Har tänkt på en del saker ang. fel/överdiagnostiseringar (i synnerhet gällande AS-diagnoser).
Särskilt efter att jag läste en artikel om detta för ett tag sedan av psykologen Staffan Rislund Törner i Psykologtidningen.

Han skrev bl.a att:
- Jag uppskattar att runt hälften av de personer med
asperger som jag möter är feldiagnostiserade.

Referens: http://www.psykologforbundet.se/Psykologtidningen/PDFtidning%202008/PT2009_03.pdf (Sida 14)

Detta låter som en ganska rejäl överskattning i mina öron.

Jag tror inte att läkare och psykologer vanligtvis sätter Aspergers syndrom som diagnos på någon som inte har ett enda uns av detta i sig.
Åtminstone inte så ofta som i hälften av fallen av satta AS-diagnoser..!

Någon form av AS i någon grad tror jag ändå måste ligga till grund för nästan samtliga fall av diagnostiserade individer.
Om inte så måste ju kompetensnivån hos många läkare och psykologer verkligen vara under all kritik.

Dock kan jag tänka mig att kraven man haft för att någon ska få diagnosen kan ha varit lite väl låga/vaga. Åtminstone i vissa utredningar;

Vissa som enbart har lite AS och klart överkomliga svårigheter kan därmed alltså ha fått diagnosen Aspergers syndrom, trots att de egentligen inte borde ha kvalat in fullt ut för denna diagnos.
Vad som också kan tänkas vara intressant är ju om symptombilden och utredningsresultatet en viss individ med överkomlig AS uppvisar också kan ha förstärkts av andra bakomliggande orsaker som t.ex. sömnbrist, vitaminbrist, social fobi etc., vilket man eventuellt kan ha tagit dålig hänsyn till i vissa utredningar.

I de fall detta förekommer är diagnosen i så fall alltså inte "felsatt" i den meningen att den diagnostiserade personen inte skulle haft någon AS alls, utan snarare onödig i den meningen att graden av AS är så pass liten att diagnosen inte fyller någon större praktisk funktion.

Man bör ju trots allt få en diagnos för att man är i behov utav någon slags hjälp. Hjälp som man annars skulle haft svårt att klara sig utan.
Att sätta Aspergers syndrom som diagnos på någon enbart för att 'stämpla' honom/henne som "Aspergare" är dock något jag inte tycker man bör göra.
Har man så låg grad av AS att man inte blir handikappad i kontakt med samhällets obligatoriska miljöer, utan enbart känner sig som en "Aspergare" så bör ju istället kunskap och självinsikt om det i så fall räcka gott och väl.

Att feldiagnostiseringar öht förekommer bör ju i sig ses som ett samhällsproblem. Men ett tänkbart problem för den enskilda individen som drabbas av det kan ju vara att personen efter sin diagnos är satt börjar tro att han/hon är mer handikappad än vad han/hon i själva verket är.
Detta kan ju även gälla personer med en helt rättfärdig AS-diagnos, och på detta vis kan ju dessa diagnoser öht faktiskt vara lite kontraproduktiva i vissa fall. Långt ifrån alla fall dock.

Med tanke på allt detta är det såklart otroligt viktigt att utredningar alltid genomförs så grundligt och professionellt som möjligt till punkt och pricka.
Man måste ha i åtanke samtliga av förutom AS tänkbara orsaker till att symptombilden och utredningsresultatet blir som det blir, för att sedan kunna säkerställa att Aspergers syndrom blir den slutgiltiga diagnosen som kan gå igenom.
Man måste som sagt också såklart säkerställa att graden av AS hos den utredda personen är så pass hög att den är i ett märkbart större behov utav hjälp ifrån samhället än genomsnitts individen.

Frågan är dock om utredningar alltid går till på det viset överallt.

Efter en diagnos är satt anser jag det också viktigt att personen snabbt har möjlighet att få någon slags konsultation för detta, så den inte bara lämnas 'vind för våg' att bli klok på vad som hänt och vad som kommer att hända resten av livet med denna funktionsnedsättning i bagaget.
En funktionsnedsättning som inte enbart medför svårigheter i vardagen, utan också påverkar hela ens sätt att fungera på som människa.

Aspergers syndrom har väl länge varit en relativt svår diagnos att sätta, särskilt med tanke på hur pass ny kunskapen och forskningen fortfarande är kring detta.
Men det känns iaf. bra att forskningen fortsätter och att frågan om överdiagnostik väcks lite grann. Särskilt med tanke på hur negativa konsekvenser en mer eller mindre (märk inom situationstecken)- "felsatt" diagnos kan få för individen själv.

Rislund Törners artikel har diskuterats i den här tråden här och framåt.

Mitt intryck var ungefär, vill jag minnas, likt mitt intryck av Kärfve och Elinder på så vis att ifrågasätta - visst; men helst inte om man gör anspråk på att ha grundkunskaper som man saknar, för då ställer man till skada genom att överhuvudtaget blanda sig i. Särskilt om också en massa bedömare, som allmänt förväntas hålla professionell nivå, på just det här delområdet inte heller gör det och sprider sakfelen i stället för att rätta dem.

Det går i längden bättre att vara radikal från en kunnig position, även om det inte ser lika flashigt ut medan det är nytt. Och det skadar oss mindre...

Det om Rislund Törner alltså. xlnt ska jag läsa bättre när jag är vaken...

Zombie skrev:Rislund Törners artikel har diskuterats i den här tråden här och framåt.

Mitt intryck var ungefär, vill jag minnas, likt mitt intryck av Kärfve och Elinder på så vis att ifrågasätta - visst; men helst inte om man gör anspråk på att ha grundkunskaper som man saknar, för då ställer man till skada genom att överhuvudtaget blanda sig i. Särskilt om också en massa bedömare, som allmänt förväntas hålla professionell nivå, på just det här delområdet inte heller gör det.

Jo jag är mycket väl medveten om att denna artikel tagits upp tidigare men det var inte därför jag startade tråden.
Jag startade tråden för att ev. få lite respons på många utav mina egna tankar/reflektioner jag fått sedan dess, kring detta.

Okej. Jag lade just till en brasklappsrad om det...

Även om man har i andras ögon en mild form av AS och det ser ut att man har överkomliga svårigheter så behöver det inte betyda att man har ett lättare eller mer komplikationsfritt liv.
Idag ligger väldigt mycket fokus på praktisk hjälp och insatser, men den känslomässiga biten har hamnat i skymundan.
När man sakta men säkert "bryts ner" för att man tvingas och tvingar sig själv att hela tiden passera sin egen gräns för vad man egentligen orkar och klarar av för att efterlikna NT. Där man deltar i ett samhällsmönster som saknar mening och sammanhang i ens liv (ej att förväxlas med det bara är tråkigt).
Det jag syftar på är när man anstränger sig så att man förlorat sin egen identitet.

Sam skrev:Idag ligger väldigt mycket fokus på praktisk hjälp och insatser, men den känslomässiga biten har hamnat i skymundan.

Varför ? Är det inte denna bit som man borde fokusera på ? Att enbart fokusera på enkla praktiska göromål kan faktiskt upplevas som nedvärderande och kränkande. Man kanske klarar av att göra X men förstår inte varför det är så viktigt och struntar i det och hellre ligger ned tid på Y som andra tycker är helt meningslöst. I princip tycker jag att man ska försöka finna det som man mår bra av att göra och fokusera på det. Om man hela tiden försöker anpassa sig efter vad andra tycker att man ska göra är risken stor att man blir bitter i slutändan och kan känna sig manipulerad och utnyttjad.

Sam skrev:Även om man har i andras ögon en mild form av AS och det ser ut att man har överkomliga svårigheter så behöver det inte betyda att man har ett lättare eller mer komplikationsfritt liv.
Idag ligger väldigt mycket fokus på praktisk hjälp och insatser, men den känslomässiga biten har hamnat i skymundan.
När man sakta men säkert "bryts ner" för att man tvingas och tvingar sig själv att hela tiden passera sin egen gräns för vad man egentligen orkar och klarar av för att efterlikna NT. Där man deltar i ett samhällsmönster som saknar mening och sammanhang i ens liv (ej att förväxlas med det bara är tråkigt).
Det jag syftar på är när man anstränger sig så att man förlorat sin egen identitet.

Nej bara för att vissa andra tycker att man har överkomliga svårigheter behöver det nödvändigtvis inte stämma överens med verkligheten hos en själv. Det har jag aldrig sagt emot heller.

Vad jag talar om är att det förmodligen kan finnas en möjlighet att vissa som fått diagnosen AS faktiskt har mer överkomliga svårigheter än vad de själva tror att de har. Och att en diagnos i dessa fall kan fungera mer kontraproduktivt än produktivt. Diagnosen är i dessa fall "felsatt" i den meningen att den är onödig då läkarna möjligtvis 'överdrivit' situationen en aning och att personen klarar sig bra med endast vetskapen om vad AS är för något. En diagnos kanske inte alltid är helt nödvändig, ibland kanske kunskap och självinsikt räcker, så länge det är rätt kunskap d.v.s. Det är väl mest det jag ville få fram.

Och jag håller med om att fokus mest ligger på ren och rak praktisk hjälp. Den är väl också lättast att ge antar jag; kräver inte lika mycket arbete för andra som då slipper ge sig in lika mycket i den känslomässiga biten - som dock är den viktigaste.
Det är därför som jag tycker konsultation (i form av kontakt med psykolog, träffgrupper och dyl) ofta kan vara en nödvändighet efter att en diagnos är satt.
Sedan är det ju ett problem att 'normalbefolkningen' av samhället alltid haft svårt att acceptera & integrera människor som är avvikande på olika sätt.

Men tyvärr är det väl så fortfarande, och samhället måste hela tiden försöka sträva efter att bli mer humant och se till den enskilda personens behov, inte bara ge praktisk hjälp som hjälper för stunden osv.

Min kommentar till startinlägget: tycker xlnt förde ett mycket vettigt resonnemang från början till slut och har därför inget att tillägga.

Grimuald skrev:

Sam skrev:Idag ligger väldigt mycket fokus på praktisk hjälp och insatser, men den känslomässiga biten har hamnat i skymundan.

Varför ? Är det inte denna bit som man borde fokusera på ? Att enbart fokusera på enkla praktiska göromål kan faktiskt upplevas som nedvärderande och kränkande. Man kanske klarar av att göra X men förstår inte varför det är så viktigt och struntar i det och hellre ligger ned tid på Y som andra tycker är helt meningslöst. I princip tycker jag att man ska försöka finna det som man mår bra av att göra och fokusera på det. Om man hela tiden försöker anpassa sig efter vad andra tycker att man ska göra är risken stor att man blir bitter i slutändan och kan känna sig manipulerad och utnyttjad.

Mycket tänkvärt! Så typiskt överheter att bry sig mer om vad man kan uträtta för nyttigt än hur man mår.

Jag tror AS är både över- och underdiagnosticerat, men att det skulle ligga på hälften har jag mycket svårt att tro.

jag svarade nej, då jag tror att det finns många med AS som aldrig blir diegnotiserade eller får fel diagnos, men såklart finns det feldiagnotiserade

Nej det har jag svårt att tro.
Jag tror att det snarare är vanligare men definitionen på asperger är satt i problemperspektiv, typ.
Det finns säkert en hel del människor som är framgångsrika och därför är varken samhället eller individen intresserad av att diagnostisera,däremot så kan de få barn som havererar fullständigt.

Relativt överdiagnosticerat i förhållande till vad?

De som behöver hjälp eller de som uppfyller vissa kriterier helt, eller halvt, i en diagnosmanual? En som sitter inne på den ultimata definitionen av AS kan ju ändå inte ställa diagnos på samtliga, så där faller frågan, enligt mig.

Hur är de feldignosicerade feldiagnosticerade?

Har jag fel? Rätta mig hjärna.

Med våra diagnoser beror det på var ribban läggs, 80 cm eller 2,00 meter? Jag har problem med 1,20 m och skulle då kanske få diagnos av Dr. Ruth som har 1,00 m som krav, men inte av Dr. Olle som har 1,40 m som diagnosgräns.

AS-diagnosen ställs väl bara på de som har så stora problem att det blir ett funktionshinder. Ingen välfungerande person påtvingas väl utredning och diagnos?

Kan finnas många som är subkliniska, dvs de klarar sig bra med arbete etc och har ingen kontakt med sjukvården.

Eftersom diagnosen bara funnits i ca 20 år, så finns det många som levt ett helt liv med odiagnosticerad AS. En del har klarat sig bra, även om de ansetts excentriska el "eljest". Andra har känt sig fel och missförstådda utan att förstå varför. Där kan man tala om underdiagnosticering.

Hade jag varit 65 år för 10 år sen, så hade jag aldrig fått någon diagnos utan gått in i min pension och trott mig vara normal.

Jag tror att en orsak till överdiagnosticering (om den finns) är arbetslivets krav. Det är ju dessa krav som gjort mig funktionshindrad. Eftersom arbetslivet inte är anpassat till aspergare, så behövs diagnosen för att arbetsgivarna ska slippa oss, vi själva överleva och de styrande slippa alltför höga arbetslöshetssiffror.

Har väl inget vägande att invända mot någon i tråden hittills. Tvärtom kommer flera (xlnt, Sam, Grimuald, AAA, Flawed, Alien) med värdefulla aspekter som illustrerar hur komplext ämnet är och måste tillåtas vara (för att inte redan utsatta människor ska fara ännu värre) och som borde skrivas upp någon central stans.

Låt mig bara tillägga att diagnostikerna inte klarar den komplexiteten, inte ens de få som egentligen är tillräckligt bra och erfarna för det, eftersom så mycket av det vi vet om AS och som spelar avgörande roll för våra liv inte är "evidensbaserat" (belagt i forskningsresultat). I den meningen är det stora problemet om inte nödvändigtvis just underdiagnosticering så i varje fall mörkade problem såväl som kapaciteter och utebliven nödvändig hjälp i såväl som plats att leva våra liv.

Mycket bra infallsvinklar av många.

Och Alien uttrycker följande otroligt bra:

Alien skrev:Jag tror att en orsak till överdiagnosticering (om den finns) är arbetslivets krav. Det är ju dessa krav som gjort mig funktionshindrad. Eftersom arbetslivet inte är anpassat till aspergare, så behövs diagnosen för att arbetsgivarna ska slippa oss, vi själva överleva och de styrande slippa alltför höga arbetslöshetssiffror.

Nästan brutalt rakt på sak, men åh så sant!

Underdiagnosticeringen torde vara klart större än den överdiagnosticering som givetvis finns i någon mån.

De som talar allra mest om överdiagnosticering är ju de grupper som sitter med egna privata, mycket snävare definitioner, och i flera fall inte gör någon hemlighet av att de inte anser att just några skribenter på det här forumet har "riktig" Asperger öht.

Frågan är om den gruppen ens skulle godta de av mina grannar som också bor i samma serviceboende och som verkligen vem som helst nästan stannar upp och tittar på en gång till. Skulle någon av dessa råka vara verbala nog i skriftlig form att vara aktiv här på forumet skulle det ju räcka för åtminstone Gogge att avfärda dem som fullt arbetsföra...

Samtidigt vet vi ju nu också att åtminstone Susanne Bejerot och några nära kollegor till henne internt håller sig med ungefär Flashback-syn på vilka som verkligen har AS eller inte, och Bejerot sade till mig rent ut att hennes skola anser kriterierna i DSM-IV som mer "ett skrivfel".

Den här Rislund Törner kanske kan hänföras till samma skola?

NU vet jag inte mycket om den där Susanne Bejerot (hade eldrig hört talas om henne, innan jag läste hennes namn i denna tråd), men jag googlade på hennes namn och läste en artikel hon hade skrivit, innehållet där verkade ganska vettigt, men det är möjligt att hon sagt andra, mindre trevliga saker vid andra tillfällen.

Kan någon utveckla på vilket sätt hon skulle ha en "flashback syn" på as (misstänker att falshbak-syn = facistoid syn)?

Tänker då mest på linjen att hon uppriktigt anser att många av oss allra mest högfungerande inte borde haft diagnosen, och enligt hennes syn inte alls stämmer in på vad den är tänkt att betyda. Det är ju samma syn som många av dårarna på Flashback brukar ha. Att vissa aspergare, inte minst Pemer, inte alls är äkta aspergare.

Jag har fått höra det av henne rent ut, och jag vet minst en till - en känd aspergerföreläsare - som också fick sig en jäkla knäck att plötsligt få höra samma sak. Åtminstone vi två befinner oss enligt henne inte ens inom autismspektrumet.

Har följt denna tråd med intresse, men utan att känna att jag så att säga har något eget att bidra med.

Pemer skrev:Underdiagnosticeringen torde vara klart större än den överdiagnosticering som givetvis finns i någon mån.

Detta skriver jag verkligen under på!

Pemer skrev:Tänker då mest på linjen att hon uppriktigt anser att många av oss allra mest högfungerande inte borde haft diagnosen, och enligt hennes syn inte alls stämmer in på vad den är tänkt att betyda. Det är ju samma syn som många av dårarna på Flashback brukar ha. Att vissa aspergare, inte minst Pemer, inte alls är äkta aspergare.

I relation till det jag skrev i startinlägget är ju detta samtidigt enligt mig inget man per definition bör avfärda som "nonsens".

När någon som Bejerot hävdar att många med AS inte borde ha rätt till sin diagnos kan jag förstå att vissa då känner sig stötta av känslan att hon försöker avfärda ens egna svårigheter och därmed ta bort ens möjligheter till hjälp från samhället.

Men det gäller att lägga känsorna lite åt sidan här och inte ta åt sig för mycket på det sättet, för jag tror inte hon vill att ingen med mild AS ska få rätt till hjälp.
Snarare kanske att rätten till hjälp bör stå i en bättre relation till graden av ens AS (?). Plus att sättet att diagnostisera på varit bristfälligt på sina håll, vilket kan ha gjort att klart överkomliga svårigheter klassats som icke-överkomliga osv. - vilket kan vara lite förödande för en individ som då börjar tro sämre om sig själv än vad den ska behöva göra.

Intressant är ju just att autismspektrumet verkar ha oändligt med grader och typer, vilket kan ha gjort det lite svårt att avgöra när någons grad är så pass hög att den måste ha hjälp. Hur dåligt måste man må? Hur svårt måste man ha det att klara av att jobba heltid, deltid? osv osv.. svårt!

Att Bejerot och exempelvis "Gogge" skulle dela precis samma uppfattning tror jag inte. Om dem nu har en liknande uppfattning så är nog Gogges uppfattning detsamma som Bejerots fast upphöjt till tio miljarder eller något sånt.
Gogge är en skitstövel från Flashback och Bejerot en erfaren läkare.
Jag tror det kan ligga en hel del i det Bejerot anser, utan att för den delen tycka att ingen med riktigt högfungerande autism ska ha rätt till någon hjälp alls. Bara det att hjälpen bör stå i relation till graden av svårigheter.

Klokt och riktigt i princip.

Fyra av de frågor jag skulle önska att Bejerot eller någon liktyckande reggade sig här och svarade på:

Har xlnt fattat rätt?
Om det lutar åt ja:

Vilken hjälpgradering är det frågan om? Mitt mycket starka och bestämda intryck är att hjälpen redan nu är väsentligt sämre än vad den borde vara, om t.ex. fysiska handikapp ska vara en måttstock, över hela spektret personliga svårigheter inklusive de "lättare".

Vad har forskaren för ansvar för hur det h*n säger uppfattas eller utnyttjas i relation till det samhälleliga eller politiska klimat som råder? Jag tror nämligen att Bejerots resonemang, åtminstone så som det har sipprat fram till mig, är välkommet för dem som vill neka oss hjälp.

Arbetar Bejerot eller någon annan i den "skolan" (?) som diagnostiker? Är det då diagnoskriterierna eller sin egen medvetna omtolkning av dem de tillämpar? Om det senare - hur motiverar de det vare sig läkaretiskt eller inför de patienter de då medvetet sätter i en annan och åtminstone i vissa fall kanske sämre position än folk med samma problem som har diagnosticerats av andra (kompetenta) läkare?

Zombie skrev:Fyra av de frågor jag skulle önska att Bejerot eller någon liktyckande reggade sig här och svarade på:

Bejerot är med på Awares 30/11-7/12 (http://www.awares.org/conferences/Default.asp). Det är bara att regga sig (betala £5) och så kan man ställa henne till svars.

Alien skrev:AS-diagnosen ställs väl bara på de som har så stora problem att det blir ett funktionshinder. Ingen välfungerande person påtvingas väl utredning och diagnos?

Kan finnas många som är subkliniska, dvs de klarar sig bra med arbete etc och har ingen kontakt med sjukvården.

I asperger/schizofreniprojektet jag varit med i sa en av överläkarna att hon riktigt förvånades ibland när det kom in någon "hur i hela friden har den här personen fått diagnos??", jag var tydligen ett klockrent fall...