiagnos så är det möjligt att de tänkt sig nån sån, men det var inget som nämndes vid utredning, inte i någondera fallet.

@ Bjäbbmonstret: Det var en bra fråga! Vår utgångspunkt i urvalet är att föräldern inte själv har någon diagnos, men vi är absolut inte låsta vid det. Så man bör höra av sig oavsett, bara man är intresserad. Skulle några av de föräldrar vi intervjuar ha en diagnos själva (AS eller annan) så kommer vi självklart föra en diskussion kring det om det syns i resultatet. Alltså om man kan se en tydlig skillnad i svar mellan de föräldrar som inte har någon diagnos och de som har så kommer vi att ta hänsyn till det i analysen, annars inte.

Okej var då bara medvetna att ni har postat er förfrågan på ett forum som är huvudsakligen för vuxna aspergare. Hoppas att ni har fler kanaler för att få tag på folk!

@ alfapetsmamma: Jag förstår vad du menar Med just Asperger och ADHD så är det ju så som du skriver, men det gäller som sagt inte alla diagnoser. Och som du skriver är det även väldigt beroende av sammanhanget. Därav skrev jag att man kan ta just de urvalskriteriet med en nypa salt

Vad som står i papperna å inte kan du också ta med en nypa salt. Talar vi om det blir det väldigt kliniskt. Men står det mer än en diagnos i papperna så är det rent kliniskt den som står överst som är huvuddiagnosen. När man talar kliniskt om huvuddiagnos så talar man dock om den primära orsaken till varför personen "vårdats" på sjukhus, och då är vi inne på fel spår känner jag. Förälderns (och barnets) uppfattning är viktigare än den utredande läkarens i detta sammanhang, tycker vi.

@ Bjäbbmonstret: Ja vi har fler kanaler där vi söker efter vårt urval. Snällt av dig att tänka på det!

HannahJG skrev:@ alfapetsmamma:
Vad som står i papperna å inte kan du också ta med en nypa salt.

Jag har inte brytt mig om det sen det väl blev satt på pränt. Dels för att det faktiskt inte hjälpt ett skvatt att få utredning och diagnos, för den ena, men mest för att jag i likhet med t ex Ross, Hejlskov, Tranquist är långt mer intresserad av lättheter och svårigheter, egenskaper och drag än faktiska diagnoser.

@ alfapetsmamma: Synd att det inte hjälpt dig att få utredning och diagnos. Lättheter, svårigheter, egenskaper och drag är självklart betydligt mer relevant. Diagnos är ju framförallt ett sorteringsverktyg, något att utgå ifrån. I detta sammanhang något att utgå ifrån då vi hittar vårt urval.

HannahJG skrev:@ alfapetsmamma: Synd att det inte hjälpt dig att få utredning och diagnos. Lättheter, svårigheter, egenskaper och drag är självklart betydligt mer relevant. Diagnos är ju framförallt ett sorteringsverktyg, något att utgå ifrån. I detta sammanhang något att utgå ifrån då vi hittar vårt urval.

1. Ja, enormt synd.

2. Det förstår jag. Ur forskningssynpunkt (eller uppsats-synpunkt) är det nåt helt annat.

Och här passar det ju bra att inflika att diagnoskriterierna (eller iaf vissa av dem, nu har jag inte längre koll på Szatmari, Gillberg och Gillberg och andra...) var just tänkta att vara till forskningsurval, inte nåt som skulle användas som det gör nu och så ofta missförstås, misstolkas, förvanskas osv, av folk på de instanser som ska se till att folk får utredning, diagnos och efter det insatser som stöd i skolan, boendet, vården, arbetslivet osv.

Är du allvarlig alfapetsmamma, har diagnosen inte varit till någon som helst nytta?

Jag är visserligen till och med övertygad om att AS är en rätt olycklig analytisk kategori, som klumpar samman en massa människor som är extremt olika varandra, vars enda egentliga gemensamma drag är ett autistiskt drag, vilket jag egentligen tror att alla människor åtminstone föds med. Men om det med diagnosen kommer en djupare förståelse för individens styrkor och svagheter borde det väl åtminstone inte vara negativt?

Om man säger. Typ...

vadloink skrev:Är du allvarlig alfapetsmamma, har diagnosen inte varit till någon som helst nytta?

Jag är visserligen till och med övertygad om att AS är en rätt olycklig analytisk kategori, som klumpar samman en massa människor som är extremt olika varandra, vars enda egentliga gemensamma drag är ett autistiskt drag, vilket jag egentligen tror att alla människor åtminstone föds med. Men om det med diagnosen kommer en djupare förståelse för individens styrkor och svagheter borde det väl åtminstone inte vara negativt?

Jo, när man ser det så, att utredning till slut (det tog evigheten och en dag att få till) gjordes och diagnos till slut ställdes, så var det bra. Jag fick mina misstankar bekräftade och jag fick rätt mot en massa belackare. Men sen hände inte ett skit. Och personen i fråga är avog mot diagnosen i det att h*n fick det vid helt fel ålder och efter så mycket rådd och tjafs att det blivit oändligt infekterat.

Så HELT meningslöst var det så klart inte. Men det gav väldigt väldigt lite mot vad det hade kunnat ge, och väldigt lite mot vad som utlovats. Så kunde jag nyansera det.

Och för att avsluta på en mer positiv not, det är ju inte över än, personen kan ju landa i diagnosen och vad den innebär, söka "hjälp" själv osv, så småningom. Så det är ju inte skrivet i sten att det behöver se ut som det gjort och gör...

Fattar!

Kanske ska tillägga, om det inte är klart, att det alltså inte gäller mig utan ett av mina barn. Ser i HannahJGs svar att jag kanske inte varit tillräckligt tydlig på den punkten.