Delaktigheten för personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga behöver förbättras. Deras egna uppfattningar om vård och skola bör efterfrågas i större utsträckning. Idag kan personer med autismspektrumtillstånd och deras anhöriga uppleva stigmatisering, social isolering, otillräckliga kunskaper hos vård och skolpersonal, resursbrist och maktlöshet. Tidig diagnostik kan motverka stigmatisering. Det är viktigt att bristande delaktighet inte hindrar vårdens och skolans strävan att nå god kommunikation och kontakt. Det är också viktigt att rikta särskild uppmärksamhet till syskon, som annars kan få svårigheter med sociala relationer och ibland även utsättas för skrämmande och våldsamt beteende. Den vetenskapliga kunskapen kring betydelsen av delaktighet vid autismspektrumtillstånd kan förbättras avsevärt.

Om psykiatrisk diagnos och behandling

En sammanställning av systematiska litteraturöversikter

Sammanfattning

SBU har utvärderat de metoder som används i Sverige för diagnos och behandling av ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) och AST (autismspektrumtillstånd; autism, Aspergers syndrom och atypisk autism).

Prevalensstudier för barn med ADHD varierar beroende på bl a vilka barngrupper som har studerats och vilka diagnoskriterier som har använts. Enligt en metaanalys från 2007 som inkluderade fler än 100 studier från alla delar av världen uppfyller ca 5 procent av alla barn i skolåldern kriterierna för diagnosen. I den vuxna befolkningen beräknas ca 3-4 procent ha ADHD. För AST anges prevalensen i Europa och Nordamerika till 0,6-1,0 procent.

Vad är träffsäkerheten för de instrument som används vid utredningen av ADHD och AST hos barn och vuxna i Sverige?

Det går inte att bedöma träffsäkerheten hos de 15 instrument som vi har utvärderat för att diagnostisera ADHD. Av de 13 instrument som används för att diagnostisera AST är det enbart tre av dessa instrument (SCQ, ADI-R och ADOS) som är utvärderade i flera studier. Men dessa instrument har dålig förmåga att identidfiera AST eller diagnostisera autism.

Det behövs många fler studier på de diagnostiska instrument som används. Praxis för utredning av vuxna med ADHD varierar påtagligt i landet, vid vissa kliniker är det långa vänte- och utredningstider.

Vad är träffsäkerheten för de instrument som används vid utredning av ADHD?

Femton diagnostiska instrument har identifierats som används vid diagnostik av ADHD inom barn-, ungdoms- och vuxenpsykiatrin i Sverige. För åtta instrument återfanns endast en studie per instrument av minst medelhög kvalitet (sammanlagt sex studier). För sju av instrumenten fanns inga studier som uppfyllde inklusions- och/eller kvalitetskriterierna. Det går alltså inte att bedöma träffsäkerheten för något av de femton instrumenten. Vi har inte hittat någon studie från Norden.

Disgnostiken av ADHD är i första hand en klinisk diagnos som bygger på information från patient och anhöriga. Det finns inga biologiska eller andra metoder för att säkerställa diagnosen. De diagnostiska instrumenten som används ska därför ses som stöd vid den kliniska diagnostiken. Med tanke på den stora variationen i den diagnostiska processen som förekommer vid olika kliniker i landet finns det anledning att se över omfattningen av denna. Det finns också stort behov av studier av ett begränsat antal instrument för att säkerställa användbarheten av dessa i diagnostiken.

Vad är träffsäkerheten för de instrument som används i Sverige vid utredning av AST (autism, Aspergers syndrom och atypisk autism)?

Den diagnostiska bedömningen är komplex och ska baseras på social samspelsförmåga, verbal och icke verbal kommunikationsförmåga och förmåga till flexibelt och adaptivt beteende, med hänsyn till individens utvecklingsnivå. Standard i såväl forskning som klinisk vardag utgörs av en multiprofessionell klinisk bedömning (konsensusdiagnos), som baseras på det multiprofessionella teamets samlade information om individen. Avgörande är om tillräckligt antal kriterier för något tillstånd inom AST finns enligt DSM-IV eller ICD-10. Inget enskilt diagnostiskt instrument utgör tillräckligt underlag för diagnos utan måste vägas ihop med övriga utredningsresultat.

Tretton instrument som används i Sverige har utvärderats. För tre har fler än en studie kunnat inkluderas, Social Communication Questionnaire (SCQ), Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) och Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). SCQ, ADI-R och ADOS är inriktade på att identifiera barn med möjlig AST och ADI-R samt ADOS kan även användas för att ställa diagnosen autism. De sammanlagda resultaten visar att de har dålig förmåga att identifiera AST eller diagnostisera autism, men att de fungerar förhållandevis väl för att utesluta AST.

Majoriteten av de granskade studierna har exkluderats pga ofullständig statistisk bearbetning. En annan vanlig orsak till exklusion har varit oklarheter kring referenstestets oberoende, antingen har indextestet också använts i den kliniska diagnostiken eller så är det oklart.

Diagnostiken av AST är en klinisk diagnostik som bygger på information från patient och anhöriga/närstående och som kräver ett multiprofessionellt team. Det finns inga objektiva biologiska eller andra test som kan styrka diagnosen. Även vad gäller diagnostiken av AST finns alltså behov av ytterligare studier för att klarlägga värdet av de diagnostiska instrument som används.

Expressen skrev:HÄR ÄR DE 14 METODER SOM ANVÄNDS FÖR ATT STÄLLA DIAGNOS PÅ AUTISM
Metod 1 Social Communication Questionnaire. [SCQ] Är inriktad på att identifiera barn med möjligt autismspektrumtillstånd. Består av 40 frågor som besvaras av föräldrar eller annan närstående. Tar cirka tio minuter och fokuserar på social samverkan, språk samt stereotypt beteende.
Metod 2 Social Responsiveness Scale. Används för att identifiera autistiska drag hos barn och ungdomar mellan 4 och 18 år. Formuläret består av 65 frågor som besvaras av föräldrar (eller motsvarande) eller lärare. Utgår från hur barnet beter sig i ett naturligt, vardagligt socialt sammanhang.
Metod 3 Ritvo Autism Asperger Diagnostic Scale. Kompletterar den kliniska bedömningen av autistiskt syndrom hos vuxna med normal eller hög begåvning. Patienten själv svarar på 80 frågor om bland annat social interaktion och begränsade intressen.
Metod 4 Childhood Autism Rating Scale. Användas vid utredning av autistiskt syndrom hos unga individer. Barnets beteende bedöms på 15 olika områden, bland annat socialisering och emotionella reaktioner. Klassificerar barnet i kategorierna svårt, lindrigt, måttligt eller icke autistiskt syndrom.
Metod 5 Autism Diagnostic Interview Schedule. En föräldraintervju med 93 frågor uppdelade i social interaktion, kommunikation och repetitivt stereotypt beteende. Kan användas för barn som har utvecklingsålder två år eller högre på icke-verbala tester.
Metod 6a Autism Diagnostic Observation Schedule. [ADOS] Är ett observationsschema som fokuserar på social förmåga, social kommunikation och begränsade repetitiva beteenden. Diagnosen räknas sedan fram genom en algoritm.
Metod 6b ADOS-Toddler Module. En version av metod 6A, som används för barn yngre än 30 månader. Det som observeras hos barnen är social interaktion, kommunikation och lek.
Metod 7 Childhood Autism Spectrum Test. Inriktat på att identifiera barn med autistiska symtom av lindrig svårighetsgrad, typiska för högfungerande autistiskt syndrom och Aspergers syndrom. Formuläret besvaras av föräldrar och består av 37 frågor.
Metod 8 Development and Well Being Assessment. Bedömning av utveckling och välbefinnande. Ett paket för att undersöka alla slag av psykiska symtom hos barn och ungdomar i åldrarna 5 till 16 år. Sker bland tannat genom intervjuer.
Metod 9 Autism Spectrum Screening Questionnaire (Ehlers formulär). Inriktat på att identifiera barn. Det består av 27 frågor som besvaras av föräldrar eller lärare och tar cirka 10 minuter.
Metod 10 Autism Spectrum Disorder Adult Screening Questionnaire. Framtaget för att ställa diagnos på vuxna patienter där någon form av autismspektrumtillstånd misstänks.
Metod 11 Asperger Syndrome Diagnostic Interview. En intervju med patienten som är särskilt utvecklad för att fastställa Aspergers syndrom eller högfungerande autism hos ungdomar och vuxna.
Metod 12 Autism Spectrum Quotient. Identifierar autsimspektrumtillstånd hos vuxna med genomsnittlig intelligens. Består av 50 frågor inom fem områden: kommunikativ kompetens, social kompetens, uppmärksamhet på detaljer, fantasi och tolerans för förändringar.
Metod 13 Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for school-aged children. Intervju för barn i ålden 6-18. Innefattar i princip alla barn- och ungdomspsykiatriska tillstånd. Under intervjun frågar man om cirka 80 barnpsykiatriska symtom.
Metod 14 Diagnostic Interview for Social and Communication disorders. En föräldraintervju med 362 frågor får fram algoritmer.

Resultatet från hans rapport är nedslående, den visar att bara tre av 14 diagnosmetoder är vetenskapligt utvärderade. Och en av de metoder som faktiskt är utvärderade missar tre av tio personer som borde ha fått en diagnos.
- Det behöver inte betyda att de är dåliga, de kan vara bra eller dåliga, men de är inte ordentligt utredda. Det är många som berörs av det här och upplever att de inte blir tagna på allvar.
Tror du att många som egentligen borde ha fått en diagnos blivit utan?
- Ja, det tror jag definitivt. Jag tror inte att det överdiagnostiseras i den här gruppen, snarare tvärtom.
Enligt Lars Jacobsson är det extra bekymmersamt att de 25 behandlingsmetoder som används i dag är dåligt undersökta.
- Socialstyrelsen, landsting och skola måste satsa på att få fram bättre riktlinjer för vad som är bra och inte.

Expressen skrev:de 25 behandlingsmetoder

plåtmonster skrev:

Expressen skrev:de 25 behandlingsmetoder

Vad är det för några metoder?

Då asperger sägs vara permanent så verkar behandling lite suspekt. Dåliga metoder som framhärdas av tant(tm) kan nog skada folk.

plåtmonster skrev:

Expressen skrev:
de 25 behandlingsmetoder

Vad är det för några metoder?

Då asperger sägs vara permanent så verkar behandling lite suspekt. Dåliga metoder som framhärdas av tant(tm) kan nog skada folk.

* KBT – för att bättre kunna hantera svåra känslor och minska tvångsmässigt beteende
* Medicinering – mot samexisterande diagnoser t.ex. ADHD eller depression
* Arbetsterapi eller sjukgymnastik – förbättra den motoriska koordineringen
* Logopedi – för att komma till rätta med konversationssvårigheter
* Utbildning av anhöriga – den närmaste familjen måste öka sin förståelse för sjukdomen
* Träning i social kompetens – för att förbättra möjligheten till samspel med andra
* Rådgivning för ökat självmedvetande – den diagnostiserade måste bli bättre på att förstå sig själv

Någon specifik behandling vid AS finns inte. Däremot finns flera insatser inom Vuxenhabiliteringen och Vuxenpsykiatrin, som ges efter individuell bedömning, för att
minska de konsekvenser funktionsnedsättningen ofta medför och öka personernas
livskvalité och funktionsförmåga. Stödinsatser som erbjuds måste ha en bred inriktning och samtidigt vara individanpassade. Personer med AS är ingen homogen grupp
och då livssituation, svårigheter och behov varierar mycket mellan individer med
samma diagnos, kommer utformningen och omfattningen av stöd att variera. Enligt
Vägledningsdokumentet (Kadesjö et al., 2007) ska planering av insatser värdera behov av följande med prioritering av vad som är viktigast utifrån den aktuella situationen:

• Information och rådgivning (psykopedagogik).
• Insatser för samtidiga problem - ställningsstagande till om det finns andra problemområden i relation till AS som personen behöver hjälp med, innan eller parallellt med andra åtgärder.
• Samtalskontakter/psykoterapi.
• Vardagsstöd, anpassning av miljön och aktiviteter till att bli mer tydlig, strukturerad och förutsägbar.
• Utprovning av kognitiva hjälpmedel.
• Insatser i samverkan med andra verksamheter.