Hej!

Av det jag har läst så verkar det finnas en ärftlig komponent när det gäller AS.

Jag har själv gjort en utredning kring diagnosen och misstänker att anhöriga till mig också lider av samma problem.

Jag undrar om jag som anhörig har rätt att hjälpa mina anhöriga att göra en utredning eller om det måste gå till på något annat sätt eller anses jag vara jävig och bör hålla mig borta ?

Någon som vet hur man går till väga. Det känns väldigt jobbigt att betrakta sin egen mor hur hon far illa på vårdhemmet. Enligt uppgift så omfattas hon av SOL men borde inte det rätta vara LSS ?

Hej!

Om din mor är på värdhem, är hon väl rätt gammal? Du skulle kunna föreslå en utredning om du tror att det kommer att förändra personalens bemötande.

Det händer ibland att barn utreds för NPF, och så upptäcker man att föräldern/föräldrarna har liknande symptom och utreder dem också.

Så kämpa du på för din mors räkning och försök få henne att bli utredd så man vet ifall hon har AS eller någon annan NPF-diagnos. Det tycker jag är rätt.

Hälsningar

Lilla Gumman

Mitt intryck är att de behandlar henne som ett barn. Är det så det ska vara? Hon är livrädd för alla där och har varit så i många år men personalen säger att allt är bra. Dessutom så har hennes kontaktperson aldrig kontaktat mig som nära anhörig på hela 6 år. Är det så det ska gå till ute i samhället ?

Grimuald skrev:Mitt intryck är att de behandlar henne som ett barn. Är det så det ska vara? Hon är livrädd för alla där och har varit så i många år men personalen säger att allt är bra. Dessutom så har hennes kontaktperson aldrig kontaktat mig som nära anhörig på hela 6 år. Är det så det ska gå till ute i samhället ?

är inte förvånad, jag sommarjobbade inom vården (både handikapp och äldrevården men jag gick in i väggen jämt med det jobbet)
på äldreboendet jag jobbade på kallade dom ordinarie de äldre för barn när de höde på, gick inte och svarade på larm för "h*n ska bara gå på toa igen", man fick inte mata nån i mer än 20 minuter inte ens om man gjorde det på tid då ändå inget hände, personalen tog 30 minuters fikaraster som slutade med en timmes lunchrast.

faktiskt var det bättre inom handikapps (iallafall där jag var)

Många här tror på ärftligheten hos AS. Jag är en av dem. Min pappa har med största sannolikhet AS (inte diagnostiserad), jag har det och min äldsta dotter har det. Min lillebror har vissa drag.

Vad det gäller utredning så kan jag inte se varför du inte skulle ha rätt att be om en sådan för din mors skull. Speciellt när hon befinner sig där hon är.

Mitt råd är också att hålla stenkoll på det där stället! Gud vet att många äldre behöver oss som är yngre och orkar mer, för att se till att de behandlas värdigt och får det de har rätt till.
Det finns massor av olika instanser du kan vända dig till om du är orolig och uppfattar det som om din mamma blir illa behandlad.

för övrigt, misstänktes det att min pappa hade AS men han kunde inte diagnotiseras pga sin alcoholism

Grimuald skrev:Mitt intryck är att de behandlar henne som ett barn. Är det så det ska vara? Hon är livrädd för alla där och har varit så i många år men personalen säger att allt är bra. Dessutom så har hennes kontaktperson aldrig kontaktat mig som nära anhörig på hela 6 år. Är det så det ska gå till ute i samhället ?

Några frågor:
Hur gammal är din mor?
Vad för slags insatser enligt LSS skulle din mor ha bruk för (med tanke på att hon bott på vårdhem i åtskilliga år)?
Vad är det hennes kontaktperson skulle ha kontaktat dig om?
Har du själv prövat på att kontakta kontaktpersonen?

docfrasse skrev:Hur gammal är din mor?

Hon fyller 70 år i år.

docfrasse skrev:Vad för slags insatser enligt LSS skulle din mor ha bruk för (med tanke på att hon bott på vårdhem i åtskilliga år)?

Kontaktperson, Daglig verksamhet, med syfte att bryta sin isolering, socialisera sig och komma ut i samhället, knyta nya kontakter, få uppleva saker, få nya vänner, få resa etc, som säkert anses som självklarheter för de flesta, kanske t.o.m. få studera något ämne som intresserar henne.

docfrasse skrev:Vad är det hennes kontaktperson skulle ha kontaktat dig om?

Jag vill bara veta hur hon mår och att hon trivs och känner sig trygg och inte lever under hot för det tål hon inte.

docfrasse skrev:Har du själv prövat på att kontakta kontaktpersonen?

Jag vet inte vem det är.

Det går inte. Hon är för gammal. Skulle ha sökt innan hon fyllde 65.

<a href="http://uno.skl.se/skbibl/cirkdoc.jsp?searchpage=brsbibl_cirk.htm&search1_cnr=2000%3A*&op1=&type=&db=CIRK&from=21&toc_length=20&currdoc=30">Personlig assistans till personer över 65 år</a>

Och vem skulle ha informerat henne om det ?

Bjäbbmonstret skrev:Det går inte. Hon är för gammal. Skulle ha sökt innan hon fyllde 65.

<a href="http://uno.skl.se/skbibl/cirkdoc.jsp?searchpage=brsbibl_cirk.htm&search1_cnr=2000%3A*&op1=&type=&db=CIRK&from=21&toc_length=20&currdoc=30">Personlig assistans till personer över 65 år</a>

Hjälp! Varför kan jag inte bara copy paste det här och få fram något? Ska jag lägga till något och i så fall vad!

Jag har uppmärksammat moderator på ditt citeringsproblem, förhoppningsvis kan de förkorta länken och berätta hur man gör.

Tack!

Grimuald skrev:Och vem skulle ha informerat henne om det ?

Det skulle hon tagit reda på själv el också skulle någon annan närstående gjort det.

Det funkar inte så att man t ex får reda på alla rättigheter genom att nån annan berättar för en. Hur skulle det gå till rent praktiskt?

Om din mor inte själv visste och inte heller misstänkte att hon har AS så tar hon inte reda på fakta om utredning, LSS etc. Det är inte heller säkert att hon accepterat om nån annan (du t ex) sagt att hon kanske hade AS.

Och det är bara meningsfullt med utredning om den leder till något positivt för personen (hjälp med studier, anpassat arbete, mediciner, terapi, förtidspension etc).

Av vilken andledning bor din mor på ett vårdhem?

Alien skrev:Det skulle hon tagit reda på själv el också skulle någon annan närstående gjort det.

Hur då?

Alien skrev:Det funkar inte så att man t ex får reda på alla rättigheter genom att nån annan berättar för en. Hur skulle det gå till rent praktiskt?

Vem orkar få reda på alla rättigheter? Räcker väl med de rättigheter som berör en själv. Och varför kan man inte få reda på sina rättigheter genom en berättartradition ? Förr när inte skriftspråket var uppfunnet var man hänvisade till talspråk för att vidareförmedla information. Varför kan inte det duga i ett informationssamhälle anno 2008 ? Förr satt man vid elden på kvällarna och berättade sådant som var viktigt. Och det är väl särskilt viktigt om någon är inbunden och kanske har svårt för att ta till sig information.

Alien skrev:Om din mor inte själv visste och inte heller misstänkte att hon har AS så tar hon inte reda på fakta om utredning, LSS etc. Det är inte heller säkert att hon accepterat om nån annan (du t ex) sagt att hon kanske hade AS.

Är detta relevant? Har hon AS har hon rätt att bli skyddad av LSS oavsett om hon vill eller inte. Anta att en människa är så pass inbunden att denne inte kan kommunicera med omvärlden. Vad är det då för rättigheter som skyddar en sådan individ ? Att fråga vad sjuka och svaga människor vill är lömskt - de kanske inte ens vet vad de vill och kanske inte kan uttrycka det heller eller vågar för den delen och kan luras att gå med på saker av ren rädsla.

Alien skrev:Och det är bara meningsfullt med utredning om den leder till något positivt för personen (hjälp med studier, anpassat arbete, mediciner, terapi, förtidspension etc).

Och vem vågar avgöra en sådan sak ?

Grimuald skrev:

Alien skrev:Det skulle hon tagit reda på själv el också skulle någon annan närstående gjort det.

Hur då?

Ja, genom att läsa mycket så kan man få reda på AS. Iofs räcker inte det, inte trodde jag att jag själv hade AS. Annars så är det nån inom sjukvården som kan misstänka det, för barn är det föräldrarna el skolan och för mig var det att jag pga utbrändhet skickades på en utredning som arbetsgivaren betalade.

Grimuald skrev:

Alien skrev:Det funkar inte så att man t ex får reda på alla rättigheter genom att nån annan berättar för en. Hur skulle det gå till rent praktiskt?

Vem orkar få reda på alla rättigheter? Räcker väl med de rättigheter som berör en själv. Och varför kan man inte få reda på sina rättigheter genom en berättartradition ? Förr när inte skriftspråket var uppfunnet var man hänvisade till talspråk för att vidareförmedla information. Varför kan inte det duga i ett informationssamhälle anno 2008 ? Förr satt man vid elden på kvällarna och berättade sådant som var viktigt. Och det är väl särskilt viktigt om någon är inbunden och kanske har svårt för att ta till sig information.

Men vem menar du ska berätta? En myndighet? Men hur ska myndigheten veta vem som ev har AS och behöver informationen? Det är ett faktum att det är svårt för många att hålla reda på allt, både på skyldigheter enligt lag och rättigheter.

Grimuald skrev:

Alien skrev:Om din mor inte själv visste och inte heller misstänkte att hon har AS så tar hon inte reda på fakta om utredning, LSS etc. Det är inte heller säkert att hon accepterat om nån annan (du t ex) sagt att hon kanske hade AS.

Är detta relevant? Har hon AS har hon rätt att bli skyddad av LSS oavsett om hon vill eller inte. Anta att en människa är så pass inbunden att denne inte kan kommunicera med omvärlden. Vad är det då för rättigheter som skyddar en sådan individ ? Att fråga vad sjuka och svaga människor vill är lömskt - de kanske inte ens vet vad de vill och kanske inte kan uttrycka det heller eller vågar för den delen och kan luras att gå med på saker av ren rädsla.

Klart det är i hög grad relevant. Utan att vara iinskriven i Vuxenhabiliteringen får man ingen LSS. För att bli inskriven i Vuxenhabiliteringen måste man ha en diagnos. För att få en diagnos måste man kräva det el så måste nån myndighet kräva det, det behövs en remiss. Man kan inte påtvinga vuxna människor en utredning och en diagnos mot deras vilja. Det skulle också ses som ett övergrepp.

Grimuald skrev:

Alien skrev:Och det är bara meningsfullt med utredning om den leder till något positivt för personen (hjälp med studier, anpassat arbete, mediciner, terapi, förtidspension etc).

Och vem vågar avgöra en sådan sak ?

Ytterst personen det gäller. Innan utredningen genomförs bör personen få frågor om hur den ställer sig till en diagnos. Medför diagnosen inget positivt kostar det bara tid för en själv och psykologen.

Jag blev iofs inte tillfrågad om jag ville ha en AS-diagnos. Däremot om jag ville genomgå en utredning. Och eftersom jag var utbränd med stora koncentrationssvårigheter gick jag med på det.

Sam skrev:Av vilken andledning bor din mor på ett vårdhem?

Det vet jag inte. Jag har försökt få veta skälet men ingen vet eller vill så vill de dölja skälet för mig. Jag är ganska så irriterad på att jag inte får någon som helst information.

Hur vet du att din mor "lider"?

Grimuald skrev:

Sam skrev:Av vilken andledning bor din mor på ett vårdhem?

Det vet jag inte. Jag har försökt få veta skälet men ingen vet eller vill så vill de dölja skälet för mig. Jag är ganska så irriterad på att jag inte får någon som helst information.

Har jag förstått saken rätt: din mamma har bott på vårdhem i sex år, du vet inte varför och är ganska så irriterad över att du inte får någon information?

Eftersom du själv startat tråden utgår jag ifrån att att du inte uppfattar frågor som syftar till att skapa klarhet kring din mor som integritetskränkande: är din mor gravt dement eller har du inte tänkt på att fråga henne om varför hon bor där hon bor? Har hon annan svår hjärnskada som omöjliggör kommunikation er emellan? Vad har du gjort själv under dessa sex år för att få visshet i frågan? *nyfiken*

docfrasse skrev:Har jag förstått saken rätt: din mamma har bott på vårdhem i sex år, du vet inte varför och är ganska så irriterad över att du inte får någon information?

Stämmer.

docfrasse skrev:Eftersom du själv startat tråden utgår jag ifrån att att du inte uppfattar frågor som syftar till att skapa klarhet kring din mor som integritetskränkande:

Varför skulle jag det? Enligt min åsikt trivs inte mor där och jag trivs inte heller med att mor inte trivs.

docfrasse skrev: är din mor gravt dement...

Jag har frågat vårdpersonalen där om mor är dement men de nekar till det.

docfrasse skrev:...eller har du inte tänkt på att fråga henne om varför hon bor där hon bor?

Biståndshandläggaren bestämde att mor skulle bo där. Mor hade ingen rätt att yttra sig. När jag ifrågasatte dennes beteende fick jag till svar: "Vi tar hand om din mor så slipper du det.", "hon kan ju inte bo hos dig" samt "Ska hon bo på gatan istället?". Upplevde det som djupt kränkande och att jag hade med idioter att göra.

docfrasse skrev:Har hon annan svår hjärnskada som omöjliggör kommunikation er emellan?

Inget som jag känner till men det verkar som om vårdapparaten är noga med att dölja saker för mig.

docfrasse skrev:Vad har du gjort själv under dessa sex år för att få visshet i frågan? *nyfiken*

Känner mig handlingsförlamad och helt maktlös. Ibland undrar jag om jag har rätt att existera. Man pratar om anhörigstöd men det verkar vara ren nonsens. Men ett är säkert: Kröker de ett hårstrå på min mor då hoppar jag i sjön! (Det kanske jag gör ändå: att leva är ren pest ändå).

Be att få ett samtal (anhörigsamtal) med ansvarig sjuksköterska + kontaktpersonen och ställ dina frågor om vad din mor har för hinder/sjukdom.
Be dem berätta varför hon inte klarar av att bo i eget boende med hemtjänst.


Skriv ner dina frågor innan mötet. Det brukar underlätta att komma ihåg att ställa de frågor som man vill ha svar på.

Det ska finnas dokumenterat varför din mor finns på boendet och du kan också be att få se hennes medicin lister.
Är du hennes närmaste anhörig eller har du syskon eller en far som lever?
Det ska alltid finnas en person som boendet vänder sig till i första hand, när det gäller den boende i detta fall din mor.
Denna person behöver inte vara du.

Hur bra kan du kommunicera med din mor?
Kan hon föra ett vanligt samtal, där du får svara på ett förväntat sätt?

Sedan måste man skilja på, vad det är som du önskar, att din mors dagar skulle innehålla, och vad som är hennes egen önskan.
Din mor behöver inte uppleva sin situation på samma sätt som du upplever den.

Vad jag förstår så utgår du från vad du själv känner och ser det ur ditt eget perspektiv, inte ifrån vad din mor själv har uttryckt med ord.

Jag tror inte att din mor skulle vara hjälp av att få en egen diagnos.
Det du kan göra är att du berättar att du har en diagnos och att du ser likheter hos din mor. Att du vet att det har betydelse för hur man bemöter personer med den här problematiken.

Sam skrev:Be att få ett samtal (anhörigsamtal) med ansvarig sjuksköterska + kontaktpersonen och ställ dina frågor om vad din mor har för hinder/sjukdom.
Be dem berätta varför hon inte klarar av att bo i eget boende med hemtjänst..

Det är ingen som lyssnar på mina böner, ingen som går på denna jord iallafall.

Sam skrev:Skriv ner dina frågor innan mötet. Det brukar underlätta att komma ihåg att ställa de frågor som man vill ha svar på.

Det här rådet har jag fått massor av gånger. Har papperslappar överallt i bostaden. Vilken ska jag välja?

Sam skrev:Det ska finnas dokumenterat varför din mor finns på boendet och du kan också be att få se hennes medicin lister.

Jaha. Var förvaras dessa dokument? Landstingsarkivet?

Sam skrev:Är du hennes närmaste anhörig eller har du syskon eller en far som lever?

Har ett syskon. Far har rest till de sälla jaktmarkerna. Fars bortgång var en skräckupplevelse. På onsdagen pratade jag med honom på lasarettet. Då var det inget tal om att han led av dödlig sjukdom. På söndagen var han död. Enligt ansvarig läkare led han av dödlig sjukdom sedan minst en månad bak i tiden. Läkaren påstod att far blev informerad om saken men jag har icke funnit något belägg på detta. Läkaren hade också fräckheten att fråga om jag ville låta obducera min far angående dödsfallet. Man undrar hur läkare är funtade där uppe...Jag drabbades hårt ekonomiskt pga undanhållande av information från vårdapparaten. Läkaren skyllde på att jag inte var uppsatt som nära anhörig trots att det är väldigt lätt att bevisa att så är fallet.

Sam skrev:Det ska alltid finnas en person som boendet vänder sig till i första hand, när det gäller den boende i detta fall din mor.
Denna person behöver inte vara du.

Varför har ingen på boendet INFORMERAT mig om saken utan en främling på nätet som kallar sig "Sam"?

Sam skrev:Hur bra kan du kommunicera med din mor?

Vad menar du med kommunicera?

Sam skrev:Kan hon föra ett vanligt samtal, där du får svara på ett förväntat sätt?

Nej. Man kan inte ställa en fråga och förvänta sig att få ett svar rakt upp och ned. När jag var liten frågade jag vad hennes far hette men hon svarade aldrig på det men när jag upptäckte vem det var genom släktforskning då sade hon: "Ja, just det, det var så han hette". Det tragiska i detta var att morfar ville träffa sin dotter men visste inte att mor hade gift sig på 60-talet. Morfar avled 1997. Blev chockad då jag upptäckte honom i dödboken. Trodde han försvann i kriget på 40-talet. Mor fick aldrig träffa sin far pga morfar ej var gift med mormor som avled endast 34 år gammal.

Sam skrev:Sedan måste man skilja på, vad det är som du önskar, att din mors dagar skulle innehålla, och vad som är hennes egen önskan.

Låter kanske konstigt men mor har aldrig uttalat en egen önskan eller vilja.

Sam skrev:Din mor behöver inte uppleva sin situation på samma sätt som du upplever den.

Det kan stämma det du skriver men det kan också vara helt fel. Ren spekulation är det.

Sam skrev:Vad jag förstår så utgår du från vad du själv känner och ser det ur ditt eget perspektiv, inte ifrån vad din mor själv har uttryckt med ord.

Jag är inte uppväxt i en familj är särskilt verbal. I mitt tycke väldigt dålig kommunikation med ord och vid de få tillfällen som ord används blev det ofta missförstånd och osämja. Ofta flydde mor med sina barn när hon blev rädd.

Sam skrev:Jag tror inte att din mor skulle vara hjälp av att få en egen diagnos.

Vad baserar du din analys på och vad är din profession? Försöker du agera som en amatörpsykolog ? Rätt fräckt i så fall.

Sam skrev:Det du kan göra är att du berättar att du har en diagnos och att du ser likheter hos din mor. Att du vet att det har betydelse för hur man bemöter personer med den här problematiken.

Har gjort det massor av gånger, men INGENTING händer ändå.

Grimuald skrev:
Vad baserar du din analys på och vad är din profession? Försöker du agera som en amatörpsykolog ? Rätt fräckt i så fall.

Lägger man ut ett ämne, en fråga som du gjort på ett forum på nätet, så får man nog vara beredd på att få svar som man kanske inte alltid gillar.

Jag baserar mitt frågande och sätt att se på saken utifrån det du själv har skrivit. Jag är absolut ingen amatörpsykolog, men jag har personlig erfarenhet.

För att en diagnos ska ställas så ska det finnas en vinst med att sätta den. Vilket jag har svårt att se gäller din mor, eftersom hon i dag befinner sig på ett vårdhem.
För att få en plats på ett vårdhem så finns det antingen en somatisk bit eller att demens av något slag. Som gör att personen inte klarar av att bo i ett vanligt boende, med hjälp utifrån.

Har sett rätt mycket av omsorgen av äldre med demens /sjukdomar i sk särskilt boende, och har därför egna erfarenheter av hur den fungerar och vad man kan kräva som anhörig.
Den här miljön är sällan sådan som man skulle önska.

Vårddokumentation som rör din mor ska finnas på den avdelning som hon befinner sig på. Detta är ingen offentlig handling, som vem som helst får läsa. Utan ska förvaras inlåst.
Men som anhörig har du rätt att ta del av den. Om det inte är så att det finns en klar önskan att från din mor eller din far (när han levde) att du inte ska hållas informeras eller ska hantera beslut som gäller din mor.

Vem sköter din mors ekonomi? (Även om man bor på ett vårdhem så finns det ekonomiska bitar som någon måste sköta. detta är ingen uppgift som personalen på boendet sköter. Deras jobb är att ge en bra sk basvård).
Har hon en godman?
Vem är det som driver vårdhemmet? Är det privat eller kommunalt?