Hej kära medlemmar!

Jag har en lillebror med AS, diagnosen ställdes för tre år sedan. Det var i samband med akut psykiskt lidande som utredning om eventuell AS-diagnos gjordes, han var då 22 år.

Sedan diagnosen har det varit en enda jakt på att försöka hitta hjälp åt min bror. Hans största problem har varit det sociala samspelet. Han känner sig ensam då han alltid känner sig annorlunda från personerna han umgås med och det andra problemet som rör det sociala samspelet är hur svårt han har för att träffa och behålla en partner att vara intim med trots att han är smart, är rolig och ser väldigt bra ut.

Han jobbar nu och trivs på jobbet, vilket är ett stort glädjeämne för hela vår familj men skulle jobbet kräva mer planering och organisation skulle det bli problem för honom. Så man kan säga att socialt samspel och planering/organisation är hans största problem.

Nu till saken. Det har varit oerhört svårt att hitta någon hjälp för brorsan och trots att hela familjen hjälpts åt att söka är det sanslöst trögt vilket har skapat slitningar, ibland känslor av hopplöshet och utmattning i familjen (även för brorsan såklart). Jag undrar hur det är för er utan stöd av familj eller vänner?

Jag skulle bli väldigt tacksam och glad om ni kunde svara på frågorna nedanför:

1.Får du eller din anhörige den vården som krävs (nämn gärna kommun eller region också)?
2.På vilket sätt får du eller din anhörig hjälp av vården eller annan organisation?
3.Vilka behov som beror på din eller din anhöriges AS-diagnos känner du att du inte får hjälp med från vården eller annan organisation?


Moderator: Ändrade rubriken så den blev mer rättvisande.

1-2. Jag tycker mig inte behöva någon vård.
3. Det jag skulle behövt hjälp med som ung var att få arbete trots att jag inte var utåtriktad och social. När jag till slut fick ett arbete, så skulle jag behövt hjälp av någon ombudsman för att få behålla jobbet, ev någon slags "medlare" som kunde ingripit vid konflikter. Eller helt enkelt att arbetsgivare inte organiserade arbetet så att alla ska vara lika (sociala och flexibla).

En annan sak som många aspergare skulle behöva är bättre isolerade lägenheter, då många av oss är mycket ljudkänsliga.

Tack skall du ha Alien för att du va snäll och delade med dig av dina erfarenheter. Den här funktionen med medlare/ombudsman låter intressant, tror jag hört att sådana finns i Göteborg på vissa ställen. Bra att de låter som du mår helt okej nu eftersom du inte har något behov av vård/stöd i nuläget.

PS: Ordet vård som jag använder ovan kanske är lite missvisande, byt ut mot stöd/insatser istället om det känns mer logiskt för er

På fråga 1: Det beror på vad du menar med vård. Jag bor ju inte på nån klinik eller så. Men dom gånger jag varit i kontakt med vården har det ju varit på vårdcentralen. Och då har det varit blandat med hur man blivit omhändertagen. Men det har inte berott på nån Aspergerdiagnos.

Min diagnos fick jag i feb-mars 2010 så innan dess fanns det ingen sån diagnos i mina juornaler.här i Mora bemannas vårdcentralen nästan uteslutande av staffetläkare så det blir olika varje gång. Frustrerande. Man hinner inte få nåt förtroende för nån.

Nu har jag min Daliga Verksamhet som den enda åtgärden inom LSS. Har helleri nget bostöd då jag ej ansökt om detta.

Jag kan förstå att vård låter lite märkligt, tänk stöd/insatser istället. Stafettläkare är verkligen ingen höjdare.

Är du nöjd med det stöd du får från samhället som rör din diagnos? Är den dagliga verksamheten tillräcklig tycker du?

goodalfred skrev:Är du nöjd med det stöd du får från samhället som rör din diagnos? Är den dagliga verksamheten tillräcklig tycker du?

Den dagliga verksamheten blir väl lite vad man gör den till. I mitt fall går det ut på att två dar i veckan komma 4 timmat och sitta vid en dator och surfa på nätet. Ja typ det jag gör hemma nu i skrivandets stund. Det ger väl ingen större stimulans dierkt. Men jag vet inte vad jag annars skulle göra istället.

Och hittills har jag inte ansett mig behöva nåt annat stöd från samhället. Nu letar jag bostad i Norrköping och där kommer jag ansöka om Boendestöd och kontaktperson.

Kullan. Vad kommer du använda boendestödet till? Planering och organisation, eller något annat?


MVH Henrik

goodalfred skrev:Kullan. Vad kommer du använda boendestödet till? Planering och organisation, eller något annat?


MVH Henrik

Att få till nån ordning på min vardag. Kan väl i ärlighetens namn säga att det är lite kaosartat just nu.

Jag vill ha hjälp med hushållsgörat och att planera veckoinköpen av mat och annat man behöver inhandla.Har nog önskemål om att få hjälp med att planera nån veckomatsedal eller nåt liknande.

Ja det är väl så jag tänker just nu i alla fall.

NEJ.

Jag har ett stort behov av rekreation. Det håller alla med om, hab, vård, LSS-kärring. Men LSS-kärringhelvetet slår knut på sig själv i jakten på argument för att kunna avslå. Nu råkade de göra ett fel, så jag gör livet till ett helvete för dem, och JO-anmäler så fort jag orkar begära en utskrift av journalen så att jag ser att de bokfört min begäran.

Vården är ett kapitel för sig. AS = får inte psykvård, gå till hab. Depression och tvång = inget handikapp, gå till psyk. Plus alla vanliga problem som alla har med psykvården nu för tiden.

Somatisk vård = "vi tror att alla sjukdomar är psykiskt eller hör till AS" plus att de talar till en som vore man en idiot. Och skriver "Kvinna med AS" i varje jävla remiss, så att alla, ALLA vet att här kommer en idiot som vi måste vara Ö-V-E-R-T-Y-D-L-I-G-A mot.

Arbete och skola har jag inte sysslat med sedan jag fick diagnosen. Innan fick jag såklart inga stöd. Jag har arbetstränat på ett ställe där de visste om det, men jag fick inget stöd eller något. Var rätt hårt, men fungerade hyfsat faktiskt, och jag tror att utan utbrändhet och långvarig borrelia så skulle jag klara ett sådant jobb (verkstadsliknande, arbeta efter ritningar). Arbetstränade även förra sommaren en månad, men det var tydligt vilka brister jag har. Fick inget stöd, eftersom jag INTE ville avslöja diagnos eller bli sedd som knepig.

Jag har fått det berättat för mig innan utredning en massa saker jag skulle kunna få hjälp med och så fick jag veta att man skulle få hjälp att leva som andra, hon hade varit med om o hjälpa till många gånger så att folk faktiskt fick sin hjälp.

Har fått höra av olika forumister som har hjälp av LSS kontoret att det är ganska vanligt att de avslår nästan allt och sedan får ändra sig när det överklagats.

Har ingen hjälp själv men vet att jag skulle kunna få om jag begärde det.